Hier is de brief van Iris
Lieve vrienden,
Ik leef nu al drie jaar met post-covid. Het is een voortdurende strijd geweest met vele ups en downs. Vooral na mijn derde covid-infectie in november vorig jaar ben ik ingestort. Ik heb zo'n tien verschillende klachten, waaronder spierpijn, duizeligheid en een verlaagde immuniteit, die inspanning verergeren. Toch heb ik sinds die periode weer wat vooruitgang geboekt. Ik heb meer acceptatie gevonden en rust in mijn situatie. Praten hierover blijft moeilijk, maar ik wil het graag delen, om het minder eenzaam te laten voelen.
Het lijkt misschien een groot contrast met de dingen die ik normaal deel, want aan de buitenkant ziet het eruit alsof ik veel doe. Maar in werkelijkheid draait mijn leven grotendeels om het omgaan met deze aandoening. Ik ervaar veel pijn en extreme vermoeidheid, soms uren, soms dagen. Afleiding zoek ik in social media, films, boeken, haken en bellen met vrienden. Soms is zelfs dat te veel en kan ik alleen maar luisteren naar een podcast, nadenken of mediteren. Ik gebruik zo min mogelijk pijnstillers en probeer mijn lichaam te voelen en de pijn te accepteren.
Het merendeel van mijn dagen breng ik door in mijn kamer en bed. Buiten kom ik alleen voor boodschappen, wandelingen of een enkele sociale activiteit. Ik heb verschillende therapeuten bezocht, waaronder een fysio-, ergo- en craniosacraaltherapeut. Ze hebben geholpen, maar de klachten blijven. Bij een psycholoog heb ik wel een goede klik gevonden, wat helpt bij het omgaan met mijn situatie, ook al verdwijnen mijn klachten niet.
Ik voel me vaak geïsoleerd en eenzaam in deze ervaring. Praten erover blijft lastig, want ik wil niet in een slachtofferrol kruipen of de sfeer verpesten. Toch is het belangrijk om dit bespreekbaar te maken, juist omdat het een onzichtbare aandoening is. Zoals jullie weten, kan ik niet meer sporten of werken, want dat is een te grote belasting. Ik probeer het telkens opnieuw, maar de gevolgen zijn heftig en houden me dagenlang aan bed gekluisterd. Ik mis sporten en werken enorm. Het gaf me een gevoel van eigenwaarde en een dagritme. Het feit dat ik nu weer studeer, helpt me om enigszins een doel en structuur te behouden. Maar het blijft spannend of ik de belasting volgend semester aankan.
Mijn brein heeft ook vreemde symptomen. Wanneer ik moe ben, krijg ik last van hersenmist: ik kan niet helder nadenken of woorden vinden. Soms voel ik me onder invloed en weet ik niet zeker wat links of rechts is. Voorheen kon ik goed omgaan met stress, maar nu raakt mijn lichaam snel in paniek en stort daarna volledig in. Dit maakt het extra lastig, vooral omdat ik als chaotisch en last-minute persoon al snel dingen vergeet.
Toch probeer ik hoop te houden dat het beter wordt. Maar hoop is een tweesnijdend zwaard, want herhaalde teleurstellingen maken het moeilijk. Waar ligt de balans? Ik weet het niet.
Het voelt alsof ik een groot deel van mezelf heb moeten achterlaten. Mijn energieke, vrolijke en ondernemende kant, altijd bezig met spontane plannen. Mensen om me heen zeggen vaak dat ik nog steeds dezelfde persoon ben als vroeger, maar soms geloof ik dat zelf niet meer. Er zijn gelukkig ook goede dagen. Soms onverwachts, soms omdat ik me een week lang voorbereid heb om een bepaalde activiteit vol te houden. Wanneer ik me goed voel en uit huis kan, ben ik oprecht gelukkig. Maar ook op goede dagen moet ik me inhouden, zodat ik niet de dagen erna instort. Vaak ben ik eigenwijs en doe ik te veel, omdat ik op dat moment vergeet dat ik post-covid heb. Dan sta, zit en beweeg ik te veel achter elkaar en krijg ik later de rekening gepresenteerd.
Balans vinden is het belangrijkste. Tussen beweging en rust, belasting en ontspanning, plannen en realiteit. Plannen helpt me om naar iets uit te kijken, maar brengt ook teleurstelling wanneer ik dingen moet afzeggen. Grotere dromen, zoals reizen, werkervaring opdoen of stages volgen, heb ik moeten loslaten. Ik zeg vaker nee dan me lief is.
Toch leer ik veel over mijn lichaam en mijn grenzen. Maar als ik 95% van de tijd iets fysiek niet aankan terwijl ik het mentaal wel wil, voelt dat oneerlijk. Acceptatie is moeilijk, vooral als je altijd hebt gewerkt om gezond te blijven en nu alsnog beperkt bent. Maar niets ondernemen is ook geen optie; dat is geen leven.
Het is fijn als er periodes zijn waarin het beter gaat, maar dat brengt ook keuzestress mee: wat kan ik doen, hoeveel kan ik aan? Ik mis spontane plannen, de vrijheid om buiten te zijn zonder zorgen over ziekteverwekkers, alcohol, sporten of gewoon over straat rennen. Maar hopelijk komt dat ooit terug.
Gezondheid is het belangrijkste, dus dans en ren twee keer zo hard voor mij. Ik verwacht geen reacties, maar het is fijn te weten dat jullie dit hebben gelezen. Ook wil ik zeggen dat post-covid me erg heeft afgesloten van de wereld en van jullie levens. Daarom waardeer ik het extra om updates van jullie te krijgen en zo verbonden te blijven. ❤️
‘Ik kreeg ontzettend mooie reacties op m’n brief. Berichten waarin vrienden mij hartelijk bedankten voor het delen en dat ze het nu beter konden begrijpen. Ook meldden ze dat ze trots op mij waren. Ik deelde m’n verhaal niet om reacties uit te lokken maar het was enorm fijn en conformerend om dit allemaal te horen. ‘
- Iris
