Deelnemen aan onderzoeksgroepen

Goedemiddag,

Mijn jongere zus, 40 jaar, heeft nu een jaar lang long covid zonder noemenswaardige verbetering. Ze wil heel graag deelnemen aan experimentele onderzoeksgroepen, maar heeft zelf de kracht niet om daarvoor op onderzoek uit te gaan. Dus die zoektocht wil ik voor haar gaan beginnen, en ik hoop hier om hulp te kunnen vragen.

Haar klachten zijn de "hersenmist" zoals ze het zelf noemt, ze kan niet tegen een teveel aan prikkels, dus werkt niet meer en moet elke dag driemaal een half uur absolute rust nemen om de dag door te komen. Ze is ontzettend op zoek naar wat haar kan helpen en heeft al van alles geprobeerd, ergotherapie, fysio, accupunctuur, reiki, mesoloog, herhaalprik etc. Inmiddels is ze aangesloten bij een revalidatietraject, waarbij een tweesporenbeleid het doel is: aan de ene kant de beste manier zoeken om te kunnen leven met de klachten, en aan de andere kant ook blijven zoeken naar mogelijkheden om die klachten te verhelpen. Maar er is natuurlijk nog gewoon weinig bekend over longcovid. Dus ze zou dolgraag mee willen doen naar bijv. MRI-onderzoek om te kijken of er inderdaad hersenontstekingen oid zouden kunnen zijn. Een oplossing hoeft nog niet eens, weten wat er aan de hand is, dat is al heel wat.

Heeft iemand tips over waar ik hiervoor terecht kan of in welke richting ik moet zoeken?

Dank!