“Ik wist niet dat ik nog zoveel meer zou moeten missen”
Maaike: “Ik werd afgelopen zomer ziek. Ik reed op de motor naar huis en voelde me ineens rillerig worden. Vreemd, want het was absoluut niet koud. De volgende ochtend, een vrijdag, werd ik ziek wakker en meldde ik me af voor werk. Al maanden had ik uitgekeken naar een muziekfestival dat dat weekend zou plaatsvinden. Maar in plaats daarvan lag ik met een dekentje op de bank, een positieve Covid-test in mijn hand. Behalve de flinke griepverschijnselen had ik vooral veel last van zelfmedelijden – dat ik dit feestweekend moest missen, voelde als een ramp. Dat ik daarna nog zoveel meer zou moeten missen, wist ik toen nog niet.”
“In die eerste weken probeerde ik nog af en toe te werken, maar het ging gewoon niet. Hoe meer ik probeerde, hoe erger de klachten werden. Ik werd duizelig, voelde me rillerig, had vrijwel constant hoofdpijn en kon niet meer helder denken – alsof mijn hersenen af en toe een ‘glitch’ hadden. Ik werd extreem gevoelig voor prikkels. En eigenlijk… heb ik deze klachten nog steeds.”
De mentale impact
“De eerste maanden waren mentaal ontzettend zwaar. Post-covid wordt pas officieel zo genoemd als je langer dan drie maanden ziek bent, maar ik voelde in de eerste weken al dat dit anders was dan anders en dit nog wel eens lang kon gaan duren. Het rouwproces – want dat is het – was, en is soms nog steeds, pittig. Tegelijkertijd vond ik het fascinerend hoeveel levensvragen er door deze situatie omhoogkwamen. Ik moest mezelf opnieuw uitvinden, en dat proces is nog steeds gaande.”
“Ook de zoektocht naar de juiste experts heeft me veel energie gekost. Wat me misschien nog wel het meest verraste, was hoe weinig ik me gehoord voelde door mijn huisarts. Ik had niet verwacht dat het zo eenzaam zou voelen als een arts niets weet en ook weinig moeite doet je op weg te helpen. Ik heb wel een heel begripvolle werkgever, arbodienst en een dijk van een ergotherapeut.”
“Het meest last heb ik van mijn gebrek aan energie en kracht. Of misschien nog wel meer van de PEM (Post-Exertionele Malaise). De PEM-crashes maken mijn bestaan onvoorspelbaar. Ik weet nooit wanneer ik instort of hoelang het zal duren voordat ik weer enigszins op de been ben. Dat maakt plannen moeilijk en het dagelijks leven onzeker.”
De ontwikkelingen rondom post-covid: hoop en frustratie
“Voordat ik zelf ziek werd, wist ik al van post-covid. Ik had gehoord over de levens die op pauze staan, over mensen die hun dagen doorbrengen in donkere slaapkamers, zonder uitzicht op genezing. Zonder dat er politieke urgentie is om hun situatie te verbeteren. Ik vond het zorgwekkend. Maar nu ik zelf ziek ben, voel ik pas echt hoe wanhopig die situatie kan zijn. Al is mijn situatie hoopvoller omdat er meer kans is op herstel".
"Wat me opvalt, is hoe sterk lotgenoten op elkaar zijn aangewezen. En dat heeft twee kanten. Aan de ene kant is het schrijnend dat er zo weinig medische kennis en ondersteuning is, waardoor we zelf op zoek moeten naar antwoorden - dat kost energie die juist deze groep niet heeft. Aan de andere kant is er een ongelooflijke solidariteit. Iedereen is enorm gul in het delen van kennis en ervaringen. Dat heeft mij een ‘voorsprong’ gegeven in ziek zijn – ik kon leren van degenen die mij voorgingen".
“Toch loop ik, ondanks die voorsprong, vermoedelijk tegen dezelfde obstakels aan als anderen. Een huisarts die nauwelijks iets weet over post-covid. Geen behandelmethode die echt werkt. Het financiële gevolg van ziek zijn. De energie die het kost om steun te organiseren, bijvoorbeeld via de Wmo. Een samenleving die onvoldoende begrip heeft voor de kwetsbaarheid van mensen met langdurige klachten. Er wordt nog te weinig gedaan om elkaar te beschermen en te ondersteunen”.
“Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik hoop op meer erkenning, betere medische zorg en een samenleving die leert om rekening te houden met mensen die niet volledig herstellen. Maar voor nu, is het dankzij de steun en kennis van lotgenoten dat ik een sterk medisch team om me heen verzamelde en sinds kort heel kleine stapjes in mijn herstel maak."
