Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Petra20212 jaren geleden
Hallo Dirk
Dank je voor het delen van jouw tips.
Vooral de ademhaling hoor je vaak goede resultaten van. Heb je misschien ook al magnesium geprobeerd. deze regelt vele systemen in je lichaam. Belangrijk is dan wel dat je de juiste magnesium gebruikt. Ik ben er bijna zeker van dat corona en de vaccinaties een vitamine en mineralen tekort veroorzaken en dat is niet zo snel met gezonde voeding weer aangevuld. Bijna iedereen die ik magnesium malaat poeder met p5p(vitamineb6 ) adviseer, knapt hier van op, na een week of 3. Als je geen medicijnen hebt mag je dit opvoeren naar max 600 mg. Vitamine d helpt om de magnesium beter op te nemen tussen 50 en max 100 mcg. Verder is het ook goed om zink methionine max tot 50 mg te nemen, deze mag niet tegelijk met magnesium, dan word het niet goed opgenomen. De zink word beter opgenomen met vitamine C. En max 6 paranoten voor de selenium. Verder is het gezond om suiker en producten van witmeel(bloem) te vermijden. En braden in olijfolie is vele malen gezonder dan zonnebloemolie, zodat de omega 3 en 6 beter in balans komen. Bij de meeste mensen is omega 6 veel te hoog.
magnesium malaat is extra goed voor je spieren en magnesium bisglysinaat voor je hersenwerking en rust en slaap.
Ik denk echt dat magnesium de zuurstof therapie zal bespoedigen.
Zoek eventueel op het internet of je je hierin kunt vinden.
Er zijn vast een heleboel puzzelstukjes die naar herstel leiden. Voor mij heeft dit in ieder geval enorm geholpen. Ik ging met sprongen vooruit met uithoudingsvermogen.
Dank voor de tips. Heb wel enige tijd met supplementen gewerkt maar geen merkbaar resultaat. Jij noemt de magnesium malaat met p5p, is dat 1 supplement? Als ik magnesium zoek met p5p kom ik namelijk uit op magnesium Tauraat met p5p.
Ik weet niet of ik hier de naam mag geven i.v.m. reclame maar ik ga het proberen.
Het is van vitakruid. een plat potje van 120 g in het wit met blauw en groen . Deze heeft mij in ieder geval erg geholpen. Ik heb van malaat geen andere merken geprobeerd. Zelfs mijn fysiotherapeut raad dit nu aan aan sommige van zijn patiënten, toen hij zag hoe goed dit voor mij werkte.
Veel mensen proberen magnesium oxide uit, omdat ze niet weten dat er verschil in magnesium zit. deze is alleen handig als je verstopt zit. verder doet die amper wat. Dat is jammer maar dan denken die mensen dat magnesium absoluut niet werk.
De dosis p5p ( vitamine B6 )in de magnesiummalaat van vitakruid is laag. maar deze vitamine zorgt er wel voor dat magnesium malaat beter word opgenomen. Heel veel vitamines en mineralen ondersteunen elkaar bij de opname. En een aantal moet je 2 uur tussen houden voor een goede opname. Zoals magnesium, zink, ijzer. Dit zelfde geld voor sommige medicijnen met vitamines en mineralen. Veel medicijnen veroorzaken na verloop van tijd voor een vitamine en mineralentekort.
In de multi's, als voorbeeld, voor de gastric bypass die wij moesten slikken, zit nog minder B6 dan in de Vitakruid en stapeling van B6 komt heel veel voor. En dan hebben mensen met een gastric bypass nog een opnameprobleem.
Ik ben het met je eens dat veel vitamines en mineralen verloren gaan, ook door medicatie,.maar B6 is 1 van de niet-onschuldige vitamines, die met te hoge waardes bakken neurologische ellende geeft.
Alvorens supplementen met veel B6, of apart te nemen, zou ik mensen toch eerst een bloedonderzoek B6 adviseren. En alle andere vitamines. Slikken wat je bewezen tekort komt en anders niet.
31-10-2024 Hidden players: the bacteria-killing viruses of the gut microbiome. Ondanks hun aanzienlijke aantal is de verzameling virussen in de darmen, bekend als het viroom, echter nog steeds een onontgonnen gebied.
"Fagen kunnen [daarom] beter niet als bacteriële moordenaars worden beschouwd, maar eerder als hefboom in het complexe ecosysteem dat de menselijke darmen zijn".
"Predatie door fagen moedigt bacteriën ook aan om hun buitenste eiwitmantel te veranderen — een poging om de faag te ontwijken, maar ook een zet die bacteriën kan helpen om aan de aandacht van het menselijke immuunsysteem te ontsnappen. "Fagen houden bacteriën wendbaar, fit en heterogeen, waardoor ze van eiwitmantel veranderen". "Een robuuste populatie fagen zou kunnen helpen de diversiteit hoog te houden door te evolueren om de snelst prolifererende bacteriestammen aan te pakken, waarvan er veel pathogenen zijn".
Ik zit nu op 7 maanden. In het kort; afgelopen zomer de hel, kon niks, ik heb nagenoeg alle long covid klachten en astma. Maar ik merk sinds kort bijzondere verbetering, van 13 punten energie 1,5 mnd terug naar 23 punten energie. Misschien is het natuurlijk beloop, misschien was het dit:
- Prednison kuur via de longarts, kuur met langzame afbouw totaal 3 weken. Flinke afname klachten
- Naast de desloratadine 5mg ivm allergie, gestart met famotidine 40mg voor nog meer mestcel blokkade. Sindsdien (na 2-3 dagen véél rustiger geworden en minder oververmoeid. Pm wordt niet vergoed door verzekeraar
Verder ben ik gestart met een arsenaal aan supplementen, ongeveer tegelijkertijd wel
- Multivitamine 2x per dag met hoog vit d
-quercetine 500mg 2x per dag voor verdere mestcelblokkade
- curcuma 500mg 2x per dag voor immuunmodulatie
- q10 supplement, nmn poeder en resveratrol voor energie mitochondrium
- omega 3 voor de bloedvaten
- magnesium voor de spieren
- cholesterolverlager/ cholesterol verlagend dieet. Laat dit checken! Word niet altijd standaard gedaan terwijl long covid vaatschade heeft
-probiotica met lactobacillen 1x ochtend voor ontregeling darmen
- tanden poetsen met sls vrije tandpasta(zonder schuimmiddel, bijv zendium) omdat ik aften/rare plekjes op de tong kreeg. Denk dat het verstoring microbioom was
- stoppen met slikken van paracetamol; voor minder hoofdpijn. Ipv paracetamol hoofd koelen met een koeldoek/koelsjaal of migraine muts die je uit de vriezer haalt. Mijn hoofdpijn is een stuk minder, te veel paracetamol kan paracetamol geinduceerde hoofdpijn geven
- Voor POTS klachten; ik slaap met verhoogd hoofdeinde, drink 3 l water per dag, niét meteen gaan liggen als je hartslag stijgt maar even blijven staan. Je lichaam is niet gemaakt op de hele dag liggen, probeer weer te wennen aan staan. Langzaam uit bed stappen, niet snel opstaan. Niet bukken. Probeer beenspieren aan te sterken door langzaam een te oefenen op een stoelfietsje(via marktplaats goedkoop te krijgen). Ook af en toe de armen bewegen. Steunkousen dragen. https://m.youtube.com/watch?v=d7mY4hMdtDg
- voor beter slapen; geen beeldschermen na 20 uur s avonds. En niet meer eten na 20 uur. Ik probeer ook intermittend fasting, wat later ontbijten. Veel water drinken. En voor dieet zo min mogelijk voorverwerkt eten, veel groente, fruit 2-3 stuks per dag(pas op met suiker), geen caffeine, geen toegevoegd suiker als koekjes e.d. en noten.
Ik houd verder ieder half uur bij hoe veel energie ik uit geef in een agenda van de hema, deze heeft een regel per half uur tot 24 uur s avonds. Ik hou dagen zo gelijkmatig mogelijk voor pacing en noteer hoe veel ik fiets en stappen per dag zet. Ook vink ik iedere dag deze dingen af: sociaal contact - concentratie oefening - plezier gemaakt - aantal minuten fiets - gezond eten - wandeling buiten - mindfulness/ademhalingsoefeningen https://www.hema.nl/vrije-tijd-kantoor/school-kantoor/agendas/planners/…
- voor tinnitus heb ik helaas geen tips/oplossing behalve afleiding zoeken als het niet te erg is. Verder is een goed donker slaapmasker, donkere zonnebril en oordopjes kopen ook top voor overprikkeling.
- verder heb ik me overgegeven om een rolstoel aan te schaffen. Wees lief voor jezelf en laat iemand je ergens naartoe rijden als je niet kan lopen. Je kunt via de fabrikant Vegro gratis half jaar eentje lenen. Ik belde met 0900-2887766 en volgende dag krijg ik het thuis bezorgd.
- kleine tip qua vermaak. Ik lees nu strips via een app op een tablet, webtoon, maar er is vast veel meer te vinden. Dat is makkelijker dan een boek lezen of podcast luisteren. En leuk, maar dat is persoonlijk. Verder heb ik supereasy beginner liedjes om te spelen op piano. En een magnetisch dartbord en miniatuur tafeltennistafel. Zo kan ik met mijn vriend toch een avondje uit simuleren. Verder meezingen met liedjes op spotify, de lyrics staan meestal onder het nummer. De stem losmaken geeft mij ontspanning en is tegelijkertijd een ademhalingsoefening.
Hieronder nog wat info waar ik mijn plan op heb gebaseerd:
Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. Het is echt een klote ziekte en bovenal de hopeloosheid en eenzaamheid die je voelt. Ik vind het zo jammer dat je zo ziek bent en dat je alles zelf moet uitzoeken. Het zorgsysteem laat ons in de steek. Maar gelukkig is er internet en dit forum!
Hi Xrne, dank voor jouw verhaal en wat ben je goed bezig.
Pas wel op dat de gestructureerde aanpak niet een last wordt ipv een lust. Want dit was bij mij vooral van toepassing. Ik wilde zo graag beter worden en ging daarom alles precies doen zoals voorgeschreven en alles documenteren/afvinken, maar op deze manier legde ik er juist teveel druk op.
Wat heeft jouw arts doen besluiten prednison voor te schrijven? Wel heftig medicijn natuurlijk.
Ah ja dat klopt dat is wel valkuil met zo een boekje. Ik heb mezelf inmiddels geleerd dat het prima is als ik een keer vergeet of geen zin heb iets bij te houden. Ik vind het fijn om af en toe terug te bladeren omdat mijn geheugen ook minder is nu alle dagen op elkaar lijken.
De prednison heb ik gekregen ivm onverklaarbare benauwdheid, dus meer astma gericht. Maar, later dag ik bijvoorbeeld in het protocol van i-recover ze standaard prednison proberen bij long covid. Ik was eerst ook wat bang maar ik had geen bijwerkingen. Op dag 2 was ik wat hyper, het is immers een steroide, maar ik begon me de dagen daarna langzaam steeds beter te voelen. In week 2 was ik echt overtuigd. Ik ben zeker niet plots genezen maar ik heb wel meer energie. En ik had weer energie om artikelen te lezen. Vandaar mn uitgebreide reactie :)
Dank voor deze lijst! Ik heb bijna hetzelfde ellendige traject als jij doorlopen — maar zonder de rolstoel, gelukkig nu ook al wat beter na supplementen, veel rust, pacen en medicatie (net weer anders dan jij).
Omdat sommige mensen bang zijn (of worden van sommige posts hier) om supplementen en medicatie te slikken en omdat je het inderdaad allemaal zelf moet uitzoeken wat past bij eigen symptomen en bloedwaarden:
Hier een lijstje met sites om nuttige stoffen op grenswaarden, (on)bewezen gezondheidseffecten, interacties met andere medicatie en veilige doses zelf op het internet controleren:
https://www.ivg-info.nl (site van NL producenten met algemene info over toepassing, dosering en wettelijke limieten)
https://m.orthokennis.nl (site met beschrijving orthomoleculaire toepassingen van wetenschappelijk onderzoek, NL)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov (de meest gebruikte database voor medische onderzoeksresultaten, waar je op zoekterm in kunt zoeken. Al het onderzoek is gecontroleerd door vakgenoten tenzij anders vermeld. Hier vind je veel van het onderzoek naar mogelijke long covid medicijnen, dat nu meestal alleen nog in kleinere ‘proof of concept’ trials plaatsvindt — de grote en dure dubbelblind placebo onderzoeken komen pas daarna, en het duurt nog wel even voor dat de resultaten daarvan de Nederlandse huisartsen vereniging bereiken… De effecten van in zulke kleine, gereguleerde trials gehanteerde doseringen moeten altijd langs ethische commissies en zijn voor gezonde mensen veilig.)
Er zijn aanwijzingen dat aanhoudende inflammatie en auto-immuniteit als gevolg van een robuuste initiële immuunrespons met uitscheiding van cytokinen, celschade, en hypercoagubalititeit een rol spelen in de ontwikkeling van long COVID. Ook vertraagde virale klaring kan bijdragen (Mehandru 2022, Nalbandian 2021).
Ook het maag-/darmstelsel kan een rol spelen bij COVID-19 en long covid. Uit onderzoek van Liu en collega’s (2022) blijkt dat een corona-infectie het microbioom verandert, wat ervoor zorgt dat de immuunrespons afneemt en dat dit veranderd microbioom blijft aanhouden. Dit zorgt voor aanhoudende klachten van COVID-19. Verder hebben reeds bestaande gastro-intestinale aandoeningen ook invloed op de ernst van COVID-19. (Liu, et al., 2022
Ongeveer 70% van je afweersysteem bevindt zich in de darmen. In je darmen komen veel bacteriën, virussen, gisten en schimmels voor die je microbioom vormen. De virussen (o.a SARS-CoV-2-virus) in de darmen, het darmviroom, bestaat voor een groot deel uit bacteriofagen. De bacteriofagen infecteren bacteriën. Hoewel sommige bacteriofagen worden ingezet als antibiotica, gaan geïnfecteerde bacteriën niet per se meteen dood na infectie met een bacteriofaag. Ze kunnen ook hun genetisch materiaal inbouwen in dat van de bacterie en zo de eigenschappen van de bacterie veranderen. Bacteriofagen spelen waarschijnlijk een rol in het bepalen van de structuur en functie van een gezonde darmmicrobiota.
Naast vezelrijke en gezonde voeding en genoeg vocht (ca 1,5 liter per dag), zijn er nog meer factoren die je microbioom (en daarmee je afweer) kunnen versterken. Denk aan je genen, leeftijd, hygiëne, omgeving – of je bijvoorbeeld in de stad of op het platteland woont, weer – eventueel medicijngebruik. Drink water uit de kraan, thee of yoghurt en geen cola of pepsi, alcoholische dranken of dranken waar veel suiker in zit zoals frisdranken of fruitsappen.
Prebiotica (voedsel voor bacteriën in de darm zoals vezels), probiotica (levende nuttige bacteriën die vezels en prebiotica omzetten in metabolieten) en postbiotica (heilzame metabolieten die de spijsvertering en immuniteit ondersteunen en ten goede komen) kunnen je mogelijk helpen je SARS-CoV-2-virus te verminderen en je immuniteit te verbeteren.
Als je ervaringen hebt met prebiotica, probiotica of postbiotica dan zou ik dit graag horen. Traden er veranderingen op, welke veranderingen en hoe lang duurde het voordat er veranderingen kwamen?
N.B. in een kleine studie bleek dat verschillende micro-organismen met bekende immunomodulerende eigenschappen, zoals Faecalibacterium prausnitzii, Eubacterium rectale en bifidobacteria, ondervertegenwoordigd waren bij Covid-19 geïnfecteerde patiënten. https://gut.bmj.com/content/70/4/698.long
Aandacht voor preventie met biomarkers, lab-on-a-chip en bloedbank Lifelines om voorafgaand aan darmziekte al veranderingen te zien die voorspellend zijn.
Bourgonje toonde aan dat de beschermende antioxidante capaciteit in bloed tegen de door zuurstofradicalen veroorzaakte schade nauw samenhangt met de ernst van de darmontsteking bij patiënten met (ontstekingsachtige) darmziekten: hoe lager deze waarde, hoe ernstiger de mate van darmontsteking.
Is dit een mogelijke manier om longcovid vast te stellen?
“De revolutionaire techniek om het repertoire aan aanwezige antilichamen in iemands lichaam te bepalen, zou volgens Bourgonje ook bij andere menselijke ziekten gebruikt kunnen worden. Bourgonje: ‘Wellicht creëert dit ook mogelijkheden voor vroege opsporing en behandeling van ziekten zoals reumatoïde artritis, diabetes, psoriasis en andere auto-immuunziekten.”
Zwitserse onderzoekers hebben opnieuw afwijkingen gevonden in het bloed van long covidpatiënten. De Zwitserse wetenschappers analyseerden bijna 6.600 eiwitten in het bloed van patiënten en ontdekten dat het niveau van bepaalde bloedeiwitten anders is dan bij gezonde mensen. Er werden bijvoorbeeld afwijkingen gevonden bij eiwitten die een centrale rol spelen in de afweer tegen ziekteverwekkers. Ook de bloedstolling is bij long covidpatiënten van slag, zagen de Zwitserse wetenschappers: ze vonden aanwijzingen voor een te snelle afbraak van stollingsremmers en voor klontering van bloedplaatjes met monocyten, een type ontstekingscel.
Onderzoekers van Yale hebben specifieke biomarkers in het bloed gevonden die wijzen op de ziekte. Mensen met long covid blijken een abnormale immuun- en hormoonfunctie te hebben vergeleken met gezonde mensen. De studie komt voor het eerst met een methode om long covid met een bloedtest aan te tonen.
Dit is een cruciale stap richting de ontwikkeling van een valide en betrouwbare bloedtest om long covid op te sporen.”
“Artsen moeten goed naar hun patiënten luisteren en verschillende tests uitvoeren om per individu erachter te komen wat de beste manier is om hun long covid-klachten te behandelen”, zegt onderzoeker Putino. “Er is geen wondermiddel, geen simpele oplossing om van long covid af te komen, omdat het een ziekte is die diep in complexe systemen, zoals de immuun- en hormoonregulatie, infiltreert. Complexe ziekten vereisen complexe behandelmethoden. We hebben snel meer onderzoek nodig om long covid beter te begrijpen en nieuwe, nuttige behandelmethodes te kunnen ontwikkelen.”
Een onderzoek naar een mogelijke route die verstoord is bij patiënten met long covid.
Een combinatie van onderzoeken waarbij patiënten betrokken zijn en mechanisch onderzoek bij muizen pleit voor een betrokkenheid van de darm-brein axis.
Een interessante bevinding was dat ze de patiënten groepeerden op basis van symptomen. Vervolgens analyseerden ze metabolieten en vonden significante verschillen in de niveaus van aminozuren en met name 5HT, in de serotonineroute (gereduceerde) werden bevindingen gevalideerd in een tweede cohort en werden ook waargenomen bij andere virale infecties, en bij muizen die experimenteel waren geïnfecteerd met SARS COV 2 en andere virussen. Bij de muizen vertoonden ze een laag ontstekingsniveau, geïnduceerd door de aanwezigheid van RNA, als mogelijke verklaring.
Vervolgens maakten ze veronderstelling voor een mechanisme: omdat serotonine specifieke aminozuren nodig heeft die uit de voeding moeten worden opgenomen, concentreerden ze zich op de mogelijke impact van virale infectie op het darmepitheel. Ze vonden inderdaad afwijkingen in de opname van aminozuren in de darmen.
Bovendien laten ze zien dat virale ontstekingen de hyperactivatie van bloedplaatjes veroorzaken, wat resulteert in hypercoagulabiliteit en trombocytopenie op een interferon-afhankelijke manier. En ten slotte laten ze bij muizen een impact zien op de neurale functie.
Ik vind onderstaande toch link en heb er best moeite mee hoe sommige vitamines en mineralen hier, maar ook op de FB groep voor langdurige klachten, zonder verder bloedonderzoek gepromoot worden ; ik mag zelf absoluut helemaal niks meer hebben waar B6 in zit. B6 is niet onschadelijk, ik heb er behoorlijk neurologische ellende van gehad. Ook p5p mag ik niet. Mijn B6 schiet omhoog naar veel te hoog, met alle neurologische ellende van dien. Been there once, never want to go there again.
Al die vitaminen en mineralentekorten: ik zou dan eerst eens grondig bloedonderzoek laten doen.
Ik heb zelf een gastric bypass en de nodige tekorten al jaren. Vanwege een B12 tekort en zeer frequent injecties al meer dan 3 jaar, wordt mijn bloed iedere 3 maanden grondig gecontroleerd op heel veel vitamines en mineralen en de rest.
Het enige dat sinds corona onderuit is gegaan, is mijn vitamine D en fosfaat, maar die laatste hangt weer samen met de D. Lees van 105 naar 64. De overige waardes is helemaal niets aan veranderd. Verder was spierverlies wel zichtbaar. Schildklier leek van het pad maar na nieuw onderzoek is die weer normaal. Bloedplaatjes waren na de laatste booster lager, maar niet laag genoeg om in te grijpen. (En nee ik slik geen multi's die de waardes goed houden, alleen wat ik bewezen tekort kom na onderzoek. Omdat ik dus niets mag waar B6 en foliumzuur in zit).
Magnesium is prima, gebruik ik zelf al jaren, waarbij ik Zechsal badjes en olie prefereer boven alles wat je moet slikken.
Maar al die andere dingen? Bloedonderzoek zou ik toch eerst eens mee beginnen alvorens van alles en nog wat te slikken. Niet voor alles geld baat het niet dan schaad het niet.
Ik ben er bijna zeker van dat corona en de vaccinaties een vitamine en mineralen tekort veroorzaken en dat is niet zo snel met gezonde voeding weer aangevuld. Bijna iedereen die ik magnesium malaat poeder met p5p(vitamineb6 )
Heb eigenlijk dezelfde terughoudendheid als Wendy. Ik snap dat mensen op een gegeven moment wanhopig worden, maar ik vraag me af of je met het tegelijk combineren en proberen van allerlei mineralen, vitaminen etc. niet juist je lichaam uit evenwicht brengt. Ik denk dat het soms ertoe leidt dat je het gevoel krijgt dat je weer van alles kunt doen, terwijl het lichaam en de hersens eigenlijk nog steeds niet goed zijn ‘ingeregeld’.
Heb zelf de meeste vooruitgang gehad met dezelfde elementen als Dirk. Komt eigenlijk neer op het lichaam en de hersens de kans geven om in balans te blijven: rust, prikkels vermijden, ademhaling beheersen om een rustreactie aan te zetten en zorgen voor regelmatige lichte beweging tussen het zittend en liggend uitrusten door. Daarnaast meer op eten en drinken gaan letten: ik ben normaal niet van de structuur en regelmaat en lette ook niet zo op wat en hoe ik at. Ben nu wel beter en gevarieerder gaan eten, daarnaast gaan letten op meer dierlijke producten voor B12 en spieropbouw. En ook belangrijk: opletten op voldoende vochtinname.
Ik denk wel dat extra middelen en medicatie nodig kunnen zijn om eerst tot een soort ‘basisrust’ te komen, zodat je überhaupt energie hebt. Bijvoorbeeld zodat je goed kunt slapen. Maar volgens mij zit de essentie uiteindelijk in het zodanig terugbrengen van belasting van de hersens en lichamelijke inspanning, dat je erna nog energie overhebt. Vervolgens kun je (langzaamaan) gaan opbouwen.
Zoals ik het heb ervaren, gaat er iets mis met de hormoonhuishouding. Telkens als het centrale zenuwstelsel werd geactiveerd, doordat het moest reageren op prikkels, leek het dat alleen te kunnen doen met een stressreactie. De rustreactie werd gewoon niet geactiveerd. Er zijn verschillende typen stresshormoon, waarbij sommige voor kortdurende energie zorgen en sommige voor langdurige, ook de hersens worden met bepaalde hormonen geactiveerd. Iets ging daarmee fout.
Door prikkels te doseren, voorkom je dat je lichaam en hersens continu moeten reageren en kostbare energie vreten. Krijg je daar grip op (bijvoorbeeld met behulp van ergotherapie), dan voorkom je dat je lichaam je telkens uitgeschakeld, omdat je dan niet meer de hele tijd overal van moet bijkomen.
Heb zelf vooral nog last van cognitieve problemen. Mijn werkgeheugen is een drama. Gaat al wel beter, maar duurt lang. Naast rust en regelmaat zijn geduld en tijd denk ik ook belangrijke elementen bij dit gedoe.
Juist! En zeker B6 is alles behalve onschuldig bij teveel.
Ook de aspirine klonk me goed in de oren, maar ik heb al zo'n kl.te piep in mijn rechteroor sinds weken. Wat doet aspirine? Oorszuien en tinnitus klachten kan het geven. Dus laat maar, die heb ik zonder aspirine ook?
Ik snap dat mensen dingen proberen. Ik had me in eerste instantie ook over laten halen door de fysio met allerlei supplementen (geen vitamines, dat heb ik geweigerd). Het enige dag het heeft gedaan is mijn banksaldo doen dalen...?
Eiwitten, hoog in de goede eiwitten, gezonde voeding, bloedonderzoek.
UMCG-onderzoekers identificeren samenstelling van gezonde darmflora (het microbioom)
Door grootschalig onderzoek hebben onderzoekers van het UMCG de samenstelling van een gezond microbioom goed kunnen bepalen. Zij konden dit vaststellen nadat zij van ruim 8200 Lifelines-deelnemers de samenstelling van het microbioom zeer uitvoerig hebben geanalyseerd.
Zij konden hierdoor niet alleen een catalogus van het microbioom samenstellen, maar ook aangeven welke bacteriën in het microbioom betrokken zijn bij ziekte en welke juist bij gezondheid; dit heeft grote waarde voor vervolgonderzoek en medische toepassingen. Ook bleek uit hun studie dat niet alleen iemands huidige leefomstandigheden, maar ook omstandigheden uit het verleden, zoals de leefomgeving in de kindertijd, invloed hebben op de samenstelling van het microbioom. En dat samenwonen in een huishouden ervoor zorgt dat het microbioom van de betreffende personen grotendeels dezelfde samenstelling hebben. De bevindingen zijn gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke magazine Nature.
Je kunt je darmmicrobioom variëren door zo nu en dan een smoothie van zeer verse rauwe groenten en fruit (bevatten veel bacteriën, schimmels, virussen) of gefermenteerde groenten of fruit zoals zuurkool, ingelegde augurken, kimchi (gefermenteerd groenten), miso (gefermenteerde sojabonen). Appel of peer met schil of zacht fruit dat geen schil heeft, maar wel van te voren wassen. Zure zuivel zoals yoghurt, kwark, wei, zure room, kefir. Droge worst. Cacao of chocolade. De darmen mogen niet te zuur worden want dan worden de papillen, die de energie en stoffen uit het voedsel moeten opnemen in het bloed, beschadigd en wordt voedsel niet goed genoeg verteerd. https://biologielessen.nl/index.php/dna-17/613-de-spijsverteringssappen…;
Je kunt het zure afwisselen met basisch zoals andijvie of witlof.
Voor een goede darmmicrobioom zijn minstens 30 verschillende planten (groentes, fruit, volkoren granen, peulvruchten, noten, pitten, zaden, (gedroogde) kruiden, specerijen) per week nodig.
'5-Aminolevulinezuur (ALA)' vermindert de expressie van ACE2, de receptor voor het SARS-CoV-2-virus. ALA is te vinden in aardappelen, spinazie, tomaten, gehakt, Shitake-paddenstoelen, inktvis, wijn, gember en sojasaus.
Eiwitvariatie met vlees, vis, schaal- en schelpdieren, kip (of ander gevogelte), eieren, champignons, noten, peulvruchten (bonen, linzen, bonen, erwten, kapucijners, etc.).
Voor een goede werking van eiwitten is zink nodig, waarbij een tekort of een schadelijk overschot wordt vermeden. Een tekort geeft een slechtwerkend immuunsysteem, groeiachterstanden en cognitieve stoornissen. Zink zit in zaden en noten.
Glutamine is een aminozuur en helpt bij aanmaak en herstel van darmslijmvlies. Het zit in sommige groente zoals spinazie, kool, spruiten, peterselie en rode bieten.
Als vetvariatie bijvoorbeeld roomboter en olijfolie en raapzaadolie. En zo nu een dan een eetlepel koudgeperste lijnzaadolie dat een hoog gehalte aan linoleenzuur heeft. Sommige stoffen lossen niet op in water maar in vet zoals bv vitamines A, D, E en K.
Voor vezels: volkorenproducten, aangevuld / afgewisseld met Fries roggebrood, griesmeel, boekweit (pannenkoeken, saus), rijst, groenten.
Kruiden zoals peterselie, munt, laurier, kruidnagel, gember.
Grapefruit bevat Polydatin (PEA) dat een antioxidant is en ontstekingsremmend werkt.
Melk bevat lactoferrine dat virus remt cellen binnen te dringen.
Quercetine heeft ontstekingsremmende en immunomodulerende eigenschappen. Het komt voor in appels, uien, knoflook, bessen, druiven, citrusfruit, frambozen, tomaat, thee, sperziebonen, broccoli.
Verder voldoende en gevarieerd eten zodat je darm weerstand en veerkracht kan opbouwen. Niet te veel suiker en zout. Suiker kun je eventueel vervangen door honing. Jodium in zout heb je nodig voor de schildklier. Voor de smaak kun je meer kruiden gebruiken. Heb een bord met kleurrijk voedsel.
Eet als prebiotica kool, boerenkool, bloemkool, broccoli, schorseneren, cichoreiwortel, uien, knoflook en bananen.
Overweeg probiotica capsules hoewel er geen bewijs is dat deze bij Longcovid helpen. Een proefperiode van één maand wordt aanbevolen om te testen of het verbetering geeft.
Bij een te snelle of te langzame peristaltiek van de darmen kun je capsules met pepermuntolie proberen.
Mogelijk werkt het mediterraan dieet ook voor Longcovid.
Verder is een gezonde levensstijl belangrijk maar wat hiervoor de richtlijnen zijn bij longcovid is weinig van bekend bij mij. In z'n algemeenheid spelen leefstijlfactoren, zoals sport, bewegen, voeding, stressmanagement, participatie en arbeid ook een rol spelen bij het onderdrukken van symptomen en de progressie.
Bewegen verbetert de motorische symptomen, maar ook de niet-motorische symptomen zoals slaap, botdichtheid, obstipatie en depressie. Maar bij Longcovid wordt de ziekte juist getriggerd door inspanning.
Stressvolle gebeurtenissen en chronische stress maken, denk ik, Longcovid erger. Maar als je in een positieve ‘flow’ zit denk ik dat de symptomen kunnen afnemen en daarom ook met mindfulness en yoga.
Omdat het darmmicrobioom zich aanpast aan je medebewoners en omgekeerd lijkt het verstandig om niet alleen voor jezelf maar ook voor je medebewoners te streven naar een gezonde darmmicrobioom.
Vaste tijden inname van voeding / drinken / medicijnen / supplementen, vast tijden naar WC gaan, vaste tijd wakker worden, vaste tijd naar bed gaan.
Wat een goede slaaphygiëne is bij longcovid is onbekend. Wat er nog verstandig is bij longcovid is onbekend. Normaal zijn dit de richtlijnen:
Het is belangrijk om op vaste tijden naar bed te gaan (vast dagelijks slaapritme, ook in het weekend), voldoende te slapen (niet te weinig, niet te veel minimaal 8 uur), een korte inslaapperiode te hebben (niet piekeren in bed, problemen oplossen is voor overdag niet voor de nacht), goed doorslapen (niet midden in de nacht wakker worden). Insmeren onder de neus met Dampo/Vics net voor naar bed gaan helpt bij het doorslapen.
In de ochtend: activiteiten die uithoudingsvermogen vragen, in de middag en avond activiteiten die kracht, snelheid en coördinatie vereisen.
Buiten in het zonlicht als dat mogelijk is voor aanmaak van vitamine D .
Een regelmatige eetstructuur op vaste tijden is ook belangrijk (bijvoorbeeld drie hoofdmaaltijden en eventueel drie gezonde tussendoortjes per dag).
Probeer liefde, vriendschap, mededogen, nederigheid, vergeving, humor, waardigheid, vriendelijkheid en schoonheid als persoonlijke vrijheid in je leven te houden.
Stress en prikkel reductie door op tijd nee te zeggen en je grenzen te bewaken.
Ga uitvinden wat mogelijk is qua belasting, zodat je binnen je grenzen blijft en klachten niet toenemen. Begin zeer laag en bouw geleidelijk uit. Gebruik stoplicht methode en/of dagpunten systeem met na een activiteit altijd een rustmoment voor het bepalen of je binnen je grenzen bent gebleven. Ook de dag erna. Soms nemen je klachten pas toe de dag erna wanneer je de dag ervoor teveel belast hebt. Heel erg voorzichtig opbouwen. Niet tot de grens gaan, maar ruim voor failure stoppen. Proberen 20-3-20 systeem in kleine stapjes (20 % uitbreiding na laatste basisniveau, 3 keer achter elkaar zonder problemen dit laatste basisniveau volhouden, gevolgd door uitbreiding van opnieuw 20 %). Zodra je echt moeite moet gaan doen en het zwaar begint te voelen stop je. Doseer de belasting die je hebt op een dag. Bij terugval meteen minderen en daarna weer langzaam opbouwen. Maak een weekplanning en verdeel de belasting door activiteiten over de week.
Welke type bewegingen verstandig zijn bij welke fase van longcovid is bij mij onbekend. Ademhalingsoefeningen geven soms verbetering. Ademhalingsoefeningen voor middenrif, bubbelen met rietje in glas water. Dag beginnen met losmaken door nek-schouder-, romp, -heupenoefening (kan ook liggend op bed). Een beweegdagritme te hebben lijkt me niet verkeerd, ook omdat het stress reduceert.
Goed eten kauwen en minstens drie maal per dag tandenpoetsen en daarmee gorgelen om te mond en keel te ontsmetten.
Door de vermoeidheid eenvoudig te maken eten en drinken.
Voor de smaak gebruik ik de smaakbijbel van Niki Segnit en smaakvrienden van Angélique Schmeinck en de groentebijbel van Mari Maris. (Over eten en koken - Wetenschap en cultuur in de keuken van Harold McGee gaat over de chemie van koken).
Voor de spieropbouw zijn ook gezonde zenuwen nodig, omdat ze signalen van en naar de spieren sturen. Daardoor vindt er prikkelgeleiding plaats door wisseling van kalium en natrium over de celmembraan waardoor de spier gaat samentrekken. Of je gezonde zenuwen kunt krijgen met voeding of levensstijl is bij mij onbekend.
=== latere aanvullingen
17-10-2023 Boek De bacterie en het brein: De invloed van je darmflora op de gezondheid van je hersenen van hoogleraar psychiatrie Iris Sommer
Vanuit de basisverzekering van de zorgverzekering krijg je 3 uur dieetadvies door een diëtist per jaar vergoed als er een geneeskundig doel is. Dit kunnen vier tot zes consulten bij een diëtist die je vergoed krijgt. Als je een aanvullende verzekering hebt worden mogelijk meer uren vergoed.
Tot 1 januari 2024 wordt de paramedische herstelzorg na COVID-19 vergoed uit de basisverzekering. Het betreft o.a. maximaal 7 uur advies (bovenop de bestaande 3 uur). Er geldt dat de bestaande 3 uur dieetadvisering NIET gebruikt mogen worden voor herstel na Long Covid, maar wel voor andere indicaties, zoals bijv. diabetes. https://www.zorginstituutnederland.nl/Verzekerde+zorg/paramedische-hers…
Er zijn diëtisten die online werken zodat je een vermoeiende reis kunt vermijden. Maar of ze ook bepaalde metingen (laten) doen weet ik niet. Ik denk dat de diëtiste bij facetoface meer ziet.
Vereniging van Diëtisten neemt deel in het onderzoek PINCOR-project (Persoonsgerichte, integrale nazorg COVID-19 in de regio) door Radboud UMC en Maastricht University om een nazorgtraject te ontwikkelen voor post-COVID-patiënten. Het project loopt van 1 augustus 2022 t/m eind januari 2024. https://nvdietist.nl/nieuws/voedingsinterventies-na-covid-19/
Hoi Els, ik zie dat je veel geschreven hebt en je veel verdiept! Helaas ben ik te vermoeid om alles te kunnen lezen. Ik was wel benieuwd of je misschien al meer weet over het pincor traject. Ik vraag me erg af, of ik door andere voeding mogelijk nog kan gaan herstellen. Ik ben nu 13 maanden onderweg, van alles geprobeerd, maar ik ga niet vooruit.
Je darmmicrobioom wordt ook beïnvloed door mensen waar je vaak lichamelijk contact mee hebt of mee eet of dicht bij je komen of vaak naar dezelfde WC gaan, zoals gezinsleden. Als deze een maag-darm probleem hebben of bv een ziekte aan de organen die grenzen aan het maag-darm kanaal (bv diabetes) dan zou het mogelijk kunnen zijn dat je als longcovid patiënt langer doet over herstel. Als je een gezond maag-darm kanaal wil dan zul je samen één goed voedingsplan (een gezinsvoedingsplan) voor zowel longcovid patiënt en de directe naaste(n) moeten maken en opvolgen.
Prikkelbare darmen waren jarenlang een medisch mysterie, tot Guy Boeckxstaens zich ermee bemoeide: “Ze zijn hels om mee te leven, maar gelukkig kunnen we er nu eindelijk iets tegen doen”
Maar uiteindelijk hebben we ontdekt dat bij die patiënten de mestcellen in de dikke darm te actief zijn. Mestcellen zijn een van de soorten witte bloedlichaampjes die een rol spelen in ons afweersysteem. In de neus, keel en oren worden ze vaak in verband gebracht met hooikoorts. Mestcellen bevatten namelijk de stof histamine. Als die wordt vrijgegeven, kan dat leiden tot typische hooikoortsklachten, zoals jeuk of een loopneus. En histamine is ook een stof die die zenuwcellen in het slijmvlies van de darm hypergevoelig maakt. We hebben bij microscopisch onderzoek gemerkt dat we zenuwcellen in de darm van een gezonde vrijwilliger overgevoelig kunnen maken als we histamine toevoegen. Dat proces doet zich dus voor bij mensen met PDS. Bij hen is er meer histamine en dus reageren ze erop, met die tot voor kort onverklaarbare buikpijnen als gevolg.”
Tool berekent eiwitbalans in maaltijden. De tool toont per ingrediënt hoeveel van elk essentieel aminozuur je binnenkrijgt met het eten van die specifieke maaltijd en geeft in een percentage weer of je daarmee voldoet aan de eiwitbehoefte.
Sommigen met longcovid hebben smaak- en reukverlies.
Een gezonde spijsvertering zal waarschijnlijk meehelpen om de klachten te verminderen. Vaak lees je over een gezond maag- of darmmicrobioom, maar volgen mij is het een gezond spijsverteringsmicrobioom. Dus van mond tot anus.
Een vreemde smaak, of een slechte adem kan een indicatie van een niet goed functionerende spijsvertering zijn. Denk bijvoorbeeld ook aan lichaamsgeur, geur van je ontlasting, urine, de smaak in je mond. Een slecht ruikende adem heeft vaak te maken met een te lange fermentatie van voeding in de maag. Een ‘’plakkerige’’ zoetige smaak dat vaak omschreven wordt als een ‘metaalachtige smaak’’ heeft te maken met een belaste milt. Bij het aanhoudend proeven van een bittere smaak in de mond kan dit komen door een niet optimale werking van de lever.
Het is van belang om goed te poetsen, ragen, flossen en het eten goed te kauwen en gezonde voeding en drinken in te nemen en regelmatig te controleren op ontstekingen in mond, gebit, tong.
Crofelemer is een stof tegen diarree dat is geïndiceerd voor de symptomatische verlichting van niet-infectieuze diarree. Crofelemer behandelt de ziektesymptomen, maar wordt niet gebruikt voor de behandeling van infectieuze diarree (diarree veroorzaakt door infectie van het spijsverteringsstelsel door een bacterie, virus of parasiet).
Hallo Dirk
Dank je voor het delen van jouw tips.
Vooral de ademhaling hoor je vaak goede resultaten van. Heb je misschien ook al magnesium geprobeerd. deze regelt vele systemen in je lichaam. Belangrijk is dan wel dat je de juiste magnesium gebruikt. Ik ben er bijna zeker van dat corona en de vaccinaties een vitamine en mineralen tekort veroorzaken en dat is niet zo snel met gezonde voeding weer aangevuld. Bijna iedereen die ik magnesium malaat poeder met p5p(vitamineb6 ) adviseer, knapt hier van op, na een week of 3. Als je geen medicijnen hebt mag je dit opvoeren naar max 600 mg. Vitamine d helpt om de magnesium beter op te nemen tussen 50 en max 100 mcg. Verder is het ook goed om zink methionine max tot 50 mg te nemen, deze mag niet tegelijk met magnesium, dan word het niet goed opgenomen. De zink word beter opgenomen met vitamine C. En max 6 paranoten voor de selenium. Verder is het gezond om suiker en producten van witmeel(bloem) te vermijden. En braden in olijfolie is vele malen gezonder dan zonnebloemolie, zodat de omega 3 en 6 beter in balans komen. Bij de meeste mensen is omega 6 veel te hoog.
magnesium malaat is extra goed voor je spieren en magnesium bisglysinaat voor je hersenwerking en rust en slaap.
Ik denk echt dat magnesium de zuurstof therapie zal bespoedigen.
Zoek eventueel op het internet of je je hierin kunt vinden.
Er zijn vast een heleboel puzzelstukjes die naar herstel leiden. Voor mij heeft dit in ieder geval enorm geholpen. Ik ging met sprongen vooruit met uithoudingsvermogen.
Succes
Mvg Petra
Hoi Petra,
Dank voor de tips. Heb wel enige tijd met supplementen gewerkt maar geen merkbaar resultaat. Jij noemt de magnesium malaat met p5p, is dat 1 supplement? Als ik magnesium zoek met p5p kom ik namelijk uit op magnesium Tauraat met p5p.
Hallo Dirk
Ik weet niet of ik hier de naam mag geven i.v.m. reclame maar ik ga het proberen.
Het is van vitakruid. een plat potje van 120 g in het wit met blauw en groen . Deze heeft mij in ieder geval erg geholpen. Ik heb van malaat geen andere merken geprobeerd. Zelfs mijn fysiotherapeut raad dit nu aan aan sommige van zijn patiënten, toen hij zag hoe goed dit voor mij werkte.
Veel mensen proberen magnesium oxide uit, omdat ze niet weten dat er verschil in magnesium zit. deze is alleen handig als je verstopt zit. verder doet die amper wat. Dat is jammer maar dan denken die mensen dat magnesium absoluut niet werk.
Hopelijk kun je het nu vinden.
Mvg Petra
De dosis p5p ( vitamine B6 )in de magnesiummalaat van vitakruid is laag. maar deze vitamine zorgt er wel voor dat magnesium malaat beter word opgenomen. Heel veel vitamines en mineralen ondersteunen elkaar bij de opname. En een aantal moet je 2 uur tussen houden voor een goede opname. Zoals magnesium, zink, ijzer. Dit zelfde geld voor sommige medicijnen met vitamines en mineralen. Veel medicijnen veroorzaken na verloop van tijd voor een vitamine en mineralentekort.
Laag?
In de multi's, als voorbeeld, voor de gastric bypass die wij moesten slikken, zit nog minder B6 dan in de Vitakruid en stapeling van B6 komt heel veel voor. En dan hebben mensen met een gastric bypass nog een opnameprobleem.
Ik ben het met je eens dat veel vitamines en mineralen verloren gaan, ook door medicatie,.maar B6 is 1 van de niet-onschuldige vitamines, die met te hoge waardes bakken neurologische ellende geeft.
Alvorens supplementen met veel B6, of apart te nemen, zou ik mensen toch eerst een bloedonderzoek B6 adviseren. En alle andere vitamines. Slikken wat je bewezen tekort komt en anders niet.
Bacteriofagen, Dokters van Morgen, Mei 2020, NPO
Bacteriofagen zijn bacterie-etende virussen
https://npo.nl/start/serie/dokters-van-morgen/seizoen-5/bacteriofagen/afspelen
31-10-2024 Hidden players: the bacteria-killing viruses of the gut microbiome.
Ondanks hun aanzienlijke aantal is de verzameling virussen in de darmen, bekend als het viroom, echter nog steeds een onontgonnen gebied.
"Fagen kunnen [daarom] beter niet als bacteriële moordenaars worden beschouwd, maar eerder als hefboom in het complexe ecosysteem dat de menselijke darmen zijn".
"Predatie door fagen moedigt bacteriën ook aan om hun buitenste eiwitmantel te veranderen — een poging om de faag te ontwijken, maar ook een zet die bacteriën kan helpen om aan de aandacht van het menselijke immuunsysteem te ontsnappen. "Fagen houden bacteriën wendbaar, fit en heterogeen, waardoor ze van eiwitmantel veranderen". "Een robuuste populatie fagen zou kunnen helpen de diversiteit hoog te houden door te evolueren om de snelst prolifererende bacteriestammen aan te pakken, waarvan er veel pathogenen zijn".
https://www.nature.com/articles/d41586-024-03532-w
Hoi allemaal,
Ik zit nu op 7 maanden. In het kort; afgelopen zomer de hel, kon niks, ik heb nagenoeg alle long covid klachten en astma. Maar ik merk sinds kort bijzondere verbetering, van 13 punten energie 1,5 mnd terug naar 23 punten energie. Misschien is het natuurlijk beloop, misschien was het dit:
- Prednison kuur via de longarts, kuur met langzame afbouw totaal 3 weken. Flinke afname klachten
- Naast de desloratadine 5mg ivm allergie, gestart met famotidine 40mg voor nog meer mestcel blokkade. Sindsdien (na 2-3 dagen véél rustiger geworden en minder oververmoeid. Pm wordt niet vergoed door verzekeraar
Verder ben ik gestart met een arsenaal aan supplementen, ongeveer tegelijkertijd wel
- Multivitamine 2x per dag met hoog vit d
-quercetine 500mg 2x per dag voor verdere mestcelblokkade
- curcuma 500mg 2x per dag voor immuunmodulatie
- q10 supplement, nmn poeder en resveratrol voor energie mitochondrium
- omega 3 voor de bloedvaten
- magnesium voor de spieren
- cholesterolverlager/ cholesterol verlagend dieet. Laat dit checken! Word niet altijd standaard gedaan terwijl long covid vaatschade heeft
-probiotica met lactobacillen 1x ochtend voor ontregeling darmen
- tanden poetsen met sls vrije tandpasta(zonder schuimmiddel, bijv zendium) omdat ik aften/rare plekjes op de tong kreeg. Denk dat het verstoring microbioom was
- stoppen met slikken van paracetamol; voor minder hoofdpijn. Ipv paracetamol hoofd koelen met een koeldoek/koelsjaal of migraine muts die je uit de vriezer haalt. Mijn hoofdpijn is een stuk minder, te veel paracetamol kan paracetamol geinduceerde hoofdpijn geven
- Voor POTS klachten; ik slaap met verhoogd hoofdeinde, drink 3 l water per dag, niét meteen gaan liggen als je hartslag stijgt maar even blijven staan. Je lichaam is niet gemaakt op de hele dag liggen, probeer weer te wennen aan staan. Langzaam uit bed stappen, niet snel opstaan. Niet bukken. Probeer beenspieren aan te sterken door langzaam een te oefenen op een stoelfietsje(via marktplaats goedkoop te krijgen). Ook af en toe de armen bewegen. Steunkousen dragen. https://m.youtube.com/watch?v=d7mY4hMdtDg
- voor beter slapen; geen beeldschermen na 20 uur s avonds. En niet meer eten na 20 uur. Ik probeer ook intermittend fasting, wat later ontbijten. Veel water drinken. En voor dieet zo min mogelijk voorverwerkt eten, veel groente, fruit 2-3 stuks per dag(pas op met suiker), geen caffeine, geen toegevoegd suiker als koekjes e.d. en noten.
Ik houd verder ieder half uur bij hoe veel energie ik uit geef in een agenda van de hema, deze heeft een regel per half uur tot 24 uur s avonds. Ik hou dagen zo gelijkmatig mogelijk voor pacing en noteer hoe veel ik fiets en stappen per dag zet. Ook vink ik iedere dag deze dingen af: sociaal contact - concentratie oefening - plezier gemaakt - aantal minuten fiets - gezond eten - wandeling buiten - mindfulness/ademhalingsoefeningen https://www.hema.nl/vrije-tijd-kantoor/school-kantoor/agendas/planners/…
- voor tinnitus heb ik helaas geen tips/oplossing behalve afleiding zoeken als het niet te erg is. Verder is een goed donker slaapmasker, donkere zonnebril en oordopjes kopen ook top voor overprikkeling.
- verder heb ik me overgegeven om een rolstoel aan te schaffen. Wees lief voor jezelf en laat iemand je ergens naartoe rijden als je niet kan lopen. Je kunt via de fabrikant Vegro gratis half jaar eentje lenen. Ik belde met 0900-2887766 en volgende dag krijg ik het thuis bezorgd.
- kleine tip qua vermaak. Ik lees nu strips via een app op een tablet, webtoon, maar er is vast veel meer te vinden. Dat is makkelijker dan een boek lezen of podcast luisteren. En leuk, maar dat is persoonlijk. Verder heb ik supereasy beginner liedjes om te spelen op piano. En een magnetisch dartbord en miniatuur tafeltennistafel. Zo kan ik met mijn vriend toch een avondje uit simuleren. Verder meezingen met liedjes op spotify, de lyrics staan meestal onder het nummer. De stem losmaken geeft mij ontspanning en is tegelijkertijd een ademhalingsoefening.
Hieronder nog wat info waar ik mijn plan op heb gebaseerd:
Arts die suggesties doet voor supplementen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8887227/
Een protocol voor long covid https://covid19criticalcare.com/covid-19-protocols/i-recover-long-covid…
Vraag de huisarts on een doorverwijzing als je klachten hebt volgens dit schema https://www.bmj.com/content/bmj/378/bmj-2022-072117/F1.large.jpg
Ter info een gedetailleerd verhaal van een patient https://www.google.com/amp/s/patchybeardgames.com/covid-19-long-hauler-…
Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. Het is echt een klote ziekte en bovenal de hopeloosheid en eenzaamheid die je voelt. Ik vind het zo jammer dat je zo ziek bent en dat je alles zelf moet uitzoeken. Het zorgsysteem laat ons in de steek. Maar gelukkig is er internet en dit forum!
Hi Xrne, dank voor jouw verhaal en wat ben je goed bezig.
Pas wel op dat de gestructureerde aanpak niet een last wordt ipv een lust. Want dit was bij mij vooral van toepassing. Ik wilde zo graag beter worden en ging daarom alles precies doen zoals voorgeschreven en alles documenteren/afvinken, maar op deze manier legde ik er juist teveel druk op.
Wat heeft jouw arts doen besluiten prednison voor te schrijven? Wel heftig medicijn natuurlijk.
Ah ja dat klopt dat is wel valkuil met zo een boekje. Ik heb mezelf inmiddels geleerd dat het prima is als ik een keer vergeet of geen zin heb iets bij te houden. Ik vind het fijn om af en toe terug te bladeren omdat mijn geheugen ook minder is nu alle dagen op elkaar lijken.
De prednison heb ik gekregen ivm onverklaarbare benauwdheid, dus meer astma gericht. Maar, later dag ik bijvoorbeeld in het protocol van i-recover ze standaard prednison proberen bij long covid. Ik was eerst ook wat bang maar ik had geen bijwerkingen. Op dag 2 was ik wat hyper, het is immers een steroide, maar ik begon me de dagen daarna langzaam steeds beter te voelen. In week 2 was ik echt overtuigd. Ik ben zeker niet plots genezen maar ik heb wel meer energie. En ik had weer energie om artikelen te lezen. Vandaar mn uitgebreide reactie :)
Hoi xrnne,
Dank voor deze lijst! Ik heb bijna hetzelfde ellendige traject als jij doorlopen — maar zonder de rolstoel, gelukkig nu ook al wat beter na supplementen, veel rust, pacen en medicatie (net weer anders dan jij).
Omdat sommige mensen bang zijn (of worden van sommige posts hier) om supplementen en medicatie te slikken en omdat je het inderdaad allemaal zelf moet uitzoeken wat past bij eigen symptomen en bloedwaarden:
Hier een lijstje met sites om nuttige stoffen op grenswaarden, (on)bewezen gezondheidseffecten, interacties met andere medicatie en veilige doses zelf op het internet controleren:
https://www.ivg-info.nl (site van NL producenten met algemene info over toepassing, dosering en wettelijke limieten)
https://m.orthokennis.nl (site met beschrijving orthomoleculaire toepassingen van wetenschappelijk onderzoek, NL)
https://examine.com en https://www.webmd.com/vitamins/index (onafhankelijke sites met onderzoek, beschrijvingen en reviews van supplementen, USA)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov (de meest gebruikte database voor medische onderzoeksresultaten, waar je op zoekterm in kunt zoeken. Al het onderzoek is gecontroleerd door vakgenoten tenzij anders vermeld. Hier vind je veel van het onderzoek naar mogelijke long covid medicijnen, dat nu meestal alleen nog in kleinere ‘proof of concept’ trials plaatsvindt — de grote en dure dubbelblind placebo onderzoeken komen pas daarna, en het duurt nog wel even voor dat de resultaten daarvan de Nederlandse huisartsen vereniging bereiken… De effecten van in zulke kleine, gereguleerde trials gehanteerde doseringen moeten altijd langs ethische commissies en zijn voor gezonde mensen veilig.)
Er zijn aanwijzingen dat aanhoudende inflammatie en auto-immuniteit als gevolg van een robuuste initiële immuunrespons met uitscheiding van cytokinen, celschade, en hypercoagubalititeit een rol spelen in de ontwikkeling van long COVID. Ook vertraagde virale klaring kan bijdragen (Mehandru 2022, Nalbandian 2021).
Ook het maag-/darmstelsel kan een rol spelen bij COVID-19 en long covid. Uit onderzoek van Liu en collega’s (2022) blijkt dat een corona-infectie het microbioom verandert, wat ervoor zorgt dat de immuunrespons afneemt en dat dit veranderd microbioom blijft aanhouden. Dit zorgt voor aanhoudende klachten van COVID-19. Verder hebben reeds bestaande gastro-intestinale aandoeningen ook invloed op de ernst van COVID-19. (Liu, et al., 2022
Ongeveer 70% van je afweersysteem bevindt zich in de darmen. In je darmen komen veel bacteriën, virussen, gisten en schimmels voor die je microbioom vormen. De virussen (o.a SARS-CoV-2-virus) in de darmen, het darmviroom, bestaat voor een groot deel uit bacteriofagen. De bacteriofagen infecteren bacteriën. Hoewel sommige bacteriofagen worden ingezet als antibiotica, gaan geïnfecteerde bacteriën niet per se meteen dood na infectie met een bacteriofaag. Ze kunnen ook hun genetisch materiaal inbouwen in dat van de bacterie en zo de eigenschappen van de bacterie veranderen. Bacteriofagen spelen waarschijnlijk een rol in het bepalen van de structuur en functie van een gezonde darmmicrobiota.
Naast vezelrijke en gezonde voeding en genoeg vocht (ca 1,5 liter per dag), zijn er nog meer factoren die je microbioom (en daarmee je afweer) kunnen versterken. Denk aan je genen, leeftijd, hygiëne, omgeving – of je bijvoorbeeld in de stad of op het platteland woont, weer – eventueel medicijngebruik. Drink water uit de kraan, thee of yoghurt en geen cola of pepsi, alcoholische dranken of dranken waar veel suiker in zit zoals frisdranken of fruitsappen.
Prebiotica (voedsel voor bacteriën in de darm zoals vezels), probiotica (levende nuttige bacteriën die vezels en prebiotica omzetten in metabolieten) en postbiotica (heilzame metabolieten die de spijsvertering en immuniteit ondersteunen en ten goede komen) kunnen je mogelijk helpen je SARS-CoV-2-virus te verminderen en je immuniteit te verbeteren.
Als je ervaringen hebt met prebiotica, probiotica of postbiotica dan zou ik dit graag horen. Traden er veranderingen op, welke veranderingen en hoe lang duurde het voordat er veranderingen kwamen?
N.B. in een kleine studie bleek dat verschillende micro-organismen met bekende immunomodulerende eigenschappen, zoals Faecalibacterium prausnitzii, Eubacterium rectale en bifidobacteria, ondervertegenwoordigd waren bij Covid-19 geïnfecteerde patiënten. https://gut.bmj.com/content/70/4/698.long
#behandeling
Aandacht voor preventie met biomarkers, lab-on-a-chip en bloedbank Lifelines om voorafgaand aan darmziekte al veranderingen te zien die voorspellend zijn.
Bourgonje toonde aan dat de beschermende antioxidante capaciteit in bloed tegen de door zuurstofradicalen veroorzaakte schade nauw samenhangt met de ernst van de darmontsteking bij patiënten met (ontstekingsachtige) darmziekten: hoe lager deze waarde, hoe ernstiger de mate van darmontsteking.
Is dit een mogelijke manier om longcovid vast te stellen?
“De revolutionaire techniek om het repertoire aan aanwezige antilichamen in iemands lichaam te bepalen, zou volgens Bourgonje ook bij andere menselijke ziekten gebruikt kunnen worden. Bourgonje: ‘Wellicht creëert dit ook mogelijkheden voor vroege opsporing en behandeling van ziekten zoals reumatoïde artritis, diabetes, psoriasis en andere auto-immuunziekten.”
NRC: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/03/10/met-een-lab-on-a-chip-kun-je-met-e…
UMCG: https://www.umcg.nl/s/nieuwe-voorspellers-chronische-darmziekten
MIDAS, a tool to help improve the discovery and characterization of elusive interactions between proteins and metabolites.
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abm3452
Els
#diagnose
Zwitserse onderzoekers hebben opnieuw afwijkingen gevonden in het bloed van long covidpatiënten. De Zwitserse wetenschappers analyseerden bijna 6.600 eiwitten in het bloed van patiënten en ontdekten dat het niveau van bepaalde bloedeiwitten anders is dan bij gezonde mensen. Er werden bijvoorbeeld afwijkingen gevonden bij eiwitten die een centrale rol spelen in de afweer tegen ziekteverwekkers. Ook de bloedstolling is bij long covidpatiënten van slag, zagen de Zwitserse wetenschappers: ze vonden aanwijzingen voor een te snelle afbraak van stollingsremmers en voor klontering van bloedplaatjes met monocyten, een type ontstekingscel.
https://www.science.org/doi/10.1126/science.adn1077
25 September 2023
Onderzoekers van Yale hebben specifieke biomarkers in het bloed gevonden die wijzen op de ziekte. Mensen met long covid blijken een abnormale immuun- en hormoonfunctie te hebben vergeleken met gezonde mensen. De studie komt voor het eerst met een methode om long covid met een bloedtest aan te tonen.
Dit is een cruciale stap richting de ontwikkeling van een valide en betrouwbare bloedtest om long covid op te sporen.”
“Artsen moeten goed naar hun patiënten luisteren en verschillende tests uitvoeren om per individu erachter te komen wat de beste manier is om hun long covid-klachten te behandelen”, zegt onderzoeker Putino. “Er is geen wondermiddel, geen simpele oplossing om van long covid af te komen, omdat het een ziekte is die diep in complexe systemen, zoals de immuun- en hormoonregulatie, infiltreert. Complexe ziekten vereisen complexe behandelmethoden. We hebben snel meer onderzoek nodig om long covid beter te begrijpen en nieuwe, nuttige behandelmethodes te kunnen ontwikkelen.”
https://scientias.nl/eindelijk-long-covid-aangetoond-in-bloed-patienten-hebben-verstoorde-immuun-en-hormoonfunctie/
https://www.nature.com/articles/s41586-023-06651-y
Een onderzoek naar een mogelijke route die verstoord is bij patiënten met long covid.
Een combinatie van onderzoeken waarbij patiënten betrokken zijn en mechanisch onderzoek bij muizen pleit voor een betrokkenheid van de darm-brein axis.
Een interessante bevinding was dat ze de patiënten groepeerden op basis van symptomen. Vervolgens analyseerden ze metabolieten en vonden significante verschillen in de niveaus van aminozuren en met name 5HT, in de serotonineroute (gereduceerde) werden bevindingen gevalideerd in een tweede cohort en werden ook waargenomen bij andere virale infecties, en bij muizen die experimenteel waren geïnfecteerd met SARS COV 2 en andere virussen. Bij de muizen vertoonden ze een laag ontstekingsniveau, geïnduceerd door de aanwezigheid van RNA, als mogelijke verklaring.
Vervolgens maakten ze veronderstelling voor een mechanisme: omdat serotonine specifieke aminozuren nodig heeft die uit de voeding moeten worden opgenomen, concentreerden ze zich op de mogelijke impact van virale infectie op het darmepitheel. Ze vonden inderdaad afwijkingen in de opname van aminozuren in de darmen.
Bovendien laten ze zien dat virale ontstekingen de hyperactivatie van bloedplaatjes veroorzaken, wat resulteert in hypercoagulabiliteit en trombocytopenie op een interferon-afhankelijke manier. En ten slotte laten ze bij muizen een impact zien op de neurale functie.
https://www.cell.com/action/showPdf?pii=S0092-8674%2823%2901034-6
===
Wat achtergrond bij de vertering van eiwitten en opname van aminozuren.
https://www.zowerkthetlichaam.nl/3594/spijsvertering-vertering-en-opnam…
Ik vind onderstaande toch link en heb er best moeite mee hoe sommige vitamines en mineralen hier, maar ook op de FB groep voor langdurige klachten, zonder verder bloedonderzoek gepromoot worden ; ik mag zelf absoluut helemaal niks meer hebben waar B6 in zit. B6 is niet onschadelijk, ik heb er behoorlijk neurologische ellende van gehad. Ook p5p mag ik niet. Mijn B6 schiet omhoog naar veel te hoog, met alle neurologische ellende van dien. Been there once, never want to go there again.
Al die vitaminen en mineralentekorten: ik zou dan eerst eens grondig bloedonderzoek laten doen.
Ik heb zelf een gastric bypass en de nodige tekorten al jaren. Vanwege een B12 tekort en zeer frequent injecties al meer dan 3 jaar, wordt mijn bloed iedere 3 maanden grondig gecontroleerd op heel veel vitamines en mineralen en de rest.
Het enige dat sinds corona onderuit is gegaan, is mijn vitamine D en fosfaat, maar die laatste hangt weer samen met de D. Lees van 105 naar 64. De overige waardes is helemaal niets aan veranderd. Verder was spierverlies wel zichtbaar. Schildklier leek van het pad maar na nieuw onderzoek is die weer normaal. Bloedplaatjes waren na de laatste booster lager, maar niet laag genoeg om in te grijpen. (En nee ik slik geen multi's die de waardes goed houden, alleen wat ik bewezen tekort kom na onderzoek. Omdat ik dus niets mag waar B6 en foliumzuur in zit).
Magnesium is prima, gebruik ik zelf al jaren, waarbij ik Zechsal badjes en olie prefereer boven alles wat je moet slikken.
Maar al die andere dingen? Bloedonderzoek zou ik toch eerst eens mee beginnen alvorens van alles en nog wat te slikken. Niet voor alles geld baat het niet dan schaad het niet.
Heb eigenlijk dezelfde terughoudendheid als Wendy. Ik snap dat mensen op een gegeven moment wanhopig worden, maar ik vraag me af of je met het tegelijk combineren en proberen van allerlei mineralen, vitaminen etc. niet juist je lichaam uit evenwicht brengt. Ik denk dat het soms ertoe leidt dat je het gevoel krijgt dat je weer van alles kunt doen, terwijl het lichaam en de hersens eigenlijk nog steeds niet goed zijn ‘ingeregeld’.
Heb zelf de meeste vooruitgang gehad met dezelfde elementen als Dirk. Komt eigenlijk neer op het lichaam en de hersens de kans geven om in balans te blijven: rust, prikkels vermijden, ademhaling beheersen om een rustreactie aan te zetten en zorgen voor regelmatige lichte beweging tussen het zittend en liggend uitrusten door. Daarnaast meer op eten en drinken gaan letten: ik ben normaal niet van de structuur en regelmaat en lette ook niet zo op wat en hoe ik at. Ben nu wel beter en gevarieerder gaan eten, daarnaast gaan letten op meer dierlijke producten voor B12 en spieropbouw. En ook belangrijk: opletten op voldoende vochtinname.
Ik denk wel dat extra middelen en medicatie nodig kunnen zijn om eerst tot een soort ‘basisrust’ te komen, zodat je überhaupt energie hebt. Bijvoorbeeld zodat je goed kunt slapen. Maar volgens mij zit de essentie uiteindelijk in het zodanig terugbrengen van belasting van de hersens en lichamelijke inspanning, dat je erna nog energie overhebt. Vervolgens kun je (langzaamaan) gaan opbouwen.
Zoals ik het heb ervaren, gaat er iets mis met de hormoonhuishouding. Telkens als het centrale zenuwstelsel werd geactiveerd, doordat het moest reageren op prikkels, leek het dat alleen te kunnen doen met een stressreactie. De rustreactie werd gewoon niet geactiveerd. Er zijn verschillende typen stresshormoon, waarbij sommige voor kortdurende energie zorgen en sommige voor langdurige, ook de hersens worden met bepaalde hormonen geactiveerd. Iets ging daarmee fout.
Door prikkels te doseren, voorkom je dat je lichaam en hersens continu moeten reageren en kostbare energie vreten. Krijg je daar grip op (bijvoorbeeld met behulp van ergotherapie), dan voorkom je dat je lichaam je telkens uitgeschakeld, omdat je dan niet meer de hele tijd overal van moet bijkomen.
Heb zelf vooral nog last van cognitieve problemen. Mijn werkgeheugen is een drama. Gaat al wel beter, maar duurt lang. Naast rust en regelmaat zijn geduld en tijd denk ik ook belangrijke elementen bij dit gedoe.
Groet, Sami
Juist! En zeker B6 is alles behalve onschuldig bij teveel.
Ook de aspirine klonk me goed in de oren, maar ik heb al zo'n kl.te piep in mijn rechteroor sinds weken. Wat doet aspirine? Oorszuien en tinnitus klachten kan het geven. Dus laat maar, die heb ik zonder aspirine ook?
Ik snap dat mensen dingen proberen. Ik had me in eerste instantie ook over laten halen door de fysio met allerlei supplementen (geen vitamines, dat heb ik geweigerd). Het enige dag het heeft gedaan is mijn banksaldo doen dalen...?
Eiwitten, hoog in de goede eiwitten, gezonde voeding, bloedonderzoek.
UMCG-onderzoekers identificeren samenstelling van gezonde darmflora (het microbioom)
Door grootschalig onderzoek hebben onderzoekers van het UMCG de samenstelling van een gezond microbioom goed kunnen bepalen. Zij konden dit vaststellen nadat zij van ruim 8200 Lifelines-deelnemers de samenstelling van het microbioom zeer uitvoerig hebben geanalyseerd.
Zij konden hierdoor niet alleen een catalogus van het microbioom samenstellen, maar ook aangeven welke bacteriën in het microbioom betrokken zijn bij ziekte en welke juist bij gezondheid; dit heeft grote waarde voor vervolgonderzoek en medische toepassingen. Ook bleek uit hun studie dat niet alleen iemands huidige leefomstandigheden, maar ook omstandigheden uit het verleden, zoals de leefomgeving in de kindertijd, invloed hebben op de samenstelling van het microbioom. En dat samenwonen in een huishouden ervoor zorgt dat het microbioom van de betreffende personen grotendeels dezelfde samenstelling hebben. De bevindingen zijn gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke magazine Nature.
https://www.umcg.nl/s/samenstelling-gezonde-darmflora
29 november 2023
UMCG opent nieuwe faciliteit voor microbioomonderzoek
https://www.rug.nl/about-ug/latest-news/news/archief2023/nieuwsberichte…
Je kunt je darmmicrobioom variëren door zo nu en dan een smoothie van zeer verse rauwe groenten en fruit (bevatten veel bacteriën, schimmels, virussen) of gefermenteerde groenten of fruit zoals zuurkool, ingelegde augurken, kimchi (gefermenteerd groenten), miso (gefermenteerde sojabonen). Appel of peer met schil of zacht fruit dat geen schil heeft, maar wel van te voren wassen. Zure zuivel zoals yoghurt, kwark, wei, zure room, kefir. Droge worst. Cacao of chocolade. De darmen mogen niet te zuur worden want dan worden de papillen, die de energie en stoffen uit het voedsel moeten opnemen in het bloed, beschadigd en wordt voedsel niet goed genoeg verteerd. https://biologielessen.nl/index.php/dna-17/613-de-spijsverteringssappen…;
Je kunt het zure afwisselen met basisch zoals andijvie of witlof.
Voor een goede darmmicrobioom zijn minstens 30 verschillende planten (groentes, fruit, volkoren granen, peulvruchten, noten, pitten, zaden, (gedroogde) kruiden, specerijen) per week nodig.
'5-Aminolevulinezuur (ALA)' vermindert de expressie van ACE2, de receptor voor het SARS-CoV-2-virus. ALA is te vinden in aardappelen, spinazie, tomaten, gehakt, Shitake-paddenstoelen, inktvis, wijn, gember en sojasaus.
Eiwitvariatie met vlees, vis, schaal- en schelpdieren, kip (of ander gevogelte), eieren, champignons, noten, peulvruchten (bonen, linzen, bonen, erwten, kapucijners, etc.).
Voor een goede werking van eiwitten is zink nodig, waarbij een tekort of een schadelijk overschot wordt vermeden. Een tekort geeft een slechtwerkend immuunsysteem, groeiachterstanden en cognitieve stoornissen. Zink zit in zaden en noten.
Glutamine is een aminozuur en helpt bij aanmaak en herstel van darmslijmvlies. Het zit in sommige groente zoals spinazie, kool, spruiten, peterselie en rode bieten.
Als vetvariatie bijvoorbeeld roomboter en olijfolie en raapzaadolie. En zo nu een dan een eetlepel koudgeperste lijnzaadolie dat een hoog gehalte aan linoleenzuur heeft. Sommige stoffen lossen niet op in water maar in vet zoals bv vitamines A, D, E en K.
Voor vezels: volkorenproducten, aangevuld / afgewisseld met Fries roggebrood, griesmeel, boekweit (pannenkoeken, saus), rijst, groenten.
Kruiden zoals peterselie, munt, laurier, kruidnagel, gember.
Grapefruit bevat Polydatin (PEA) dat een antioxidant is en ontstekingsremmend werkt.
Melk bevat lactoferrine dat virus remt cellen binnen te dringen.
Quercetine heeft ontstekingsremmende en immunomodulerende eigenschappen. Het komt voor in appels, uien, knoflook, bessen, druiven, citrusfruit, frambozen, tomaat, thee, sperziebonen, broccoli.
Verder voldoende en gevarieerd eten zodat je darm weerstand en veerkracht kan opbouwen. Niet te veel suiker en zout. Suiker kun je eventueel vervangen door honing. Jodium in zout heb je nodig voor de schildklier. Voor de smaak kun je meer kruiden gebruiken. Heb een bord met kleurrijk voedsel.
Eet als prebiotica kool, boerenkool, bloemkool, broccoli, schorseneren, cichoreiwortel, uien, knoflook en bananen.
Overweeg probiotica capsules hoewel er geen bewijs is dat deze bij Longcovid helpen. Een proefperiode van één maand wordt aanbevolen om te testen of het verbetering geeft.
Bij een te snelle of te langzame peristaltiek van de darmen kun je capsules met pepermuntolie proberen.
Mogelijk werkt het mediterraan dieet ook voor Longcovid.
Verder is een gezonde levensstijl belangrijk maar wat hiervoor de richtlijnen zijn bij longcovid is weinig van bekend bij mij. In z'n algemeenheid spelen leefstijlfactoren, zoals sport, bewegen, voeding, stressmanagement, participatie en arbeid ook een rol spelen bij het onderdrukken van symptomen en de progressie.
Bewegen verbetert de motorische symptomen, maar ook de niet-motorische symptomen zoals slaap, botdichtheid, obstipatie en depressie. Maar bij Longcovid wordt de ziekte juist getriggerd door inspanning.
Stressvolle gebeurtenissen en chronische stress maken, denk ik, Longcovid erger. Maar als je in een positieve ‘flow’ zit denk ik dat de symptomen kunnen afnemen en daarom ook met mindfulness en yoga.
Omdat het darmmicrobioom zich aanpast aan je medebewoners en omgekeerd lijkt het verstandig om niet alleen voor jezelf maar ook voor je medebewoners te streven naar een gezonde darmmicrobioom.
Vaste tijden inname van voeding / drinken / medicijnen / supplementen, vast tijden naar WC gaan, vaste tijd wakker worden, vaste tijd naar bed gaan.
Wat een goede slaaphygiëne is bij longcovid is onbekend. Wat er nog verstandig is bij longcovid is onbekend. Normaal zijn dit de richtlijnen:
Het is belangrijk om op vaste tijden naar bed te gaan (vast dagelijks slaapritme, ook in het weekend), voldoende te slapen (niet te weinig, niet te veel minimaal 8 uur), een korte inslaapperiode te hebben (niet piekeren in bed, problemen oplossen is voor overdag niet voor de nacht), goed doorslapen (niet midden in de nacht wakker worden). Insmeren onder de neus met Dampo/Vics net voor naar bed gaan helpt bij het doorslapen.
In de ochtend: activiteiten die uithoudingsvermogen vragen, in de middag en avond activiteiten die kracht, snelheid en coördinatie vereisen.
Buiten in het zonlicht als dat mogelijk is voor aanmaak van vitamine D .
Een regelmatige eetstructuur op vaste tijden is ook belangrijk (bijvoorbeeld drie hoofdmaaltijden en eventueel drie gezonde tussendoortjes per dag).
Probeer liefde, vriendschap, mededogen, nederigheid, vergeving, humor, waardigheid, vriendelijkheid en schoonheid als persoonlijke vrijheid in je leven te houden.
Stress en prikkel reductie door op tijd nee te zeggen en je grenzen te bewaken.
Ga uitvinden wat mogelijk is qua belasting, zodat je binnen je grenzen blijft en klachten niet toenemen. Begin zeer laag en bouw geleidelijk uit. Gebruik stoplicht methode en/of dagpunten systeem met na een activiteit altijd een rustmoment voor het bepalen of je binnen je grenzen bent gebleven. Ook de dag erna. Soms nemen je klachten pas toe de dag erna wanneer je de dag ervoor teveel belast hebt. Heel erg voorzichtig opbouwen. Niet tot de grens gaan, maar ruim voor failure stoppen. Proberen 20-3-20 systeem in kleine stapjes (20 % uitbreiding na laatste basisniveau, 3 keer achter elkaar zonder problemen dit laatste basisniveau volhouden, gevolgd door uitbreiding van opnieuw 20 %). Zodra je echt moeite moet gaan doen en het zwaar begint te voelen stop je. Doseer de belasting die je hebt op een dag. Bij terugval meteen minderen en daarna weer langzaam opbouwen. Maak een weekplanning en verdeel de belasting door activiteiten over de week.
Welke type bewegingen verstandig zijn bij welke fase van longcovid is bij mij onbekend. Ademhalingsoefeningen geven soms verbetering. Ademhalingsoefeningen voor middenrif, bubbelen met rietje in glas water. Dag beginnen met losmaken door nek-schouder-, romp, -heupenoefening (kan ook liggend op bed). Een beweegdagritme te hebben lijkt me niet verkeerd, ook omdat het stress reduceert.
Voorbeeld voor bewegen voor verbetering darmwerking zonder(!) dat je longcovid hebt https://www.optimalegezondheid.com/lichaamsoefeningen-om-de-darmwerking…
Goed eten kauwen en minstens drie maal per dag tandenpoetsen en daarmee gorgelen om te mond en keel te ontsmetten.
Door de vermoeidheid eenvoudig te maken eten en drinken.
Voor de smaak gebruik ik de smaakbijbel van Niki Segnit en smaakvrienden van Angélique Schmeinck en de groentebijbel van Mari Maris. (Over eten en koken - Wetenschap en cultuur in de keuken van Harold McGee gaat over de chemie van koken).
Voor de spieropbouw zijn ook gezonde zenuwen nodig, omdat ze signalen van en naar de spieren sturen. Daardoor vindt er prikkelgeleiding plaats door wisseling van kalium en natrium over de celmembraan waardoor de spier gaat samentrekken. Of je gezonde zenuwen kunt krijgen met voeding of levensstijl is bij mij onbekend.
=== latere aanvullingen
17-10-2023 Boek De bacterie en het brein: De invloed van je darmflora op de gezondheid van je hersenen van hoogleraar psychiatrie Iris Sommer
Vanuit de basisverzekering van de zorgverzekering krijg je 3 uur dieetadvies door een diëtist per jaar vergoed als er een geneeskundig doel is. Dit kunnen vier tot zes consulten bij een diëtist die je vergoed krijgt. Als je een aanvullende verzekering hebt worden mogelijk meer uren vergoed.
Tot 1 januari 2024 wordt de paramedische herstelzorg na COVID-19 vergoed uit de basisverzekering. Het betreft o.a. maximaal 7 uur advies (bovenop de bestaande 3 uur). Er geldt dat de bestaande 3 uur dieetadvisering NIET gebruikt mogen worden voor herstel na Long Covid, maar wel voor andere indicaties, zoals bijv. diabetes. https://www.zorginstituutnederland.nl/Verzekerde+zorg/paramedische-hers…
Er zijn diëtisten die online werken zodat je een vermoeiende reis kunt vermijden. Maar of ze ook bepaalde metingen (laten) doen weet ik niet. Ik denk dat de diëtiste bij facetoface meer ziet.
Onderzoek en thesis 'Longcovid en de invloed van voeding / gezonde levensstijl factoren' geeft inzicht en overzicht. https://www.postcovidnl.nl/gesprek/longcovid-en-de-invloed-van-voedingg…
Richtlijn Voedingsinterventies na COVID-19 (21-03-2022) is mogelijk te beperkt of niet in lijn met (internationale) onderzoeken waarvan de resultaten na deze datum zijn gepubliceerd. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/covid-19/startpagina_-_langdur…
Postcovidnl geeft voedingsadvies om spiermassa en energie op peil te houden. Of deze informatie nog uptodate is, is bij mij onbekend. https://www.postcovidnl.nl/ondersteuning/herstel-na-corona/voedingstips…
Vereniging van Diëtisten neemt deel in het onderzoek PINCOR-project (Persoonsgerichte, integrale nazorg COVID-19 in de regio) door Radboud UMC en Maastricht University om een nazorgtraject te ontwikkelen voor post-COVID-patiënten. Het project loopt van 1 augustus 2022 t/m eind januari 2024. https://nvdietist.nl/nieuws/voedingsinterventies-na-covid-19/
Hoi Els, ik zie dat je veel geschreven hebt en je veel verdiept! Helaas ben ik te vermoeid om alles te kunnen lezen. Ik was wel benieuwd of je misschien al meer weet over het pincor traject. Ik vraag me erg af, of ik door andere voeding mogelijk nog kan gaan herstellen. Ik ben nu 13 maanden onderweg, van alles geprobeerd, maar ik ga niet vooruit.
Een gedachte.
Je darmmicrobioom wordt ook beïnvloed door mensen waar je vaak lichamelijk contact mee hebt of mee eet of dicht bij je komen of vaak naar dezelfde WC gaan, zoals gezinsleden. Als deze een maag-darm probleem hebben of bv een ziekte aan de organen die grenzen aan het maag-darm kanaal (bv diabetes) dan zou het mogelijk kunnen zijn dat je als longcovid patiënt langer doet over herstel. Als je een gezond maag-darm kanaal wil dan zul je samen één goed voedingsplan (een gezinsvoedingsplan) voor zowel longcovid patiënt en de directe naaste(n) moeten maken en opvolgen.
Mogelijk is een mitochondrial DNA screening bij genetische testen wenselijk.
https://www.radboudumc.nl/en/news-1/2023/salt-and-mineral-disturbances-…
Niet alleen je darmmicrobioom, maar ook het vrouwelijke cervicovaginale en urinewegmicrobioom zijn een factor. https://www.umcutrecht.nl/nieuws/onderzoek-vrouwelijke-microbioom-moet-…
15 maart 2024
Onderzoekers in UK hebben een support tool online gezet.
Mogelijk iets voor C-Support of ze dingen kunnen gebruiken?
https://long-covid-care.org.uk/
https://research.uhs.nhs.uk/news/online-support-tool-launched-for-long-covid
11 recente onderzoeken naar Long Covid
https://www.pslhub.org/learn/coronavirus-covid19/273_blogs/top-picks-11-research-papers-on-long-covid-r11136/
24-3-2024
Prikkelbare darmen waren jarenlang een medisch mysterie, tot Guy Boeckxstaens zich ermee bemoeide: “Ze zijn hels om mee te leven, maar gelukkig kunnen we er nu eindelijk iets tegen doen”
Maar uiteindelijk hebben we ontdekt dat bij die patiënten de mestcellen in de dikke darm te actief zijn. Mestcellen zijn een van de soorten witte bloedlichaampjes die een rol spelen in ons afweersysteem. In de neus, keel en oren worden ze vaak in verband gebracht met hooikoorts. Mestcellen bevatten namelijk de stof histamine. Als die wordt vrijgegeven, kan dat leiden tot typische hooikoortsklachten, zoals jeuk of een loopneus. En histamine is ook een stof die die zenuwcellen in het slijmvlies van de darm hypergevoelig maakt. We hebben bij microscopisch onderzoek gemerkt dat we zenuwcellen in de darm van een gezonde vrijwilliger overgevoelig kunnen maken als we histamine toevoegen. Dat proces doet zich dus voor bij mensen met PDS. Bij hen is er meer histamine en dus reageren ze erop, met die tot voor kort onverklaarbare buikpijnen als gevolg.”
https://archive.ph/oixFg
7-5-2024
Tool berekent eiwitbalans in maaltijden. De tool toont per ingrediënt hoeveel van elk essentieel aminozuur je binnenkrijgt met het eten van die specifieke maaltijd en geeft in een percentage weer of je daarmee voldoet aan de eiwitbehoefte.
https://www.resource-online.nl/index.php/2024/05/07/nieuwe-tool-bereken…
Sommigen met longcovid hebben smaak- en reukverlies.
Een gezonde spijsvertering zal waarschijnlijk meehelpen om de klachten te verminderen.
Vaak lees je over een gezond maag- of darmmicrobioom, maar volgen mij is het een gezond spijsverteringsmicrobioom. Dus van mond tot anus.
Een vreemde smaak, of een slechte adem kan een indicatie van een niet goed functionerende spijsvertering zijn.
Denk bijvoorbeeld ook aan lichaamsgeur, geur van je ontlasting, urine, de smaak in je mond. Een slecht ruikende adem heeft vaak te maken met een te lange fermentatie van voeding in de maag.
Een ‘’plakkerige’’ zoetige smaak dat vaak omschreven wordt als een ‘metaalachtige smaak’’ heeft te maken met een belaste milt. Bij het aanhoudend proeven van een bittere smaak in de mond kan dit komen door een niet optimale werking van de lever.
Het is van belang om goed te poetsen, ragen, flossen en het eten goed te kauwen en gezonde voeding en drinken in te nemen en regelmatig te controleren op ontstekingen in mond, gebit, tong.
Crofelemer is een stof tegen diarree dat is geïndiceerd voor de symptomatische verlichting van niet-infectieuze diarree. Crofelemer behandelt de ziektesymptomen, maar wordt niet gebruikt voor de behandeling van infectieuze diarree (diarree veroorzaakt door infectie van het spijsverteringsstelsel door een bacterie, virus of parasiet).