Na 2.5 jaar Long-covid (halve dagen werken, lichte klusjes en zeer gedoseerd hardlopen) heb ik door een kuur met diabetes medicijn mijn oude leven weer terug.
Na een bericht van UMC Utrecht dat medicijn mogelijk geschikt zou kunnen zijn en het feit dat mijn vrouw, vanwege haar diabetes, nog 48 pillen over had, bracht dat mij op het idee om alvast een test te gaan doen.
Met mede weten van mijn huisarts ben ik 8 augustus begonnen met een pil (500 mg) per dag. Na 6 weken zonder resultaat was ik er wel klaar mee.
Om de pillen versneld op te krijgen ben ik op 11 sept. naar 2 pillen per dag gegaan. Tot mijn verbazing merkte ik op de 2e dag dat ik mij veel beter voelde. Hoewel ik wat sceptisch was, bleef ik mij goed voelen, ook nadat de pillen 6 dagen later( 18 sept.) op waren.
27 sept. heb ik meegedaan aan een marathon en kwam tot 35km (wel gedoseerd hardgelopen) 2 dagen later heb ik mijn dochter verhuist, van 8 tot 5 uur bezig geweest en die dag 400km gereden.
Vanaf maandag 30 sept. werk ik weer 40 uur in de week en het gaat weer als vanouds.
Misschien krijg ik nog een terugval maar 1 ding is zeker: het medicijn heeft een positieve werking op mijn Long-Covid. En als het bij mij werkt dan werkt het vast ook bij andere.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Bedankt voor de tip Theo!
Ik ben circa vijf weken geleden met 100mg 5-HTP. (Geen diabetes medicijn nee, dat komt zo.) Anderhalf week geleden 200mg van gemaakt. Beide stappen gaven een redelijke verbetering op het gebied van spraak, scherpheid en prikkelgevoeligheid. Werk bleef achter, als IT-er kan ik mijn werkzaamheden niet langer dan een kwartier volhouden.
Nu heb ik gisteravond een medicijn weten te bemachtigen. Direct 500mg genomen. Vanochtend bij het ontbijt weer. Het verschil is enórm. Ik heb op mijn (korte) werkdag een uur achter elkaar doorgewerkt en ook nog op een niveau dat ik al maanden niet heb kunnen doen. Vervolgens ook geen rust op de bank hoeven nemen en heb niet de cognitieve problemen die ik normaal na een werk'dag' heb.
Ik kan het haast niet geloven. Ik twijfel nu of de 200mg na anderhalf week niet ineens extra aanslaat, of dat het puur toeval is. Het kan toch niet dat ik binnen 24 uur en maar twee pillen zo'n enorme verbetering merk? Flowventilatietherapie, 5-HTP, andere supplementen en ademhalingstechnieken, energiemangementmethoden... niets heeft zo'n enorme verbetering weten te leveren als twee pillen. Ik zal de strip opmaken (13 te gaan) en zal kijken wat het me brengt. Nogmaals bedankt voor deze tip
Veel dank voor de tips, in beide posts hierboven.
Ik heb aan mijn huisarts gevraagd of ze het goed vond om bij wijze van experiment metformine te geven.
Context: Nu 3 jaar long Covid, aanvankelijk bedlegerig. Ik slik dagelijks veel supplementen, aspirine, en medicijn voor behandeling ME/CVS ; in het begin streng pacen. Na een flinke longontsteking deze winter kwam ik langzaam weer op mijn oude niveau terug (dat was: voltijds thuis werken, eens per twee dagen een halve dag buitenshuis, ‘s avonds flink moe met veel pijn en soms PEM.).
Ik kreeg een veertiendaagse kuur met werkzame stof metformine, 2x 500mg per dag. Na drie dagen teveel bijwerkingen (buikpijn, buikloop), overgegaan op 1x500mg, dat gaat probleemloos. Inmiddels ca 14 dagen bezig.
Het werkt geweldig! Ik doe nu elke dag redelijk zware dingen (bijv 3 uur achtereen staande presentaties geven, winkelen én koken op één dag, en dan nog energie over om te praten met vrienden: ongekend!)— en ik krijg maar geen PEM…! Wel nog steeds pijn in spieren, en ik moet meer slapen, maar ik heb veel en veel meer energie. Voel me bijna bijna bijna normaal…
Dit bericht is aangepast ivm noemen van medicijnen.
Team moderators PostCovidNL
Hier ter info een link naar een blog uit 2023 (van Cort Johnson / health rising) over gebruik van diabetes medicijn bij Long Covid / ME / FM (de comments onderaan zijn interessant: veel variatie in effect bij verschillende mensen):
https://www.healthrising.org/blog/2023/03/10/metformin-long-covid-chronic-fatigue-fibromyalgia/
Dit bericht is aangepast ivm noemen van medicijnen.
Team Moderators PostCovidNL
Beste Beheerders,
Dit is echt heel erg saboterend, als jullie het noemen van werkzame stoffen niet toestaan. Voor mij was het vinden van medicijnen op dit forum levensreddend, durf ik te zeggen. Er zijn nauwelijks plekken waar je in het NL informatie vindt. Metformine en naltrexone en escitalopram en antihistamine H1 of H2 zijn geen merknamen maar namen van de werkzame stoffen. Er zijn meerdere merken en verschillende producenten die dit produceren en verkopen. Ik begrijp niet waarom je die belangrijke informatie zou weglaten. Het is geen sluikreclame.
Overigens: LDN is géén “medicijn voor voor ME/CVS”. Daar bestaat geen medicijn voor. Het is een off-label gebruik van lage doses naltrexon, dat voor veel mensen werkt, ook met long covid. Geef mensen alsjeblieft de kans om uit te vinden wat zou kunnen werken. Al deze middelen moeten op recept verkregen worden, niemand gaat het ‘zomaar’ slikken. Er is geen reden om die informatie weg te halen!
Hallo europesecentralebank
Ik ben het helemaal met je eens dat het nuttig is de je de werkzame stoffen van een medicijn gewoon moet kunnen noemen.
Het heeft weinig zin als we hier positieve of negatieve verhalen over medicijnen gaan vertellen waarvan een ander niet mag weten wat het is.
Ik had ook gehoopt dat we op deze site van elkaars ervaringen mochten leren.
Blijkbaar niet.
Ik ben zelf ernstig ziek geworden meteen na de Janssen vaccinatie, nooit van covid.
Volgens mijn huisarts waren er meerdere in zijn praktijk die hetzelfde hadden meegemaakt na de Janssen vaccinatie.
Groetjes Petra
Hoi Petra, Heb jij intussen wat verbetering / symptoomverlichting gevonden, sinds de vaccinatie? (stel je voor dat ze hier die naam ook nog eens weg zouden halen!)
Ik zie steeds meer ‘officiële’ informatie over vaccinatie als bron van (iets als) postcovid komen, zoals in de vragenlijsten van de postcovid-onderzoeksinstituten. Er lijkt langzaam wat meer erkenning voor te komen.
Groetjes ECB
Hallo ECB
Ik heb een enorme verbetering gehad. Ik kon vlak na de vaccinatie helemaal niets meer, mijn spieren waren zo verkrampt dat ik bijna mijn bed niet meer uit kon komen. en had nog veel meer klachten.
Ik heb nu nog last van trillen in de schouder en hard kloppen van de hartslag, en mijn energie is wel iets minder dan voor die tijd, maar ik werk gewoon weer.
Wat heel erg van deze site heb geleerd is dat je je conditie super langzaam moet opbouwen en niet over de grenzen moet gaan.
Ik heb studie boeken over ortomoleculaire voeding gekocht, en heb heel veel supplementen uitgeprobeerd. Voor mij sprong de magnesium malaat er echt bovenuit. Vanaf dat moment kon ik gaan opbouwen. Dit was 8 maanden na de vaccinatie.
Zink L metionine nam ik al sinds een paar jaar voor de vaccinatie, daardoor kon ik al mijn allergiemedicijnen schrappen.
Verder heb ik tijdelijk alle suiker geschrapt. en eet nu wel weer iets.
Ik denk dat covid en de vaccinatie een enorme aanslag op je lichaam kunnen geven dat veel processen in je lichaam compleet verstoord, en waar je nog maar moeilijk bovenop kunt komen vooral als je al ergens een tekort aan hebt.
Veel long covid klachten kwamen overeen met mijn klachten, vandaar dat ik deze site ben gaan volgen.
Mvg Petra
Hier sluit ik mij volledig bij aan! De ingrepen van de moderatoren zijn contraproductief en niet consequent.
Eerder is juist aangegeven dat werkzame stoffen genoemd mochten worden. Nu wordt er op sommige plekken (niet overal) een wijziging doorgevoerd (waarbij bijv. LDN op verschillende manieren wordt omschreven) wat de volgbaarheid en leesbaarheid niet ten goede komt. En dat op een forum voor mensen die al moe zijn en waarvoor dit nu nodeloos ingewikkeld wordt gemaakt.
Het is heel fijn en belangrijk dat er moderatoren zijn die zicht houden op wat er hier gepost wordt, maar misschien moeten jullie met elkaar weer even om tafel om te kijken wat de basisregels zijn en die dan ook consequent naleven.
Als moderators merken we dat er steeds meer behoefte komt aan het uitwisselen van behandelingen en medicatie. Dit zeer begrijpelijk.
We zijn echter geïnstrueerd om medicijnnamen (en merken) en namen van behandelaars & instellingen te verwijderen. Juist omdat we het van belang vinden dat er op ons forum betrouwbare (wetenschappelijk onderbouwde) informatie te vinden is en patiënten niet misleidt worden en dergelijke.
Omdat we merken dat deze behoefte van delen van deze informatie steeds groter wordt, hebben we afgelopen week contact gezocht met onze contactpersoon bij PostCovidNL. Ons punt wordt besproken met de betrokkenen binnen PostCovidNL en hierover zullen we binnenkort terugkoppeling ontvangen.
Tot die tijd zullen we medicijnnamen (en merken) en namen van behandelaars & instellingen verwijderen van het forum. We doen dit zorgvuldig en met goede intenties (en met onze beperkte energie) dagelijks.
Beste beheerders,
Veel dank voor al jullie goede werk, echt. Maar behandel ons niet alsof we kinderen zijn, zoals we bij veel artsen al tegenkomen. Wij kunnen heus voorzichtig met onszelf omgaan. Niemand gaat blind pillen slikken, al helemaal niet als die alleen op recept te verkrijgen zijn. Omdat er geen protocollen bestaan voor long covid (althans niet gebaseerd op dubbelblind onderzoek onder grote groepen) zijn we afhankelijk van wie de kleine onderzoeken bijhoudt of anderszins iets heeft gevonden. Er is vrijwel geen wetenschappelijke basis voor klinische behandeling van long Covid. Voorlopig is eigenlijk de ENIGE leidraad die we hebben, ook voor C-support, wat patiënten vertellen of kleine trials waarover wordt gepubliceerd. Die laatste staan tegenwoordig steeds vaker achter een paywall, dus zijn weinig toegankelijk.
Blijft over wat patiënten vertellen, als waarschuwing om ergens weg te blijven of als persoonlijk succes. Vrijwel altijd te goeder trouw en vrijwel altijd met een slag om de arm. Ontneem ons die unieke, vrije uitwisseling van informatie s.v.p. niet.
Suggestie: is het een idee om in elk geval te stoppen met het redigeren van de stoffen/medicatie die benoemd worden in het PCNN-document waarover PostcovidNL 24 februari 2025 een nieuwsbericht heeft gepubliceerd?
Daarnaast is het misschien handiger om, in plaats van het redigeren/schrappen van stoffen/medicatie, een of ander tekentje/voetnoot in te voeren dat verwijst naar een disclaimerachtige tekst, of uitleg, waarin jullie aangeven dat het nog niet onomstotelijk bewezen is dat het werkt en dat medische begeleiding hierbij belangrijk is, omdat nog niet is bewezen bij welke klachten(combinaties) het werkt en het belangrijk is dat een medisch opgeleid iemand meekijkt om gevaarlijke situaties en ongewenste bijwerkingen te voorkomen?
Lijkt me een stuk prettiger voor de leesbaarheid van dit forum. :-)
Beste ECB,
Is het idee dat je na een korte kuur stopt? Ik ben heel benieuwd of deze effecten dan aanhouden.
Gebruik je hiernaast ook nog een medicijn die gebruikt wordt voor behandeling van ME/CVS?
Dit bericht is aangepast ivm noemen van medicijnen.
Team Moderators PostCovidNL
Hoi Ottolenghi,
Eerlijk gezegd weet ik het nog niet. De comments bij de health-rising blogs hierover door LC en ME-patiënten tonen dat mensen het chronisch slikken. Ik ben enorm verrast door het geweldige effect van metformine (@Beheerders: dit is géén merknaam, maar de werkzame stof!!!). Ik ga het vervolg nog met mijn huisarts overleggen (heb nog pillen voor een dag of 10).
Hiernaast gebruik ik inderdaad ook LDN (@Beheerders: dat is de naam van een werkzame stof, geen merk!!!).
Ik heb het tegelijk gebruiken van deze medicatie onder andere met huisarts en met de arts van C-support besproken. Meer mensen doen het, blijkbaar. Beide stoffen zijn uitgebreid getest en allang in omloop. Er is wel een risico op leverschade (zeggen de sites waar ik informatie zoek over het tegelijk gebruiken van medicijnen en supplementen). Ik laat nier- en leverfuncties dan ook geregeld monitoren.
Dank weer voor je toelichting! Zou fijn zijn als je ons op de hoogte wil houden.
Ik wacht al heel lang tot het (al eind 2023 aangekondigde) onderzoek van UMC Utrecht naar o.a. met Metmorfine (werkzame stof!) gaat starten. Ik zag dat ze nu eindelijk met de patiëntenwerving zijn gestart: https://ecraid.eu/reclaim
Ik ben bang dat de resultaten nog lang op zich laten wachten, maar wel heel fijn dat dit nu onderzocht gaat worden. Zeker gezien bovenstaande positieve ervaringen!
Ik ben intussen een dag of 5 van de metformine af (en ja hoera: het middel mag genoemd!).
Ik weet niet of ik toch teveel in één keer ben gaan doen of dat de stof aan het afbouwen is, maar ik merk dat ik duidelijk weer minder energie heb, weer die PEM, verlies van kracht… Mijn voorlopige conclusie is dat het idee van een twee weken kuur niet succesvol is: het geweldige effect dat ik had beklijft niet bij mij na het stoppen met slikken. Ik ga wel uitproberen (als de huisarts meedoet tenminste) of bij opnieuw beginnen hetzelfde effect terugkomt, want ik heb me in geen vijf jaar zo goed gevoeld!
Overigens: ik las ergens dat berberine een supplement is met vergelijkbaar effect, geen idee of dat klopt (las ook dat de bijwerkingen daarvan stevig zijn, ook vergelijkbaar met metformine). Iemand daar ervaring mee?
Wat een enorme domper! Het was ook bijna te mooi om waar te zijn, dat 2 weken metformine alles op zou lossen. Al was het wel een welkom scenario geweest voor jou en voor ons allemaal!
Op welke hoeveelheid zit jij nu met de LDN? Is dat nu stabiel of ben jij daar nog steeds aan het ophogen/uitproberen?
Ha,
Ik denk dat het toch om een terugval vanwege teveel inspanning ging (het was ook echt overdreven: een halve dag met blokken graniet sjouwen, aarde omspitten en zo verder…). Na wat beter rusten heb ik sinds mijn laatste bericht weer een boel heel goede dagen gehad (naast ook dagen dat ik me afvroeg of ik een hartaanval aan het krijgen was, na (toch te snel) weer inspanning).
Het slikken van drie weken metformine heeft denk ik wel iets van een verbetering gebracht, ten opzichte van daarvoor. Ik heb intussen bloedonderzoek laten doen, blijkt dat er een leverenzym licht verhoogd is, net als glucosewaarde.
Bij metformine én LDN wordt gewaarschuwd voor lever-problemen, volgens WebMD en Drugs.com geeft het slikken van beide een licht verhoogd risico. Nader met huisarts te bespreken dus…
LDN slik ik inderdaad nog steeds, sinds ca 6 maanden dezelfde dosering: 3mg. Dat is voor een deel luiheid (deze pillen zijn makkelijker te bestellen, geen individuele bereiding nodig) en voor een deel omdat ik denk dat het effect bij mij maximaal is (de laatste ophogingen leverden niet veel winst meer op). Bij nieuwe bestelling LDN merk ik dat die wat werkzamer is dan het restje van de vorige bestelling- ineens weer veel dromen, beetje hoofdpijn in de eerste dagen— maar het effect is robuust op deze dosis, voor mij.
Dit bericht is aangepast ivm het noemen van medicijnnamen.
Team Moderators PostCovidNL
Hierbij wil ik even een update geven.
Nadat mijn pillen 18 sept. 2024 op waren heb ik geen metformine meer gehad. Ik werk vanaf dien weer volledig. Tijdens mijn Long-covid periode ben ik wel blijven hardlopen maar op een zeer langzaam tempo van 7.5km/u. Middels intervaltraining is mijn snelheid weer opgelopen naar 9km/uur. Ik vind wel dat het in een half jaar erg langzaam vooruit gaat.
2 februari liep ik voor het eerst weer een marathon. In het bos en met modder kwam ik tot 5:37 uur. Afgelopen zaterdag de volgende marathon. Ook in het bos maar met goede ondergrond. nu in 5:01 uur. Wel een stuk sneller maar na 32km was het eigenlijk wel klaar. En dat was ik niet gewent. Ik heb het idee dat ik door long covid wel een stuk kwijt ben wat, of niet meer terug komt, of met heel veel moeite en veel tijd kost om terug te krijgen.
Ook thuis kan ik niet meer zoveel aan dan ik gewent was. Het voelt alsof ik niet 3 jaar maar 10 tot 15 jaar ouder geworden ben. Zowel met het hardlopen als met de werkzaamheden in en om het huis.
Maar ik ben blij dat ik weer zoveel kan. Met wat meer doseren en niet al te hoge verwachtingen ben ik met mijn leven best tevreden
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling.