Manja: ‘Van de één op de andere dag stond ik op en wilde aan het werk gaan, ik voelde me een beetje grieperig maar vooral erg uitgeput en mistig in mijn hoofd. Toen had ik nog niet kunnen bedenken dat mijn fijne actieve leventje volledig op zijn kop werd gezet. Ik had meerdere werkzaamheden; een baan als teamleider bij Radboud Sport & cultuur in Nijmegen, ik werkte als zzp'er en gaf personal training en voedingsadvies. Ook volgde ik nog een studie, liep stage en was actief als bokstrainer. Dat was best veel maar door de afwisseling van werkzaamheden, ik goed voor mezelf zorgde en alles vanuit een passie deed om anderen te helpen om zich beter in hun vel te laten voelen was het in balans. Ik sportte zelf 4 tot 5 keer in de week en voelde me topfit.’
Tegenslagen
‘Op dat moment sta je er niet bij stil dat alles zomaar kan omslaan van de één op de andere dag. Vooral omdat je in het begin niet weet wat er met je aan de hand is. Ik heb een verleden met de ziekte van Pfeiffer tijdens mijn puberteit en ME/ CVS meer dan 10 jaar terug en dus al de nodige tegenslagen gehad. Daar was ik van hersteld al moest ik altijd zuinig omgaan met mijn energie en letten op een goede balans in mijn leven. Ook nu kreeg ik te maken met allemaal vage klachten en vooral die verlammende uitputting waardoor alles enorme moeite kostte maar het voelde anders dit keer. Als het iets beter ging probeerde ik het werk weer op te pakken maar na 10 minuten achter de computer konden mijn ogen niks meer verdragen. Ik kreeg een enorme druk rondom mijn ogen en hoofdpijn en kon alleen maar gaan liggen met een oogmasker op of in het donker. Ook kon en kan ik nog steeds niet naar buiten zonder zonnebril. Daarbij raakte ik enorm snel overprikkeld van harde geluiden ondanks de noise cancelling oordopjes. Toen ik tijdens de verbouwing van onze eigen keuken wilde helpen met emmertjes puin sjouwen werd duidelijk dat het echt niet goed zat. Normaal was dit met een goede conditie natuurlijk geen enkel probleem. Nu moest ik na elk emmertje zitten omdat ik enorm kortademig was en na een half uur was ik compleet leeg en uitgeput. De rest van de dag heb ik op de bank gelegen en het duurde nog dagenlang om van die inspanning bij te komen. Uitgerekend door een gesprek met mijn baas kwam het besef dat het wel eens Post-Covid zou kunnen zijn, hij had dit zelf doorgemaakt tijdens de eerste corona golf en alle klachten kwamen volledig overeen. De huisarts in het dorp had weinig kennis, ik heb alle hulp zoals een ergotherapeut zelf opgezocht en veel wetenschappelijke artikelen gelezen. De huisarts heeft me daarna wel goed begeleid toen ik een medicijn wilde proberen die mogelijk kon helpen bij het dempen van prikkels.’
Altijd tot het uiterste gaan
‘Long Covid vind ik eigenlijk een verkeerde naam. Het heeft niks meer met de covid-10 infectie zelf te maken. In het begin van mijn ziekte periode begon ik te twijfelen of ik geen hersenschade had opgelopen, een lichte beroerte of zo. Concentratieproblemen, geen harde geluiden kunnen verdragen en als ik over mijn grens ging kwam informatie soms helemaal niet meer binnen. Ik kon dan ook niet meer goed uit mijn woorden komen. Ter vergelijking, voordat ik Long Covid kreeg stond ik in een sportzaal met opzwepende muziek een grote groep mensen aan te moedigen om zo hard mogelijk te rammen op een bokszak. Ik weet als geen ander hoe het is om helemaal stuk te gaan van een bokstraining. Toen ik zelf begon met boksen bij boksvereniging stond ik een jaar later in de ring voor mijn eerste wedstrijd uitgerekend tijdens een boksgala bij het sportcentrum waar ik nu werk. Al snel werd ik opgenomen in de nationale selectie en draaide mijn leven alleen nog maar om boksen. In 2007 en 2008 werd ik Nederlands kampioen boksen. Het is heel vreemd om nu te ervaren dat veel van wat ik toen heb geleerd mij nu tegenwerkt. Altijd tot het uiterste gaan om de beste te willen worden waarbij je soms over je grenzen heen gaat en doodmoe bent van het vele trainen. Toch ga je de volgende dag opnieuw en moet je letterlijk de nodige klappen incasseren en dan kun je niet laten zien als je pijn hebt want dat straft de tegenstander meteen af. Die discipline en doorzettingsvermogen hebben me veel gebracht maar nu zit ik in een situatie dat over mijn grenzen gaan me afbreekt en dat ik juist goed naar mijn lichaam moet luisteren. Er is geen duidelijk trainingsplan, het is constant aanpassen aan de situatie en soms kwetsbaar durven zijn. Het is een proces van trial-and-error en zoeken naar mogelijkheden, wat lukt wel en wat kan niet? Ik mag blij zijn dat ik in stapjes vooruit ga, het kan altijd erger. Ik probeer ook niet te lang te blijven hangen in teleurstelling bij de zoveelste terugval. Soms is het doordat je teveel hebt gedaan en soms is er gewoon geen verklaring voor. Het is zo ongrijpbaar en dat maakt deze ziekte zo lastig om mee te dealen.’
Constant aanpassen
‘Nu ben ik meer dan een jaar verder en ben weer parttime aan het werk, al moet ik nog regelmatig een afspraak afzeggen wat toch elke keer even een teleurstelling is. Alle andere werkzaamheden liggen nog stil. Ik probeer binnen mijn grenzen de activiteiten zo goed mogelijk af te wisselen met voldoende rustpauzes tussendoor. Meditatie en NSDR (non sleep deep rest) hebben mij daarbij geholpen. Ook het sporten ben ik langzaam weer aan het opbouwen. Mountainbiken is één van mijn grote hobby’s geworden tijdens coronatijd. Alle sportactiviteiten die te intensief zijn gaan nu nog niet maar een ritje op een e-MTB die ik speciaal heb aangeschaft gaat bijvoorbeeld wel, wat voor mij elke keer een enorm geluksmoment is. Al moet ik oppassen dat ik dan ook weer niet te fanatiek ga doen want dan word ik de dagen erna direct afgestraft. Door constant aanpassen en kijken in mogelijkheden kan ik zeggen dat ik ondanks de situatie waar ik in zit gelukkig ben. Lezen ging bijvoorbeeld niet goed maar een luisterboek wel. Door je situatie te accepteren, leer je genieten van de kleinste dingen en kijk ik veel meer om me heen. Het leven gaat momenteel veel trager en ik kan nog veel dingen niet maar het is misschien wel waardevoller dan een vluchtig stressvol bestaan wat veelal draait om werk. Die personen zie ik ook genoeg om me heen.’
Steun en begeleiding
‘Wat me ook enorm heeft geholpen is de steun van vrienden en familie om me heen en goede begeleiding van mijn werkgever op weg naar herstel. Het leven met Long Covid kan erg eenzaam zijn en juist sociale activiteiten als verjaardagen gaan nog niet goed. Mijn hersenen kunnen de vele geluiden en drukte niet goed verwerken. Een drukke activiteit heeft ook direct effect op mijn slaap, die is dan heel onrustig met de ene na de andere droom. Mijn vriend weet niet hoe het voelt om geen energie te hebben, hij kan heel veel hebben en van een slechte nachtrust heeft hij weinig last. Hij ziet echter wel aan me als mijn batterij leeg is en ik hoef me niet schuldig te voelen als ik soms een hele dag op de bank lig omdat het niet gaat. Die steun en vertrouwen in elkaar is enorm belangrijk want je legt jezelf al genoeg druk op. Dan helpt het niet als iemand ook nog negatief over je oordeelt of twijfelt of je wel ziek bent. Ik hoop uiteraard verder te herstellen, met deze nieuwe ervaringen kan ik me beter verplaatsen in bepaalde doelgroepen met soortgelijke klachten. Ik zou dit graag willen inzetten tijdens mijn werkzaamheden om mensen meer te laten bewegen en de begeleiding naar een gezonde leefstijl.’
