Mijn verhaal begint in oktober 2021
We krijgen als gezin corona. Het uit zich bij mij in algehele lamlendigheid en extreme spierpijn. Ik kan de trap amper op. Na 10 dagen knap ik op en besluit om veel te gaan trainen om weer kracht te gaan krijgen. De spierpijn gaat iver in rugpijn, en na 5 dagen “zak” ik door mijn rug en beland 10 dagen op bed met enorme rugpijn.
In Juni 2022 wordt daar uiteindelijk een Hernia geconstateerd. Ik heb enorme zere benen, zenuwpijn en kan amper slapen omdat ik niet kan liggen.In augustus 2022 word ik aan de hernia geopereerd en verwacht daarna pijnvrij te zijn.Helaas niets is minder waar… de zenuwpijn is weg, maar de enorme spierpijn in mijn rug, bekken en bovenbenen is er nog uit alle macht.
Behandelaar na behandelaar volgt, tot ik in februari 2024 met een heftige griep en bronchitis bij de huisarts beland.
Ze bekijkt mijn dossier en zegt: dit lijkt allemaal wel met je coronabesmetting te maken te hebben. Je hebt een weerstand van niks (ben om de klipscheet ziek) en die spierzwakte van corona heeft de hernia in gang gezet. De extreme spierpijnen zijn daar wrs ook een gevolg van.
Ze heeft in een onderzoek gelezen dat mensen met spierklachten baat kunnen hebben bij het gebruik van acetylcysteïne.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Deel 2:
acetylcysteïne Is vrij verkrijgbaar bij de apotheek en is een slijmoplosser, maar wordt ook gebruikt als antioxidant bij sporters voor spierherstel.
Ik gebruik dat, dosis 3x daags 1 zakje 600mg
Na 10 dagen vallen me kleine dingen op: kan beter tegen herrie ( wat me niet was opgevallen dat ik er last van had), haal meer stappen op een dag (4000 was echt het matje, maar liep opeens 6000 zonder extreem moe/pijn te hebben)
Ik besluit om elke dag extra te gaan wandelen.
Inmiddels (juni) haal ik dagelijks meer dan 10.000 stappen en ben ik niet meer extreem vermoeid de dagen nadat ik fysiek meer inspanning heb geleverd.
Helaas is de pijn in mijn spieren nog niet over en er geen pijl op te trekken wanneer ik het wel of niet heb. Kwalitatief ben ik er erg op vooruit gegaan, maar ben er nog niet. Ik lijk nu op een punt te blijven hangen.
Herkend iemand het gebruik van dit middel? En zijn er nog andere ideeën om verder te komen?
Slik al: magnesium, B12, D, Ijzer
Groetjes Lisette 43 jaar
Hoi Lisette,
Ik heb dit ook even (heel even) geslikt. Ik merkte ook meteen verbetering. Ik vond het ook een soort wondermiddel: symptoomvrije dagen in een tijd dat ik dat niet eerder had meegemaakt! Helaas verdraag ik het spul niet- na drie dagen zwollen mijn handen en gezicht op, hoofdpijn en braken- ik voelde me verschrikkelijk. Heel jammer en ook gek, want vroeger slikte ik het wel bij bronchitis-aanvallen (als slijmoplosser).
NAC is uitgebreid getest, niet heel onder heel grote groepen LC-patiënten maar toch bemoedigend; meeste alternatieve artsen en protocollen in USA hebben NAC ook opgenomen in hun regime bij LC. Overgevoeligheid komt schijnbaar vaker voor, maar als je nu nog geen last hebt zal dat vast niet meer gebeuren.
Er zijn ook andere aminozuren (zoals L-arginine) met een iets zwakker maar vergelijkbaar effect, waar ik geen last van heb :)
NAC komt dus voor in veel onderzoeken bij (long) covid , meestal in cocktails van aminozuren. Hier wat links:
https://www.orthokennis.nl/nutrienten/N-acetyl-L-cysteïne
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9691274/
https://www.cidrap.umn.edu/covid-19/experimental-metabolic-drug-cuts-fa…
Over de werking & relatie tot spierpijn, wat ik ervan begrijp:
Ten eerste leveren aminozuren brandstof voor anaerobe verbranding. Bij LC lukt de zuurstoftoevoer naar cellen en daarmee de aerobe verbranding niet goed, en wordt energie voor een groter deel anders (anaeroob) opgewekt. Daarbij ontstaan meer afvalstoffen, zoals melkzuur etc. en de cellen hebben niet zo’n groot reservoir aan brandstof.
Ten tweede kan het slikken van aminozuren de negatieve effecten van de afvalstoffen (ontsteking, beschadiging van cellen) helpen tegengaan. Er ontstaat dus minder schade.
Kortom: NAC en andere aminozuren faciliteren de anaerobe verbranding en gaan schade tegen, elk op een eigen manier. (Top)sporters schijnen ook veel aminozuren te gebruiken, zoals creatine. Als je geen LC hebt, dan levert het extra explosieve / kortdurende inspanning (je kunt dat soort effecten nazoeken op sites over ‘inspanningsfysiologie’ of ‘sportwetenschap’).
Als je deze stoffen slikt, dan heb je dus wat meer energie, maar relatief nog steeds meer afvalstoffen. De spierpijnen zijn daaraan gerelateerd :(
Bedankt voor je reacties! Dat is het uitpluizen allemaal waard!
Meer rust en weer minder gaan doen? Ergotherapeut zoeken.
De pijn in mijn spieren heeft bij mij echt te maken met toch teveel doen; fysiek, mentaal, cognitief of een cominatie van dat alles. Dat is er ook uitgekomen bij de ergotherapeut. Ik vond en vind vaak wel dat ik meer kan, maar mijn lijf geeft andere signalen.
Hoewel ik inmiddels meer dan 2 jaar verder weer volledig kan werken en mijn eigen werk: een drukke dag, net iets teveel gedaan, slecht geslapen en de pijn is er ook meteen weer. Iets doen na het werk en te winig rust/privetijd? Pijn. Dusdanig dat ik in huis dan ook bijna de trappen niet meer op kom.
Die spierpijnen verdwijnen bij mij alleen als ik de grenzen weer respecteer en er ver vandaan blijf. Nu meer dan 2 jaar verder en weer aan het werk, maar het blijft zoeken naar de juiste balans in het niet terugkrijgen of houden van LC gerelateerde klachten. Revalidatie bij de fysio leek goed te gaan: lees 5 min fietsen op de laagste intensiteit en 3 kleine oefeningen; ma week 4 bleek, ik krijg weer steeds meer spierpijn en langzaam ook weer andere klachten; het gaat niet.
Overigene gebruik ik dat spul vaak voor mijn bronchien, maar enig positief effect op de LC heb ik zelf nog nooit gemerk
LC is voor de meeste leren waar voor je lijf en je brein de grenzen liggen, welke klachten je krijgt of juist blijven bestaan als je die grenzen (nog niet) kent of respecteert, hoe je daar vandaan blijft zodat je klachten uiteindelijk...na een lange adem....kunnen gaan afnemen of zelfs gaan verdwijnen.
Intensief bewegen is voor velen met LC helaas vaak juist het tegenovergestelde van herstel en herstellen spieren niet, maar beschadigen verder. Begin januari dit jaar is daar ook een onderzoek over verschenen. Intensief bewegen voor LC is dan niet meer te vergelijken met intensief bewegen na LC. Kon ik voor LC prima een half uur op hoge intensiteit fietsen, mijn lijf zegt nu na 5 min op de laagste intensiteit; stop! Dat doet het bij mij door spierpijnen en beenklachten. Luister ik niet krijg ik weer meer en andere klachten.
Ik zou een ergotherapeut adviseren en wat stappen terug doen
Bedankt voor je reactie! Balans tussen wat wel/niet is idd lastig! Ben een heel levendig mens en kan slecht accepteren dat het nu allemaal wat anders is dan ik gewend was.
Ik ga je advies eens overdenken!
Er is net een nieuw onderzoek afgerond naar spierproblemen in ME en LC, grotendeels gefinancierd vanuit patiëntenorganisaties. Zie hier:
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2024.06.17.599450v1.full.pdf
Daaruit blijkt opnieuw dat stofwisselingsproblemen herkenbaar aanwezig zijn (dus verbrandingsprocessen op celniveau) en voor hoge concentraties afvalstoffen zorgen in patiënten met LC en ME. Hier wordt vooral het niet opgeruimd worden van de afvalstof ammoniak genoemd als probleem. De studie noemt ook enkele supplementen die op beide problemen (haperend metabolisme en teveel afvalstoffen) een gunstig effect kunnen hebben als kandidaten voor toekomstige trials. Ik heb ze hier nog niet eerder genoemd horen worden, het gaat om de aminozuren L-aspartaat en L-ornithine.
Op dit blog worden de studie en kansrijkheid van die aminozuren besproken:
https://www.healthrising.org/blog/2024/06/24/metabolic-changes-chronic-…
Heel interessant! Het uitproberen waard, het middel waar ze over spreken kan je gewoon bij de natuurwinkel kopen. Ik ga op verder onderzoek uit!
Hoi, heel benieuwd of je inmiddels ervaring hebt met deze supplementen die je wilt delen?
Hoi evy,
Ik heb het een aantal dagen gebruikt, maar doordat ik een tekenbeet had die een reactie veroorzaakte kreeg ik een heftige antibiotica kuur. Daardoor ben ik met de supplementen gestopt omdat het allemaal wel erg veel voor mijn lijf werd! Ik ga het na de vakantie wel weer opstarten!
Wat wordt er bedoeld? NAC (L-ACETYL-L-CYSTEINE) Of acetylcysteine ( slijmoplosser)
Hoi Sein,
Het is inderdaad de slijmoplosser ook wel bekend als fluimicyl. Het wordt door (beroeps)sporters ook gebruikt na een heftige werstrijd of training om spierherstel te bevorderen. Ook schrijven dokters het weleens voor aan mensen met spierdystrofie. Het heeft dus meerdere functies dan alleen slijmoplossen. Het is een antioxidant waar je spieren veel aan hebben. Mijn huisarts hd het in een onderzoek gelezen dat sommige lcpatienten er baat bij hebben. Dus vandaar dat ik het ben gaan gebruiken.
Het gaat om één stof: N-acetyl L-cysteïne, ook wel acetylcysteïne genoemd.
Hier meer nuttige info: https://www.orthokennis.nl/nutrienten/N-acetyl-L-cysteïne
(informatieve site, maar geloof ik wel gesponsord door supplementenfabrikant!)
Ook meer informatie te vinden bij farmacotherapeutisch kompas.
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/a/a…
Ik was gaan trainen met de fysio, maar achteraf gezien heeft dit averechts gewerkt dus ik zou zeggen stop daar mee. Als ik gesport had had ik daarna trillende benen en armen en de volgende dag, soms zelfs al een uur later, had ik spierpijn. Sinds ik ben gestopt met de fysio heb ik geen spierpijn meer. Wandelen is het enige fysieke activiteit waar ik geen pijn mee krijg en dus kan uitbreiden/opbouwen. Vooral krachttraining moet je echt niet doen.
Klopt. Merk ik ook. Ik kan best weer wat oppakken. Werken gaat ook beter. Zeker zonder stres. Stres en krachttraining zetten mij 1/2 dagen in een soort zombie modes. Best naar. Dan sta ik veel te dagdromen en komen er soms ook angsten naar boven. Bij minder stres en training binnen de grenzen word ik langzaam mezelf. Heeft me toch 2,5 jaar gekost. Maar ik merk oprecht dat binnen mijn grenzen ik echt mezelf weer begin te herkennen.
Ik gebruik het ook. Ik krijg er alleen heel snel onderhuidse bloedingen van. Als ik krab lopen er gelijk rode strepen/blauwe plekken. Ik zit onder de blauwe plekken (ik verlies vaak m'n evenwicht door slappe spieren en duizeligheid). Ik besloot toen even te stoppen. Ik kreeg erge klachten maar had de link gelegd met wat anders. Nu sinds een week weer gestart en merk verbetering weer. Ik neem nu 2x daags. Het is overigens te koop bij de lidl goedkoop! Die spierpijn is bij mij gestopt sinds is gestopt ben met fysio. Als ik nu intensief spieren heb aangespannen heb ik gelijk spierpijn. Dus vooral minder zwaar bewegen raad ik aan. Enkel wandelen geen sport.
Hallo allemaal, weten jullie of er qua samenstelling nog verschil is per merk / winkel? En gebruiken jullie dan de bruistabletten? Of de siroop of poeder versie, of een andere vorm? En dan hoeveel per keer en hoe vaak per dag? Hoor het heel graag..
Let op: Namen van medicijnen of merken mogen niet gedeeld worden op dit forum - team Moderadors PostcovidNL
Beste Longfondsbeheerder,
Ik begrijp dat jullie merknamen willen verwijderen. Maar de werkzame stof van dit medicijn (dat slijm losmaakt bij hoest) is NIET het aminozuur L-cysteine, maar N-acetyl-L-cysteïne ofwel acetylcysteïne. Dat is een andere stof. In het lichaam wordt deze deels omgezet in L-cysteïne, maar absorptie-eigenschappen zijn anders en het wordt beter verdragen. Zie bijv. hier:
https://www.orthokennis.nl/nutrienten/N-acetyl-L-cysteïne
Graag jullie correcties RECTIFICEREN, want zo geef je foute informatie die de mensen op dit forum echt niet helpt!!!
Dank, alvast.
Hallo allemaal, ik lees al een hele tijd mee. Ik heb longcovid sinds feb. 2023, ben 48 jaar, altijd veel gesport en ik was gezond. Ik ervaar met name cognitieve klachten en heb in lichte mate POTS en ook PEM. Ik gebruik sinds 2 maanden een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne en merkte binnen een week verbetering op de prikkelverwerking. Ik kan vooral veel beter tegen licht. Eerder moest ik altijd een zonnebril op als ik naar buiten ging en gingen de gordijnen in de loop van de dag dicht om het daglicht te dempen. Ik gebruik ook een SSRI (Merk verwijderd: merk of medicijnnamen mogen niet vermeld worden) in een zeer lage dosering (4 mg), hogere dosering verdraag ik niet. Ik had gelezen dat een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne ondersteunend werkt bij een SSRI. Ik gebruik 3 x daags 600 mg in capsulevorm. Ik heb geen last van bijwerkingen. Ik heb slechts 1 merk gebruikt tot nu toe (Merk verwijderd: merk of medicijnnamen mogen niet vermeld worden)
Ik krijg ook spierpijn na de minste vorm van beweging. Wandelen lukt wel, maar ook daar krijg ik spierpijn van. Toch zegt de fysio en ook de huisarts dat ik echt dagelijks moet blijven wandelen (al is het maar 10 minuten). Dat doe ik de meeste dagen, maar ik twijfel wel vaak of ik
Hoi Polly mijn accu is leeg ik deed toch teveel op een dag ik bouw het wandelen op de eerste week 5 minuten en iedere week 1 minuut erbij mijn spieren doen wel zeer maar mijn spieren zijn zo slap geworden daarom ga ik kleine wandelingen maken. Ik heb begrepen dat een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne ook behulpzaam is bij jou?
Hoi Wappie, ja ik heb echt het idee dat de een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne me helpt. De prikkelverwerking is duidelijk verbeterd. Maar dan vooral visuele prikkels. Ik vind auditieve prikkels nog steeds erg intens. Ik draag vaak een koptelefoon met noice-cancelling wanneer er teveel geluid om me heen is. Ik vond de info betreffende een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne op de website van deze website (Naam verwijderd: Namen van artsen of deskundigen mogen niet vermeld worden) (chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2024/02/Info-documen…).
Ik gebruik dus de een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne naast de SSRI. De SSRI zorgt er bij mij ook voor dat ik prikkels iets beter kan verwerken en daarnaast zorgt het voor een lagere rust-hartslag. Ik denk daarnaast wel dat ik in lichte mate POTS heb, maar nog niemand die dat daadwerkelijk vastgesteld heeft bij mij. Als ik opsta vanuit liggende positie, dan schiet de hartslag zo 40 slagen omhoog. En naar de tweede verdieping in mijn huis de trappen op levert zo een hartslag op van 150. Deze hartslag had ik "vroeger" toen ik flink aan het har
Bedankt voor je mail ik kan niet tegen een ssri. ik neem nu 7.5mg van een nieuw soort antidepressiva (Merknaam is verwijderd, mogen niet vermeld worden) daar slaap ik goed op die was echt belabberd. Ik kan ook absoluut niet tegen teveel geluid of een mensen massa.voor mijn hartslag neem ik 10 mg van een medicijn met de werkzame stof propranolol dan gaat het wel een trap oplopen doe ik niet ik woon in een appartement en daar is een lift. Ik vraag me af wanneer deze ellende eens overgaat. Ik kan ook helemaal niet tegen de warmte en die moeheid is zo erg. Ik zal me eens gaan verdiepen over een medicijn met de het aminozuur L-cysteïne