Hoe gaat het nu met je?
Lennie: ‘Ik ben tevreden. Dat betekent niet dat ik beter ben, maar ik heb wel geleerd om anders met mijn situatie om te gaan. Ik doe minder, maar voel me daardoor beter. Het heeft tijd gekost om doelen los te laten, want onbewust stelde ik die steeds weer. Nu denk ik: lukt het, dan is dat mooi meegenomen. Lukt het niet, dan is dat ook oké.’
‘Mijn dagen deel ik in met veel rust, zodat ik er voor mijn gezin kan zijn. Ik kook vier keer per week en soms drink ik met iemand een kop koffie. Dat zijn kleine dingen, maar ik ben er dankbaar voor. Binnen die beperkingen probeer ik tevreden te zijn en te genieten. Toch blijft een onverklaarbare terugval moeilijk. Dan voel ik me machteloos, maar ik probeer het toch maar te accepteren.’
Na het interview in 2022 begon Lennie aan een revalidatietraject. Lennie: ‘Dat vroeg veel, maar het heeft me ook veel opgeleverd. Adviezen kwamen beter binnen en ik leerde mijn grenzen niet alleen te herkennen, maar ook echt te respecteren. Ik overcompenseerde minder en de pieken en dalen werden minder extreem.’
‘In de afgelopen jaren leerde ik leven met post-covid. Het voelde alsof ik mijn identiteit kwijt was. Ik deed er niet meer toe. Nu weet ik dat ik nog steeds dezelfde persoon ben, alleen met andere mogelijkheden. Mijn omgeving heeft me daar enorm bij geholpen.’
Blijven zoeken naar verbetering
In de tussenliggende jaren bleef Lennie zoeken naar manieren om haar klachten te verlichten. Ze bezocht een reumatoloog voor haar gewrichtspijn, ging opnieuw naar de fysiotherapeut en kreeg samen met een ergotherapeut haar dagelijkse taken minder zwaar. Lennie: ‘Met een verhoogde trippelstoel en een eigen scootmobiel kon ik weer meer.’
‘Ook heb ik naar alternatieve therapieën gekeken. Daarnaast hoorde ik over geactiveerde zuurstoftherapie, die ervoor zorgt dat ingeademde zuurstof beter wordt opgenomen. Ik heb het geprobeerd en merkte echt verschil: mijn spieren verzuurden minder snel en ik kon bijgeluiden, zoals een radio, weer beter verdragen."
Maar in augustus 2024 kreeg ze opnieuw corona. ‘Ik had een flinke terugval en zit nog steeds niet op het niveau van daarvoor.’
Uit beeld
Ik ben niet bang voor corona zelf, maar ik zie wel een patroon: ‘Sommige mensen, waaronder ik, zijn er extra gevoelig voor. Het gebrek aan aandacht voor mensen die langdurig ziek blijven, vind ik schrijnend. Iedereen wil door, maar dat is geen reden om ons te vergeten.’
‘Ik heb veel fijne en begripvolle mensen in mijn omgeving die mij niet als een aansteller zien, maar zelfs bij hen raak ik een beetje uit beeld. Dan denk ik aan de mensen die nog ernstiger ziek zijn en in een donkere kamer liggen. Wie ziet hen nog? Ook politiek lijkt post-covid niet meer interessant. Terwijl het economisch gezien al slim zou zijn om in ons te investeren – we zouden allemaal zo graag weer werken.’
Hoe kijk je naar de toekomst?
Lennie: ‘De expertisecentra zijn een goede eerste stap. Mensen worden daar breder onderzocht en er wordt gekeken naar wat wél kan. Maar ik maak me ook zorgen: komen er meer centra, of worden ze straks weer gesloten? Ik hoop dat er blijvend wordt geïnvesteerd en dat er meer samenwerking komt op het gebied van PAIS. Samen staan we sterker."
Voor mezelf blijf ik plannen maken, dat zit in mij. Zodra ik een beetje energie heb, borrelen er ideeën op. Ik ben begonnen met kaarten maken, maar alleen maken gaf niet zoveel voldoening. Dus ben ik ze gaan verkopen. Twee landwinkels hebben nu een kaartenmolen met mijn ontwerpen en een gedeelte van de opbrengst van de kaartverkoop, gaat naar KiKa. Zo bekostig ik mijn hobby en voel ik me nuttig.’
‘Daarnaast kijk ik met een vriendin naar de verhuur van partijtjespullen. Zo blijf ik bezig, op mijn eigen tempo. Misschien blijft het alleen bij plannen, maar wie weet lukt het om een paar ideeën uit te voeren.’
‘Ik hoop op meer, maar ben tevreden met wat er is’
‘Het verlangen om meer te kunnen, blijft. Natuurlijk hoop ik op een doorbraak en zou ik niets liever willen dan weer het voetbalveld oprennen. Maar als dat er niet in zit, weet ik dat ik met mijn positieve instelling ook binnen mijn beperkingen gelukkig kan zijn. Ik geniet van de momenten die er echt toe doen.’
