Er starten veel onderzoeken naar long covid / post-covid en mogelijke behandelingen. Je kan daar aan deelnemen. Sinds de zomer van 2024 kunnen mensen met long covid zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via een landelijk portaal: postcovidonderzoek.nl. Dit portaal is onderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland, het expertisenetwerk waar ook PostCovid NL aan deelneemt.
Doel van het portaal
Het doel is om volwassenen en kinderen in Nederland (met de diagnose long covid) die mee willen doen aan onderzoek, op te nemen in één online portaal. Hierdoor kan gemonitord worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voorkomen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.
Als mensen zich aanmelden op postcovidonderzoek.nl, kunnen ze een vragenlijst invullen. Ook (ouder van) kinderen kunnen deze vragenlijst invullen. In de vragenlijst staan vragen over gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna krijgt iedereen elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoor moet duidelijk worden welke klachten mensen met Long Covid nu hebben en hoe deze klachten zich ontwikkelen.
Gericht onderzoek doen
Via het portaal kunnen mensen ook laten weten of ze willen meedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar long covid. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.
Ander onderzoek
De meerderheid van de onderzoeken naar post-covid verloopt via het onderzoeksportaal. Als er onderzoeken zijn die niet via dit portaal lopen en die deelnemers zoeken, dan staan die hieronder vermeld.
Hoe gaan ouders/verzorgers om met hun chronisch zieke kind?
Maart 2024 - Een onderzoeksteam van Tilburg University zoekt ouders van kinderen met een chronische ziekte om een vragenlijst in te vullen. Het is nog onduidelijk of Post Covid een chronische ziekte is/wordt maar omdat veel kinderen er al wel jaren last van hebben plaatsen wij deze oproep toch op onze website.
Het onderzoek is gericht op het verkrijgen van inzichten in hoe ouders/verzorgers van chronisch zieke kinderen omgaan met de klachten van hun kind. We willen zowel beschermende als risicofactoren in kaart brengen. Vervolgens willen we onderzoeken hoe deze factoren mogelijk verschillen tussen ouders van kinderen met en zonder een chronische ziekte. De kennis die hiermee verzameld wordt, helpt ons beter te begrijpen wat ouders van kinderen met chronische ziekten doormaken en hoe we ouders hierin kunnen ondersteunen.
Wie kunnen meedoen?
We zijn op zoek naar ouders/verzorgers van thuiswonende kinderen (0 t/m 17 jaar) met of zonder een chronische ziekte. Het is een vereiste dat deze ouders/verzorgers zelf ouder zijn dan 18 jaar en dat zij de Nederlandse taal goed beheersen.
Hoe ziet het onderzoek eruit?
Deelnemers vullen een online vragenlijst in (30-40 minuten) over hun ervaringen en gevoelens en maken daarmee kans om een cadeaubon van €20 te winnen. Deelname is vrijwillig en de gegevens zullen anoniem verwerkt worden.
Meer informatie of deelnemen?
Voor meer informatie of voor invullen van de vragenlijst: Qualtrics Survey | Qualtrics Experience Management
Of mail naar: ouch@tilburguniversity.edu
