Ik ben benieuwd hoe lang bij anderen een terugval heeft geduurd en of elke terugval even lang duurt. Ik ben nu aan de 2e bezig en zooo moe en lamlendig. Hoop niet vat het weer een half jaar duurt. Vraag me soms af of er mensen zijn met meer ervaring wat betreft terugvallen. Duurt elke terugval even lang? En hoe vaak blijft dat terugkomen?
In april 2022 heb ik Corona gehad en er niet eens erg ziek van geweest.
Ben benieuwd naar jullie reacties.
Groet
Jannelin
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Misschien heb ik iets fout gedaan omdat er staat: Niet beschikbaar.
Nu dus wel beschikbaar.
Bij mij variëren ze van een paar dagen tot 6 weken. Het hangt er vanaf hoever ik over mn grens heen ben gegaan. Ben ik 10 minuten te lang doorgegaan met een telefoongesprek (10 minuten is de max, dus 20 minuten is straf) dan heb ik een paar dagen nodig. Maar als dat telefoongesprek na een week met allerlei andere prikkels komt, dan ben ik, net als op dit moment, wel weer 2 weken bezig om er bovenop te komen. En dat voelt dan als een hersenschudding, en dan ben ik echt beroerd en lijkt het nooit meer over te gaan. Het is ook gebeurd dat ik een gesprek heb gehad met een bepaalde instantie van 45 minuten. Dat heeft me een "zwaar hersenletsel" opgeleverd en 6 weken om er weer bovenop te komen. Ik heb ook ooit geprobeerd deel te nemen aan een fysieke lotgenoten bijeenkomst; ik heb het voorstelrondje niet eens gehaald, maar wel weer 2 weken uitgeschakeld. Dat is allemaal cognitieve overbelasting. Bij fysieke overbelasting gaat het eigenlijk hetzelfde, na 10 minuten ga ik over mn grens en hoe langer over de grens, hoe langer en beroerder de straf.
Verder heb ik vorig jaar januari, na mijn coronavaccinatie een giga terugval van maanden gehad. Na de laatste afgelopen november gelukkig niet.
Ik denk ook wel eens, komt hier ooit een end aan.
Ik heb in februari 2023 covid gehad. Was er n week behoorlijk ziek van. Sindsdien ben ik niet meer de oude. Ernstige vermoeidheid... wandelen 15 minuutjes en dan krijg ik geen lucht meer en moet zitten. Bezig zijn lukt bijna niet meer. Lig veel op de bank omdat niets meer lukt. Heb veel spierpijn overal.. regel.atig lichte verhoging, koude rillingen.. niet lekker boelen. Mijn reuk komt nu langzaam terug.. af en toe ruik ik iets sterke. Was bij Cardioloog, fysiotherapie ergotherapie... niks helpt.. Wie heeft er tips??
Nu hier aangemeld..
Dag Ricky, had ik maar een tip! Sterkte, Jannelin
Hoi Jannelin,
Maar even hier een reactie, dan krijg je meteen een melding. Zag je vraag ook bij ander topic. Mijn terugvallen wisselen per keer. Ik heb januari 2022 Covid gekregen. Gewoon twee weken hele heftige griepklachten en verschrikkelijke koppijn. Eerste terugval kreeg ik toen ik na die twee weken dacht wel weer aan het werk te kunnen. Gevolg binnen 15 min migraine achtige hoofdpijn... toen met vallen en opstaan tot nov 2022 langzaam beetje vooruit gekrabbeld, toen kreeg ik griep.... daar nog van aan het herstellen toen vond de BA dat ik wel weer aan het werk kon.... 2 uur per week en dan in razendsnel tempo opbouwen... is me nooit gelukt overigens maar je probeert te voldoen... ging alleen maar slechter. in april 2023 arbeidsdeskundig onderzoek gehad.... Werd ik nog verder onder druk gezet en sindsdien eigenlijk niet meer op oude niveau gekomen...wel hele kleine stapjes vooruit, zodat ik het net beetje haalde om 2 uur in de week (2 keer 1 uur per dag in hapjes van 15 min en 45 min rust ertussen) wat kon doen aan werk en inmiddels ook 2e spoor traject). Maar daarna compleet uitgeput... Om vervolgens afgelopen oktober 2023 aan de slag te moeten met de WIA aanvraag en daar zover mee over mijn grenzen heen ben moeten gaan...
... dat ik in december 2023 van mijn ergo het dringende advies kreeg om 3 weken echt complete rust te pakken en niks meer te doen voor werk (heb 2 nog vrij jonge kinderen, dus dat was al uitdaging genoeg). Begin jan weer beetje gestart.. maar nou ja, vooral ook bezig geweest hoe nu verder als je 2 jaar ziek bent. Want 26 januari 2024 "vierde" ik mijn twijfelachtige 2 jarig ziek zijn jubileum.... en sta nu echt compleet op standje overleef....
Als ik zo terug kijk is eigenlijk vanaf dec 2022 een flinke stap terug geweest en nooit meer helemaal op oude niveau teruggekomen (wat al niet super was, maar ik kon toen wel redelijk de dag doorkomen). Wel kleine stapjes weer omhoog gekrabbeld maar ook weer keihard naar beneden gevallen met al die verplichte en energievretende aanvragen doen...
Ik ben er echt niet zo slecht aan toe als sommige anderen. Ik breng mijn kinderen naar school, ik kook eten... dus lig echt niet heel de dag op bed... maar die hersenmist... die hoofdpijn, het oorsuizen, de vermoeidheid, het niet tegen prikkels kunnen, die PEM. Ik ben er goed klaar mee.
knuffel mama Marjolein
Ha Marjolein, heftig hoor! Vooral als je een gezin hebt, kan me zo voorstellen dat je er klaar mee bent. Wens je heel veel liefs en sterkte! Jannelin
Hoi Jannelin,
ik heb in maart 2022 corona gekregen in een zeer milde variant. Verkouden, beetje grieperig. Voor mijn schoonmoeder van 95 toch voor de zekerheid een test gedaan. En dat was het begin van bijna twee jaar vallen, opstaan, loslaten en accepteren. In deze bijna twee jaar heb ik moeten accepteren dat mijn leven begrensd is. Het eerste jaar was het vooral proberen weer actief te worden en mijn oude leven (van voor corona) op te pakken. In het begin was het vooral de vermoeidheid, gebrek aan energie wat de boventoon voerde. Dagen waarbij de afstand tussen bed en bank al teveel was. Ergotherapie was fantastisch, omdat ik leerde om grenzen te stellen en structuur in mijn energiebalans aan te brengen. Wat ook de terugvallen voor een deel verklaarbaar maakte. En die terugvallen waren er altijd. Soms kort ( dagen) maar ook lang (weken). Maar er waren ook periodes, waarbij er vooruitgang was. In het begin van het tweede jaar was dat zo en daarna is het alleen maar minder geworden na elke grote terugval. Ik leef nu het leven van een tachtiger, achter de geraniums. Het is vooral de fysieke en mentale/emotionele inspanning die leiden tot een terugval. Ik ga nu bewuster mijn grenzen over met hopelijk een beperkte terugval.
Ha Marja, ik begrijp dat het bij iedereen anders is. Wens je heel veel wijsheid toe. Groet, Jannelin
Ik heb diverse terugvallen gehad in de 1,5 jaar long-covid. Variërend van dagen, tot weken, tot de zwaarste 3-5 maanden door een te snelle en verkeerde reintegratie.
Redenen waren divers, van over de grenzen gaan, een licht virusje, erg ziek zijn, verkeerd reintegreren, op vakantie gaan, vrienden of mijn moeder bezoeken, etc.
Heftig Cruella, dank voor je reactie. Hoe gaat het nu met jou?
Ik ben na 1,5 jaar gelukkig hersteld en kan alles weer, maar; sommige dingen zijn wel blijvend anders dan voor LC.
Ik heb nog steeds sneller last van overprikkeling, iets wat ik voor LC niet kende. Zeker op werk en kantoordagen moet ik bewust 'ontprikkelen' anders krijg ik toch weer klachten als hoofdpijn, duizeligheid en beenpijn. Maar vooralsnog alleen fysiek en niet cognitief.
Met starten met mijn nieuwe baan in december kreeg ik toch weer de bekende beenklachten en meer vermoeidheid. Ik moet dus wel nog steeds op een goede verdeling van mijn energie letten en bewust met de energie omgaan. Ik dacht in eerste een 100% herstel, maar ik ga voor 95% met de nodige wellicht blijvende aanpassingen en dingen waar ik op moet blijven letten.
Wat fijn Cruella! Dat geeft moed! Ik heb ook bedacht voor minder als 100% te gaan. Bij bij is de vermoeidheid het ergst, ik ben met pensioen, gelukkig heb ik al die beslommeringen niet die bij werk horen. Maar mentaal maakt het zwaarder ook omdat ik alleen ben. Gelukkig heb ik een hond!
Ik was er vorig jaar van overtuigd dat ik 100% hersteld was. Maar ik heb van augustus tot december niet meer hoeven reintegreren en werken, ontslag na arbeidsconflict om reintegratie en enkele maanden volledig rust kunnen pakken.
1-12 begon ik bij mijn nieuwe werkgever, maar werd toch vrij snel teruggefloten door mijn lijf. Het wordt toch anders als je dagen weer bepaald worden door een rooster, een kantoordag, reistijd, nieuwe dingen, heel veel prikkels van de open kantoortuin, etc. Nu is een nieuwe baan altijd intensief, maar ik kreeg toch vrij snel weer, in ieder geval, fysieke klachten terug die ik echt aan de LC kan linken. Afgelopen week was erg intensief en druk, nu ook alweer dagen hoofdpijn en pijn in mijn bovenbenen.
Het blijft dus oppassen op de een of andere manier, zelfs als je hersteld lijkt. Maar ik klaag niet; ik kan en mag weer zoveel dingen van mijn oude leven doen, maar aangepast. Daar moet ik voor mezelf mijn weg in vinden. Voor zoveel mensen ziet het er nog steeds veel minder rooskleurig uit🍀
Dat geloof ik zeker! Ik heb gelukkig heel veel steun aan mijn man gehad en hij heeft erg veel overgenomen. Met het vele thuiszitten is het dan toch ook fijn om niet alleen te zijn en niet een soort van te 'vereenzamen'. Gelukkig heb je wel steun aan je hond🍀🍀🍀 maar ik kan me voorstellen dat het wel veel zwaarder is; mentaal vooral
Hai Jannelin. Mijn terugvallen gingen van 2 dagen tot 5 weken. Die 5 weken was na griep. Mijn terugvallen zijn nu veel korter geworden omdat ik sinds 6 maanden low dose naltrexon ben gaan gebruiken en dat helpt mij erg goed. Veel minder terugvallen en minder vaak en ook minder heftig.
Het is geen medicijn tegen onze ziekte maar het helpt heel veel mensen wel bij de symptomen. Ik begrijp dat t veiliger is dan een paracetamol en er zijn mensen die het al meer dan 20 jaar gebruiken tegen de symptomen van heel veel auto immuunziektes ( zoals MS ziekte van crohn, ME/ CVS etc.) Ook fijn... het is goedkoop en heeft geen bijwerkingen. In MC Leeuwarden is een longarts die dit middel ook voorschrijft aan haar LC patienten. Wie weet helpt t jou ook? Veel sterkte!!!
Daphy dank je wel voor je reactie, ik ga het zeker proberen. Heb jij het middel op recept besteld of gewoon online gekocht, zo ja, waar? En hoeveel gebruik jij?
Groet, Jannelin
Hi Jannelin
Ik heb het eerst via een kliniek gekregen ( 150 euro voor telefonisch consult) en daarna aan huisarts verteld dat ik het op eigen verantwoordelijkheid ging gebruiken ( en ook veel info erover aan huisarts verteld en uitgeprinte info van de LDN research trust gegeven). Omdat de huisarts zag hoe goed het me deed en ik geen bijwerkingen had krijg ik het nu via de huisarts.
Ik heb heel veel info van de LDN research trust gelezen en hun podcast ( LDN radio) geluisterd om erachter te komen welke dosis voor mij goed zou zijn. Ik ben begonnen met 0.25 dus 1 druppel en elke 5 dagen ongeveer opgebouwd met 1 extra druppel..Advies is om het te nemen voor je gaat slapen. Ik slaap er heerlijk op. Heel af en toe schijnen mensen er juist minder van te slapen . In dat geval kan men het ook in de ochten nemen. Handige tips en veel advies hierover op de site. Veel succes!
Mag ik vragen bij welke kliniek je een telefonisch consult had?
Dag Daphy, dank je wel! Ik ga ermee aan de slag. Fijne dag. Groet, Janne
Ik snap je vraag heel goed. Ik heb nu 3x Covid gehad en na iedere x Covid ook Long Covid. Herstel van de 1e x long covid (brainfog, duizelig, overprikkeld) duurde ongeveer 2 jaar. Helaas was ik nog niet helemaal hersteld toen ik de 2e x Covid kreeg en daarna long Covid. Nu was ik na 6 maanden volledig klachten vrij. Na 2 maanden klachtenvrij te zijn, kreeg ik de 3e x Covid en ben nu nog aan het herstellen van de 3e x long Covid. Ik heb nu alleen na flinke overprikkeling slaapproblemen (onrustig en raar dromen alsof iedere droom hapert). Ik heb deze x mijn smaak en geur behouden. De long covid in mijn hoofd is duidelijk minder erg deze x. Maar ik had wel een maand geen conditie voor lichaamsbeweging. Dat had ik de vorige 2x niet. Wat nu begint op te vallen, is dat ik kort na iedere Covid infectie een gaatje heb of een vulling die ineens vervangen moet en 1x zelfs een kaakontsteking, die de tandarts opvatte als een complicatie van de Covid. Dat leuke grapje kostte me een kies.. Dus ik zie met enige zorg de 4e ronde tegemoet. Hoe is dat bij jou?
Dag Beurtbalkje, sjonge wat heftig allemaal. Bij jou dus ook zo grillig. Jij hebt andere klachten dan ik, bij mij hartkloppingen, bibberbenen, malaise en geen conditie. Ik ben door de terugvallen, ook aan mijn 3e rondje bezig en deze x gelukkig geen hartkloppingen. Wel kan ik soms heel verdrietig zijn, voel me dan geïsoleerd terwijl ik veel aanloop heb, maar zelf mijn vrijheid kwijt ben. Laten we er maar van uit gaan dat 3x scheepsrecht is! Fijn dat je reageerde, groet Jannelin
Ook ik heb meermaals terugvallen gehad, variërend van een paar dagen tot 6 weken. Ik ben al 1,5 jaar ziek. Maar ik moet wel zeggen dat ik na iedere heftige terugval ook weer een stuk beter ben. Meer energie en minder prikkelgevoelig. Ik zeg nu wel eens voor de grap: nog 2 keer griep of migraine (of zoiets) en ik ben helemaal hersteld. Klinkt heel gek maar die enorme terugvallen leveren me eigenlijk meer op dan ze me uiteindelijk kosten. Het lijkt wel of er iedere keer een soort reset plaatsvindt.
Bij mij lijkt zich ook zoiets voor te doen, maar er zit geen duidelijke lijn in. Heb het idee dat het wel uitmaakt waarvan de verslechterde situatie het gevolg is:
In de eerste anderhalf à twee jaar leek het ook alsof ik elke stomme infectie oppikte. Alsof het immuunsysteem alles weer opnieuw moest leren herkennen?
Twee periodes waarbij ik me slechter voelde, maar waarna ik verbetering ervaarde:
Dag Sami, ik herken het, pak elke infectie op. Inderdaad heb ik ook het idee dat mij immuunsysteem alles weer opnieuw moet leren herkennen. Deze ronde gaat makkelijker als de vorige 2, maar ik moet wel heel goed opletten met niet te veel te belasten.
.
Dank Messie, heerlijk zo'n positief bericht. Doet me goed.
Ik heb in anderhalf jaar tijd verschillende terugvallen gehad. Ik kan er zes duidelijk onderscheiden. In bijna alle gevallen, ging het vóór die terugval juist erg goed met me. Maar als het goed gaat, ga ik meer doen, en dan blijkt (achteraf) dat ik mijn grenzen overschreden heb. De kortste terugval was één tot twee weken. Mijn langste terugval was na een vakantie. Die vakantie vond ik het waardevolste wat ik sinds mijn ziek-zijn heb gedaan. Maar erna heb ik zo'n dikke 2 maanden een behoorlijke terugval gehad, en kon ik voor mijn gevoel weer opnieuw beginnen met opbouwen. In de winter heb ik opnieuw een covid-infectie opgelopen, en daarna heb ik een terugval gehad van zo'n 6 weken.
Ik denk dat het een proces is waar je doorheen moet. Van iedere terugval leer je, en ze helpen je in de toekomst om betere beslissingen te maken.
Hoe vaak ze terugkomen, is denk ik niet te zeggen. Ik ben nog (lang) niet zo ver dat ik me genezen acht, of iets daar in de buurt. Mijn laatste terugval is van enkele weken geleden. Het vervelende van die terugval was, dat ik het zelf voelde aankomen, maar mijn gevoel ondergeschikt heb gemaakt aan mijn eigen rationele verklaringen en het advies van anderen. Mijn proces is dus ook nog niet ten einde.