Wat is burgerwetenschap?
Burgerwetenschap (of Citizen Science) betekent dat ‘gewone’ mensen, zoals patiënten en andere burgers, meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt al op verschillende gebieden, ook in de gezondheidszorg is al langer sprake van patientparticipatie in medisch wetenschappelijk onderzoek (anders dan deel te nemen als proefpersoon). Zo beoordelen speciaal daarvoor getrainde ervaringsdeskundigen met post-covid bijvoorbeeld onderzoeksvoorstellen en adviseren zij onderzoekers over hoe de belasting voor proefpersonen zo min mogelijk kan zijn.
Burgerwetenschap voegt een nieuwe dimensie toe aan patientparticipatie. Het is een methode van wetenschappelijk onderzoek waarbij patiënten zelf een actieve inbreng hebben. Het is een volgende stap in het gebruik van ervaringskennis (van patiënten) naast professionele kennis (van zorg professionals) en wetenschappelijke kennis (van wetenschappers): zo worden patiënten ‘burgerwetenschappers’. Dit vraagt om nieuwe rollen en verantwoordelijkheden zowel voor patiënten als voor onderzoekers.
ZonMw heeft een paar mooie initiatieven gefinancierd: Zeven groepen burgerwetenschappers ontvangen financiering voor Sa
Het tijdschrift Nature Medicine beschrijft drie tot de verbeelding sprekende voorbeelden: Hoe burgerwetenschappers en maatschappelijke betrokkenheid de impact van gezondheidsonderzoek vergroten
Wat is zelfonderzoek?
Zelfonderzoek is een vorm van burgerwetenschap, waarbij je als individu je eigen gezondheid onderzoekt. Bij zelfonderzoek ga je systematisch te werk, gebaseerd op je eigen ervaringen. Je onderzoekt wat wel of niet voor jou werkt. Het is geen wetenschappelijk onderzoek in de traditionele zin, maar het kan je waardevolle inzichten opleveren, ook voor anderen dan jezelf.
Gezondheidsapps kunnen je hierbij helpen: Zorg apps | digitalezorggids.nl
Wat heb je eraan?
Als je zelf nog meer invloed hebt op wetenschappelijk onderzoek, sluit de zorg beter aan bij wat jij belangrijk vindt. Zelfonderzoek kan je meer inzicht geven in je ziekte en helpen om ermee om te gaan. Het kan je kwaliteit van leven verbeteren en je meer zelfcontrole over je gezondheid geven.
Wat kan je doen?
Wil je zelfonderzoek doen rondom je gezondheid?
- Het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) [ZONN https://zelfonderzoeknetwerk.nl ]
kan je hierbij helpen. ZONN biedt tools, trainingen en een netwerk van mensen die ook met zelfonderzoek bezig zijn. Zo kun je gemakkelijk beginnen met je eigen onderzoek en ervaringen delen met anderen. Op hun website vind je (nog) geen netwerken van mensen met post-covid maar wel inspirerende voorbeelden van mensen met andere ziekten: https://zelfonderzoeknetwerk.nl/communities/
Meer informatie over burgerwetenschappen
- Veldboek. Waarin o.a. de 10 principes van burgerwetenschappen: Het Veldboek ' Burgerwetenschap voor Gezondheid - Praktijkervaringenen in regio Twente' is af
- Canadese site over burgerwetenschappen van mensen met post-covid: Home - Citizen Science
Meer informatie over patiëntenparticipatie algemeen
- PostCovid NL en patientparticipatie: Post-Covid ervaringsdeskundige (PED) | PostCovid NL
- Participatiekompas wijst de weg naar kennis over patiëntenparticipatie
Al ervaringen opgedaan?
Heb je ervaringen opgedaan met burgerwetenschap of zelfonderzoek? Deel ze vooral op onze fora zodat we van elkaar kunnen blijven leren:
