Welkom bij de groep
Vorig jaar startte er in een stadje in de buurt een fysieke groep. Dat sprak mij aan. Via de socials had ik al wel (veel aan) lotgenotencontact, maar mensen echt ontmoeten leek mij nog fijner. Ik heb even contact met de initiatiefneemster gezocht, want op de uitnodiging stond dat de bijeenkomst twee uur zou duren en dat is voor mij veel te lang. Ik had op de eerste bijeenkomst al een ziekenhuisafspraak staan en vanwege PEM zou ik er wellicht niet altijd bij kunnen zijn. Dat was geen enkel probleem. Ik was van harte welkom en kon eerder vertrekken of mij afmelden als het echt niet lukte.
Zeker geen alleen-maar klagen-clubje
Ik hoopte dat ik ervaringen kon delen en wellicht ook nieuwe ideeën op kon doen hoe ik met long covid om kan gaan. Ik was er eerlijk gezegd wel een beetje bang voor dat het een alleen-maar-klagen-clubje zou zijn of dat het niet zou klikken en dan zou het alleen maar extra energie kosten. Dat viel echt ontzettend mee. Het is heel fijn om mensen te treffen die weten waar je het over hebt. Die het bijvoorbeeld helemaal begrijpen dat het al een hele klus is om naar de groep te komen, daar te zijn en zelfs vragen of het je goed lukt om weer thuis te komen. Die ook graag meer willen dan kan en daardoor iedere dag voor lastige keuzes staan. Ga ik douchen? Of bel ik een vriendin? Of kan ik vandaag eens koken? Het is zo fijn om dat niet helemaal uit te hoeven leggen. Ook al zijn onze levens tot nu toe heel verschillend geweest, we hebben een gemeenschappelijke deler: long covid.
Met een lach en een traan
Ook al krijg ik best veel begrip in mijn omgeving, de lotgenoten begrijpen het van binnenuit. Die herkenning en erkenning is zo ontzettend fijn. Vrijwel iedereen heeft een hele zoektocht naar wat er aan de hand is en hoe je daar goed mee om kunt gaan achter de rug. We zoeken allemaal hoe we op een fijne manier ons leven nu kunnen inrichten, ondanks de beperkingen en uitdagingen. Het zijn gelukkig geen klaagsessies geworden, maar ontmoetingen met een lach en een traan.
Een lach bijvoorbeeld als het gaat over de hilarische herkenning van (toch soms wel bizarre) situaties en reacties. Denk aan opmerkingen als: "We worden allemaal een dagje ouder..." "Zou je niet eens gaan sporten?" Inmiddels zijn er heel wat (vaak goedbedoelde) adviezen langsgekomen die je zoal krijgt als je long covid hebt. Een traan als het gaat om het levende verlies waar we allemaal mee te dealen hebben. Zo hebben we allemaal afscheid moeten nemen van ons werk, maar ervaren we ook verlies in onze rollen als partner, ouder, kind, zus en vriendin.
Tips en helpende adviezen
De praktische tips zijn ook fijn. Zo heb ik nu een ergotherapeut gevonden die mij nog beter helpt met pacing. Het opruimen van de kledingkast waar ik - helaas ondanks hulp van een diëtist flink wat kilo's zwaarder - als een berg tegenop zag, doe ik nu in etappes. De aanmoediging van de groep hierbij is super. Iedere opgeruimde plank voelt fantastisch! De mentale tips vind ik ook heel helpend. Denk bijvoorbeeld aan: kies je eigen weg in het omgaan met alle meningen en adviezen. Je kunt vertellen dat je je verhaal kwijt wilt en even geen oplossingen wilt horen. Je kunt mensen bedanken voor hun adviezen, maar je hoeft niet met alles iets te doen. Dit zijn 'toevallig' helpende adviezen die ik graag opvolg. Het geeft mij meer rust en bespaart zeker ook energie.
Dus tegen lotgenoten zou ik willen zeggen: je bent niet alleen. Probeer lotgenotencontact eens. De herkenning, erkenning en ervaringen kunnen je helpen om met long covid om te gaan. Kies voor een vorm die bij jou en jouw situatie past: online of op locatie, één-op-één of in een groepje. Als de vorm niet helemaal past, kijk hoe je die passend kunt krijgen, bijvoorbeeld door de obstakels voor jou te bespreken met de gespreksbegeleider zoals ik ook gedaan heb. Aarzel niet, maar probeer het zelf eens uit.
Kijk op www.postcovidnl.nl/ontmoet-elkaar voor het actuele aanbod lotgenotencontact
