Hallo iemand ervaring mee. Ik denk dat ik kapot ga zowat. Ben al 4 dagen zwaar ziek. Steeds komt koorts weer terug en blijf verkouden wat niet handig is met chonische long problemen. Ik heb het idee dat ze nu met z'n 2e bezig zijn in de longen en sarcoidose en covid. Ik ben echt beroert. Morgen of straks eigenlijk naar umc spoed voor wat testen van het bloed hoe lang houd deze elkende nog aan !!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Geen ervaring met je long aandoening wel ben ik al 2 weken erg beroerd benauwd moe steken linkerkant moeite met ademhalen etc hoe is het afgelopen?
Hallo wiljan,
Ik ben sinds 2012 bekend met sarcoidose op meerdere organen waaronder de longen. Ik krijg hiervoor 1 x per 4 weken een infuus in het Erasmus ziekenhuis. Februari 22 nadat mijn kinderen covid via klasgenoten hebben gekregen, kreeg ik het kort daarna. Ik ben zo ziek geweest dat ik niet me bed meer uit kon. Zelfs eten of drinken was te zwaar. Ik ben twee keer naar de spoedeisende hulp geweest met ambulance omdat ik niet meer reageerde. Beide keren naar huis gestuurd vanwege drukte. Als ik stil bleef was mijn saturatie 95. Zodra ik bewoog zakte het onder de 90. Advies thuis bedrust.
Nu ben ik 10 maanden verder en wordt me revalidatie in klimendaal steeds vooruit geschoven vanwege lopende onderzoeken. Sinds 6 weken heb ik zuurstof thuis voor tijdens inspanning. Ik ga nog steeds naar de fysio, 2 min fietsen en een minuut rust. Dat 3 x. Lopen of fietsen zonder zuurstof lukt mij nog steeds niet. Ik heb een rolstoel voor lange afstanden en een scootmobiel gekregen zodat ik me kinderen naar school kan brengen. Herstel gaat heel langzaam, maar sinds ik zuurstof krijg kan ik langer een activiteit volhouden zonder pijn of ernstige hartkloppingen. Valkuil met zuurstof je gaat meer doen dat je lichaam aankan. Waardoor ik savonss geen geluiden kan verdragen. De vragen van de kinderen niet kan beantwoorden.
Hoe gaat het met jou twee maanden na je besmeting? En hoe zijn de onderzoeken verlopen? Merk je dat de sarcoidose verergerd?
Ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal.