Covid patienten die niet op tijd getest konden worden, door testtekort in Maart worden door artsen niet serieus genomen en krijgen nauwelijks hulp

Hoi, ik ben sinds begin maart ernstig ziek, ik ben 4 keer bijna overleden en mijn toenmalige huisarts weigerde mij te testen voor covid en weigerde ook langs te komen terwijl ik door covid een longontsteking met volgelopen longen had, ik kon nauwelijks nog ademen, ik hoestte bakken vol met slijm op (het was nauwelijks bij te houden zo snel liepen mijn longen vol) ik had allerlei neurologische klachten had inclusief verwarring een verlamde arm en verlamd gezicht, spraakproblemen had, niet meer kon tellen of klokkijken, niet meer kon rekenen, veel moeite met schrijven en lezen, overprikkeld door kleuren, geluid en drukke patronen, daarnaast had ik een hartslag van 150 liggend in de rust, ik had hoge koorts, ik had heftige darmproblemen, ik had pijn aan mijn zenuwen, pijn aan mijn botten en gewrichten etc. Een lange lijst aan symptomen.

Mijn huisarts in Amsterdam deed niets, wilde mij niet laten testen, wilde mij geen asthma medicatie geven terwijl dat door het corona team ( van de corona app) werd aangeraden, ik had het gebeld, maar zolang mijn huisarts niets deed kon het corona team van het ziekenhuis ook niks doen. Het ziekenhuis gaf ook aan dat de huisarts mij thuis moest bezoeken en naar mijn longen moest luisteren, mijn zuurstofsaturatie moest meten en naar mijn hartslag moest kijken OOK DIT HEEFT MIJN HUISARTS GEWEIGERD. " Het zal wel paniek zijn " zei ze, ik antwoord : " ik heb geen paniek, ik ben rustig, ik ben gewoon ziek, ik heb koorts en een heftige longontsteking die niet normaal voelt, want ik heb ze wel vaker gehad, maar dit is echt helemaal anders, ik heb rare rillingen die ik niet herken, mijn longen lopen in een ongekende snelheid helemaal vol, ik voel me verward, mijn darmen lopen leeg, ik heb hoge koorts ". Ze wilde er helemaal niets van weten. " Ja dan zijn het misschien allergieën.", maar ook dat was het natuurlijk niet. "Ik heb nog nooit allergieën gehad in 33 jaar, ik heb wel vaker een longontsteking gehad en dit is sowieso een longontsteking, maar dan 100x heftiger.". Ze wilde er niks van weten. Want ik kan niet weten wat een longontsteking is zei ze. Ondanks dat ik er hiervoor al 5 gehad heb. Ik vroeg naar asthma medicatie op aanraden van het corona team. " Nee, dat ga ik je niet geven" was het antwoord. Ook geen antibiotica, ondanks dat ik naast doorzichtig slijm ook geel slijm ophoestte.

Ik ben hierdoor bijna gestorven want ik kon nog nauwelijks ademen en mijn lichaam stortte helemaal in. Twee maanden geen medische hulp met een corona infectie met alle symptomen. Mijn hele familie was ziek met soortgelijke symptomen, allemaal tegelijk. Echter hadden de meesten in mijn familie een mildere versie.

Toen ik voelde: dit gaat helemaal fout aflopen, ik ga nu echt dood, wilde de ambulance wilde mij niet ophalen zonder akkoord van de huisarts, tenzij ik bloed ophoest, dan pas zouden ze komen. Ze zijn dus niet gekomen. Die dag kreeg ik wel antibiotica van een vervangende arts die het met spoed naar mijn huis heeft laten brengen Als dat niet was gebeurd, dan was ik er nu niet meer, dat weet ik 100%. 

Maar ik heb dus twee maanden zonder medische hulp thuis voor mijn leven liggen vechten. 

Door de asthma medicatie die ik van mijn zus heb gekregen in de eerste maand heb ik de eerste twee maanden kunnen overleven, want dat hielp bij het ademen. Vervolgens wat het toch niet genoeg en ik heb toen elk ziekenhuis gebeld, mijn huisarts wilde nog steeds niet helpen etc, en uiteindelijk heeft een vervangende huisarts dus met spoed antibiotica in mijn brievenbus laten bezorgen. Dit heeft enorm geholpen, de darmklachten verdwenen meteen, de neurologische klachten werden meteen minder en de longen verbeterde heel langzaam (maar nog steeds niet hersteld).

Na twee maanden doodziek zijn heb ik pas een covid test gehad, om het personeel van de huisarts te beschermen, omdat ik wilde langskomen. Negatief. " Zie je niks aan het handje, je hebt geen corona " zei de huisarts vrolijk. Helemaal gestoord dus. Ik zei : " ik denk dat we beiden weten dat een test na 2 maanden niets meer zegt als je in de eerste 2-3 weken getest moet worden voor corona ". Stilte. En nadat ik boos vroeg : " wat heb ik volgens u dan wel ?" Toen zei ze opeens :  " Ja ik denk eigenlijk toch wel corona met een bacteriële superinfectie. "

En dat heeft ze vervolgens NIET in mijn medische dossier genoteerd. 2 maanden onbehandelde pneumonie met covid & bacteriële superinfectie en dit is niet terug te vinden in mijn medische dossier!!!

Ik ben snel van huisarts veranderd, maar helaas ook daar : ik werd niet serieus genomen omdat mijn late test negatief was, en deze huisarts trok zich er niks van aan dat de test veel te laat was uitgevoerd. Hij verwees me wel door, want hij vond de klachten die ik nog steeds had ernstig : Ik kon niet ademen zonder salbutamol 200 elke 6 uur te nemen en dan nog had ik moeite met ademen in de rust. Ik kon niet meer lopen dan alleen naar de wc en terug naar bed. Ik kon niet douchen, ik kon niet eens dagelijks mijn tanden poetsen, ik kon niet koken, helemaal niks.

Toen kwam ik bij het ziekenhuis: 

De longarts zei direct : COVID. 100% zeker. Wat een opluchting, eindelijk iemand die het openlijk erkend zonder dat ik ervoor hoef te smeken. Hij erkende ook dat naast mijn longproblemen tevens mijn neurologische problemen, hartproblemen en darmproblemen daar vandaan kwamen.

Echter kon hij niet veel voor me doen, alleen salbutamol blijven voorschrijven en nog een antibioticakuur omdat mijn klachten verergerden bij stoppen. Maar hij wilde wel dat ik na twee weken van amoxicilline ( de enige antibiotica die tot nu toe had geholpen ) zou overstappen naar doxycycline.

Ik knapte een stukje op, maar mijn longen waren nog steeds een groot probleem, zodra ik ook maar 5 minuten probeerde te lopen, raakte ik buiten adem en zakte ik door mijn benen. En toen mijn nieuwe antibioticakuur ( amoxicilline ) op was en ik overstapte naar doxycycline : kwamen binnen 7 uur alle klachten weer terug; mijn hartslag werd opeens uit het niks extreem hoog 160 en daarna weer extreem laag 40, koorts, zweten, kreeg meteen weer slijm in mijn longen, weer slecht ademen, heftige darmproblemen, pijnlijk zenuwen, verlamming in arm en gezicht en dit keer kon ik opeens ook niet meer praten en de hele linkerkant van mijn lichaam niet meer bewegen. Tevens kon ik de video waar ik naar keek ( toen dit allemaal gebeurde) niet meer begrijpen, alles was opeens een onverstaanbare en enge wartaal. Direct de video uitgezet. Ik had nog voor één dag amoxicilline apart gezet just in case en gelukkig maar! Ik nam die in en langzaam verdwenen de klachten weer, maar mijn spraakvermogen bleef wel haperen. Ik heb vervolgens weer amoxicilline gekregen, maar mijn longarts wilde wel onderzoeken hoe dit kon, want "dit is gewoon onzin" zei hij. Nou leuk om te horen, terwijl het gewoon gebeurt is. Dat is nou het begrip waar je echt op zit te wachten met deze ziekte waarvan al haast niemand wilde erkennen dat ik het had. En een nieuwe ziekte waarvan we weinig weten nog wel.

De arts gaf mij meer amoxicilline om de week door te komen, maar hij wilde wel dat ik opgenomen werd na het weekend, om te onderzoeken wat er aan de hand is en onder begeleiding van de antibiotica af te gaan. De longarts zei ook dat hij wel zeker wist dat ik nog steeds covid had. Ik ging akkoord. Midden mei zou ik opgenomen worden. Ik heb op eigen initiatief in het weekend nog thuis laten testen door de GGD omdat ik niemand in het ziekenhuis wilde besmetten, de longarts was niet niet van op de hoogte, want ik bedacht het later pas op de dag dat ik hem gesproken had.

Ik mij in het weekend ingelezen dat je van een te lang onbehandelde longontsteking ook een hersenontsteking of een hersenvliesontsteking kon krijgen en de symptomen kwamen overheen met de symptomen die ik kreeg wanneer ik probeerde te stoppen met de antibiotica en vervolgens meer tegenhield met antibiotica. In het weekend heb ik het ziekenhuis dus gebeld en gevraagd of er eerst even fysiek onderzoek kan worden gedaan voordat ik zomaar van de antibiotica gehaald werd. Ik zat op 3x 1000mg amoxicilline per dag en alleen dat hielp, als ik ook maar 500mg minder deed kreeg ik al klachten, dus ik vond het nogal een gevaarlijk idee om zomaar in een keer te stoppen, gezien de symptomen die ik dan kreeg. De dokter aan de telefoon zei dat dat logisch klonk en hij zou een bericht achterlaten voor de betreffende afdeling.

Vrijdag 15 Mei belde de GGD: ik was negatief. Een opluchting; ik kan niemand meer besmetten.

Maandag 18 mei, de opname bij ziekenhuis West :

Tot mijn verbazing zag ik bij binnenkomst van het ziekenhuis op de dag van mijn opname pas (ondanks dat ik al een keer binnen geweest was) dat op de glazen muren van het ziekenhuis West stond dat het ziekenhuis een opleidingsziekenhuis is :/ voelde niet echt goed aan en dat met een nieuwe ziekte.

Ik kwam in mijn kamer waar 3 non-covid patiënten  lagen, waaronder een oude vrouw van 83 tegenover mij, een man die net een hartapparaatje via operatie had laten vervangen schuin tegenover mij en een een patient met een zeer heftige longontsteking (die over het hoofd was gezien door ziekenhuis oost ) naast mij.

Ik liep de kamer in met een mondkapje op en de verpleger zei dat dat niet hoefde en onhandig was. Ik schrok hier enorm van. Niemand had een mondkapje op. Het personeel in het hele ziekenhuis niet en de patiënten op de longafdeling waar ik zat, ook niet. Ik vertelde haar dat ik covid had doorgemaakt en toen schrok ze, ze vroeg wanneer ik voor het laatst getest was ; 12 mei zei ik en ik gaf door dat de uitslag negatief was.

Een jonge arts assistent wilde mijn klachten bespreken, ook hij schrok toen ik over covid begon en deed meteen drie stappen achteruit. Hoe kon het toch dat niemand hiervan op de hoogte was? Dat is immers waarom ik hier ben. Neurologische klachten, longklachten, darmklachten en hartklachten door covid. De hoofdbehandelaar ( de longarts ) was tijdens mijn opname niet aanwezig.

Ik gaf al mijn klachten door, maar ik voelde me steeds nerveuzer. Ik kreeg te horen dat de meeste mensen nog in opleiding waren, haast niemand wist van mijn klachten af of waarom ik opgenomen werd etc. Het bericht dat ik eerst toch graag fysiek onderzocht wilde worden voordat we zomaar van de antibiotica afgingen was ook niet terecht gekomen.

Ik gaf mijn zorgen door aan de jonge arts en die zei vervolgens dat er misschien toch eerst naar hersenvocht moest worden gekeken. We hadden het tevens over een MRI van de hersenen. Een jonge neuroloog in opleiding werd erbij gehaald. Die wilde er niks van weten. Ik legde al mijn klachten uit, maar de neuroloog vroeg me alleen in een rechte lijn te lopen, zijn vinger te volgen met mijn ogen en sloeg met een klein hamertje op mijn knie. Dat was het. " Je spreekt nu toch prima?" zei hij.

Ik probeerde uit te leggen dat zodra ik stopte met de antibiotica ik voor een deel verlamd raakte, waaronder mijn gezicht, dat ik dan niet meer kon praten, geen taal meer begreep, koorts kreeg, niet meer goed kon ademen (alsof mijn ademhaling niet meer goed aangestuurd werd vanuit mijn hersenen) en ook mijn hart een abnormale hoge wisselend met een abnormale lage hartslag had. Hij wilde er niks van weten. "Je bent waarschijnlijk erg bang he?" zei hij in baby-taal tegen me. Ik zei : " Nee, ik weet gewoon dat het niet normaal is wat er nu met mijn lichaam gebeurd en ik wil graag een MRI scan om uit te sluiten dat het virus en of de bacterie, of de reactie van het immuunsysteem geen schade heeft aangericht in mijn hersenen ". 

" Ik ga je geen MRI scan geven " zei hij. "Waarom niet?" vroeg ik. " Gewoon. Dat ga ik niet doen". Was het antwoord. Ik bood er zelfs geld voor aan als dat het probleem was. Maar hij wilde er niks van weten. Hij wilde dat ik met een psycholoog van het ziekenhuis zou praten.

Ik heb met de psycholoog gesproken en die zei dat mijn huidige klachten fysiek van aard waren en niet mentaal van aard waren. 

Vervolgens kwam ik met die feedback terug bij de jonge neuroloog in opleiding. Hij wist even niet wat hij moest zeggen en hij zou er nog op terug komen. 

De volgende dag werd ik opeens opgeroepen door twee psychiaters in opleiding die mij in baby taal drie vragen stelden: Hoe was mijn jeugd, heb ik ooit last gehad van angst en waarom wil ik zo graag een MRI scan?

Ik gaf eerlijk antwoord, mijn jeugd was niet super vrolijk, maar ook niet super slecht. Ja ik heb ooit angst gehad, maar dat was sociale angst, ik heb geen angst door de pandemie en ik heb ook geen angst voor ziek zijn. Ik heb een slechte weerstand en ik ben vaak ziek, dus ik ben daar niet bang voor. Waarom ik een MRI scan wilde? Ik gaf dezelfde uitleg die ik aan de jonge neuroloog gaf; om uit te sluiten dat er iets aan de hand is in mijn hersenen als gevolg van covid, een bacterie en/of van de ontstekingsreactie. Ja mijn ontstekingswaarden zijn nu laag, maar dat komt omdat ik 3000mg amoxicilline per dag slik al 3 weken. Dus het logisch dat je in mijn bloed niks meer gaat vinden nu, ook geen bacterie. Vandaar de MRI.

Ze keken me met grote ogen aan.

De jonge psychiaters vroegen mij of ik open stond voor een gesprek met hun hoofdbehandelaar psychiatrie. En toen gingen de alarmbellen af in mijn hoofd. Wegwezen. Je gaat hier niet serieus genomen worden of geholpen worden.

Ze gaan je niet fysiek onderzoeken. En net voor dit gesprek begon een een andere assistent  longarts in opleiding zich er ook mee te bemoeien en die zei : " ja maar misschien heb jij wel helemaal geen covid doorgemaakt, want je bent niet eens op tijd getest ". En dat terwijl de hoofd behandelaar longarts had gezegd dat dit 100% covid was en zelfs mijn eerste huisarts die me niet wilde helpen zei uiteindelijk toch ook dat het covid was. En ik heb al deze covid klachten midden in een covid pandemie, wat voor bewijs willen deze mensen nog meer? Het enige test bewijs dat ik had kunnen hebben is van mij afgepakt toen mijn eerste huisarts mij weigerde te laten testen uit gebrek aan testen en omdat ik nog " jong was en het wel zou meevallen". Moet ik nu naast keiharde ernstige en lange covid daarbovenop ook nog boeten voor het feit dat mij een test geweigerd is?

Ik belde de beste vriendin van mijn moeder op en legde uit wat er gebeurde in het ziekenhuis en ze zei : " Wegwezen, die mensen gaan het allemaal afschrijven op psychologie terwijl je gewoon doodziek bent door covid. Ze gaan niks voor je doen en ze sturen je helemaal de verkeerde kant op." 

Ik heb dus mijn spullen gepakt en ik ben weggegaan. Wat deed ik überhaupt op de longafdeling als het probleem waarvoor ik toen opgenomen werd neurologisch van aard was? De longen daar kon niks meer aan gedaan worden, dat is gewoon wachten zei de longarts. Nou waarom neemt een longafdeling mij dan op voor neurologische klachten? Daar gaat het al fout. Een longarts weet toch niet hoe hij moet ingrijpen als het mis gaat op het gebied van de neurologie en dit een levensgevaarlijke situatie is? Waarom al verkeerd beginnen?

Ik had nog maar voor 2 dagen antibiotica, dus ik had geen idee hoe ik het ging doen daarna.

Mijn huisarts had teruggehoord van het ziekenhuis en vroeg waarom ik daar was weggegaan. Ik legde de situatie uit waarom hij zei : " Je hebt helemaal geen covid, je bent helemaal niet ziek, het zit allemaal tussen je oren ". Ik was in shock. Ik huil niet snel, maar dat deed hem wel.

" Niemand gaat je helpen", zei de huisarts. " Je staat er alleen voor en niemand gaat wat voor je doen, want je hebt niks".

Leuk. Super. 

Ik ben een covid patiënt die niet erkend word. Doodziek en nu krijg ik niet alleen geen hulp, maar ook nog dit soort uitspraken over me heen? 

Ik heb vervolgens antibiotica verzameld van vrienden, omdat de heftige symptomen bij alleen al vermindering bleven terugkomen. Mijn huisarts wilde niet meer helpen en toen ik vroeg : " Ja wat als ik straks zonder hulp kom te overlijden? Als de ontsteking namelijk wel in mijn hersens is terechtgekomen kan het zo over zijn als mijn hart en longen niet meer aangestuurd worden? Dan kan ik dus doodgaan. "

" Kan me niets schelen. " zei hij.

Mijn moeder was erbij op Skype, ze heeft alles gehoord en ik heb het gesprek ook opgenomen. Mijn zus heeft deze arts meerdere keren gebeld en gesmeekt om mij te helpen. Hij hing gewoon op in haar oor.

Ik heb deze huisarts slechts twee maanden meegemaakt, hij was nogal oud en maakte een zeer verwarde indruk, mijn zus en de beste vriendin van mijn moeder zeiden dit ook al. Hij vergat constant wat hij met mij had afgesproken. Wanneer ik  voorheen langs kwam nadat hij zei dat ik moest komen en dan schreeuwde hij bij de deur dat ik niet mocht langskomen omdat ik covid heb, (terwijl hij me die dag ervoor uitnodigde voor een afspraak :S ) en dit is drie keer gebeurd. Ik sprak hem daarop aan en toen zei hij : " Je moet niet liegen, je loopt te liegen ". Zelfs zijn eigen assistente bevestigde dat wat ik zei klopte. Die man was gewoon helemaal in de war :/

Vervolgens zocht ik hulp bij de huisartsen post, want geen huisarts in Amsterdam die nog nieuwe patiënten aannam, ik had me suf gebeld. Maar de huisartsenpost kon steeds maar heel weinig voor mij doen, want het moet allemaal toch echt bij de " eigen huisarts".

Ik heb het allemaal overleefd door amoxicilline van vrienden te krijgen, het kwam overal vandaan : Facebook vrienden met wie ik maar 1 keer gesproken heb 10 jaar geleden, oud collega's, mijn ex in Zuid-Frankrijk stuurde het op, zelfs de Franse dochter van een oud klasgenootje van mijn moeder !! Dat waren de mensen die mij hielpen, de artsen deden helemaal niets voor mij.

Toen kwam het moment dat er geen antibiotica meer was, en ik wist dat het erop of eronder zou zijn. De antibiotica heeft of voldoende hersteld om zonder door te kunnen, of niet. Een eng moment. Ik voelde al maanden lang dat ik elk moment een van de cijfers van corona doden in de grafieken van het RIVM kon worden. Gewoon even genoemd op dinsdag door Rutte. En dat was het dan. Weg zou ik zijn. Bovendien word ik niet eens erkend als covid patient, dus ik zou niet eens een cijfertje in de grafiek zijn. Gestorven door angst? Ik denk niet dat ze dat kunnen maken. Dan zou pas bij mijn autopsie bekend worden dat het inderdaad covid was en niet allemaal tussen mijn oren zat.

Mijn moeder stond standby op Skype en we hebben voor de zekerheid toch maar afscheid genomen. Afscheid van mijn vader ging via WhatsApp. " Ik reken erop dat je dit overleefd ", kreeg ik op een militaire toon in een berichtje. 

Dit was dus de dag waarop de huisarts dus zei dat het hem niks kon schelen als ik kwam te overlijden. Niet alleen zeer bruut en onmenselijk, maar hij onderschatte de situatie totaal en had geen idee van wat er werkelijk speelde. Hij wilde het ook niet horen, hoe vaak ik het hem ook vertelde. Voor hem was het : "het ziekenhuis zegt dat het allemaal psychologisch van aard is en tussen je oren zit."

Mijn moeder zei : "ga anders alvast naar de eerste hulp zodat je al in het ziekenhuis bent als alle symptomen terugkomen."

Maar ik was letterlijk te moe om te gaan. Ik was op. Ik had die dag alle ziekenhuizen op meerdere afdelingen gebeld in Amsterdam gesmeekt om hulp, maar niemand kon me helpen zonder doorverwijzing. Moe ook van al die maanden vechten om in leven te blijven. Vechten tegen de brute symptomen van covid die je hele lichaam verwoesten. Alles alleen doen, want ik woon alleen, niemand in huis want ik wilde niemand besmetten ( je weet het nooit ).

Dus toen de avond kwam zei ik : " Nee mama. Ik ga thee maken en daarna ga ik gewoon slapen. En als ik wakker word, dan word ik wakker. En als ik niet meer wakker word, dan niet. " 

Ik ging slapen. Ik werd de volgende ochtend wakker en ik voelde dat mijn linkerarm en mijn gezicht gedeeltelijk verlamd waren. Ik kon nog net wel praten, maar klokkijken en rekenen ging meteen niet meer, ik was niet meer even helder als met de antibiotica, maar ik verstond de televisie wel. Mijn hart klopte wat traag, maar mijn ademhaling was een klein beetje verslechterd in vergelijking tot met antibiotica ( de ademhaling wel slecht, en ik was sinds covid altijd buiten adem en benauwd met een druk op de borst en rug, dus dat was niet veranderd). 

Mijn moeder was de hele nacht op Skype gebleven terwijl we sliepen, met haar laptop in haar slaapkamer, als ze ook maar iets geks zou horen of zien dan zou zij (of haar beste vriendin als ze te veel in paniek raakte) 112 bellen.

Mijn moeder was al wakker toen ik wakker werd. Ik was erg blij dat ik nog leefde en enigszins kon praten en mijn moeder was in de wolken. De rest van de week was mijn moeder 24/7 aanwezig op Skype om me in de gaten te houden. Ik bleef constant, het werd niet erger, maar ook niet beter.

Ik belde de longarts van het ziekenhuis met het nieuws en hij zei : " Oh wat goed, eindelijk ben je met die onzin gestopt." Alsof het een keuze was. Er was geen keuze. Het was antibiotica of je hersens stoppen ermee en dus je hele lichaam. Maar er is niemand die dat zal begrijpen behalve mijn moeder en mijn zus die ook ernstig ziek is door covid en nu soortgelijke symptomen heeft en deze week ( midden december 2020) opgenomen wordt. Ze heeft een lage dosering amox geprobeerd, hielp wel, maar ze wil het toch liever aan de professionals overlaten. Ik hoop dat zij dan ook echt geholpen zal worden tijdens haar opname.

Ik vroeg de longarts om corticosteroïden om te kijken of dat kon helpen. Ik kreeg ze. Nou ik werd er per direct zieker van en ik had weer antibiotica nodig om eruit te komen. Maar steroids kun je niet zomaar stoppen, die moet je afbouwen en ik zat best hoog om mee te beginnen, want ik had ook ondervonden dat ik waarschijnlijk te weinig cortisone in mijn lijf had na maanden doodziek te zijn geweest, ik had genoeg gelezen om te weten dat ik een bijnieruitputting had en ik merkte dat zelfs inhalatiecortisone een goed effect had op mijn hart en energie. Echter zelfs daarvan werd mijn longontsteking opnieuw aangewakkerd met koorts (immers; dat kan het veroorzaken, ook nog virus en bacteriereplicatie mogelijk en een zwakker immuunsysteem). 

Ik heb dus zij aan zij prednisolon met amoxicilline genomen die ik van vrienden kreeg (want geen huisarts zou me daarmee helpen), en van 80mg predisonol afgebouwd naar 0. Resultaat: hart was weer stabiel en niet meer te laag zoals het de afgelopen maand was geweest. Meer energie. Jammergenoeg geen effect op longen omdat het juist de longontsteking wilde triggeren die op z'n beurt weer net tegengehouden werd met de antibiotica.

But I'll take is, mijn hartslag was weer normaal en regelmatig, ik kon weer scherp uit mijn ogen kijken en ik had soms zelfs genoeg energie om zelf kleine boodschappen te doen.

Tijd voor een nieuwe huisarts. Huisarts nummer drie in juli 2020, modern, online systeem, mijn zus was daar ook heen overgestapt en die had er een goed gevoel bij. Ik kon voor het eerst mijn medische dossier inkijken (kreeg het per email omdat ik nog geen inloggegevens had).

En de rommel die ik daar zag staan van mijn vorige huisarts..

Wat een shock. Ik kon er 24 uur niet van slapen.

Ik denk niet dat ik ooit zo hard gehuild heb. De verwarde huisarts (huisarts nummer 2 die niet wilde helpen) had gewoon verzonnen dat ik een persoonlijkheidsstoornis had en dit in mijn dossier gezet.

" Angst voor covid" stond er ook nog.

Super geshockeerd. Ongelofelijk. Niets over het feit dat ik doodziek was met een longontsteking, neurologische klachten, hartklachten, darmklachten. Helemaal niets.

Mijn eigen psycholoog die ik wegens een oude burnout en depressie al jaren heb en die mij en mijn psychologische diagnose goed kent zei dat ik helemaal geen persoonlijkheidsstoornis heb en dat een huisarts die diagnose ook helemaal niet kan maken. Dat moet weggehaald worden uit mijn dossier, want dat klopt helemaal niet. Mijn fysieke klachten staan helemaal los van mentale klachten zei zei. En ik ben het daar helemaal mee eens. 

En de klapper: in mijn online dossier op de site van het ziekenhuis staat dat al mijn klachten psychisch van aard waren.

Ongelofelijk.

De grootste teleurstelling die ik ooit heb meegemaakt.

En die diagnose is gebaseerd op een gesprek van 5 minuten, de drie vragen die ze me gesteld hadden. Toen ik dit vertelde aan mijn psycholoog schoot ze in de lach, ze kon het niet geloven. Voor psychologische diagnoses heb je 600 vragen nodig en wel meer dan een gesprek van 5 minuten. Het was de grootste onzin die ze ooit had gehoord. Maar dat staat nu in mijn dossier.

Heb je ooit iemand gezien die mentaal een dubbele longontsteking bij zichzelf kan veroorzaken? Waar gaat Nederland naartoe? Wat is dit? Waarom wordt een covid patient zo slecht behandeld omdat er geen test was gedaan in een tijd waar niet genoeg tests waren? Ik vroeg om een test toen het moment daar was en het werd GEWEIGERD! Ondanks dat ik doodziek was en ALLE covid symptomen heb doorgemaakt en nog steeds heftige deconditionerende symptomen heb. Ik zit nu in maand 9,5 en ik heb nog steeds heftige longklachten, darmklachten en lichtere neurologische klachten ( geheugenverlies, niet goed kunnen rekenen, doof gevoel in gezicht en armen, dat laatste komt en gaat). 

Als ik getest was, was ik direct in maart opgenomen geweest hoor ik de longarts van het ziekenhuis nog zeggen. Hij was in shock dat ik het allemaal in mijn eentje overleefd had en hij vond het een schande dat ik geen hulp had gekregen. Maar helaas had hij me overgelaten aan een stelletje studenten tijdens mijn opname en nu staat overal " Psychologisch van aard" en nergens covid en de concrete fysieke klachten die ik heb. 

Ik heb de longarts gebeld en gevraagd om die psychologische onzin uit mijn dossier te verwijderen, want ik werd nergens meer serieus genomen. Eerst ging hij nog in discussie, maar vervolgens toen ik hem wat steviger op de feiten drukte ; namelijk dat hij zelf ook wist dat ik covid had en dat mijn fysieke klachten daaruit te herleiden waren, toen zei hij opeens : " Ja maar ze wisten niet wat er met je aan de hand was en ze moeten toch ièts invullen in je dossier ".

Shock.

Toen zei ik " Ja dan vult u toch gewoon de waarheid in?? Dat jullie niet weten hoe het kan dat ik die hardnekkige neurologische problemen heb die alleen met amoxicilline in toom gehouden kunnen worden? Dat alle andere antibiotica die we hebben geprobeerd niet werkten en alleen amoxicilline wel hielp. Dat is de waarheid, dus dan vult u dat toch in? In plaats van u collega's maar wat onzin te laten invullen? Niemand neemt mij nu nog serieus terwijl ik medische hulp nodig voor mijn fysieke klachten. U weet toch ook wel dat dit door covid komt? U zei zelf nog : ja covid valt ook de hersenen aan. En u bent er heilig van overtuigd dat ik covid heb, ik weet dat zelf ook 100% zeker. Wat is dit dan nou allemaal? " 

" En wat wil je dat ik nu doe?" vroeg de longarts. " Uit mijn dossier verwijderen ", zei ik, " anders kan ik het wel schudden als alle medische specialisten denken dat mijn covid helemaal geen covid is en dat mijn fysieke klachten zogenaamd tussen m'n oren zitten, zo krijg ik natuurlijk nooit de hulp die ik echt nodig heb."

" Je bent al de tweede persoon deze week die dit verzoek doet", gaf de longarts toe.  Kijk die eerlijkheid kan ik waarderen.

Covid patiënten verwachten niet dat de artsen alles weten, maar ga ons niet aanpraten dat het allemaal psychologisch van aard zou zijn, want dat is het niet en artsen zetten daarmee patiënten in gevaar, dat is gewoon medische nalatigheid en misdiagnose. Vooral als er twee psychotherapeuten (waarvan 1 de vaste behandelaar van de patients is ) zeggen : deze klachten zijn NIET psychologisch van aard.

BOVENDIEN: ben je opeens immuun voor covid wanneer je al psychologische klachten had? Mag ik naast depressie, waar ik open en eerlijk over ben geweest, mag ik naast die depressie geen covid hebben? Is het óf depressie óf covid? Natuurlijk niet! Maar dat is wel hoe ze je in de praktijk zullen behandelen. En je kunt geen covid krijgen van depressie dus het is volkomen onzin dat artsen er zo mee omgaan. Het is gewoon de makkelijke weg voor ze. Ze weten het niet, dan maar afschuiven op psychologisch. Hoppa, kunnen we weer verder met hun dag. En ondertussen heb jij covid en wordt je niet geholpen en aan je lot overgelaten. Wat dit lot ook mag zijn. Heel koud. Ik krijg zelfs opnieuw rillingen nu ik hierover schrijf.

De longarts ging akkoord; hij zou de foutieve diagnoses verwijderen. Echter is dit tot de dag van vandaag niet gebeurd. Het is vandaag 14 december 2020. Ik heb nog steeds heftige longklachten, ik kan niet langer dan 15 minuten lopen. Ik heb nog steeds last van geheugenverlies en concentratieproblemen ( het duurt mij uren om mijn verhaal hier te schrijven bijvoorbeeld ), ik kan nog steeds niet goed rekenen, ik heb soms terugkerende reuk en smaakverlies, ik heb helemaal geen conditie terwijl ik normaal gesproken sportief ben, ik kan nog niet eens altijd rechtop zitten, mijn longen doen dag en nacht pijn met een strak gevoel op de rug en borst, ik kan max 1 uur per dag praten en daarna zijn mijn longen op. Ik raak van de kleinste activiteit ( zoals bijvoorbeeld een stapeltje was opvouwen ) buiten adem. Mijn afwas staat nog steeds sinds maart op het aanrecht.

Ik heb aan mijn nieuwe huisarts gevraagd of hij de onzin van de persoonlijkheidsstoornis uit mijn dossier kan halen. Hij zei dat hij het zou doen. Maar hij heeft het niet gedaan. Het staat nu 6 maanden later nog steeds in mijn dossier (daar ben ik vandaag, 14 december 2020, achter gekomen). Elke specialist die ik heb gezien ( Infectieloog, KNO arts, Neuroloog, Cardioloog, Long fysio) denkt nu dus dat ik een persoonlijkheidsstoornis heb die ik niet heb.

Ook staat de misdiagnose die het ziekenhuis had gemaakt nog steeds in mijn dossier ( dat al mijn klachten psychologisch van aard zouden zijn terwijl dat niet klopt ). Ik heb al meerdere keren gemaild naar de longarts die had beloofd dat te verwijderen, maar hij heeft mij laten weten dat hij het probeert, maar dat het toch moeilijker is dan hij dacht om dat uit het systeem te krijgen.

Ik word hierdoor nergens serieus genomen. Want ook mijn ziekenhuis dossier wordt bij elke nieuwe behandelaar opgevraagd.

Ik wordt er hopeloos van.

Ook : De infectieloog van een ander ziekenhuis heeft in mijn dossier geschreven dat ik hersteld ben, terwijl ik niet hersteld ben.

Ook: Het UWV zit sinds juli achter mij aan en probeert mij te forceren om te werken terwijl ik 100% arbeidsongeschikt ben verklaard. 

Ook: de rekeningen lopen op door alle medische afspraken die ik heb gehad, de medicatie die niet vergoed werd, alle taxi ritten naar het ziekenhuis en naar de eerste hulp van de afgelopen maanden, al het eten dat ik moest bestellen omdat ik niet kan koken, de medicatie die ik privé heb moeten kopen.

Ook : Ik krijg nog geregeld vreemde vragen zoals die van de KNO arts : " Waarom draag je eigenlijk een mondkapje ? ", vroeg hij uit nieuwsgierigheid. " Het helpt toch maar 30 minuten “, zei hij. “ En niemand in het ziekenhuis draagt een mondkapje”.

Nou lekker motiverend midden in een pandemie, vertel de patiënten maar dat ze geen mondkapje hoeven te dragen. Super. Ik vroeg aan hem waarom hij geen mondkapje droeg. " Ja ik vind het gewoon fijner en comfortabeler zonder" zei hij. Lekker verantwoord dus,  midden in een pandemie met een zeer besmettelijk virus. Top.

Een maand later : mondkapjes verplicht in publieke binnenruimtes. Goh hoe zou dat nou komen? 

Ook: mijn huisarts die nog nooit gehoord heeft van langdurig covid zieken. Niet zijn schuld natuurlijk, maar als je een beetje wetenschappelijk onderzoek leest dan hoor je dat als arts nu wel te weten.

Ook: Long fysio die eerst heel goed leek en daarna toch een beetje chaotisch blijkt (begrijpelijk in deze tijden), maar daardoor mij verkeerd inschat en denkt dat ik meer kan dan dat ik kan omdat ze de metingen door elkaar haalt.

In dezelfde praktijk werkt een fysio die mijn doodzieke (ook covid) zus ging stalken en constant sms'jes naar haar stuurde en liet weten dat hij sexverslaafd is, waardoor ze daar niet meer heen ging en ik me sindsdien ook zeer ongemakkelijk voel in de praktijk.

Nu ben ik op eigen houtje op zoek moet naar een andere longfysio. Mijn huisarts : " Laat me maar weten wat je kunt vinden op internet en dan maak ik de verwijzing wel".

Leuk, maar ik heb concentratieproblemen en ik ben gewoon ook mentaal op nu na 9,5 maanden ziek en nog steeds niet hersteld.

Vorige week bij een revalidatie arts geweest die mijn klachten wel serieus leek te nemen, maar hij had alleen een pakket waar naast een fysio, diëtiste en ergo ook een psycholoog en een maatschappelijk werker kwam kijken. Ik gaf aan dat ik alleen de eerste drie nodig had ( want ik heb al een psycholoog die mij al jaren kent ) en ik heb geen maatschappelijk werker nodig, dat brengt alleen maar meer stress en ik wil ook mijn contactmomenten beperken, omdat naast de alsmaar stijgende corona-cijfers ook de griep heerst. En mijn gezondheid is afgebrokkeld, een nieuwe corona infectie of de griep zou het laatste duwtje kunnen geven. Daarbij komt dat het voor mij fysiek erg moeilijk is om de deur uit te gaan.

Zijn reactie : " je steekt je kop in het zand"

Ik: " kan ik niet gewoon de eerste drie specialisten krijgen? Want dat is wat mijn long fysio aangeraden heeft en dat is eigenlijk ook waar ik voor kom. Ik heb geen maatschappelijk werker nodig en een psycholoog heb ik al. ”

Hij : " ja maar dat kan dan niet bij mij, want mijn pakket is zo met de verzekeringen afgesproken "

Ik: " oke prima, nou dan doe ik ze toch elders, dat is geen probleem? ”

Hij: " je steekt je kop in het zand.”

…

Wat schrijft hij in een brief naar mijn huisarts : 

" … Na dit advies blijkt ze echter alleen individuele fysiotherapie te willen eventueel aangevuld met ergotherapie en dietist. Ik denk dat dat niet voldoende is. Haar persoonlijkheid staat echter een behandeling in het revalidatieteam in de weg. “

Leuk. Weer zo’n ego tripper die er niet tegen kan dat ik zelf nadenk over wat ik nodig heb.

Kan een maatschappelijk medewerker mijn fysieke covid-klachten weghalen? Ik denk het niet.

Het eerste wat ik gedaan heb toen mijn brain-fog verminderde en mijn hersens weer normaal begonnen te functioneren na maandenlang doodziek te zijn geweest en 4 bijna dood ervaringen, is mijn administratie op orde brengen.

Ik heb iedereen gebeld, uitgelegd waarom mijn rekeningen nu pas betaald werden. Klaar, geregeld. Ik ga niet met een maatschappelijk werker ouwehoeren en zakken vullen terwijl ik dat gewoonweg niet nodig heb. Ik ben hier niet om werkgelegenheid te creëren. Ik ben bij medici voor medische hulp. En de maatschappelijk werker zou me maar opnieuw aansteken of met de griep aansteken.

En een psycholoog heb ik al.

Mijn ervaring is dat de meeste mannen die ik tegenkom in de medische wereld er niet tegen kunnen als je een eigen idee hebt van wat je nodig hebt. Of als je symptomen benoemd waar ze nog nooit van hebben gehoord. Daar staat een ego waar je niet omheen kunt.

Resultaat: zie de bovengenoemde alinea uit de brief. Een boze man die het niet fijn vind dat de patiente zelf weet wat ze nodig heeft. Want artsen hebben het nog nooit misgehad?

Als er iets sterker is geworden in mij na al deze maanden doodziek zijn en na keer op keer misdiagnose te krijgen, is het wel mijn eigen instinct en mijn eigen overlevingskracht. Als ik niet zelf maanden geleden de asthma medicatie van mijn zus had gebruikt was ik er nu niet meer. Als ik niet zelf had besloten antibiotica te verzamelen en in te nemen, dan was ik er nu niet meer. Ik ben nog steeds ziek, maar ik kan weer praten, mijn longen gaan heeeeeel langzaam vooruit (ik ben er nog lang niet, ik denk eerlijk gezegd pas over een jaar of 2 herstelde longen met het tempo waarop het gaat), mijn conditie gaat met babystapjes vooruit, ik kan nu elke week 1 keer boodschappen doen. Maar ik kan nog steeds niet meer dan 1 uur praten en 15 min lopen. Plus nog steeds wat neurologische problemen, vooral met geheugen, rekenen, schrijven lezen, soms nog met praten, verdoofd gevoel is er nog in gezicht en armen met vlagen en stress maakt het erger). 

Hij erkende gelukkig wel mijn covid klachten. Dus dat was fijn om te horen. Maar toch weer iemand die niet luistert naar wat de patient nodig heeft. Niet iedereen past in hetzelfde " pakket " niet iedereen heeft hetzelfde nodig. Hij heeft vast goede bedoelingen, maar hij kan zich niet in mij verplaatsen en hij luistert niet naar wat ik nodig heb na wat ik allemaal heb meegemaakt.

Weer opzoek naar nieuwe " Losse " long fysio, ergo en diëtiste dan maar. Een eindeloze zoektocht naar hulp in maand 10.

Ik heb inmiddels door mijn zelfmedicatie met voornamelijk antibiotica ( die naast bacteriën doden ook een zeer sterke ontstekingsremmer is ) & salbutamol, mijn 35 jarige zus ingehaald, bij mij is er in kleine stappen vooruitgang, maar mijn zus is helemaal achteruit gegaan door tekort aan medische hulp, terwijl ook zij heel actief om hulp vroeg en geen arts die serieus met haar bezig was of überhaupt erkent dat ze covid heeft omdat ook zij geen test kreeg. Nu pas wordt ze opgenomen, bijna 10 maanden later, 45kg weegt ze nu en ze zit in een rolstoel en kan niet meer lopen. Nu pas kijken ze naar haar om en nog steeds erkennen ze niet dat het covid is terwijl onze hele familie covid-klachten heeft doorgemaakt, allemaal tegelijk en mijn jongste zusje positief getest is. Mijn mooie lieve grote zus die zo ernstig doodziek is en niemand die haar serieus nam al deze maanden. Ik kan soms niet slapen omdat ik haar niet wil verliezen.

Wat is dit voor een leven ?

Dit is mijn leven. Dit is ons leven. Nu al bijna een jaar lang. 

Niemand zal dit waarschijnlijk ooit allemaal lezen en het kan waarschijnlijk ook niemand wat schelen.

Ooit was ik een gezonde meid van 32 en nu ben ik een niet erkende onzichtbare 33 jarige covid patient die 4 keer bijna overleden is in huis, nu een verwoesting in het lichaam ervaart, door artsen onder het tapijt wordt geveegd en door het UWV wordt geforceerd om doodziek aan de bak te gaan terwijl ik 100% arbeidsongeschikt ben verklaard. 

Ik moet maar een advocaat zoeken die ik overigens niet kan betalen. En weer door met de ellende.

En dan vragen ze zich af waarom de zelfmoordcijfers stijgen. Daar zullen vast covid patiënten tussen zitten die dit allemaal niet meer aankunnen; een lijf dat niet meer goed functioneert, gebrek aan hulp, uitgelachen worden door artsen, onmenselijk gepusht worden door het UWV. Ik kan bijna niet geloven dat ik dit allemaal in Nederland meemaak.