Hallo mensen,
Waar moet ik es beginnen..... ik ben op 23 april positief getest op corona. Ik werk in de zorg en helaas was er bij ons corona in het verpleeghuis.
Voor deze hele ellende was ik een gezonde en sportieve dame van 23 jaar(!) Ik sportte 3x in de week, wandelde 20km en werkte veel.
In het begin vd besmetting (ook) erg ziek geweest; reuk en smaakverlies, extreme vermoeidheid, hoofdpijn en keelpijn. Buitenadem zijn na traplopen. En heel veel last van terugvallen gehad! Na een aantal weken knaptte het nog niet op. Een aantal tests gehad (bloedonderzoeken,ct scan, longfunctieonderzoek, hartfilmpje) deze kwamen allemaal goed terug! Eigenlijk bij de "nasleep" van het virus voel ik me veel slechter dan de periode dat ik echt besmettelijk was. Ik kreeg last van pijn op het borst en snel buitenadem etc. En een zeer slechte conditie. Toen kreeg ik een provocatietest hierbij werd ik zeer benauwd. En is er dus ook nog es astma geconstateerd en dat terwijl ik altijd gezond was. Blijf ik gek vinden. Ik heb hier pufjes voor, maar helaas merk ik hier weinig van (en ook al 2x verwisseld van pufje) de pijn op het borst en snel buitenadem/kortademig blijft. Om moedeloos van te worden!
Kortom ik ben echt door een hel gegaan en nu nog!
Nu 6 maanden(!) verder ziet mn leven er zo anders uit;
Ik heb nu 2x in de week fysio, zo nu en dan een gesprek met de longverpleegkundige en ik ga 1-2x per week naar mn werk. Maar op het werk doe ik kantoorwerk een uurtje en soms een halfuur meelopen op de werkvloer en dan is dit al weer teveel. Ik doe 1 activiteit op een dag en daarna moet ik echt bijkomen. Tevens blijf ik ook last van terugvallen houden. Zeer vervelend.
Waar ik voorheen 20km wandelde is voor mij nu 1 tot 3 km de max. Het is zo gek om van "gewoon" gezond naar dit te gaan! Ik behoor helaas tot de categorie langdurige klachten. Ook gek om als jong iemand het virus zo heftig te hebben. Want heb ook (oudere) collega's die het hebben gehad die alweer volledig aan het werk zijn. Zo gek!
Maar dit alles is mentaal ook een flinke klap en echt niet makkelijk. Ik ben er zo klaarmee en mis m'n oude leventje zo erg (werk/sport etc) ik heb ook echt vraagtekens of ik ooit weer de oude word? Dat je het niet weet, de onzekerheid. Verschrikkelijk!
Ik heb in de afgelopen 6mnd zeker wel stappen gemaakt in de goede richting. Maar ben er nog lang niet en t gaat zo langzaam. Ik vergelijk mezelf ook nu wel met een bejaarde in een lichaam van een 23jarige haha.
Ik ga er natuurlijk voor dat het iniedergeval wel beter word dan nu qua conditie en meer aankunnen. Ik ben ook zeer gemotiveerd om dit te behalen. Want wil dit ZO graag!!
Iemand die zich in bovenstaande herkent of misschien tips heeft? Ik hoor het heel graag!
Groetjes Fenna
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hej Fenna,
Hoewel wij sportiever dertigers/veertigers zijn en werkzaam en de sport/recreatie, is je verhaal heel herkenbaar. Ook zijn wij half maart ziek geworden maar konden wij destijds niet bij de zorg terecht. Overgelaten aan ons lot moesten we het maar thuis uitzoeken....
Voorheen dachten we nergens over na en hadden we energie voor 10 en waren we vrolijk en positief. Nu ontbreekt de energie en kunnen we maar hele kleine dingen op een dag doen. We functioneren op nog geen 25% van normaal. Afgelopen periode weer heel erg last van een brandende borst. Eten lukt ook slecht.
Wel balen dat je als jonge meid zo slecht eraan toe bent. en frustrerend om te zien als anderen wel herstellen. Is voor ons volledig herkenbaar....
Ik hoop echt dat je terug de oude wordt. Je lichaam is jong en kan hier hopelijk goed van herstellen. Hou vol....
SOphie en Marc
Hoi ik ben op 1maart ziek geworden en mijn leven is een hel niemand snapt er iets van en ik werd niet gezien of gehoord na 3 weken ziek en in de war van alles en naar heel veel telefoontjes met rivm ggd en huisarts was ik er klaar mee en werd ik bij het ziekenhuis geweigerd we rijden naar de huisarts en ze schrok van hoe slecht het ging met mij ik was echt nooit ziek maar nu dus wel ik heb elke dag pijn en loop hele kleine stukjes maar ben ook helemaal in de war mentaal gesloopt elke dag hoofdpijn extreem en vaak pijn op de borst. Ik ben normaal zeer actief en fit en ben 26jaar en denk ook steeds word ik ooit weer mezelf.... Ik hoop dat je er goed boven op komt en weer de oude word en je bent niet de enigste maar trek je niks aan van al het onbegrip want jij moet het zelf doen (net als ik haha pfff) succes gr Quincy
En dan zeggen ze tegen de jongeren dat die op moeten letten zodat ze de ouderen niet aansteken. Als ze nou eens wat meer bekend zouden maken dat jongeren ook het risico lopen om zo ziek te worden als jullie en ik zouden veel meer jongeren voorzichtiger zijn.
Ik ben zelf 48, dus niet echt jong, maar ook op 6 maart in één klap van gezond en fit persoon naar menselijk wrak gegaan. Na 7 maanden kan ik nog niks. Mijn conditie is ongeveer 4% van wat het zou moeten zijn.
We zijn hier met een hele grote groep mensen. Het zou eens moeten worden nagekeken hoeveel mensen zo lang zo ziek zijn. Op Facebook zit een groep met meer dan 14000 personen. En het zou eens goed bekend moeten worden gemaakt in de media. Niet met één artikeltje af en toe, maar Rutte zou dit bijvoorbeeld ook moeten melden in zijn persconferenties. Dan is het waarschijnlijk veel sneller afgelopen met al dat onvoorzichtige gedrag van sommige mensen. Als ze beseffen welk risico ze echt lopen. Want nu denkt iedereen die gezond is dat ze hooguit een weekje ziek zijn.
Jammer genoeg ben ik er niet toe in staat om dat uit te zoeken. Daar ben ik nog te ziek voor. Misschien kan het Longfonds hier iets mee? Of hebben jullie al een beetje een beeld hoeveel mensen er zo lang zo ziek blijven?
Anyway, je bent niet alleen. We zijn met heel velen. En we gaan dit virus met zijn allen verslaan en allemaal beter worden. Daar moeten we gewoon voor gaan!
Beterschap.
Hallo Ingezv,
Hoe heet groep op FB en zijn dat allemaal mensen die corona hebben gehad? Groetjes.
Dat vind ik dus ook ik heb al meerdere media aangeschreven dat ik ondanks ik nog na 7 maanden ziek ben graag mee wil werken aan tv programma's die mijn verhaal willen delen zodat jongeren ook eens snappen dat het echt heel slecht kan gaan bij mij werd steeds gezegd jongeren krijgen het niet je zal wel griep hebben tot de huisarts mij naar 3 weken zag en ze stond erbij te huilen van de schok omdat ik er zo slecht bij zat ik mocht toen naar het ziekenhuis gelukkig maar daar zeiden ze je had op de ic moeteb liggen maar je hebt de piek al gehad echt heel erg ik vroeger gezien hoe mijn moeder in elkaar zakten door een longembolie die door haar hart ging ze heeft het maar net gered gelukkig maar toen ik dat zei tegen de artsen lachten ze. Maar 2 weken later was op tv dat mensen die overlijden door covid 19 overlijden door onderandere trombose en daar komt een longembolie ook door ik kon wel huilen dat ik dus steeds gelijk had bahbah nu 7 maanden en nog steeds niks kunnen en geen nuttige hulp of info
Hoi allemaal,
ook ik (43 jaar) heb klachten en vrees zelfs dat ik longfybrose heb. En dat zou natuurlijk echt verschrikkelijk zijn. Het is tegenstrijdig omdat ik wel gewoon aan het werk ben thuis. Maar ervaar ook dat ik gevoelig ben voor lucht/warmte en dat m’n longen erg gevoelig reageren. En dat m’n longen minder goed zuurstof opnemen, zeker in hitte. Ik jeb een longfoto, longfunctietest en inspanningstest gehad en ze waren allemaal goed. Maar heb tijdens onze vakantie half september (toen was het heel heet) dat m’n longen minder zuurstof op namen en ik bij bepaalde excursies meer moeite had met normaal ademhalen en meer gefocust was oo mijn ademhaling. Longarts wil geen ct scan doen. Wie van jullie weet of longfibrose altijd zichtbaar wordt op een longfoto?
Oeps, ik heb jou net aangeraden een inspanningstest te doen Ellen. Maar ik zie dat je die al hebt gehad. Dan zou ik met die ct scan beginnen.
Ik zit in dezelfde situatie als Quincy, alleen ben ik een stuk ouder. Ik ben al op 7,5 maand en kan nog bijna niks. Ik ben al blij dat ik nu bij de waterkoker kan blijven staan totdat het water voor de thee kookt (meestal) in plaats van te moeten gaan zitten. Dat is het soort verbetering waar ik het totnogtoe moet doen. Hoop wel dat ik misschien over een week of 3 met 3 uurtjes werken per week kan beginnen. Maar voor nu zit dat er nog niet echt in. Na de oefeningen en het wandelen van de fysio is de pijp bij mij leeg. Maar goed, uiteindelijk komen we er wel.
Moed houden allemaal ?. We gaan ons toch echt niet door zo'n stom virus op de kop laten zitten.
Hallo iedereen,
Dit is alweer een tijdje geleden! Ik ben benieuwd hoe het nu met jullie gaat? Boeken jullie vooruitgang?
Ik vind het fijn om verhalen te lezen op dit platform zo voel jeje toch niet helemaal alleen.
Inmiddels ben ik al 8mnd verder en nog steeds herstellende... Ik heb zeker stappen gemaakt, ik doe nu wel meer op een dag dan eerst. Volledige diensten draaien op het werk zit er echt nog niet in. Meerdere mensen helpen op een route ook niet, doe nu 1 of 2 mensen helpen met de ADL. En dan ben ik kapot, ook het mondkapje helpt mij niet echt. Verschrikkelijk. Word ik erg benauwd van.
Tijdje geleden had ik 6 goede dagen dat ik dacht EINDELIJK dit gaat goed.
Helaas week later weer erge pijn op het borst, weer buitenadem met praten en bij simpele inspanning. Dat was wel even een mentale klap. Ik had echt het gevoel dat ik minder lucht binnen kreeg. Kan ook ivm mijn astma door het weer komen? Of gewoon alweer een terugval.
Nu weer weken verder gaat het nog steeds qua die klachten niet goed. Ik heb het nog steeds best erg. Maar ik doe gewoon mijn ding: 2x per week fysio, naar het werk (paar uurtjes) tijdens de fysio is het ook te merken dat het minder gaat. :(
Tuurlijk baal ik hier heel erg van. Maar heb het nu min of meer geaccepteerd dat ik na een activiteit daarna bewust rust moet inplannen + goed naar mn lichaam luisteren. En dat ik er niks aan kan doen hoe rot het ook is. Maar je wilt ZO graag he.. Vast herkenbaar ?
Ik maak me nog steeds zorgen.. Gaan deze klachten wel weg? Kan ik ooit weer volledige diensten werken? (al is het maar 3 uurtjes) Word ik wel weer de oude?
Daarnaast voel ik (nu al) de druk van het een jaar in de ziektewet zitten.. Dit is over 3mnd zover en laten we eerlijk zijn voor je het weet is het zover. Ik wil dan zo graag meer kunnen qua werkzaamheden. Hier doe ik alles voor. Maar het gaat gewoon erg langzaam.. Dus voel ik die druk wel erg.
In januari ga ik revalidatietraject volgen, dan pas is er plek. Ik ben benieuwd wat dit voor mij gaat doen, hoop veel haha!?
Het is moeilijk om altijd hoop te houden.. ik wil zo graag mn leven weer terug!
Zucht wat een k*t virus!
Ben benieuwd na jullie verhalen!
Groet, Fenna
Hallo allemaal,
Ik lees nog steeds dat velen van ons weinig tot geen conditie meer hebben.
Ikzelf had dat ook. De vele fysio die ik op grond van Covid-19 mocht krijgen hielpen conditioneel niet echt. Afgelopen juni vertelde mijn fysio dat een andere patiënt die zelfs niet haar huis uit kwam door ademhalings - cq. Longproblemen nu weer alles kon. Zij was naar een Nano therapeut geweest.
Omdat deze therapie niet wetenschappelijk was bewezen klonk het wat zweverig voor mij.
Maar omdat ik de trap naar de 1e verdieping met 2 stops moest nemen deze therapeut gebeld.
Hij snapte mijn twijfel en bood aan het 1e consult gratis te doen.
Wat had ik te verliezen dacht ik en ging dat consult aan.
Dit veranderde mijn leven totaal. Ik merkte niets na de behandeling en ging weg. Vanuit de praktijk liep ik naar mijn fysio en daar besefte ik dat ik géén stops had gedaan...
Na de fysio ben ik naar huis gelopen. Met enkele hellinkjes en 5,5km lopen kwam ik thuis zonder stops en géén adem probleem meer.
Het klinkt vreemd maar vanaf die dag loop ik weer probleemloos 10 km en meer, kan traplopen zonder blokkades en voel mij geweldig.
Als dank voor zijn hulp heb ik nog een betaald consult genomen, maar dat was feitelijk niet nodig.
ADVIES: baat het niet dan schaadt het niet, dus zoek een praktijk voor Nanotherapie en probeer het.
Hi Fenna!
ik herken mijzelf hier helemaal in!
In september zijn mijn man en ik(27/29 jaar) besmet geraakt met het Corona virus. Mijn man zelf werkt in de zorg en is een sportman en ook ik kom vaak in aanraking met mensen(klanten) die ik ontvang in de winkel. Wat kan ik zeggen.. we waren beide hele actieve mensen, en deden veel. Sporten, voor familie zorgen, na werk nog het hele huis boenen tot in de nacht, niets was ons te veel!
Midden september zijn wij erg ziek geworden. We hadden allebei niet echt door dat we besmet zijn geraakt totdat ik mijn man huilend opbelde dat ik mijzelf niet kon bewegen. Ik had het gevoel dat ik verlamd was geraakt( ik weet dat dit heel ernstig klinkt). Ik moet zeggen dat ik bijna nooit ziek was maar dit jaar stond ik om de haverklap ziek gemeld. Mijn man daarin tegen is letterlijk NOOIT ziek. Ook mijn man moest er aan geloven en raakte eerste 2/3 dagen erg ziek. Gek genoeg was hij al snel klachtenvrij behalve zijn reuk en smaak.
Het begon met VERSCHRIKKELIJKE spier-en hoofdpijn! Ik kon mijn ogen niet open of dicht houden. Slapen ging heel moeizaam en door de hevige pijn aan mijn lichaam, kon ik geen houding vinden tijdens het slapen. Dit heeft zeker 9 dagen geduurd. Op mijn 4e dag heb ik in de nacht het huisartsenpost gebeld(Althans mijn man) want praten lukte niet door de enorme druk op mijn borst en de pijn die ik had aan mijn lichaam. Ik heb echt even gedacht dat dit wel mijn laatste uren konden zijn( ik begrijp dat mensen met minder klachten, dit heel overdreven vinden maar dit heb ik echt zo erg ervaren). Het ziekenhuis heeft mij 2 uur later medicijnen gebracht terwijl ik verging van de pijn. Ik moet zeggen dat ik achteraf heel erg boos ben geweest dat het ziekenhuis mij zo aan mijn lot heeft overgelaten. We gaan nooit naar de dokter maar op het moment dat ik ze nodig had, hebben zij niets meer gedaan dan medicijnen brengen omdat ze echt hebben gemerkt dat dit foute boel was. Medicijnen hielpen overigens de eerste 3 uur tegen de pijn waardoor ik rechtop kon zitten, slapen en eten want ook dat lukte niet. Ik ben die nacht echt door een hel geweest .
Dag 7 brak aan en ik begon mijn smaak en reukvermogen te verliezen. Ook dat was heel erg frustreren en deprimerend. Alsof ik niet genoeg pijn had, kwam dit er ook nog eens bij. Koken is iets waar ik mijn plezier uithaal en dat viel weg. De dagen vlogen voorbij en ik had het gevoel dat niets verbeterde. Ik heb mijzelf echt uit een dip moeten praten en veel steun gehad aan mijn geloof. Ik sprak mezelf moed in en vergeleek mijzelf met mensen die het slechter hadden en echt zware ziektes hadden zoals kanker en dat ik mijzelf moest gaan vermannen. Uiteindelijk ben ik weer na 3,5 week een beetje hersteld. Ik moest weer beginnen met werken en dat zou nog eens een uitdaging worden want alles deed nog pijn. Eten deed ik niet optimaal omdat ik mijn plezier in eten ben kwijtgeraakt dus ik raakte veel kilo’s kwijt en kwam op een gewicht van 45 kilo!! Ik woog net zoveel als een 13-jarige. Beetje bij beetje ben ik gaan aansterken maar het meteen beginnen met werken was ook geen goed idee.
We zitten inmiddels in December maar mijn reuk en smaak is niet optimaal terug. Ik heb een tijdje wel wat kunnen proeven maar dat is inmiddels weer minder geworden. Wat ik er wel aan over heb gehouden is een enorme vieze geur in mijn neus. Als ik mij in de badkamer begeef, dan ruik ik een ontzettende vieze geur en ik dacht dat het aan mijn badkamer lag dus ik heb de woningbouw gebeld en alle specialisten aan de telefoon gehad. Er is vervolgens een reinigingsdienst geweest maar zij roken helemaal niets net als mijn man. Verder heb ik ontzettend veel last gekregen van mijn spieren en gewrichten waardoor er pas geleden een aandoening is geconstateerd voornamelijk bij inspanning. Verder is niets meer hetzelfde. Ben gauw ziek en uitgeschakeld. Een hele dag werken ik al teveel gevraagd voor mijn lichaam en dan hebben we niet eens gesproken over onze conditie en onze moodswings. Ik ben erg prikkelbaar geworden en mijn krachten zijn volledig weggenomen. Ben continu ziek, moe en kapot. Zoals Fenna dat heel goed zegt, ik voel me een bejaarde!
Hoe gaan we dit nu doen in de toekomst? Worden we wel beter en waarom is er nog steeds zoveel onbekend? want therapie nemen om je reuk en smaak terug te krijgen, kun je niet wekelijks blijven doen. Ook fysio kunnen we niet blijven doen dus wat moeten we dan gaan doen?
Jongeren zijn geen risicogroep? Wat een BULLSH**!!!!! Ook Wij jongeren vormen een risicogroep. Zowel jongeren als ouderen leven nu in onzekerheid.
ik wil iedereen zoveel beterschap wensen en een goede gezondheid voor het nieuwe jaaar!! Dit hebben we met ze’n alle keihard verdiend!❤️
Alles kan ons ontnomen worden maar wat zijn we toch gezegend geweest met onze gezondheid mensen ogh!
Hi Fenna,
Jouw verhaal is heel herkenbaar voor mij. Ben zelf 28, sporte 4x per week en altijd druk en sociaal. Heb nu ook terugval na terugval.. ik doe zo rustig aan maar het mag niet helpen. Ik ben nu ‘nog maar’ twee maanden verder en het lijkt eerder achteruit te gaan dan vooruit. Ben extreem vermoeid, grootste deel van de dag in bed, praten is vermoeiend en heb ook veel last van prikkels waardoor bv tv kijken ook niet gaat. Fysio en ergo lijken nog geen effect te hebben.
ik heb nu een doorverwijzing naar een longarts, benieuwd wat daar uit komt. Ik kan daarnaast op korte termijn terecht bij een revalidatie centrum. Balen dat de wachtlijst bij jou zo lang is! Ik heb nu veel hoop daarop gevestigd.
werken is er voor mij nog even niet bij, maar herken me inderdaad ik de spanning van in ziektewet zitten. Dat past zo niet bij mij. Na een half jaar moet ik echt weer deels aan de slag, dat duurt nog een tijd maar ik hoop zo dat ik dan weer de oude ben..
hou je ons op de hoogte? Benieuwd naar jouw voortgang!
Groetjes
Ha allemaal,
Als ik jullie verhalen zo lees ... zoveel is zo herkenbaar voor mij. Ik ben 46 en begin september ziek geworden. Eerste dagen milde klachten, maar toen werd het steeds erger. Ik raakte de totale regie over mijzelf en mijn omgeving kwijt en heb heel veel klachten achter en naast elkaar gehad (benauwd, koorts, hoesten, niet slapen, smaak- en reukverlies, diarree, misselijk, spierpijn etc etc). Na een paar weken leek het iets beter te gaan en hoopte ik weer op te knappen ... maar na een paar weken stortte ik (weer) in en was voor mijn gevoel weer terug bij af.
Nu nog steeds niet aan het werk (behalve paar uurtjes thuiswerken) en moe na elke activiteit. Merk dat als ik iets teveel van mijzelf vraag of teveel doe, ik teruggefloten wordt en het de dagen daarna moet bezuren. Dan krijg ik echt weer een terugslag.
Heb hulp van fysiotherapeut, huisarts (die het eigenlijk ook niet zo goed weet) en psycholoog, want mentaal is het ook erg pittig.
Ik ben er echt nog lang niet en ben echt nog lang niet de persoon die ik voor september was. De ergste klachten die ik nu nog heb zijn reukverlies (smaak gaat op en af), kortademigheid, moe moe moe, concentratie. prikkelbaar, spierpijn in vooral benen, armen, schouders, zenuwpijn in onderbenen. Ik slik Vitamine C, D3, Magnesium en bijna elke dag wel paracetamol. Ik slaap aardig goed in 's-avonds, maar ben heel veel wakker en slaap dus slecht. Terwijl rust mij zoveel goed zou doen denk ik.
Nee, Covid-19 is echt een normaal griepje ... ik wil zo graag weer mijn normale leven oppakken, maar dat lukt nu echt nog niet helaas.
Het lastigste is het accepteren. Makkelijker gezegd dan gedaan ...
Ik blijf graag meelezen hoe het met jullie gaat en blijft vergaan.
Groetjes Suzanne
Hi Suzanne,
Ik herken me ook heel erg in jouw verloop. Iedere keer weer die terugslag als je nét iets te veel hebt gedaan... verschrikkelijk. Ik heb zelf hulp van fysio en ergo en merk dat ik veel heb aan de ergotherapie. Heb je daar al eens naar geïnformeerd? Die helpt vooral met energie verdeling en prikkel verwerking.
Ik heb deze week een intake bij een revalidatie arts, heel benieuwd wat me dat gaat brengen. Misschien is er bij jou ook een revalidatie centrum in de buurt waar ze COVID behandelen? Een doorverwijzing van de huisarts is voldoende.
Succes!!
groetjes
Ha,
Blij met je reactie! Nee, aan ergotherapie had ik nog niet gedacht, maar daar ga ik zeker naar informeren. Ik loop nu echt vast merk ik en ben vooral zelf aan het uitzoeken hoe ik moet herstellen. Volgende week weer een afspraak met mijn fysiotherapeut en ik moet nu een week lang een eetdagboek bijhouden zodat zij wellicht kan adviseren of er daarin nog iets te 'halen' valt voor mijn herstel.
Ben ook benieuwd wat de revalidatiearts voor jou kan gaan betekenen. Ik hou dit in gedachten om met mijn huisarts te bespreken.
Phoe, het is een pittige en lange weg hè ...
Groetjes Suzanne
Hoi!
vandaag bij de revalidatie arts geweest. Zij gaf aan dat ik eigenlijk erg ‘goed’ ben vergeleken met andere ex Corona patiënten die zij daar behandelen, maar ze wil me toch gaan behandelen. Erg blij mee! Het wordt een traject van 12 weken van fysio, ergo en maatschappelijk werk. Misschien ook psycholoog en logopedie, afhankelijk van of dat nodig blijkt. Ze stellen daar een concreet plan op met doelen en kijken ook of tussentijds aangepast moet worden. Heel fijn dat er nu echt een plan is, want zoals jij ook aangaf was ik vooral zelf aan het zoeken wat ik nog moest/kon doen om er bovenop te komen. Dat voelde een beetje als rondzwerven, daar werd ik ook onzeker van, en het leek me ook niet echt ergens te brengen.. dit hopelijk wel!
benieuwd hoe het met jou verder gaat en of ergotherapie iets voor je is.
De weg is lang en heel pittig maar uiteindelijk komen we er!
succes!
groetjes,
Martine
Ha Martine,
Wat fijn dat je deze stap genomen hebt en dat ze je kunnen gaan helpen. Ja, dat rondzwerven en het gevoel hebben niet verder te komen in mijn herstel herken ik zo goed. Wanneer start je traject, hopelijk al snel?
Ik ga komende week naar zowel psycholoog en naar een fysiotherapeut die mij hopelijk kan helpen met masseren van mijn zeer pijnlijke benen. Dat het zenuwpijn is, dat is mij verteld. Maar ik voel ook dat het meer is, voel mijn spieren, zelfs als ik over mijn 'botten' in mijn benen wrijf doet het pijn.
Daarnaast wil ze kijken naar mijn eten en of daar nog iets valt te halen. Ik wil haar ook vragen naar wat zij weet over ergotherapie en of ze dat daar ook in huis hebben. Anders ga ik dat op een andere manier opzoeken.
Ff nieuwsgierig: wat kan maatschappelijk werk wellicht voor jou doen?
En wat zijn op dit moment jouw klachten als je het zou moeten omschrijven? Hoe heb je het aan de revalidatiearts omschreven zeg maar?
Merk dat ik het fijn vind om te horen dat ik niet de enige ben. Iedereen kan wel zeggen dat het goed komt, maar ik ben daar nu best onzeker over. Hou ik klachten over zoals chronische vermoeidheid? Vandaag ook bijna de hele dag met mijn noise canceling koptelefoon op de bank gelegen ... echt zo'n slechte dag.
Fijn om contact te houden met elkaar!
Groetjes Suzanne
Hi Suzanne,
Wat balen dat je weer zo’n slechte dag had. Ik ben nog in afwachting wanneer ik kan beginnen, ik hoop volgende week of die erna . Die pijnlijke benen herken ik ook, heb daar ook nog niets op gevonden.. Corona zit echt in de spieren en zenuwen, ik heb ook veel last van mijn rug. Een kruik wil nog wel wat helpen.
Mijn voornaamste klachten zijn eigenlijk de extreme vermoeidheid en prikkel verwerking. Niet tegen geluid kunnen, tv kijken is te veel, en op slechte dagen grootste deel van de dag in bed. Die dagen zijn er gelukkig niet al te veel. Praten kost veel energie, max 30 min per dag bezoek (ik woon alleen). Ben ook benieuwd of logopedie daar bij zou kunnen helpen. Verder fysiek kan ik max 15 min wandelen. Maar verzorging zoals aankleden en douchen kan ik wel zelf.
Maatschappelijk werk gaat helpen met mentale ondersteuning, omdat ik het toch wel zwaar begin te vinden.. maar ik zie dat je daar hulp van een psycholoog bij krijgt. Helpt dat goed?
Ik was ook wel bang voor de toekomst: vraag me nog steeds af of ik weer gewoon in een kroeg kan staan met harde muziek en lichten. Maar ik heb daar wel vertrouwen in. Al zal het nog lang duren. Alle artsen die ik inmiddels heb gesproken zeggen dat het weer goed komt... daar moeten we op vertrouwen denk ik.
Ik merk dat ik de laatste dagen ook iets minder aan het schommelen ben. Dat heb ik echt te danken aan mijn ergotherapeut die vorige week er weer voor heeft gezorgd dat ik de motivatie heb om al mijn activiteiten te plannen. Activiteiten die veel energie kosten (bezoek of fysio bv) afwisselen met rust (boek lezen of mediteren ). Zo plan ik de hele week. Wel saai hoor... maar het helpt! Verder leert hij mij nu ook signalen te herkennen wanneer er weer een terugval dreigt aan te komen (‘oranje’) en wat ik op dat moment kan doen zodat het de volgende dag geen ‘rood’ wordt. Een kruik, rustgevende muziek en meditatie helpt dan voor mij. Meestal, want soms is het kwaad al geschied, maar dat weet ik pas de volgende dag..
Ik denk dat de kans groot is dat er wel weer een terugval komt.. het kost me meestal 2 weken om daar weer bovenop te komen. Dus daar blijf ik bang voor. Bij de fysiotherapie ben ik deze week ook echt weer helemaal opnieuw begonnen. Zo voelt het tenminste. Maar de ergotherapie heeft me al erg geholpen. Hopelijk is dat ook voor jou iets!! Het geeft mij nu al zo veel rust in mijn hoofd dat ik goede hulp heb.. gun dat iedereen!
Groetjes,
Martine
Heel herkenbaar allemaal, en hoe erg ik het ook vind voor iedereen, fijn te weten dat ik niet alleen ben.
Ik ben zelf 34. Voor de corona ging ik elke dag met de fiets naar m'n werk, wandelden we elke avond minstens 3.5km en hebben we wandelvakanties gehad in Schotland en Duitsland. Toen werd ik 8 maanden geleden ziek, en ineens kon ik helemaal niets meer. Als ik de trap op liep moest ik op een slechte dag twee keer stoppen om op adem te komen voordat ik boven was. Het verste wat ik kon lopen, met moeite, was de 120m van mijn voordeur naar het bankje in het park hier tegenover. Naast de benauwdheid, drukkende gevoel op de borst en gigantische uitputting allerlei rare symptomen als hartkloppingen, vocht vasthouden in handen en voeten, gewichtstoename, brainfog, migraine na inspanning, enz.
Nu 8 maanden verder. Ik heb sinds een maand fysio en merk dat ik hier veel aan heb. Durfde zelf niet zo goed mijn grenzen op te zoeken als het gaat om beweging en door die benauwdheid heenwerken. Ik kan nu een trap oplopen, een klein rondje rond het huizenblok lopen zonder te hoeven stoppen. We zijn er achter dat praten heel veel energie kost en dat mijn hartslag bizar hard klimt als ik praat. Als we dat niet met fysio op weten te lossen een doorverwijzing naar de logopedist. Ik werk 2x 2uur in de week en red dat nét. Diagnose astma en "prikkelbare longen" wat ik vooral erg merk op werk. Zoveel parfum en rook en stof wat gelijk op mijn longen slaat en dan kan ik gewoon niets meer. Ook begeleiding van de GGZ praktijkbegeleider om te kunnen omgaan met ziekzijn, het accepteren, en omgaan met de mensen in mijn omgeving (en de maatschappij) die gewoon niet snappen wat deze ziekte met je doet.
De fysio heeft net bij de eerste patiënt de behandeling afgerond en die persoon is volledig hersteld. Een politieagent(e) die na ziekenhuisopname ook heel ziek was. Die kan nu weer fulltime terug aan het werk en sporten op een niveau wat hen hiervoor ook deed. Dat geeft hoop.
Want ook ik zit vooral met die onzekerheid: kan ik wel blijven werken? Ga ik ooit nog op wandelvakantie kunnen? Ga ik ooit überhaupt nog op een stedentripje kunnen? Komt er verbetering in tot een punt dat ik weer "normaal" kan functioneren? Ik was kostwinner, hoe gaan we dit in godesnaam oplossen? (Gelukkig heeft mijn partner een betere baan gevonden afgelopen jaar, 2020 was niet alleen maar negatief!) En inderdaad: de UWV evaluatie gaat eraan komen. Na mijn vorige ervaringen met UWV ben ik daar best huiverig voor.
Ik ben nu begonnen om me te focussen op de kleine veranderingen. Ben in een journal mijn symptomen bij aan het houden, zodat ik ook kan zien wanneer het wél goed gaat. En zodat ik kan zien wanneer ik waar last van heb. Welke activiteiten meer moeite kosten dan anderen en hoe lang bepaalde dingen aanhouden. En inderdaad, net als jij Fenna, een activiteit per dag. Anders gaat het gewoon niet.
Dus we zijn er nog niet. Maar ik ben wel eindelijk (na hulp en heel veel praten met anderen die chronisch ziek zijn) op een punt waar ik weer wat hoop durf te hebben.
Hoi Fenna,
Wat vervelend dat je zo lang nog klachten hebt. Ik herken je verhaal, helaas. Ik ben 28 jaar en ik ben in maart en april behoorlijk ziek geweest door corona. Voordat ik ziek werd was ik ook erg sportief en werkte ik gewoon fulltime. Nadat ik in mei herstelde ging het even goed met me. Ik was weer begonnen met sporten en ik voelde me lekker. Maar in juni ging het bergafwaarts en stortte ik in. Ik ben halve dagen gaan werken en kan alleen nog maar korte stukjes wandelen. Wanneer ik te veel doe word ik snel benauwd, kortademig en extreem moe. Ik slaap ook slecht sinds ik ziek ben geworden.
In het najaar dacht ik weer dat het wat beter ging en ben ik meer gaan werken. Ik voelde ook behoorlijke druk om weer meer te gaan werken (vanuit werk/bedrijfsarts). Maar na een paar weken ging het weer fout en voelde ik me terug bij af. Inmiddels dus weer halve dagen gaan werken.
Ik heb sinds juli fysiotherapie, maar dat staat bij mij nu even op pauze doordat er gewoonweg geen verbetering optreedt en ik er geen energie voor heb. Dat heeft er vooral mee te maken dat ik te veel heb gewerkt denk ik. Ik blijf nu voor langere tijd halve dagen werken en hoop dan met fysiotherapie wel stappen vooruit te kunnen zetten.
Ik ben onder behandeling bij een longarts. Hij is erg begripvol en neemt m'n klachten gelukkig serieus. Uit onderzoeken is gebleken dat er geen aantoonbare schade is aan mijn longen en er geen beperkingen zijn die mijn klachten veroorzaken. Maar de longarts gaf aan dat er mogelijk schade is die ze nu nog niet aan kunnen tonen. Ik ben nu een doorverwijzing aan het aanvragen voor aanvullend onderzoek naar o.a. m'n hart. Want daar maak ik me erg zorgen om (hartslag die omhoog schiet, pijn op m'n borst en hartkloppingen/bonzen).
Het is fijn om jouw verhaal en dat van andere leeftijdsgenoten te lezen. Dat voelt toch als een soort bevestiging dat ik het niet verzin.
Ik wens je heel veel sterkte toe en ik ben benieuwd naar je ontwikkelingen.
Groetjes,
Renée
Dag Fenna
Ik ben Gerrie Lange en als 59 jarige hard of duurloper (10km/u) heb ik, via werk besmet, van 11dec tot 24dec op de covid verpleegafdeling gelegen. Vooraf nog een week thuis tot de saturatie onder de 90% in rust zakte.
Eenmaal uit het zkh, schuifelend naar de auto, had ik een longcapaciteit (LC) van naar schatting 15 a 20%.
Na kerst ben ik iedere ochtend een 12 minuten zo heet mogelijk gaan douchen (vocht in ademen) en daarna schuin omlaag steunend op ellebogen en knieën me zoveel mogelijk “gedempt leeg” hoesten en huffen.
Verder doe ik overdag nog 1 a 2 maal per dag sinds 1 januari boven een pan heet water van ca 65 graden hangen. (Mbv warmhoudplaatje)
En sinds vandaag ook gestart met Livsane (acetylcysteine) om slijm te verdunnen. Zonder recept verkrijbaar bij apotheek en wordt ook vaak door longartsen aangeraden. Dat zij de zkh-apotheek medewerkster.
Na 2 weken, nu 8 januari, is de LC 35 a 40% en kan ik 7 km wandelen bij 4,8 km/u terwijl de O2 saturatie meer dan 90% blijft.
Hoop hiermee wat bruikbare info te gebben gegeven. Verder hoop ik in september (wensdenken) dat ik 80% haal zodat ik de halve marathon in Venlo (de Venloop) kan dribbelen met 8km/u.
sterkte Fenna