Aankomst in het AMC
Meestal ben ik precies op tijd op afspraken, maar nu kwamen we ruim op tijd aan bij het AMC. Eerder te vroeg want ik hoorde elk geluid in de wachtruimtes. Gelukkig waren mijn man en ik maar kort bij de patiëntenadministratie en konden we door naar het expertisecentrum. Daar stond achter kamerschermen een zeer comfortabele ligstoel. Na enige aarzeling ging ik daar toch in liggen en dat was heerlijk ontspannen. Ook omdat ik mijn oogmasker had meegenomen.
De vragenronde
Het gesprek met de arts en de verpleegkundige begon emotioneel: alle opgebouwde spanning kwam er eerst uit. Gelukkig was daar alle ruimte voor. Het vragen stellen duurde 1,5 uur en was invoelend en zakelijk tegelijk. Niets bleef onbesproken. Voor mijn inbreng was alle tijd en desgewenst kon ik een pauze nemen of de vragen al liggend beantwoorden. Na de vragen kwamen de al in de patiënten informatie genoemde testjes. Rustig en zorgvuldig werden die uitgevoerd. Tot slot werden er nog 18 buisjes bloed afgenomen en moest ik urine inleveren. Gelukkig was het op het eind van de middag rustig bij die afdeling.
De man met de hamer
Eenmaal thuisgekomen wilde ik graag rusten, maar lag eigenlijk met wijd opengesperde ogen in bed. Het ‘Slaap je niet dan rust je toch’ was natuurlijk wel van toepassing. Ik kon de volgende dag zelfs werken, maar ondanks het feit dat ik rustig aan had gedaan kwam de man met de hamer. Mijn zwakke plek (mijn benen) deden volop pijn alsof ik een marathon had gelopen. Voor mijn doen had ik dat natuurlijk ook. Die terugkerende pijn telkens aan het einde van de middag hield ik 5 dagen. Toen pas was mijn lichaam hersteld van mijn uitstapje naar het ziekenhuis.
Wachten op de terugkoppeling
De dagen erna was ik aan het herkauwen wat ik nu allemaal meegemaakt had. Ook de elke dag nieuwe binnenkomende uitslagen van de bloedtests herinnerde me er wel aan. Verder was het afwachten tot het bespreken van het behandelplan. Precies drie weken na de intake had ik daar een online afspraak voor.
Een onverwachte terugslag
Alsof ik nog niet genoeg te bespreken had kreeg ik het weekend voor de terugkoppeling een grote terugslag. Na mijn wekelijkse uitje bloemen en brood halen werd ik duizelig en kreeg ik hartkloppingen. In plaats van de normale 10 minuten duurde het nu 1,5 uur voordat ik rustig werd. Gelukkig kon ik dit nu met een arts echt gaan bespreken.
De behandeling begint
“Komt het uit dat ik bel?” vroeg de arts toen ze belde. Eén voorbeeld van hoe zorgvuldig de aanpak is. Zonder op details in te gaan de uitslagen waren over het algemeen goed. Het gebeuren van zaterdag was moeilijker te duiden. Was het nou een PEM reactie of duidde de aard van de reactie nou meer op POTS? Termen waar ik voor mijn post-covid nog nooit van had gehoord.
Voorgesteld werd om per direct meer zout in te nemen, meer vocht in nemen en steunkousen te gaan dragen. Ook werd een psychologische screening aangeboden. Over een maand evaluatie van deze maatregelen én start dan met inname van lage dosering Naltrexon. Dit middel is eigenlijk goedgekeurd voor andere ziektes. De behandeling is begonnen!
Kijktip expertisecentra - Publieke les door longarts Leon van den Toorn
In november 2024 zijn drie speciale post-covid centra gestart in het Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+. Deze centra helpen mensen met langdurige klachten na corona (post-covid). In deze video legt longarts Leon van den Toorn in een openbare online les uit wat deze nieuwe aanpak betekent. De centra hebben een nieuw plan gemaakt om post-covid patiënten beter te kunnen helpen. Het doel is om meer te leren over de klachten en de beste behandelingen te vinden. Deze kennis zal later ook gedeeld worden met andere ziekenhuizen en huisartsen, zodat steeds meer patiënten de juiste hulp krijgen.
