Hallo allemaal,
We zijn nu 11 maanden verder en mijn man heeft nog steeds last van de vage klachten in z'n hoofd. Hij omschrijft duizeligheid. Hierdoor kan hij geen prikkels aan en zit hij volledig thuis. We hebben alles al geprobeerd van ergo, fysio, alternatief etc. Maar er is geen peil op te trekken, maar hij kan bijna niks doen. Van werken maar helemaal niet te spreken. Mijn man is 31 jaar en verder gezond. Maar het schiet niet op... Er zijn sinds een half jaar wel echt ministapjes vooruit, maar echt minimaal van iets meer prikkels aan kunnen.
Iemand ervaringen? Wordt het ooit nog beter? Tips?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag Sher93,
Wat ontzettend en afschuwelijk voor jullie, 11 maanden zonder noemenswaardige verbeteringen. Hoewel er weinig berichten zijn over 100% beter worden hoor je bij de meesten op dit forum wel dat het langzaamaan iets beter gaat.
Je kunt heel veel tips en ervaringen terugvinden op dit forum, veel meer dan in een enkele reactie past. Je kunt het forum bijvoorbeeld doorzoeken op zoektermen.
Ikzelf ben absoluut niet volledig hersteld, maar ben zeker wel vooruit gegaan in de afgelopen 10 maanden door de volgende zaken:
1. pacen: ruststrategie waardoor je je energie leert verdelen over de dag en je iets meer kunt
2. ergotherapeut : leert je pacen.
3. wegblijven bij fysiotherapie : te inspannend. Zonder goede ruststrategie zorgt fysieke inspanning voor een negatieve spiraal. Overigens zijn er ook fysio’s die dat weten en helpen met rust / signalen herkennen / ademhalingsoefeningen / massage voor bloedsomloop. Revalidatie- en sportartsen zelfde verhaal.
4. ademhalingsoefeningen: Aangezien het zenuwstelsel dat voor ontspanning na stress zorgt (de zogenaamde ‘nervus vagus’) is aangedaan bij veel mensen met long covid ontspan je niet meer vanzelf en niet meer op dezelfde manier als voorheen. Door vaak ademhalingsoefeningen en andere trucjes te doen kun je zelf leren hoe dan wel te ontspannen. Vaak wordt dat beschreven als een ‘nervus vagus reset’. Helpt om uitputting te voorkomen, en gaat hyperventilatie tegen (die weer draaierigheid en tinnitus kan veroorzaken).
5. prikkels vermijden: altijd oordoppen, zonnebril / pet, zit-of ligplaats in de buurt. Niet te veel / te lang blootstellen aan stress in de vorm van geluid, licht, beweging, inspanning, aanraking, heftige emotie, andere mensen…
6. supplementen en medicatie: Mensen proberen van alles uit. In medisch onderzoek is effectiviteit gevonden van verschillende supplementen en van andere rapporteren patiënten dat ze er baat van hebben. Dat zijn middelen als L-arginine, omega 3(EPA), niacine (vit B3), magnesium, quercitine, luteine, N-acetylcysteine (‘fluimucil’), resveratol. Dat is allemaal vrij verkrijgbaar. Helpt niet bij iedereen, en het is allemaal symptoombestrijding. Bovendien: je moet wel goed opletten hoeveel je slikt en in welke combinaties (mij helpen verschillende van deze stoffen heel goed!)
In samenspraak met een arts kun je ook andere medicijnen krijgen, dus op recept, waarvan sommigen zeggen dat ze helpen, zoals een SSRI (antidepressivum, maar om andere eigenschappen voorgeschreven) en anti-histaminica worden het meest genoemd.
Veel sterkte!
Dag Sher,
Misschien helpt het om eerst te proberen te achterhalen wat bij hem voor meer of minder duizeligheid zorgt. Bij mij voelde die draaierigheid namelijk alsof mijn hersens zo langzaam waren geworden, dat ze het niet konden bijbenen als ik iets deed. In het begin kon ik toch dingen doen zonder draaierig te worden, als ik het maar veel langzamer en versimpeld deed. Het was alsof ik die hersens daarmee de kans gaf om het wel bij te benen. Uiteindelijk kon ik langzaamaan weer sneller, meer en gevarieerder dingen doen.
Het probleem zat voor mijn gevoel in vertraagde signaaloverdracht in de hersens en dat daardoor onderstaande dingen fout gingen:
Een paar voorbeelden van wat mij draaierig maakte en hoe ik ermee omging:
Dan heb ik het over iets simpels als de afwas doen, of vanuit ligstand in een beweging uit bed opstaan om naar de wc te gaan, of in versnelde wandelpas ergens heen lopen.
- Wat hielp: langzaam bewegen met steeds korte omschakelpauzes als ik veranderde van beweging of activiteit.
Dat je ergens aanwezig bent, en je zintuigen alles om je heen tegelijk waarnemen, maar je hersens niet weten waar ze moeten beginnen om alle prikkels en informatie te verwerken. Mijn hoofd voelde alsof het in slow motion stond terwijl ik in een grote brei van geluiden en beelden zat en me totaal niet meer kon focussen.
- Wat hielp: wegblijven van prikkels, situaties vermijden waarin onverwachte dingen gebeuren.
Nog zoiets simpels: pannekoekenbeslag maken. Deed ik vroeger in een flits, maar dat lukte niet meer ... Je hebt er verschillende spullen bij nodig en moet je aan een bepaalde volgorde, timing en dosering houden. Als je dan steeds vergeet wat je al gedaan hebt en wat de volgende stap is, is dat ineens heel ingewikkeld.
- Wat hielp: gestructureerd aanpakken. Lijst maken die je kunt opvolgen. Vooraf dingen klaarzetten in plaats dat je die erbij zoekt terwijl je al bezig bent. Zorgen dat je zo min mogelijk moet afwisselen tussen nadenken en bewegen, want hoe minder je hoeft om te schakelen van type activiteit, hoe kleiner de kans dat je iets vergeet.
Mijn ogen leken niet te kunnen focussen en onafhankelijk van elkaar te bewegen, doordat ze het veranderde beeld om me heen niet stil kregen. Bijvoorbeeld als ik buiten op straat liep of als ik een trap afliep. Je kunt afstand en diepte dan niet goed inschatten en je kunt niet goed anticiperen. Dat maakt bewegen moeilijker omdat je niet goed meer ziet waar/hoe je je voet moet neerzetten.
- Wat hielp: in een laag tempo bewegen met pauzes ertussendoor. Drukke omgevingen vermijden. Kiezen voor de route met de minste prikkels.
Dit soort simpel lijkende 'activiteiten' doen zich de hele dag door voor. Het lijkt alsof je niks doet, maar met die problemen blijkt van alles ineens best wel ingewikkeld. Wellicht spelen dit soort dingen bij jouw man? Heeft hij misschien ook ademhalingsoefeningen geleerd? Ik realiseerde me pas later dat een goede ademhaling heel erg bepalend is voor alles wat je doet. Die draaierigheid ontstaat waarschijnlijk door een ongemerkt te hoge ademhaling. Nu ik er zo over nadenk ... waarschijnlijk zorgde langzaam bewegen er bij mij voor dat ik rustiger ademhaalde en zorgde dat voor minder draaierigheid.
Groet, Sami
Of het ooit nog beter wordt is de vraag. Deze vraag stellen de meeste hier onszelf elke dag. Normaal geef ik weinig tot geen advies. Ik ben namelijk geen dokter. Het is daarom ook je eigen verantwoordelijkheid of je hier iets mee wilt doen. Probeer eens wat simpele ijzer tabletten. Deze kan je kopen bij de Kruidvat enzovoort. De beste vind ik persoonlijk de gene met foliumzuur en b12. Dit is 1 combi tablet. Even Google en je hebt de juiste leverancier.
Dag Sher,
Ik ben inmiddels 18 maanden bezig met herstellen. Dat blijft gestaag vooruitgaan, maar in een langzaam tempo. Ik kan wel zeggen dat in de afgelopen 6 maanden de mini stapjes veranderd zijn in stapjes en soms zelf stappen. Er lijkt thuis steeds vaker een 'normaal' leven te ontstaan en mijn verwachting is dat met nog 2 a 3 stappen mijn ziektebeeld in een fase komt waarin het een element is waarmee ik rekening mee moet houden. Tevens ben ik momenteel voorzichtig aan het re-integreren en zit ik nu op 1/3 van het totaal aantal uur.
Mijn tips, naast bovenstaande adviezen:
- ASITT, deze therapie is onderdeel van ergotherapie en richt zich op prikkelverwerking, zintuigtraining en demptechnieken.
- Ga 4 a 5 keer per dag 15 minuten plat op bed liggen en naar het plafond staren.
- Zorg tijdig voor voeding met brandstof. Ik ervaar soms dat mijn brein eerder begint te haperen dan dat ik een honger gevoel heb.
- Qua ademoefeningen specifiek - volg een adempatroon (via youtube of een app) van bijvoorbeeld 4 tellen in, 6 tellen uit. Of 4 tellen in, 7 tellen vasthouden, 8 tellen uit (oefening van dr. Weil). De BAM methode is voor mij ook erg prettig.
- Doe op dagelijkse basis alles om je lijf en geest te kalmeren. Van simpel thee drinken t/m yoga nidra sessies via youtube of een app.
- Bekijk eens informatie omtrent chronische pijn. Vermoedelijk heeft je man, net als ik, geen pijn. Ik denk echter dat er wel degelijk raakvlakken zijn met de langdurige aanhouden klachten zoals wij die ervaren. Dit kan bijvoorbeeld via https://pijncoachhaarlem.nl/ of www.curablehealth.com
Ik hoop dat er iets tussen zit waar jullie baat bij hebben.
Groet, Frank