Hallo,
Mijn dochter heeft nu al een jaar long covid.
En nog steeds zoeken we de juiste hulp.
We worden van het kastje naar de muur gestuurd en ondertussen gaat me dochter steeds meer achteruit.
We staan er helemaal alleen voor alleen de fysio doet alles voor ons.
Zelfs de huisarts weigerde een doorverwijzing naar ziekenhuis te geven want het valt allemaal wel me.
We zijn 3 maanden bezig geweest om een verwijzing te krijgen naar basalt.
De fysio gehad aangegeven dat ze daar kunnen helpen.
Maar helaas vandaag een telefoontje gehad dat dat niet door gaat.
Kunnen we weer van voor af aan beginnen.
Moedeloos worden we er van en me dochter helemaal.
Kan niet naar school kan niet sporten zelfs naar speelgoedwinkel is te veel.
En zo gaat het al ruim een jaar.
Waar blijft die hulp die wij nodig hebben?
Er hoeft maar iets te gebeuren in welk land dan ook en de miljarden vliegen over de tafel als zoete koekjes.
Maar de mensen die echt dringend hulp nodig hebben laten ze aan alle kanten stikken.
Nog 10 fysio behandelingen en me dochter mag niet meer.
Terwijl ze er gewoon nog 3 per week nodig heeft.
Na 8min wandelen moest ze stoppen met conditietest want haar hartslag was tegen de 200.
En dan maar blijven beweren dat er niks aan de hand is.
Momenteel ben ik van alles aan het proberen via tv en of radio om een inzamelingsactie op te starten om geld in te zamelen om de ouders financieel te ondersteunen of voor een electrische fiets/scootmobiel voor de zieke kinderen en voor onderzoek naar long covid.
Met een electriche fiets kunnen ze toch weer iets meer als zonder.
En onderzoek is nodig.
En sommige ouders hebben die financiële steun nodig.
zodat hun kind gewoon fysio kan blijven doen of wat dan ook.
het loopt aardig in de kosten niet kunnen werken om je kind te verzorgen.
Maar ja ook hier komt weer het onbegrip.
Want er wordt gedacht dat corona weg is dus long covid bestaat ook niet meer.
En ook dat wil ik onder de aandacht brengen dat het er nog wel is en long covid iets ernstigs is.
Kinderen raken depressief en de gevolgen die dat met zich mee kan brengen kan iederen wel zelf invullen.
Wat ik wil gaan doen is Het pieterpad lopen.
Dat is iets van 500 km
Mijn lichamelijke toestand is momenteel niet veel anders als mensen met long covid.
Ik zit met een burnout.
Is natuurijk niet hetzelfde.
Maar hoop symptomen die me dochter heeft die heb ik ook.
Soms twijfel ik of ik geen long covid heb.
Want als ik 10min in duin loop ben ik buiten adem.
maar dan loop ik de volgende dag weer 20km in 3 uur.
dus het is echt die burnout.
maar genoeg over mij want dat is niet belangrijk en ik kom er wel weer bovenop.
Ik hoop echt dat ik zo'n aktie kan opstarten en als er iemand is die de juiste wegen weet laat het me aub weten.
Al zit ik onder de blaren en moet ik een week bijkomen.
Het wordt tijd dat er erkenning komt voor long covid.
Een week geleden begon er 1 tegen me dat ik dom lul.
Long covid zit tussen je oren en ze stellen zich aan.
Ik was in staat ..........vul maar in.
En zonis de huidige gedachte over long covid.
En dan komt nu dienminister met zijn praatjes.
Ik mag hopen zoals me dochter zegt dat zulke mensen of zelf of een naaste long covid krijgt zodat ze wel begrijpen wat het is.
Dat is vorig jaar op lagere school ook gebeurd.
Ze zat in groep 8.
Elke leerling kijkt daar naar uit.
Kamp, musical enz.enz.
Maar elke dag gezeur dat ze wel naar school moet.
Er werd zelfs gedreigd met leerplicht erbij te halen.
Dus ik zei laat maar komen.
Maar ik thuis van alles opgezocht over long covid en naar de directeur met me dochter.
Ik tegen hem,
Lees dit maar even misschien komt er dan begrip.
En daar kwam een reactie waar me oren van gingen klapperen.
Hij zei,
Hoef ik niet te lezen heb het gisteren allemaal opgezocht.
Ikneg ook iemand in de familie met long covid.
Sorry dat ik geen begrip toonde maar ik snap het helemaal en als het niet gaat blijft ze maar thuis.
Dus in 1x totaal omgedraaid.
Ik kan nog wel uren doorgaan met vertellen maar ik denk dat iedereen het wel snapt en zelf heeft meegemaakt.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag Martin,
Jeetje, wat heftig dit. Volkomen begrijpelijk dat je dit allemaal kwijt wil.
Misschien een tip: volgens mij is er op Facebook een Nederlandstalige Long Covidgroep voor kinderen of jongeren. Heb je daar weleens gekeken? Ik zit zelf niet op Facebook, maar ik vermoed dat je daar meer tips kunt krijgen voor hulp aan kinderen dan op dit forum.
Vanuit het Longfonds/PostcovidNL zijn in november lotgenotengroepen opgestart (keuze uit online of in het echt). Eigenlijk zouden ze ook speciaal voor ouders en kinderen zulke groepen moeten starten. Ik neem zelf deel aan zo’n groep voor volwassenen en daar worden ontzettend veel tips en ervaringen met elkaar gedeeld. Vaak ook concrete tips die je anders nooit zou zijn tegengekomen. Daarnaast is het een verademing om zo nu en dan met mensen te zijn die van elkaar begrijpen waar je zoal tegenaan loopt (ondanks dat iedereen er anders bijzit).
Over het inschakelen van leerplicht … dat is misschien niet eens zo’n slecht idee. Er vindt momenteel een omschakeling plaats van die instantie. De gemeente waar ik woon heeft in december een brief verspreid waarin wordt aangegeven dat ze het niet meer willen hebben over leerplicht maar over leerrecht (zie cursieve tekst onderaan dit bericht).
Als jouw gemeente er ook zo over denkt, kan het best zijn dat je via die weg wél bij de juiste hulp voor kinderen kunt uitkomen.
Sterkte, Sami
PS Nog een tip: ken je C-support? Wellicht kunnen zij jullie aan informatie helpen om aan de juiste hulp te komen: https://www.c-support.nu/
Tekst uit gemeentebrief over leerrecht:
“Met deze naamsverandering sluit de gemeente aan bij een landelijke beweging en geeft het een belangrijk signaal af. Namelijk: we geven een kind nooit op, en ieder kind kan zich ontwikkelen. We denken in termen van kansen en mogelijkheden. De naamswijziging sluit aan bij de veranderende rol, die steeds meer verschuift van handhavend naar ondersteunend.
Waarom deze naamsverandering?
In Nederland geldt de leerplichtwet. Deze wet is ontstaan om te borgen dat kinderen de mogelijkheid kregen om naar school te gaan en zich te ontwikkelen. De leerplichtwet is een strafwet die vooral is gericht op afwezigheid van school. Voor sommige kinderen en jongeren is het onderwijsaanbod niet passend. Steeds vaker wordt er daarom voor gepleit om niet schoolplicht maar het leerrecht als uitgangspunt te nemen. De nadruk moet niet alleen liggen op het verstrekken van onderwijs maar ook op het perspectief van het kind of de jongere: wat heeft het kind/jongere nodig! Ook het Ministerie van OCW maakt deze beweging en stelt onder andere in de verzuimaanpak niet langer afwezigheid centraal, maar aanwezigheid.”
Hoi Sami,
Zodoende kwam ik hier terecht vanwege dat ik iets zoek voor me dochter om te praten met leeftijdsgenootjes.
Ik heb geen facebook.
En er is wat veranderd aan de situatie.
Over leerplicht wat hier ook leerrecht is.
Die had school erbij gehaald en bij eerste gesprek waar ze bij was had ze alleen de kant van school gehoord.
Na gesprek heb ik haar gebeld en alles uitgelegd.
En toen snapte ze dat ik me dochter thuis hield.
Dat was in oktober.
Maar nu hieft me dochter niet meer naar school maar mag als het lukt.
Verder mag ze thuis dingen voor school doen en dan op school een boekverslag maken met begeleiding en tekenen.
Allemaal dingen wat ze volgen jaar kan missen.
Dan doet ze de 1ste over maar de cijfers die ze nu haalt hoeft ze dan niet te doen.
Ikbhad een best wel boze pittige verdrietige teleurgestelde mail gestuurd en eindelijk worst wr geluisterd.
Nu ze thuis kan blijven en uitslapen gaat ze langzaam weer iets vooruit.
Niemand gaat ons meer iets verplichten.
een jaar lang hebben we vooral regen mijn z8n 8n van alles geprobeerd maar niks werkte.
Nu we doen wat ik al een jaar zeg, zien we vooruitgang.
Ik ben gewoon nog steeds boos op me zelf dat ik het zo ver heb laten komen.
Nou boos,
Hoe kan ik zo dom zijn geweest vraag ik me steeds af.
Boetes, van school sturen, veel gezeik.
Maakt me niks meer uit.
Nu bepaal ik wat voor behandeling me dochter krijgt en het is ook de eerste die helpt.
Dag in dag uit alles bij gehouden.
Waardoor ik nu weet wat wat veroorzaakt.
Nu kunnen we gaan bouwen aan conditie.
Wel zonde dat een jaar weg is gegooid .
Maar we gaan vooruit kijken.
Vr.gr.
Martin
Hoi Martin,
Ik herken mij in het verhaal van je dochter. Zelf ben ik vijftien jaar en ook ik kan niet naar school, sporten en ga al een jaar twee keer per week naar de fysio.
Wat mij echt goed heeft geholpen is een osteopaat. Mijn ouders hebben wel voor elke behandeling behoorlijke kosten moeten maken maar dit was het dubbel en dwars waard. Misschien is dit voor jullie een opzie.
Ik wens jullie en al helemaal jullie dochter heel veel positiviteit en gezondheid toe.
Groetjes, Lieke
Hoi lieke,
Dankje voor je reactie en ga het zeker voorleggen van osteopaat.
De ggd heeft besloten dat iemand ons met alles gaat begeleiden samen met kinderarts en nog een paar .
Dus ik laat het aan hun over.
Maar wat het kost maak niet uit natuurlijk.
Tot die tijd blijft ze lekker thuis en mag ze uitslapen.
Want dat is het enigste wat helpt.
Veel minder pijn en een beetje Vrolijker.
En natuurlijk naar fysio en psycholoog.
Wat rot ook voor jou.
Loop je er al lang mee?
Ik hoop dat er bij jou ook langzaam aan verbetering te zien is.
En wens je het allerbeste toe en dat je goed hersteld.
Ga niet overhaasten en niet onder druk laten zetten door wie of wat dan ook..
Jouw lichaam bepaald het tempo van herstel.
afgelopen jaar heb ik veel bij gehouden van kaija.
En uit alles blijkt dat rusten en weinig prikkels voor haar het beste is.
Dat is sowieso het beste voor iedereen.
Vr.gr
Martin
En vast ook van kaija.
Ik laat het haar morgen lezen .
Hoi Martin,
Bedankt voor je reactie! Ik zit al een jaar en een maand met klachten, maar gelukkig gaat het met mij beetje bij beetje de goede kant op. Sinds kort heb ik ook een instagram account: lieke_en_longcovid hier deel ik meer over mijn ervaringen met Long COVID. Want ik weet hoe fijn het is voor lotgenoten om ervaringen te lezen.
Ik hoop dat jullie allebei weer snel zullen opknappen.
Groetjes, Lieke :)