Ik heb afgelopen jaar 3x corona gehad en ook flink ziek geweest. Ik ben er zo vaak mee naar de dokter geweest, en elke keer door de assistent afgewimpeld met 'ja dat heeft iedereen'.
Na 7 maanden zonder verbetering in de klachten (en inmiddels volledig werkloos door ziekte) door de huisarts verwezen naar een casemanager van het zorgpad long covid. Deze persoon heb ik nog nooit fysiek ontmoet, en stuurt me alleen een (incomplete) vragenlijst over mijn symptomen. Vervolgens heeft ze me lukraak verwezen naar vanalles, waarbij al die zorgveleners me weer doorsturen naar de ander.
Ik ben nog steeds werkloos en met de ziektewet kan ik niet eens mijn vaste lasten betalen. Echter is er vanuit haar ook geen begrip hiervoor en heb ik het idee dat ik me nu moet verantwoorden over mijn gezondheid en financiële situatie tegenover een complete vreemde met geen enkel begrip voor mijn situatie.
Nu ben ik een maand of 4 verder en heb ik niet het idee dat mijn casemanager of zorgverleners me gaan helpen. En word ik helemaal gek van het kastje-naar-de-muur verhaal en intussen bouwt de frustratie zich enorm op. Bijvoorbeeld sprak ik mijn casemanager met de vraag of ze me kan helpen aan een inhalatie pufje, stuurt ze me met die vraag naar de huisarts, de huisarts stuurt me naar de fysio en de fysio stuurt me ermee naar de huisarts. Ik heb op dit punt meer het idee dat ik een portemonnee ben dan dat ik me serieus genomen voel als cliënt..
Ik snap dat die zorgverleners allemaal ook maar overwerkt zijn en hun best doen, maar ik voel me zo in de steek gelaten. Ik ben pas 28 en ben nu al bijna een jaar aan het sukkelen, en niemand behalve ik lijkt dat erg te vinden of me te willen helpen. Ik voel me gewoon totaal niet serieus genomen en ik heb het idee dat mensen denken dat ik gewoon lui ben en daarom niet wil werken. Ik heb deze frustraties ook tegen mijn casemanager geuit, en daarbij krijg ik alleen maar te horen dat ik een afspraak daarvoor kan maken bij de praktijkondersteuner..
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die aanlopen tegen frustratie rondom casemanagers/zorgsysteem? En wat werkt er wel voor jullie?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi flamingo,
Verschrikkelijk. De zorg maakt je onbedoeld nog een beetje eenzamer en ongelukkiger, ik herken dat heel goed. Ook specialisten die doen of je overspannen of mentaal niet goed bent, of speciale Covid artsen/paramedici die nog steeds niet weten wat PEM of POTS zijn en je rustig op een fiets zetten (zie het protocol: stap 1 is dagelijks korte wandelingen…ben ik na 11 maanden nog altijd niet aan toe!). Die ‘casemanager’ klinkt helemaal niet goed, maar ik weet niet wat het ‘zorgpad long covid’ is. Was dat via c-support? Of is er nog een andere vorm van ondersteuning?
Ik was zelf erg blij met c-support. Het duurde lang voordat ze contact opnamen na aanmelding, maar ik kreeg een uitgebreid intakegesprek over de telefoon (in mijn geval een verpleegkundige die zelf long covid had en haar vorige baan kwijt was geraakt). Het was voor het eerst dat iemand echt luisterde en de tijd nam… ik kon wel huilen (deed ik misschien ook wel).
Na die intake heb ik gesprekken kunnen aanvragen met een arbeidsrecht deskundige (alle info over die complexe ziektewet en financiële hulp) en met een arts (die een second opinion kan geven en je kan helpen met waar je heen zou kunnen gaan) en er zijn nog andere zorgverleners. Die mensen praten de hele dag met long covid patiënten en hebben een schat aan ervaring en advies…
Je kunt misschien met hun hulp verder zoeken naar een fysio- of ergotherapeut die jij kan vertrouwen, en die meekijkt in jouw leven en je helpt je energie te verdelen zodat je je beter voelt en een heldere omgang / strategie voor je werk ontwikkelt. (Een fysio kan natuurlijk niks met medicijnen, heel raar dat je huisarts je daarheen stuurt.)
Ik heb zelf uiteindelijk redelijk geluk met mijn huisarts. In eerste instantie (maandenlang) kreeg ik ook moeilijk iemand te spreken, en was het bovendien allemaal nogal betuttelend. Ik twijfelde of ik naar een andere praktijk zou gaan, tot ik bij een afspraak uitlegde dat ik echt moeite had met hun onbereikbaarheid.
Inmiddels heb ik een vaste huisarts (in dezelfde grote praktijk) en zij is ervan doordrongen dat het belangrijk is een beetje contact te houden, en nu kom ik elke 6-8 weken langs. Ik leg voor wat ik over postcovid ben tegengekomen of waar ik last van heb, en zij beoordeelt of wat ik gevonden heb kwaad kan / of ze iets kan voorschrijven / me doorverwijst. Dat is begonnen toen ik een geprint lijstje voorlegde met de ergste symptomen, een lijst wat ik niet meer kon doen en zo mijn leven overhoop haalde, en een derde lijst met vragen en verwachtingen over wat ik hoopte dat zij of andere specialisten voor me zouden kunnen doen. Rationeel verwoorde wanhoop…
Ik geloof dat door die vreselijke lijst ikzelf wat rustiger kon overleggen en prioriteiten kon aangeven in wat ik nodig heb, en wellicht maakte dat voor haar mogelijk de onmacht wat concreter te bestrijden. Veel symptomen zijn bekend en kunnen met bekende medicatie (een beetje) bestreden worden (bijv: te hoge hartslag, allergische reacties van de huid, benauwdheid, angst/depressie, spierpijnen). Het hielp bij mijn relatie met huisarts en fysio dus om zelf al na te denken en te vertellen wat ik zocht — ik vind de problemen die jij beschrijft rond het krijgen van een inhalator daarom best schokkend, waardoor ik denk dat je misschien beter af bent bij een ander.
Als je huisarts meewerkt is er echt best veel mogelijk: thuisbezoekende paramedici, doorverwijzingen, medicijnen, bloedcontroles… maar in mijn ervaring doen ze bijna niks vanzelf: ze hebben geen tijd om de snel groeiende kennis bij te houden — en achterlopende standaard behandelplannen helpen dan ook bepaald niet.
Ik hoop dat je iets hebt aan dit hele verhaal en dat je zelf ook de regie over je zorg weer een beetje terug kunt krijgen!
Heel veel sterkte & succes