Op 29 november vond een bijeenkomst plaats georganiseerd door de commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad. Tijdens deze raadpleging kregen patiëntvertegenwoordigers de gelegenheid hun ervaringen en inzichten te delen. De commissie adviseert de minister voor Medische Zorg over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid, en over de overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen. Ook doet de commissie aanbevelingen voor een toekomstgerichte inrichting van de zorg.
Vertegenwoordigers van diverse organisaties die betrokken zijn bij Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) waren aanwezig. PostCovid NL en Long Covid Nederland hadden besloten tot een gezamenlijke bijdrage, waarbij ze ook de introductie namens de Patiëntenalliantie PAIS voor hun rekening namen. Diewke de Haen deed het woord, waarbij ze in haar pleidooi de immense impact van post-covid benadrukte, dat naar schatting 450.000 mensen in Nederland treft, waarvan 90.000 ernstig beperkt zijn.
"Het ontbreekt aan adequate zorg, structureel onderzoek en een toekomstbestendig beleid," aldus Diewke. Ze riep op tot nationale coördinatie, biomedisch onderzoek en zorginnovatie, met patiënten als volwaardige partners. Speciale aandacht is nodig voor kwetsbare groepen, zoals kinderen en bedgebonden patiënten. Ook maatschappelijke ondersteuning en preventieve maatregelen verdienen prioriteit.
De gezamenlijke oproep aan de Gezondheidsraad benadrukte het belang van een langetermijnvisie om patiënten perspectief te bieden en de impact op de samenleving te verminderen.
Het advies van de Gezondheidsraad wordt pas in 2026 verwacht. We zullen dit actief blijven volgen.
Lees hier de volledige inbreng van PostCovid NL en Long Covid Nederland voor de raadpleging.
