Arjan Dokman en Jasper Poldervaart mochten allebei naar het expertisecentrum in het Amsterdam UMC. Zij vertellen over hun traject in het expertisecentrum en wat hun persoonlijke behandelplan inhoudt. Eerder beschreef Narita haar ervaring in het Erasmus MC. We delen deze verhalen om inzicht te geven in wat er in de expertisecentra gebeurt. Mogelijk helpt dit in je beslissing om je wel of niet aan te melden.
Arjan (54, post-covid sinds maart 2020) had op 20 november zijn eerste afspraak in het Amsterdam UMC. “Ik meldde me op 1 november aan via mijn huisarts en al snel hoorde ik dat ik mocht komen. Ik kreeg te horen dat mijn selectie loting was op basis van postcodegebied. Mijn verwachtingen waren gebalanceerd. Ik had niet het idee: ‘ik ga nu beter gemaakt worden’. Het was ook de eerste vraag die aan bod kwam met de hoofdbehandelaar op 20 november: wat zijn je verwachtingen? Ik was vooral blij dat ik kon bijdragen aan de kennisvergroting van het expertisecentrum, want een expertisecentrum is feitelijk iets in wording. Het voelde alsof er weer stappen werden gezet. Bij deelname moet je ook expliciet toestemming geven dat ze je gegevens en bloed mogen gebruiken voor verder onderzoek naar een eventueel geneesmiddel.”
Jasper (54, post-covid sinds maart 2022) had zijn eerste afspraak op 2 januari. “Toen ik hoorde dat ik mocht komen, was ik net uitbehandeld door de internist. Die domper werd omgezet in nieuwe hoop, niet zozeer om mij beter te maken, maar wel om met z’n allen op zoek te gaan naar wat ons leven beter kan maken. Alle informatie die ze uit me kunnen halen en langs een meetlat kunnen leggen, leek me zinvol.”
Lange dag
De eerste afspraak bij het expertisecentrum bestaat uit een gesprek (anamnese) met de hoofdbehandelaar, gevolgd door verschillende tests en bloedprikken. Arjan: “Bij mij duurde het gesprek anderhalf uur. We hebben alles nagelopen: mijn hele ziekteproces van begin tot nu, welke klachten ik heb, wanneer ik die heb en hoe erg die zijn.” Bij Jasper duurde het gesprek tweeëneenhalf uur. “De arts kwam precies op het afgesproken tijdstip en we werden meegenomen naar een aparte kamer. Daar heeft ze uitgelegd wat we allemaal gingen doen. Er werd duidelijk aangegeven dat als het gesprek te heftig was, we konden pauzeren en dat ik kon gaan liggen. Op mijn verzoek kon het licht worden gedimd. Daarna heb ik een grote hoeveelheid vragen beantwoord.”
Voor mensen die nog naar het expertisecentrum gaan, heeft Arjan als tip om van tevoren je ziekteproces in steekwoorden voor jezelf op te schrijven en dat mee te nemen naar de afspraak. “Het kan lastig zijn om dat ter plekke naar boven te halen, zeker wanneer je last hebt van het cognitieve aspect.”
Onderzoeken
Aansluitend kregen Arjan en Jasper onderzoeken zoals de NASA lean-test en een handknijpkracht-test. Dan wordt er onder andere gekeken naar de bloeddruk en vocht in de enkels. Daarna moesten ze naar het bloedlab om negentien buisjes bloed te laten prikken en urine in te leveren. Arjan: “Dit doen ze om alles in kaart te brengen. Ze willen dingen kunnen uitsluiten, van vitaminetekorten tot hiv, juist om beter te kunnen focussen op wat het dan wél is. Een aantal van die buisjes wordt gebruikt voor nader onderzoek. Daarmee zetten ze een bloedbank op, waarvan onderzoekers in heel Nederland gebruik kunnen gaan maken.” Jasper vertelt dat de bloedafname op een andere verdieping is. “Dat is goed te lopen. En het personeel daar is wederom bijzonder vriendelijk.”
Sfeer
Zowel Arjan als Jasper zijn te spreken over de sfeer bij het expertisecentrum. Jasper: “Alles en iedereen is zich heel bewust van de klachten die post-covid patiënten hebben. Ze spelen continu bewust in op rust creëren.” Arjan herkent dit: “Er was een rustige sfeer, je had de mogelijkheid om tussendoor te liggen, er stond geen muziek op. Ik was ruim drie uur in het AMC en de zorgvuldigheid, aandacht en begrip voor mijn situatie is me bijgebleven.” Jasper geeft als tip om noise cancelling mee te nemen. “Het blijft een ziekenhuis, dus er zijn nou eenmaal geluiden die voor overprikkeling zorgen. Zeker als je door een ruimte zoals een cafetaria loopt dan kan dat behoorlijk galmen.”
Behandelplan
Arjan vertelt dat hij na vier weken een vervolggesprek had. “In eerste instantie was dat telefonisch, maar ik moest al in het AMC zijn voor een andere afspraak. Toen heb ik die afspraken kunnen combineren. We hebben de uitkomsten van het bloedonderzoek doorgenomen - waar niks opvallends uitkwam - en het vervolg. Ik kon diezelfde dag nog beginnen met Low Dose Naltrexon (LDN). Dit is off label medicatie, wat betekent dat het niet is goedgekeurd voor post-covid maar wel kan worden ingezet vanuit positieve ervaringen elders en goede verwachtingen. Na ongeveer vier dagen had ik het idee dat het iets met me deed: ik had iets meer energie. De weken erna is dat echter tenietgedaan omdat ik griep kreeg. Dat gooide alles weer dusdanig door de war dat ik in overleg met de arts heb besloten de dosering even te verlagen. Nu heb ik weer de volgende telefonische afspraak in februari. Wat ik ook heb begrepen is dat je LDN langer moet gebruiken om er profijt van te hebben, dus dat is nog afwachten.”
Op het moment van het interview staat Jasper zijn telefonische vervolggesprek gepland voor de dag erna. Hij mocht zelf kiezen voor een gesprek op locatie of telefonisch. “In aanloop naar het tweede gesprek bespreken ze de bevindingen binnen een multidisciplinair team. De arts had het bij mij ook over LDN. Dat werkt via een opbouwschema en het schijnt voor meer endorfine te zorgen waardoor de hersenmist opheldert. De eerste resultaten uit het buitenland zijn veelbelovend, ik ben benieuwd naar de ervaringen van mensen in Nederland.”
Focus op één aspect
Bij de centrale aanmelding door de huisarts moet je aangeven wat je grootste klacht is. Je kunt dan één van de volgende klachten kiezen: PEM (post-exertionele malaise), POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom), cognitieve klachten of vermoeidheid. Arjan koos voor vermoeidheid, Jasper voor cognitieve klachten. Arjan: “Je kunt niet alle vier kiezen. Het is goed om je te realiseren dat ze dus niet in de volle breedte behandelen. In mijn geval werd er gekozen voor één medicijn dat iets zou kunnen doen aan de vermoeidheid. Ik ben benieuwd of ze - wanneer je voor een andere hoofdgroep kiest - focussen op een ander medicijn. Dat weet ik niet. Overigens is behandeling een groot woord, want de artsen in het expertisecentrum geven aan dat ze je nog niet beter kunnen maken en voorlopig gebonden zijn aan verlichting van symptomen.”
Bevindingen uitrollen
Jasper en Arjan vertellen dat het doel van de expertisecentra is om zo snel mogelijk bevindingen uit te rollen naar andere ziekenhuizen en artsen. Jasper: “Het is niet zo dat ze je elke twee of drie weken willen zien, het hele traject duurt maximaal zes maanden. Alle gegevens komen in een database. En zodra ze iets met zekerheid kunnen vaststellen, kunnen ze het uitrollen.” Arjan vult aan: “Wanneer ze nu meerdere mensen LDN voorschrijven, kunnen ze bijhouden wat dat doet met mensen. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling dat we onder behandeling blijven bij het expertisecentrum. Het is juist de bedoeling dat zoveel mogelijk patiënten zich aanmelden, alleen dan weten de betrokken organisaties om hoeveel mensen het gaat en waar naartoe de kennis moet worden verspreid.”
Op 1 februari openen drie expertisecentra voor kinderen met post-covid. We hopen dat uitbreiding van de centra snel volgt. Houd daarvoor de berichtgeving van de NFU in de gaten. Ook strijden we voor meer geld zodat de expertise die wordt opgebouwd zo snel mogelijk aan alle mensen met post-covid kan worden aangeboden.
Zie ook: Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer
