Goeienavond,
Helaas heb ik er weer zo een week opzitten: algehele malaise. Niet beter te omschrijven dan dat: dagenlang constant hoofdpijn en niks wil, hoe meer je probeert hoe erger het wordt tot je eigenlijk niet meer overeind komt. En toen ik dat laatste weer had toen herkende ik het ook pas goed. Ik kon daardoor wel terugvallen op alles wat ik heb geleerd over goed rusten e.d. en de hoofdpijn is dus ook gelukkig weer veel minder.
Dankzij ergo al maanden geen last gehad van PEM dus het kwam mentaal ook hard aan: toch nog PEM, het verdwijnt niet. Natuurlijk ben ik laks geweest afgelopen weken, het ging allemaal net te goed.
Nu vroeg ik me af: is er iemand van jullie die als klacht PEM had, daarvan volledig hersteld? Heb je verhalen gehoord dat iemand ervan af was?
Ik heb me er nu wederom bij neergelegd, je moet niet teveel willen en dan trekt het weg. En daarna gewoon netjes je stoplicht signalen monitoren en energie voorzichtig verdelen. En dan is er heel langzaamaan herstel en een emmer die voller wordt waarmee je ook weer meer kan.
Maar qua perspectief vraag ik me wel af: gaat PEM ooit weg?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Same here. Ook lang geen klachten, tot deze week dan.🤷♀️
Bedrijfsarts heeft ooit aangegeven dat dit een van de lastige dingen is. Ze weten niet hoelang het duurt, of je er helemaal vanaf komt en zo ja wie wel/niet. Hij zei het kan jaren duren, als het al helemaal weggaat, we weten het niet, dat is helaas de grilligheid van long-covid (en andere ziektes waar PEM in voorkomt)
Laten we hopen dat het ooit weggaat, of dat ze er ooit nog iets op vinden in de biomedische hoek, zodat niet alleen onze groep geholpen is, maar ook alle andere groepen met post-infectie ziektes en me/cvs e.d..
Dit vraag ik mij ook af! PEM is mijn meest vervelende restklacht na een jaar. Deze week nog besproken met de huisarts. Hij wist niet wat het was… Had dus ook geen tips voor herstel. Ik heb na start bij ergo mij 4 maanden lang aan 14 dagpunten gehouden maar geen verbetering. Totdat ik er zelf achter kwam dat het bij 8 punten of hoger steeds mis ging. Hier binnen blijven, rustig aan doen/pacing helpt maar een leven wat rustiger is dan dat van mijn 93 jarige oma is ook niet wat ik ambieer ;) Als ik zou weten dat het over zou kunnen gaan dan heb ik er meer vrede mee!
Mijn ervaring is dat het na 15 maanden wel wat beter gaat. Mijn hartslag stijgt nog steeds bij minimale inspanning maar al wat minder hoog en zakt ook sneller weer. Voorwaarde daarvoor is wel liggend rusten, dat is het meest effectief.
Herstel na activiteit gaat ook sneller. Ik moet binnen mijn kadertje blijven maar dat kadertje is wel gegroeid intussen.
Dus ik heb wat meer hoop gekregen. Ik weet niet of het helemaal over zal gaan. Ik hoop natuurlijk van wel. Maar met elke stap voorwaarts ben ik intussen blij. Ik leef meer in het moment momenteel, over de toekomst kan ik niks zeggen hoe het zal zijn dus spaar mijn energie liever uit dan daar over na te denken. 😉 Wat overigens niet betekent dat het soms toch gebeurt en de paniek wel beetje toe slaat. Wat als dit het is?
Maar er is nog steeds klein beetje vooruitgang, heel langzaam. Ik sta niet stil...
Sterkte.
Na 1,5 jaar ook nog vooral last van PEM (episodes van lamlendigheid, vermoeidheid, hersenmist en zeurderig spierpijnachtig gevoel in onderbenen).
Twee overwegingen en mijn eigen inzicht:
1. Mensen die er vanaf zijn, komen hier denk ik niet meer om te reageren - dat zie ik maar als een stukje hoop.
2. Na eea erover gelezen te hebben, 1,5 jaar intense ervaring ermee en vooral intuitief is mijn huidige standpunt: de niet goed opgeruimde covid virus resten (vrijwel zeker een van de belangrijkste oorzaken) veroorzaken de klachten - waaronder PEM. Zo lang het virus in het lijf blijft, kunnen de klachten (in een bepaalde mate) weer worden getriggered. Er zijn vooralsnog slechts behandelingen die zich richten op de symptomen. Ik heb mijn grootste hoop voor nu vwbt behandeling van de virusresten gevestigd op twee fase 2 studies van Stanford en Yale naar het antivirale middel Paxlovid. Eind dit jaar ronden ze de studies af, maar dan is alsnog de vraag of en hoe effectief het is. Er is iig anekdotisch bewijs dat het effectief kan zijn bij long covid, het is bewezen zeer effectief en het standaard middel voor covid infectie bij risico groepen om mortaliteit met naar ik meen 95% te reduceren. Vervolgens is nog de vraag wanneer ze de resultaten laten weten en dan moet het, indien effectief... nog op de nl markt toegelaten worden. Maar er gebeurt meer aan onderzoek, zie hier een overzicht: https://www.stichtinglongcovid.nl/hoe-behandel-je-longcovid
Mijn eigen inzicht is dat je de malaise flink kan verminderen, als in: er is steeds meer nodig om het te triggeren en de malaise duurt korter. Terwijl je ook stukken meer energie en andere voordelen kunt ervaren. Dit kun je doen door lichaamsbeweging. Althans voorzichtig, met beleid; vooral op je hartslag / het cardio stuk. Ik volg hiervoor een programma bij Sportgeneeskunde Rotterdam. En natuurlijk pas zodra je stabiel bent: wat al een grote opgave kan zijn. mij is dat stuk gelukt via een bepaalde oefening, zie het topic "nervus vagus resetten".
Op mn dieptepunt vorig jaar triggerde 5minuten heel rustig zwemmen een malaise die wel een week duurde. Begin dit jaar had ik nog vaak dat een keer te zwaar trainen of uit eten icm aardig wat doen op een dag 24u malaise kom geven. Dat heb ik door training naar flink wat doen op meerdere dagen gekregen en dan de combinatie met een keer te zwaar trainen gaf dan 2-3uur malaise. Ik zat toen qua cardio op 25m joggen op max 130-135bpm. Ik ben optimistisch dat ik dat nog wel verder kan verbeteren dmv langer bezig met dit trainingsprogramma. Wie weet zou ik zelfs ooit weer een volledige bokstraining kunnen doen (mijn punt / hoop op de horizon).
Echter, ik ben op reis gegaan naar mexico, jetlag kwam hard aan, was daar vaak vermoeid, kwam niet aan trainen toe, ging een paar keer duiken (25-30meter diep), kreeg weer vaker malaises, en ben nu weer een stuk sneller en langer in malaise dan daarvoor... dus wat dat betreft nogal een dynamisch beeld, maar de klachten kunnen iig een stuk verminderen met meer kwaliteit van leven.
Hoi allemaal,
Bedankt voor jullie reacties. Toch fijn hier de herkenning te hebben met elkaar. Juist omdat PEM zo verlammend is op je leven en tegelijkertijd zo lastig uit te leggen aan je gezonde omgeving. Dan vind ik jullie leerpad heel waardevol.
"Ik moet binnen mijn kadertje blijven maar dat kadertje is wel gegroeid intussen." Dit geldt voor mij ook en was ik door de PEM frustratie weer even vergeten. Bedankt voor het benoemen.
Sjimbo, ik ben onder de indruk van jouw verhaal. 25 minuten joggen! Geleidelijk, met regelmaat en een opbouw waar je begeleid wordt. Biedt toch ook weer enig perspectief.
Dat je wat losser werd met je verre reis is begrijpelijk. Toch nog zo een lichtpuntje: kwaliteit van leven.
Terug
3 oktober 2023
Artikel over post-exertionele malaise (PEM) in het revalidatie tijdschrift.
Patiënten met post-COVID syndroom worden zieker van inspanning
Inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise (PEM) bij patiënten met post-COVID syndroom.
Patiënten met post-COVID syndroom lijden aan vermoeidheid, inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise. Post-exertionele malaise is de verergering van klachten na fysieke, cognitieve of mentale inspanning, waardoor sommige vormen van revalidatie en fysiotherapie averechts werken voor het herstel van deze patiënten.
In dit artikel wordt de huidige wetenschappelijke stand van zaken op het gebied van de pathofysiologie van post-COVID syndroom weergegeven, in het bijzonder de onderliggende oorzaken van post-exertionele malaise.
https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden…
Hi Els,
Dank voor het artikel. Inmiddels ben ik blijkbaar in staat om een dusdanig medisch artikel te lezen. Post-covid wordt door meerdere factoren veroorzaakt. Voor de andere lezers een (hopelijk begrijpelijkere) samenvatting.
Post covid waarbij iemand wel of niet last heeft van post-exertionele malaise (PEM) verschillen wezenlijk van elkaar.
Er is nog steeds geen lichamelijke oorzaak van de klachten gevonden. Men gelooft dat meerdere factoren gezamenlijk de oorzaak vormen, maar die hypothetische oorzaken zijn niet daadwerkelijk te meten bij iemand. Die oorzaken zijn: disfunctioneren van je autonome zenuwstelsel en immuunsysteem, kleine bloedpropjes en je cellen die slecht herstellen.
Die oorzaken passen bij de behandelrichtlijn als iemand wel last heeft van PEM. Daarbij is pacing de allerbelangrijkste strategie om in ieder geval niet verder achteruit te gaan.
Het artikel geeft verder helaas geen inzicht op mijn vraag of PEM kan verdwijnen. De oorzaken zijn gewoonweg niet bekend. Dus ik vermoed dat vanuit medische hoek er ook gewoon geen antwoord is over het genezen van PEM.
Hi allemaal,
Ik heb ook last gehad van PEM, maar ben nu volledig hersteld!
Dankzij een aantal berichten op de FB pagina ‘Succesverhalen van Corona patiënten met langdurige klachten NL’ ben ik het boek ‘The Way Out’ van Alan Gordon gaan luisteren. Het is Engelstalig, maar wel redelijk eenvoudig en praktisch beschreven.
Mocht Engels te uitdagend zijn, ‘Weg van de Pijn’ van Saskia de Bruin is een goed alternatief. Die is ook beschikbaar als luisterboek.
Luister hier mijn succesverhaal: https://spotify.link/whGxXsIxiDb. Daarin beschrijf ik ook over de terugval die ik had na het trainen bij de fysio. Alle soorten inspanning, fysiek, mentaal, emotioneel zorgde voor een toename in klachten. Achteraf gezien was ik te alert op alle symptomen, zag ik gevaar in enkele zaken en had ik vaak de gedachten 'dit ging nu goed, hopelijk voel ik me morgen ook nog goed'. Dat zorgt er eigenlijk voor dat je continue 'aan' staat, waardoor je brein denkt dat er een gevaar is. En daarom gaat je brein klachten geven.
Wat ik graag wil benadrukken, de pijn of vermoeidheid die jij ervaart is echt! Het is het beschermingsmechanisme van het brein. Het brein signaleert een ‘gevaar’, waardoor het symptomen gaat geven om je te beschermen. Dit gebeurt ook als jij je been breekt, dan zorgt het brein voor de pijn symptomen zodat jij je been een tijdje niet gebruikt. De pijn of het vermoeidheidsgevoel dat je als mens ervaart ontstaat altijd in het brein. Maar soms is het beschermingsmechanisme van het brein te actief. Waardoor jou brein je wil beschermen voor iets wat geen gevaar meer is, of dat je (onbewust) ergens gevaar in ziet wat eigenlijk geen gevaar is.
Dat betekend niet dat jij je aanstelt of je de klachten inbeeld. Het goede nieuws is, je kunt van de pijn en vermoeidheid symptomen afkomen.
Ik kon in mei dit jaar maar 10 minuten wandelen, soms was douchen op een douchestoel het maximale wat ik kon op een dag. Vorige week heb ik in 5 dagen 65km gewandeld met 2800 hoogtemeters in de bergen van Oostenrijk. Dit had ik in mei niet durven dromen.
Ik hoop dat ik je met mijn succesverhaal kan inspireren om ook je herstel op deze mind/body manier aan te pakken. Veel succes!
Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen, mocht je vragen hebben, stel ze gerust.
Inmiddels durf ik te zeggen; ik ben ervan af! Maar de angst voor terugval is toch aanwezig. Ondanks dat ik weer 100% mezelf ben: fysiek en cognitief...ik ken mensen die dat 6 maanden of langer waren en daarna toch weer terugvielen in LC klachten. Maar ik moet mezelf dwingen om te geloven dat het voor nu in ieder geval 100% herstel is, inclusief herstel PEM klachten.
Ik heb drukke vakanties achter de boeg, werkgerelateerde stress, examenstress, sollicitatievrees en een gehaald examen zelfs, sneller dan ervoor stond. Ik kan niet in de toekomst kijken; maar voor nu en al aardig wat maanden durf ik te zeggen; het is weg.