Dag allen,

Ik ben vanaf januari 2021 bezig met het herstel van longcovid en afgelopen augustus wederom covid gekregen. Sindsdien andere klachten toegevoegd aan de waslijst die er al was.

Nu lukt laag intensief sporten eigenlijk nauwelijks nog en is mijn energie nog minder dan het al was. 

Voor mijn gevoel heb ik alles al wel gehad en gezien; Fysio, psychosomatische fysio, psycholoog, osteopaat, logopedist, cardioloog en longarts.

Daarnaast lees ik hier veel ervaringen en wetenschappelijke studies. Maar welke vraag mij eigenlijk blijft bestoken is; zijn er mensen die überhaupt zijn hersteld na een heftige periode van longcovid en zo ja, wat heeft bij hen geholpen?

Gr Jochem

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

EstherV 1 jaar geleden

Hi Jochem,

vorige week heb ik het revalidatie traject afgesloten. Maar…volledig hersteld na een jaar; nee. Hardlopen kan ik nu 1 min met 2 min wandelen en kan dat een half uur vol houden, maar op lagere hartslag (moet onder bepaalde waardes houden om het autonome zenuwstelsel niet te triggeren). Werken; gaat op een veel rustigere tempo dan ik altijd deed, met de nodige pauzes tussendoor. Uit gaan; met oordoppen en zitten ipv staan om het vol te kunnen houden.  En wie weet over langere tijd dat het allemaal langzaam beter wordt. 

Maar….dan moet je niet wederom Corona krijgen zoals ik nu momenteel heb; conditioneel weer helemaal terug naar af. Maar ik weet dat het beter kan worden; met beleid!

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Esther,

Fijn om te lezen dat je überhaupt wel vooruit bent gegaan ondanks dat ik mij voor kan stellen dat je natuurlijk meer wilt. Echter denk ik dat het autonoom zenuwstelsel pas écht kan herstellen door langere tijd niet te overbelasten. En zo te lezen heb je daar al een begin mee gemaakt. 

Voor mezelf geeft het ook een positieve boost door te lezen dat je ondanks niet volledig, maar wel vooruit bent gegaan.

Wat heb je dat jaar gedaan qua revalidatie en waar heb je dit gevolgd? En heb je dingen ontdekt die jouw herstel echt bevorderd hebben?

Ik hoop dat het doorzet en je snel weer de oude kan zijn. 



Groetjes Jochem

EstherV 1 jaar geleden

Dank je Jochem,

ik hoop voor jou hetzelfde. Wat mij heeft geholpen in het begin is volledig in de ziektewet, echt naar bed tussen de middag en na het avond eten. Op een gegeven moment merkte ik dat ik steeds later die bed rust nodig had. En ben de middag rust gaan gebruiken met binaural beats (meditation moments). Oordoppen gebruiken in situaties waar meer mensen bij elkaar komen als 2 personen, zitten tijdens gesprekken. Eigenlijk alle dingen wat mij energie koste oplossen door een middenweg te kiezen. Ik had een jaar ergo, en fysio 2xp week. (Fysio in eerste instantie 1x in de week.). Werken erbij was fysiek te intensief, pas eind dit jaar op gaan bouwen in overleg met de ergo. Eerst stapjes van 15min kijken of dit goed gaat zonder gevolgen. Dan opbouwend met 10% per 2 weken. Dit duurde heel lang, maar bleek wel de oplossing. De laatste maand ben ik naar 20% gegaan, dit ging (net) prima, zonder erge gevolgen. Wel wil ik daarbij zeggen dat ik mijn hobby op pauze heb gezet (zingen/optreden voor ouderen en gehandicapten en bij het koor. Eerst thuis zingen, en nu pas op het einde 1x een Jamm sessie en karaoke avond (met oordoppen 😅)mee gepakt. Maar tja je blijft kwetsbaar, en ik vrees dat ik hier toch weer Corona heb opgepakt. Niet iedereen test zich meer voor een voor hen simpel verkoudheidje, wat voor ons dus heel ongunstig kan uitpakken, dus let op)

Voor mij werkt met de rem erop werken, onder mijn nivo, veel korte pauzes tussendoor en hartslag onder de grens houden. Want zelfs even naar het dorp fietsen kan je hartslag behoorlijk opdrijven. Een horloge met hartslagmeter is een uitkomst in dit geval. 

 

Sami 1 jaar geleden

Dag Jochem,

Misschien heb je het zelf al gevonden, maar een tijd geleden waren er wat gesprekken met een vergelijkbare strekking die wellicht interessant voor je zijn:

Groet, Sami

EllenK 1 jaar geleden

Hai Jochem, 

Na bijna drie jaar long-covid eindelijk beter  

Ik ben met st Janskruid begonnen, 8 weken geleden, en nu al vier weken klachtenvrij. 

Ik heb hier net een artikeltje over geschreven. 

Hoop dat er meer mensen ook deze opluchting mogen ervaren


Groet, Ellen

Jochem23 1 jaar geleden

Hoi Ellen,

Wat goed om te horen en is het opeens in een stroomversnelling gegaan door dat wat je hebt gebruikt of was het gewoon de tijd die het deed? En ben je tussendoor blijven werken, oftewel hoe zag die drie jaar er in grote lijnen uit?

En waar heb je dit artikel geschreven? Dan kan ik het opzoeken.

gr Jochem

Tine_19 3 maanden geleden

Ik ben hersteld dmv het volgen van een oefentherapie en inmiddels al ruim anderhalf jaar volledig hersteld. Ik deel dit omdat ik anderen ook de kans n volledig herstel gun.

Groet Tine

Sami 2 maanden geleden

Dag Tine,

Een paar maanden geleden heb ik ook oefentherapie gedaan (vanwege dysfunctionele ademhaling). Ik vond het wonderlijk hoe ik daar telkens relatief eenvoudige handigheidjes meekreeg om zelf toe te passen.

Heb het ervaren als een superpragmatische vorm van therapie. Ze  bood oplossingen voor allerlei situaties waarvan ik zelf aangaf dat ik of mijn lijf/hersens daarin spaakliepen. Die oplossingen kwamen eigenlijk neer op het verleggen van de focus en het aanpassen van de lichaamshouding, zodat het lichaam (en de hersens en ademhaling) passender functioneren.

Het verbaast me dat oefentherapie amper ter sprake komt. Het valt in de verzekering zoals fysiotherapie en ergotherapie en met PEM is het volgens mij zinvoller om oefentherapie te doen dan fysiotherapie (omdat niet de conditie/fysieke verbetering voorop staat, maar het verbeteren van praktische, dagelijkse situaties die problematisch verlopen).

Alleen als je POTS-achtige klachten hebt is het lastig, omdat je van alles aanleert met eenvoudige oefeningen, maar daarbij weleens van lig/zit/standhouding wisselt. In de eerste jaren dat ik postcovid had, zou ik dan denk ik te veel last hebben van draaierigheid en een op hol slaande hartslag (tenzij ze ook daar oplossingen voor had

Sami 2 maanden geleden

Ik vermoed dat de oefentherapie eraan heeft bijgedragen dat ik nu weer energie krijg tijdens actief bezig zijn. Dat maakt een enorm verschil voor de dagelijkse gang van zaken. Maar volledig hersteld noem ik het echt nog niet. Ik moet nog steeds letten op voldoende rustmomenten, omdat ik anders weer stramme gewrichten krijg met krachtverlies, draaierigheid en hersentraagheid (al heb ik nu aanzienlijk minder lang rust nodig).

Ben jij echt weer helemaal als voor postcovid?

Marja65 2 maanden geleden

Hallo Tine en Sami, even een vraagje wat is oefentherapie en wat is het verschil met fysiotherapie? Ik worstel sinds maart 2022 met mijn postcovid klachten en het is vooral de fysieke inspanning die triggert. Dus nu voor de derde keer gestopt met fysio en heb nu het advies gekregen om een half jaar vooral rustig aan te doen en zoveel mogelijk in balans te blijven. Om daarna weer te onderzoeken wat mogelijk is. 

Sami 2 maanden geleden

Dag Marja,

Een beetje een rare link, maar volgens mij wel handig. Het is een studiekeuze-uitlegvideo op YouTube van de HvA over de verschillen tussen de paramedische opleidingen ergotherapie, oefentherapie en fysiotherapie: https://youtu.be/KkJpB5Uucvc?feature=shared [6:18 minuten]

Sami 2 maanden geleden

En nog een link met uitleg: https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Oefentherapie

Volgens mij sluit die hele oefentherapie-aanpak beter aan op het aanpakken van de praktische problemen waarmee je met vermoeidheids- en PEM-klachten de hele dag door te maken hebt. Het stomme is dat de opleiding te kampen heeft met een gebrek aan populariteit. De HU bouwt sinds 2021 daarom de opleiding Oefentherapeut Cesar af: https://www.hu.nl/hogeschool-utrecht-bouwt-opleiding-oefentherapie-cesar-af.

Terwijl iedereen volgens mij eigenlijk juist ontzettend geholpen zou zijn met deze therapievorm … 

Brutus 2 maanden geleden

Beste Jochem en anderen lotgenoten. Ik heb even gewacht met het plaatsen van dit bericht. Twee jaar geleden kreeg ook ik long covid. Vrij standaard als je hier over mag spreken. Hersenmist, moe niet zomaar moe echt kapot moe. Het "aan" staan, gedachte 24/7 aan op niks. Angst gevoelens, oorsuizen en onverklaarbare rusteloosheid, emotionele schommelingen en geen energie. Zo ziek heb ik mij nog nooit gevoeld. Klachten die leken op een burn out. Aleen mij hunor en creativiteit bleven enig sinds intakt. Nu 2,5 verder ben ik mezelf weer. Ik ben mezelf 2,5 copletten kwijt geweest. Dat was een hele anuttige en nare tijd. Ik kan nu zeggen dat ik " beter" ben. Wat over is gebleven zijn de oorsuizen en mijn prikkelgevoeligheid. Al het ander is verdwenen. Gister ben ik voor het eerst weer in de sports hool geweest en dat voelde heel emotioneel en machtig tegelijk. Ik wilde dit toch delen. Niet om zand in de ogen te stooien maar gewoon om te zeggen dat er echt verbetering optreed. Blijf alsjeblieft in je lichaam geloven. Brutus. 

Theo Slump 2 maanden geleden

Na 2.5 jaar Long-covid (halve dagen werken, lichte klusjes en zeer gedoseerd hardlopen) heb ik door een kuur met metformine mijn oude leven weer terug. 

Na een bericht van UMC Utrecht dat metformine mogelijk geschikt zou kunnen zijn en het feit dat mijn vrouw, vanwege haar diabetes, nog 48 pillen metformine over had, bracht dat mij op het idee om alvast een test te gaan doen. 

Met mede weten van mijn huisarts ben ik 8 augustus begonnen met een pil (500 mg) per dag. Na 5 weken zonder resultaat was ik er wel klaar mee. 

Om de pillen versneld op te krijgen ben ik op 11 sept. naar 2 pillen per dag gegaan. Tot mijn verbazing merkte ik op de 2e dag dat ik mij veel beter voelde. Hoewel ik wat sceptisch was, bleef ik mij goed voelen, ook nadat de pillen 6 dagen later( 18 sept.) op waren. 

27 sept. heb ik meegedaan aan een marathon en kwam tot 35km in 5 uur (wel gedoseerd hardgelopen) 2 dagen later heb ik mijn dochter verhuist, van 8 tot 5 uur bezig geweest en die dag 400km gereden. 

Vanaf maandag 30 sept. werk ik weer 40 uur in de week en het gaat weer als vanouds. 

Voor het hardlopen moet ik nog reserves opbouwen om op mijn oude nivo te komen. Lukt dat niet dan kan ik van een collega nog metformine pillen krijgen.

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart