Hi iedereen,
Ik ben 23 jaar en sinds januari 2022 heb ik last van long COVID… tijdens het ziek zijn zelf veel last van duizelingen en hersenmist. Wat bij mij heeft geleid tot veel angst. Als ik zo vaag en moe ben vind ik het spannend om dingen alleen te ondernemen en zo ben ik langzaam ook steeds meer afgezonderd geraakt van alles en iedereen. Ik had het gevoel dat het een tijdje beter ging en alleen met de trein reizen, boodschappen doen en naar school voor een uurtje of twee ging weer, maar ineens sloeg het weer helemaal om. Moe, hoofdpijn, weer extra vaag en ik weet niet waarom. Had niet perse meer gedaan dan voorheen. Voel mij weer zo moedeloos. Het lijkt of het weer opnieuw corona is of een ander griepje dat niet wil doorzetten, maar weken sluimerend op achtergrond blijft. Hebben meer mensen last van de hopeloosheid en angst? Ik snap gewoon niet meer hoe ik het aan moet pakken als ik toch steeds terugval… rust nemen (in de vorm van niks doen) vind ik ook heel erg lastig. Ik wilde het graag even ergens kwijt…. Alle tips zijn welkom!
groetjes
lisa
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hi l.b22,
Heel herkenbaar hoor. Steeds weer opnieuw terug bij af, en waar komt het dan weer vandaan, om moedeloos van te worden, af en toe. En angst is ook logisch want je hebt totaal geen grip meer op je leven. Ik denk dat rustig aan doen toch het enige is wat je kunt doen, al lijkt me dat vreselijk als je 23 bent.
Maar je kunt hier altijd weer even je ei kwijt en begrip vinden, wat soms in je eigen omgeving best moeilijk is. Het is soms een eenzame weg, maar houdt de moed erin en blijf geloven in betere tijden. En... je hebt nu veel tijd om na te denken en fantaseren over wat je in die betere tijden wilt gaan doen. Mijn oma zei altijd: het kan nooit zo kwaad zijn of het is ergens goed voor. Maar of je op die wijsheden zit te wachten, nu, weet ik natuurlijk niet. Sterkte.
Heey,
Ik herken dat gevoel heel erg. Ik merk ook dat mijn angsten (en dus stress) de hersenmist en duizelingen alleen maar verergeren. Ik probeer dan ook bezig te zijn met afleiding zoeken en meditatie om de angst wat te minderen. Soms laat ik het er gewoon even zijn, huil ik een keer goed. Pak de draad daarna weer op. Althans zoveel als kan. Ik ben moeder van 2 jonge kids. 7 en 6. Als ik me zo voel vind ik het ook eng om alleen met ze te zijn. Ik spreek dit uit naar bijvoorbeeld mijn man en moeder. Die me die dagen dan een keer bellen tijdens hun werk. Het is eenzaam om zo ziek te zijn. Maar probeer contact te blijven houden met anderen. Als je alles binnen blijft houden krop je dingen op en dat is mentaal ook zwaar.
Je kunt ook altijd nog hulp zoeken bij een psycholoog of pshygiater. Die wellicht met een lage dosis antidepressivum je iets beter kunnen laten voelen qua angst...ik heb dat een tijdje gedaan maar ben gestopt. Denk er nu weer aan om het toch weer te gaan gebruiken. Laag gedoseerd haalde het echt net het scherpe randje eraf.
Succes hoor, liefs gitte
Hee Gitte,
mag ik vragen waarom je was gestopt? Ik hoor wel meer verhalen over antidepressiva en dat dat in lage dosering wel kan helpen. Ik vind het alleen zo’n naar idee dat je er dan misschien afhankelijk van wordt. Ben soms een beetje koppig in het idee dat mijn lichaam het zelf moet oplossen… Had jij dat gevoel toen? Heb je toen tijdelijk wel meer dingen kunnen oppakken?
Vind het zo verdrietig om te horen hoeveel mensen hier last van hebben. Wens ook jullie veel sterkte 🩷
Hey Lisa, ik herken dat koppige gevoel heel goed en ook de angst om er afhankelijk van te worden. Toch ben ik twee weken geleden gestart met sertraline, nadat mijn lichaam in zo'n stress stand terecht kwam dat ik alleen nog maar kon overgeven van spanning en helemaal instortte. Ik ben ook nog jong (22) en het is zeker niet mijn bedoeling om lang hieraan te zitten, maar voor nu is het wel nodig om de spanning het hoofd te kunnen bieden. Ik hoop binnenkort met zuurstof- en lasertherapie weer verder aan te sterken en uiteindelijk er snel weer vanaf te kunnen! Ik zou als je twijfelt zeker het gesprek aangaan met je huisarts.
Hoi, het moedeloos en hulpeloos gevoel herken ik helemaal. Het continu salsa dansen en niet weten wanneer en waarom je teveel hebt gedaan. Ik ben uiteindelijk dat los gaan leren laten door een therapie te gaan volgen waarbij het aanvaarden van (onverklaarde) klachten centraal staat (acceptatie). Door een rouwverwerking heen moeten gaan, verdriet, boosheid ed. Daarna acceptatie proces. Het was pittig, het duurt een hele tijd, het gaat nooit helemaal weg maar wat meer rust is erg helpend voor je energie level. En nee, hiermee zijn de fysieke lasten niet weg. We hopen samen op de nieuwste uitvindingen zodat we eindelijk ook fysiek weer vooruit mogen gaan. Good luck!!
De naam van de therapie is aangepast naar een omschrijving van de therapie. Team Moderators PostCovidNL
Hoi Lisa, na twee jaar weet ik het nog niet wat een terugval triggert. Er zijn periodes geweest, waarvan ik dacht dat ik op de goede weg was. Maar helaas zodra ik onder begeleiding van de fysio ging werken aan mijn conditie, kwamen de terugvallen in alle heftigheid terug. Ik ben nu zover dat ik het loslaat om weer als vanouds te willen functioneren. Eerlijk gezegd is het ook steeds moeilijker voor te stellen hoe het was. Ik ben nu tevreden als ik rust (inderdaad niets doen) en activiteiten ( kleine dagelijkse dingen, ik woon alleen) in balans kan doen. En ik maak bewuste keuzes om over mijn grens heen te gaan, zoals een verjaardag bijwonen of kort oppassen op de kleinkinderen. En neem de terugval lang of kort voor lief. Balans vinden, vooral balans volhouden en loslaten, zijn voor mij de belangrijkste zaken om kleine stapjes vooruit te maken.
Hallo dames,
Ik snap jullie allemaal heel goed, zit ook al 3 jaar met hetzelfde probleem. Herken mezelf bij lange na niet terug en accepteren kan ik het niet echt. Slik supplementen om me een beetje beter te voelen qua energie en gemoedstoestand want ben momenteel een beetje depressief aan het worden. Ook ga ik de 5htp proberen, dit schijnt hetzelfde effect te hebben als een ssri, je probeert van alles om weer beter te worden maar helaas zonder resultaat. Ik zou naar een ergo therapeut, maar die legde me zoveel dingen op die ik niet meer zou mogen doen, daar werd ik echt niet gelukkig van dus maar weer mee gekapt. Ik werd ook niet echt serieus genomen door het uwv, maar c support gaf al aan dat dat bij heel veel mensen gebeurde om ze zo weer aan het werk te krijgen, ik zou wel willen maar hoe doe je dat als je je zo voelt en niet goed functioneert. Door stress worden de klachten alleen maar erger. Hebben jullie na covid infectie ook problemen gekregen met histamine? Vooral veel vrouwen hebben daar na infectie veel last van gekregen en slikken om die reden een anti histamine wat hun wel enigzins helpt. Misschien hebben jullie er wat aan.
Hai Lisa. Jouw verhaal vind ik zo herkenbaar. Het gevoel dat t soms weer beter gaat en je geen idee hebt waarom de boel dan weer instort. Ik werd er ook zo verdrietig en machteloos van. En de fysio, ergo en huisarts konden mij ook niet echt verder helpen. Ik ben zelf uren gaan zoeken op internet naar wat andere mensen deden. Ook in VS en UK.Dus fora en youtube en allerlei podcast. Ik kwam steeds meer tegen over Low Dose Naltrexon. Daar weer heel veel over gelezen ( op de site van de LDN research trust. Een stichting geleid door vrijwilligers). Een half jaar geleden ben ik het gaan gebruiken en ik ben langzaam steeds iets beter geworden. Meer energie en geen hersenmist meer!ik word weer fris wakker! De terugvallen zijn korter, minder vaak en minder heftig. Ik ben dus nog steeds ziek want het helpt alleen tegen symptomen. Maar mijn leven is kwalitatief veel beter! Ik gun dit iedereen maar helaas is het een relatief onbekend middel. Ik heb geen bijwerkingen en het is helemaal veilig. Er zijn heel veel mensen wereldwijd die het jaren gebruiken tegen o.a. MS, ME chronische vermoeidheid en veel andere auto imuunziektes. Ik wens je veel sterkte en hoop dat je beter gaat worden.
Dag Daphy,
Dank voor je positieve berichtje!
Mag ik vragen met welke dosering je bent begonnen en hoe snel je hebt opgebouwd naar hoger? De adviezen op de LDN website lijken mij aan de hoge kant.
Groetjes, Eva
Dag Eva-Maria,
Op het forum zijn veel mensen (ook ikzelf) die verslag hebben gedaan van hun gebruik van LDN, en er zijn ook veel links.
Hier staat bijvoorbeeld een wat uitgebreidere beschrijving van mijn kant, waar anderen weer hun beleid bij hebben gepost:
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/behandeling-met-ldn (ietsje verder scrollen dan de eerste berichten, daarna veel informatieve links en reacties).
Ik ben begonnen met 0,25mg druppels, in ongeveer 6 maanden opgebouwd naar 3 mg.
Het doet wonderen voor mij: PEM slaat later toe dan voorheen en herstelt veel sneller. Ik heb wel nog steeds last van pijnen in pezen en spieren, maar daar kan je wel een leven mee leiden.
Een SSRI (met werkzame stof escitalopram) in lage dosering hielp mij ook, maar ik had veel last van bijwerkingen. Dat heb ik nauwelijks bij LDN, zeker bij langer gebruik. In het begin had ik hoofdpijnen en wat meer tinnitus, dat is nu helemaal verdwenen.
Hallo allemaal
Ik zag dit bericht staan op het cvs/me site staan.
https://cvsmemc.nl/wordpress/?p=2118
Medicijn behorende tot de groep opiaatantagonisten is goedgekeurd voor gebruik bij de behandeling van alcoholverslaving en andere verslavingen, zoals afhankelijkheid van opioiden (morfine-achtige medicatie). Medicijn blokkeert o.a. de werking van opioïden in het lichaam.
Er is bewijs dat suggereert dat medicijn, buiten het blokkeren van opioidreceptoren (waar morfine aan hecht) in lage doseringen specifieke cellen in de hersenen stimuleert, genaamd gliacellen. Dit heeft een pijnstillende werking, maar ook gunstige effecten op vermoeidheid en vermindering van depressie, angstklachten en slaapproblemen.
Low Dose Naltrexon heeft in lage dosering invloed heeft op het immuunsysteem (immuunmodulatie). Mogelijk vermindert LDN ontsteking in de hersenen bij diverse aandoeningen, zoals multiple sclerose (MS), fibromyalgie, ziekte van Crohn, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en chronisch regionaal pijnsyndroom (CRPS).
..bronvermelding: https://pijnmc.nl/medicatie/low-dose-naltrexon/
Nee ik ben hier zelf niet zo voor, maar ik begrijp wel dat vooral als je nog jong bent en in het arbeidsproces vooruit moet, dat je dan dit zou willen proberen.
Het noemen van medicijnnamen is niet conform het reglement. Vandaar dat deze namen vervangen zijn. Team Moderators PostCovidNL
Beste MarB,
Ik zie niet zo goed waarom je voor of tegen een geneesmiddel zou zijn! Misschien om de associatie met verslavingszorg? Daar wordt een dosis van 30-80 mg van naltrexone (@ beheerders: dat is de werkzame stof!) gebruikt, dus tientallen malen hoger dan bij LDN. Het idee is dat de opioïde-receptoren in het lichaam geheel geblokkeerd worden en je daarmee ongevoelig wordt voor effecten van de verslavende stoffen (alcohol en morfine-achtige stoffen binden aan deze receptoren).
In de lage dosering van die stof, dus LDN, worden de receptoren heel tijdelijk geblokkeerd. In reactie op zo’n tijdelijk tekort produceert het lichaam zelf meer endorfine en maakt het meer receptoren daarvoor aan. Je wordt zo dus gevoeliger voor de endorfinen die je lichaam zelf aanmaakt tegen stress. (Er is in de wetenschappelijke literatuur die ik hierover kon vinden geen overeenstemming over de verklaring van de effectiviteit van het middel; er is ook niet veel bio-medisch onderzoek naar: het patent op de stof is verlopen… Wel wordt LDN al tientallen jaren veilig gebruikt door ME, fybromyalgie, parkinson, artritis en mcas patiënten, die allemaal dat probleem van uitputting en overprikkeling hebben).
Ik ben ook niet tegen een geneesmiddel na 4 jaar tobben hoop ik op een medicijn dat een beetje kwaliteit van leven geeft jammer genoeg weet mijn huisarts niets van LDN af ik hoop dat de long covid klinieken een medicijn te bieden hebben.
Europese C.B bedankt voor je goede uitleg hierover.
Ik ben me er wat meer in gaan verdiepen. En inderdaad de uitleg van jou bericht is beter dan wat ik erover gelezen heb. Ik ben niet echt tegen chemische middelen, maar ik ben wel bang voor een soort verslaving dat als je ermee ophoudt dat alles weer terug komt. Dus moet je wel weer aan de medicatie. Ik zie het zo vaak om me heen gebeuren. Daarom reageer ik wat terughoudend.
En ja ik heb ook die overprikkeling van geluiden, kan me niet lang staande houden als er teveel mensen bij elkaar zijn en praten, en iemand wil met mij een gesprek aangaan. Ik kan me dat helemaal niet meer concentreren. Als ik het toch probeer ben ik daarna helemaal op...... ik kom pas de volgende dag weer iets bij, maar mijn batterij is maar halfvol, en loopt weer heel snel leeg en daarmee moet ik het zien te doen.
Daar zou ik ook zo graag vanaf willen komen, en als daar een medicijn voor is, dan zou ik dat zeker willen uitproberen. Maar dan moet je als eerste je arts kunnen overtuigen, en daar zit al een behoorlijke uitdaging. Dus moet je eerst kennis zelf gaan opdoen. Mijn lichaam maakt ook te weinig endorfine aan. Dat is al getest bij mijn behandelaar. Tja.... het is altijd die keuzes maken.
Hoi MarB,
Ja ellendig is het. Blijft bij mij ook hoor, ik werk en kan met de ldn gelukkig weer vaker naar buiten, maar van de rest van mijn actieve leven is alles aangepast aan zoveel mogelijk rustig en prikkelvrij zijn... Maar toch voor mij aanzienlijk beter met de LDN. Het is weliswaar vooral symptoombestrijding, het geneest niks — maar daar doe ik het graag mee, zolang het beter voelt en dat niks anders stuk maakt in mijn lijf! Je wordt er overigens niet afhankelijk van. Ik lees overal dat je gewoon kunt stoppen (dus anders dan de SSRI). Ik hoop heel erg dat uit het onderzoek via de Covid-centra volgt dat huisartsen een en ander wat soepeler gaan voorschrijven, zo jammer als mensen om die reden meer lijden dan nodig.
In elk geval veel sterkte!
E.
Hoi Mar.B ik herken het dat overprikkeld zijn het put mij ook helemaal uit ik ben niet jong meer maar ik wil toch graag weer een beetje meer kunnen genieten zonder die pijnen, moeheid en overprikkeling
Begrijpelijk hoor ECB. Ik heb alle begrip voor degene die in het arbeidsproces zitten. Dus ook logisch dat je iets zoekt wat jou weer wat beter kan laten functioneren.
En wappie ik ben ook al ouder en ben met pensioen, dus die problemen hebben wij niet, maar ook wij willen een beetje kunnen genieten na ons pensioen toch?
Ik kan dat gelukkig wel met beperkingen. Die zal ik altijd blijven houden. Maar ik heb hier op deze site echt heel veel dingen geleerd die ik ook toepas. Maar wel houd ik goed in de gaten wat wel of niet bij mij past.
En eigenlijk zijn dat deze eenvoudige dingen:
1. Energie beheersen, 1 ding doen, daarna rust nemen.
2. Goed op je voeding letten en geen in de fabriek bewerkte voeding nemen, zoals alles waar weet ik veel wat aan toegevoegd is, suiker dat is vergif voor je lichaam. Een gezond mens kan dit redelijk verwerken, wij als Post covid patiënten hebben daar veel meer moeite mee. Ons immuunsysteem maakt al overuren.
3. Stap uit een situatie die je teveel prikkels geven, zoek een rustige plek op om even op te laden.
4. Kies een hobby die bij jou past, dat je ontspanning geeft.
Zo doe ik het en zo lukt het me toch te kunnen genieten. Ik hoop jou ook.
groetjes allemaal