Hoi! Ik (M, 37, gezonde levensstijl) heb nu iets meer dan een jaar last van hardnekkige Post covid klachten nav een redelijk milde covid infectie in dec 2022 (een diagnose is niet gesteld, mij is verteld dat dat nog niet mogelijk is). Mijn klachten zijn als volgt:
- Geregeld terugkerend vastzittend slijm in de keel, willen "schrapen".
- Geregeld terugkerende onrustige (luidruchtige) maag en darmen, verstoppingen en zo nu en dan lichtgekleurde ontlasting
- Vermoeidheid, minder energie, hersenmist, hoofdpijn, verminderde concentratie
- Gevoel van milde malaise
- combinatie van al dit!
Ik heb al redelijk wat onderzoeken gehad, bloed, ontlasting, maag, lasertherapie, maar nergens komt iets afwijkends uit. Ik merk dat ik vastloop in de reguliere zorg, en ik niet zo goed weet wat ik nog met mijn huisarts te bespreken heb. Ik bespeur weinig initiatief of "out of the box" denken, het advies is om maar te aanvaarden dat het is zoals het is (maar ik weet dus nog steeds niet wat er met me is!).
Hoe gaan jullie hier mee om? Moet ik zelf de hele tijd suggesties blijven opperen? Want mijn HA doet momenteel niets meer, en dat is ergens ook frustrerend, omdat ik zelf nog steeds geen stap verder ben sinds dec 2022.
Ik ben benieuwd naar tips!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik denk dat iedereen dit wel herkent. Dat een arts aangeeft dat ze geen bewezen behandeling hebben. Dat ze het heel rot vinden maar ook niet weten wat ze kunnen anders dan luisteren en eventuele klachten behandelen (symptoombestrijding) .
Je kunt nog naar een ergo en eventueel LC fysio, maar dat is niet voor iedereen geschikt. Verder is het helaas was het is; er is niks en ze weten niks, er zijn geen onderzoeken, geen behandelingen. Aanvaarden, hulp van de ergo en eventueel fysio is wat het voorlopig gaat zijn.
‘In Duitsland is het erg om long covid te hebben, in Nederland is het de hel’
Vivienne en Charlotte hielden allebei ernstige klachten over na een coronabesmetting. Terwijl Vivienne met de hulp van Duitse artsen opkrabbelde, is Charlotte na ruim twee jaar nog steeds ernstig beperkt. Zijn longcovidpatiënten beter af in Duitsland?Een kasplantje was ze. Anders kan Vivienne Matthies-Boon (45) uit het Duitse Kranenburg (net over de grens bij Nijmegen) het niet noemen. Ze was anderhalf jaar ziek, kon een half jaar zelfs niets anders dan in bed liggen. ,,Ik zou het echt de levende dood willen noemen. Het was geen leven, het was niet te doen.” Hoe anders zit ze er nu bij, achter het scherm vanuit haar huis net over de grens bij Nijmegen. Ze heeft een frisse blik, praat honderduit.
Dat het niet lukte om af te spreken met een andere longcovidpatiënt ligt dan ook niet aan Vivienne. Wel aan Charlotte Nelck (30) uit Bussum. Want haar gezondheid laat het nog niet toe om intensieve afspraken buiten de deur te hebben. ,,Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om met het ov te reizen.”
Tijdens het interview ligt Charlotte in bed. Haar peuter is ziek en heeft haar aangestoken. ,,Ja, dat hakt erin als je al long covid hebt.
Ze kregen soortgelijke klachten
Precies over het verschil tussen deze twee gaat dit verhaal. Want allebei kregen ze soortgelijke langdurige klachten na een coronabesmetting twee jaar geleden: ze waren onder meer kortademig, extreem vermoeid na inspanning, kregen hevige buikpijn, hartkloppingen. En toch lukte het Vivienne met behulp van Duitse artsen op de been te komen, weer aan het werk te gaan. De Nederlandse gezondheidszorg daarentegen, kreeg Charlotte niet uit bed. Hoe kan dat? En wat kunnen we leren van onze buren?
Veel, als je naar Vivienne kijkt. In januari 2022 raakte ze besmet met corona, omikron toen nog, en knapte ze maar niet op. Onderzoek na onderzoek volgde. Had ze geen hersenontsteking? Wat was er in haar bloed te zien? ,,Ik ging van de ene naar de andere arts, moest hele vragenlijsten invullen. Bijna elk deel van mijn lichaam is onderzocht”, zegt Vivienne.
Duitsland telt 109 longcovidklinieken, afdelingen in ziekenhuizen waar artsen met uiteenlopende specialismen niets anders doen dan deze groep patiënten zien. Ze zoeken precies uit wat er in het lichaam van deze mensen gebeurt. En hoewel ook onze buren dé behandeling niet hebben, schrijven ze sneller medicijnen voor om symptomen te bestrijden. ,,In Duitsland is het ook echt niet perfect hoor”, haast Vivienne zich te zeggen. ,,De longcovidklinieken zijn overspoeld. Niet alle klinieken zijn even goed. Dus het is geen paradijs. Maar zoals ik het zie: in Duitsland is het erg om long covid te hebben, in Nederland is het de hel.”
Charlotte werd juist zieker
Tegelijkertijd in Nederland werd Charlotte zieker en zieker. Tijdens haar zwangerschap kreeg ze ruim twee jaar geleden corona, in oktober 2022 viel ze volledig uit. ,,Pas na elf maanden zei een arts tegen me dat ik long covid heb. Maar tot op de dag van vandaag weet ik niet wat er precies misgaat in mijn lichaam.” Charlotte kreeg het advies om met fysio aan de slag te gaan en telde duizenden euro’s neer voor een therapie in een zuurstoftank. Niets hielp, soms werd ze zelfs slechter. Alleen medicijnen bieden een beetje verlichting.
-------------------
,,Dat ik een keer met iemand kan afspreken, is een high. Een low is als ik de hele dag op bed moet liggen”, zegt Charlotte. Vivienne: ,,Wat ik hier zo schrijnend aan vind: het hoeft niet per se zo te zijn. Ik ben ook niet beter, zal altijd een immuunziekte hebben. Maar ik kan weer werken, naar conferenties gaan. Ik kan weer dingen doen, een leven hebben.”
Ze gelooft dat haar behandeling het verschil heeft gemaakt. ,,Zonder medicijnen had ik hier niet zo gezeten hoor”, zegt ze er zelf over.
Hoop, maar ook machteloosheid
Een leven hebben: als het daarover gaat is Charlotte zichtbaar geraakt. Hoewel het verhaal van Vivienne haar hoop biedt op een betere toekomst, zorgt het ook voor een gevoel van machteloosheid, woede misschien. ,,Het is heel moeilijk te verkroppen dat ik op nog geen 200 kilometer van Vivienne zit. Dat zij medicijnen krijgt waardoor ze weer functioneert. En dat artsen mij nog steeds vragen: hoe gaat het met je vermoeidheid? Er heeft letterlijk een arts tegen me gezegd: wel fijn dat je lekker veel thuis bent met je kindje. Lekker fijn thuis? Ik kan niet eens voor mijn kind zorgen!”
Vivienne schudt haar hoofd als ze naar Charlotte luistert. Ze rolt regelmatig met haar ogen, is verbijsterd over de route die Charlotte tot nu toe heeft afgelegd in de medische wereld. ,,In Nederland is echt een gebrek aan kennis. Heus, in Duitsland kan ook niet iedereen worden geholpen. Maar ik heb nooit zelf om medicijnen hoeven vragen. Ik krijg automatisch verwijzingen van de ene naar de andere arts. Steeds als ik dacht dat ik voor de juiste medische hulp moest gaan strijden, bleek dat helemaal niet nodig. Hier weten de meeste artsen dat long covid een biomedische aandoening is, dat het het niet tussen je oren zit. Hier denken ze met patiënten mee.”
In Nederland roepen patiëntenverenigingen al langer om een expertisecentrum voor long covid. Ze zien hoe patiënten nu van het kastje naar de muur worden gestuurd. Wat de klinieken in Duitsland laten zien, is dat artsen de ziekte beter gaan begrijpen als ze meer patiënten zien.
Duitse politiek
Dat wordt in de Duitse politiek opgepakt. Terwijl de Duitse minister Karl Lauterbach 180 miljoen euro steekt in de klinieken, was zijn voormalige Nederlandse evenknie Ernst Kuipers minder enthousiast. Hij maakte weliswaar geld vrij voor onderzoek, maar legde het pleidooi voor een expertisecentrum naast zich neer. Deze week nog boden longcovidpatiënten meer dan 100.000 handtekeningen aan in de Tweede Kamer. De boodschap: maak alsjeblieft geld vrij voor een expertisecentrum.
Met resultaat: donderdag maakte de Tweede Kamer 27 miljoen euro vrij voor een pilot met poliklinieken, gespecialiseerd in long covid, in enkele Nederlandse ziekenhuizen. Het idee: als artsen op deze poli's meer patiënten zien, vergroten ze vanzelf hun kennis.
Eindelijk, vinden Charlotte en Vivienne. ,,Weet je wat ik dus niet snap? Voor herstelzorg met onder meer fysio- en ergotherapie is miljoenen vrijgemaakt. Alleen voor het verdelen van energie met ergotherapie is wetenschappelijk bewijs, voor de rest niet. Sterker, van fysiotherapie worden veel patiënten juist slechter. En dan horen we over medicijnen die in Duitsland allang worden voorgeschreven, dat die experimenteel zijn en dat we ze daarom niet kunnen krijgen.”
,,Alles wat in Duitsland gebeurt, is op basis van wetenschap hè”, zegt Vivienne. ,,Ik krijg vier medicijnen, moet die vier keer per dag nemen, en spoedmedicatie om aanvallen tegen te gaan. Dat zijn gewoon middelen die al decennia lang voor andere aandoeningen worden gebruikt. Daar is niets experimenteels aan.”
Spoedmedicatie om aanval tegen te gaan
Bij Vivienne blijken haar wittebloedcellen overactief te zijn, ze heeft door corona een levenslange immuunziekte. Daardoor krijgt ze aanvallen van te veel beweging, warmte of stress. ,,Ook alcohol kan tot aanvallen leiden.” Charlotte: ,,O ja? Heb jij dat ook? Dat gebeurt bij mij ook. Ik kan ook echt niet meer tegen warmte. Dan krijg ik acuut uitslag.” Vivienne: ,,Maar als ik zo’n aanval voel aankomen, neem ik mijn spoedmedicatie. Die voorkomen dat mijn immuunsysteem zo heftig reageert. Voorheen lag ik dan gelijk drie weken in bed, nu voel ik me een dag naar maar kan ik zelfs thuis doorwerken.”
Charlotte kan er alleen maar van dromen. ,,Ik heb een jaar geleden aan mijn internist gevraagd of ik ook zo’n medicijn kon krijgen, maar zit er nog steeds op te wachten.” Toch houdt ze ook hoop. Want wat in Duitsland gebeurt, kan zomaar op een dag naar Nederland overwaaien. ,,Ik ben verdorie nog j
En hoewel het met ups en downs gaat, kijkt ze af en toe weer met vertrouwen naar de toekomst. ,,Over vijf jaar staan we hier echt anders. De groep met longcovidpatiënten is te groot. In andere landen gebeuren veel goede dingen, zoals bij Vivienne in Duitsland. Ik weet dat het tij zal keren. Dat moet wel.” Vivienne: ,,En de groep wordt alleen maar groter hè. Met elke besmetting is er een risico op long covid. Dat wordt in Nederland niet erkend. Ik heb al honderden e-mails van Nederlandse patiënten. Ik kan ze niet eens meer beantwoorden.”
Nederlandse patiënt kan niet in Duitsland terecht
Uit radeloosheid overwegen mensen naar Duitsland te verhuizen voor betere zorg. Als Nederlandse patiënt kunnen ze niet in de Duitse longcovidklinieken terecht. ,,Ik heb een Duitse man, leefde al half Duits. Voor ons was dit prima. Maar als je nu verhuist, moet je waarschijnlijk minimaal anderhalf jaar wachten op zorg omdat er zulke lange wachtlijsten zijn. Ik hoop binnenkort Nederlandse artsen in een Duitse kliniek rond te leiden. Er is in Nederland nog zoveel te winnen.”
Terwijl Vivienne zich klaarmaakt om na het gesprek nog op de foto te gaan, ligt Charlotte intussen met gloeiende wangen in bed. ,,Ja, dat is weer koorts. Ik ga slapen.”
Ben dan benieuwd...om welke medicatie gaat dit dan?
Witte bloedcellen overactief dat is tegen mij ook gezegd door een arts kreeg ik er wat tegen? NEE ga maar weer weg en zie maar hoe je door deze ellende komt. Mijn immuunsysteem is ook van de leg ik heb zoveel klachten. Het wordt tijd voor long covid klinieken en indien nodig medicatie.
Vond ik ook een goede vraag… hieronder een link naar (Duits) artikel waarin het volgende wordt aangeraden:
— bij crash een lage dosis gedurende 1 tot 3 dagen met daags 5 mg prednisolon (om cortisol op te hogen).
— bij spierproblemen/ vermoeidheid het Parasympathomimetikum Pyridostigmin (een stof die acetylcholine in het lichaam op peil houdt, waardoor zenuwen beter functioneren. Ben ik ook al eens in ME-protocollen in de VS tegengekomen).
— bij vermoeidheid met cognitieve beperkingen het ‘atypische Neuroleptikum’ Aripiprazol. In de VS ook veel bij ME voorgeschreven, onder de naam Abilify, in lage doses (soms LDA genoemd). In hogere dosis in gebruik in NL als anti-psychoticum. Edit: (op Amerikaanse patiëntensites gelezen) ME-patiënten komen zo soms van hun klachten af — maar na paar maanden volgt crash die niet meer verbetert (evt dosis afhankelijk).
— bij pijn LDN (“niedrich dosiertes Naltrexone”), Amytriptyline (allebei hier ook vaak beschreven op het forum), of Metamizol (een sterke NSAID).
Zo’n lijst is inderdaad wel even wat anders dan hoe je hier moet bidden dat een arts het mededogen heeft om een ssri, of ldn voor te schrijven!
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/mit-welchen-medikamenten-behande…
Vandaar dat ik long covid klinieken nodig vindt de huisarts weet niet hoe ze de klachten kan behandelen laat staan welke medicatie ze kan geven om de klachten te bestrijden.
Je bent niet de enige… Maar je kunt wel bijvoorbeeld het boven gelinkte artikel meenemen naar je huisarts, en vragen of die daarvan zaken off label wil voorschrijven!
Er is al ontzettend veel informatie over symptoombestrijding beschikbaar. Long Covid klinieken gaan vast nog meer informatie verzamelen— maar het probleem is dat weinig NL huisartsen of specialisten weten wat voor te schrijven, omdat de richtlijnen voor behandeling van long Covid heel nadrukkelijk zeggen dat je niks anders dan fysio-of ergotherapie aan mag bieden. Er is dus ook geen informatie over symptoombestrijding in medische vakbladen voor artsen (vergelijkbaar met het gelinkte Duitse blad), en artsen kunnen ook meestal niet al het onderzoek volgen dat gepubliceerd wordt in wetenschappelijke bladen. Als arts in NL moet je bovendien schijnbaar nogal dapper zijn om van richtlijnen af te wijken en off label medicatie voor te schrijven.
Of long Covid klinieken de richtlijnen gaan helpen aanpassen moeten we nog maar zien!
Daar ga ik wel vanuit dat ze indien nodig medicatie geven ik vraag me alleen af hoelang dit gaat duren eer we terecht kunnen wanneer die long covid klinieken er zijn .
.
@ ECB,
Wauw, wat ben jij nog steeds actief op het forum (fijn!)! Ik zit er nog maar sporadisch op maar zie vaak nog steeds informatieve antwoorden van jou voorbijkomen en wilde je daarom weer eens berichten; dankjewel daarvoor! Heel fijn! Hoop dat je zelf ook profijt mag hebben van al deze info!
Indyluna
:) dank je!
Af en toe maar hoor, vooral nu weer wat actiever aan het zoeken omdat ik een vervelende terugval had (lijkt sinds een paar dagen weer wat beter te gaan). Ik post vooral wat ik het voor mezelf heb uitgezocht— en als anderen ermee geholpen zijn (of reageren met verdere informatie), des te beter! Hoe is het met jou, ondertussen?
Ah ja begrijpelijk! Zo’n terugslag laat je vaak weer wat actiever zoeken naar oplossingen hé. Wel balen dat je weer even teruggefloten bent maar fijn dat het nu weer wat beter lijkt te gaan.. Heb je een idee waardoor je de terugslag kreeg? En denk je dat de LDN nog een (positief) verschil maakt (ik dacht ergens in de gauwigheid te lezen dat je daarmee begonnen was)? Blijft bij jou dus ook nog zoeken… Heel balen.. :-(
Haha tja wat zullen we er van zeggen.. ;-) Ik heb in mei 2023 HBOT (60x) afgerond en situatie is daardoor wel wat verbeterd (meer levenskwaliteit en ook bepaalde klachten echt afgenomen) maarrr nog steeds wel een lange weg te gaan. Werken lukt niet bijv. Recent een fikse terugval gehad die ik sinds de HBOT niet meer had gehad (zeker wel een jaar geleden dat het zo hevig/invaliderend was). Gelukkig nu weer wat aan het opkrabbelen. Zoektocht dus.. Dus nu weer op zoek naar een volgend experimentje, heb een heel lijstje vol met alles wat ik tegenkom maar ohhh nog zo weinig evidence. Jij nog tips of plannen? ;-)
Liefs IndyLuna
Rottig, die terugvallen, zeker na een jaar van verbetering… Ik schrik er zelf wel van, hoe heftig het dan kan zijn, alsof je alle herstel zomaar weer kwijt bent. Gelukkig tot nu toe steeds weer een terugkeer naar het beste vorige moment. Hopelijk ben jij ook gauw weer helemaal teruggeveerd!
Ik ben idd met de LDN begonnen (nu 10 dagen). Lijkt wel wat te doen. Ik slaap beter. Ik heb ook het idee dat ik wat meer kan doen voordat de malaise toeslaat (wel wat vaker tinnitus & licht duizelig). Ik hoop natuurlijk dat het effect steeds beter wordt, ben de dosis nog aan het opbouwen.
Verdere tips— ik weet het niet. Het ging best goed: ik kon bijna dagelijks het huis uit! Heb dus een tijd nergens naar gezocht. Ik slik wel best veel andere supplementen, maar die zijn op dit forum allemaal weleens langsgekomen.
Ik merk verder dat mijn neiging om heel laat naar bed te gaan veel invloed heeft op hoe het gaat— als ik daar niet aan toegeef scheelt dat flink. De LDN maakt dat ik me vroeger op de avond moe voel, dat helpt dus alvast om die reden :)
Ben wel benieuwd wat er op jouw lijstje staat!
Hallo ECB, dankjewel voor alle informatie die je deelt. Mag ik vragen of er ergens een overzicht is van de (vrij) beschikbare middelen/supplementen die mogelijk verbetering brengen? Na ruim 3 jaar, een ziekenhuisopname en 2 besmettingen ben ik een beetje wanhopig, maar wil de moed niet opgeven. Het lukt me niet zo goed veel en intensief lezen/zoeken op deze site.
Ja oh herkenbaar! Die terugvallen kunnen zo invaliderend op allerlei vlakken zijn. Maar inderdaad, hopen dat we steeds weer opknappen!
Ah fijn dat je voorzichtig lichtjes positief bent over de LDN, maar snap zeker dat je ook afwachtend en voorzichtig erover blijft..
Volg graag je ervaring op! Heb je ook instagram toevallig? Misschien dat we daar even via DM contact kunnen hebben over ons lijstje! Mede omdat ik niet zo vaak op dit forum zit ;-)
Liefs!