Lieve lotgenoten, na 39 maanden LC hel durf ik het eindelijk te zeggen/geloven IK BEN BETER
Ik heb van alles geprobeerd. Bij “eindelijk hoop na 19 maanden” kun je lezen hoe een SSRI me al een stuk van mijn cognitieve klachten af heeft geholpen. Maar ik bleef bekaf, had PEM, vreselijke zenuw/spierpijnen en enorm snel overprikkeld. Ik ben al de tijd blijven lezen/zoeken naar nieuwe behandelingen en onderzoeken. Zo kwam ik op de hyperbare zuurstoftherapie. Aangezien het erg zwaar en kostbaar is heb ik er lang over getwijfeld en eerst Buteyko ademhalingstherapie/laser acupunctuur geprobeerd. Te vinden bij “nog steeds hoop na 34 maanden”. Het hielp allemaal een beetje maar ik bleef p.t. “leven” zoals ik het zelf omschreef.
Op 3 april 2023 was het zover mijn 1e behandeling in de zuurstoftank in het HGC te Rijswijk. En wat was het zwaar. Van 8.00 tot 10.00 in de tank. Ik hing op een stoeltje met een geluiddempende koptelefoon op en gesloten ogen totaal overprikkeld, maar dacht alleen maar iedere teug zuurstof gaat me beter maken. De eerste 3 weken kon ik echt niets anders dan vanuit de tank vanaf 10.30 op de bank liggen, uitgeput, beetje hoofdpijn en misselijk en klappertandend (het leek wel 2020). Na 3 weken had ik weer een afspraak bij mijn Buteyko/accupunctuur therapeut en hij schrok van mijn uitgeputte aanblik maar was blij verrast toen hij mijn organen ging “lezen”. Eindelijk verbetering in de werking van mijn lever, bijnieren en milt. En ik dacht alleen maar, oké het doet dus iets in mijnlijf dus volhouden.
Na 4 weken merkte ik dat mijn ogen een stuk beter werden. Vanaf maart 2020 was mijn gezichtsvermogen een stuk achter uitgegaan. En na 5 weken merkte ik dat ik iets meer energie kreeg en minder overprikkeld was. Ik kon zelfs lezen in de tank en heel even de radio aanzetten in de auto.
Na 6 weken weer een afspraak bij de Buteyko therapeut en urine en werking organen waren weer enorm verbeterd.
Na 40 behandelingen was ik klaar in de tank en vanaf die tijd ben ik heel voorzichtig gaan opbouwen. Als de dood dat ik te snel zou gaan en terugvallen zou krijgen. Maar dat gebeurde niet, ik durfde het eigenlijk nog steeds niet te geloven. In overleg met HA Citalopram gaan afbouwen inmiddels volledig gestopt. En ik ga gewoon door…..
Nu gaat alles vanzelf/automatisch ik leef weer. Ben ‘s avonds erg moe van alles dat ik doe maar de volgende ochtend word ik uitgerust wakker. Ik heb spierpijn, maar normale spierpijn die ook weer hersteld. Kortom vaarwel LC hel.
Ik wil dit verhaal zo veel mogelijk delen en hoop dat ik een steentje bij kan dragen aan het onderzoek naar hyperbare zuurstof therapie zodat het heel snel vergoed gaat worden.
Houd vol en houd moed want genezing is dus echt mogelijk.
Heel veel sterkte en beterschap, Gabrielle Valk
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Gabrielle wat een fijn nieuws!!!
Goed om te horen dat je nu kan zeggen dat je beter bent. Als iedereen zo opknapt van de hyperbare zuurstof tank. Dan moeten ze het maar snel gaan vergoeden.
Bedankt voor het delen!
Groetjes mama Marjolein
Hi Marjolein,
Dat is nou net het probleem, niet iedere LC patiënt knapt er zo enorm van op. Er wordt momenteel onderzoek gedaan door alle centra in NL ( en wereldwijd), om te ontdekken bij wie het eventueel kan helpen. Als je bijvoorbeeld longschade hebt dan mag je bijv. al niet in de tank. Artsen/wetenschappers zijn nu nog zeer terughoudend omdat de resultaten nog niet bekend zijn. 1 arts vroeg mij zelfs letterlijk om er nog niet zo veel ruchtbaarheid aan te geven…..Maar sorry dat gaat vanzelf. Iedereen die ik tegen kom (ja ik kom weer dagelijks buiten en in winkels en zo) staat me met open mond aan te kijken en vraagt “wat is er met jou gebeurd? je ziet er eindelijk weer normaal/gezond uit en je kan weer gewoon een gesprek voeren”. En als ik dan vertel hoe het komt zegt bijna iedereen “o wat fantastisch maar ik ken nog iemand (of meer) die LC heeft, ik ga het meteen vertellen”. Dus eigenlijk ben ik een wandelend reclame bord (sorry artsen).
En ik blijf ook zeggen (ook tegen die arts). Als je zo lang in de LC hel hebt gezeten grijp je elke kans die er voorbij komt en “hoop doet leven” is op ons echt van toepassing. Mensen hebben geen idee wat voor eenzame/uitzichtloze stille strijd we voeren en sommige dus al 3 jaar. En als ik ook maar 1 lotgenoot kan helpen (hoop natuurlijk veel meer) ben ik al blij, dus vandaar.
En de kosten zijn enorm (voel me gezegend dat ik het kon betalen) maar ik hoor steeds meer verhalen dat werkgevers mee willen betalen en van crowd funding acties en het is aftrekbaar van de belasting. Maar ik hoop natuurlijk dat het gewoon vergoed gaat worden, want ik gun dit iedereen. En als ik daar bij kan helpen dan doe ik dat graag.
succes allemaal en houd vol.
Ja het is wel jammer dat er nog niet een eenduidige behandeling is die voor iedereen werkt. Ik ben vandaag maar weer gestopt met de srni medicatie. Deed helaas vrij weinig en had wel veel last van de bijwerkingen.
We hopen maar op betere tijden
Hoi Marjolein , ik ben heel
benieuwd hoe het nu met je gaat
groetjes Mona
Hoi Mona,
Het gaat nog niet zo best. Ik heb in oktober WIA aanvraag de deur uitgedaan. Dat heeft me zoveel energie gekost. Eind januari 2 jaar ziek. voorschot aangevraagd bij het UWV, want nog geen beslissing natuurlijk. Nu geen reïntegratie verplichting. En heb het idee dat alle stress en vermoeidheid er nog harder uitkomen. Alsof ik op adrenaline de laatste maanden toch maar geprobeerd heb om aan reïntegratie verplichtingen te kunnen voldoen..en nu alles eruit komt.
Ik hoop echt op betere tijden.
Hoe gaat het met jou?
Groetjes Marjolein
Wauw Gabrielle, wat een goed nieuws!
Fijn dat je het effect hier zo in detail beschrijft, dank je, had ik nog niet eerder gelezen (alweer: ook over de ssri het voortouw bij jou!)
Ik ben mijn knopen aan het tellen: of ik dit kan betalen, de lange tijd kan vrijmaken…. Het is nogal een beslissing. Ik heb gebeld met zo’n centrum in Goes, ik begreep 5 behandelingen á 200€ dus 1000€ per week, waar je niet naast kunt werken, en daarna 4-6 weken rust nodig, dus alles bij elkaar 12-16 weken uit de running? (En dan ook nog een eind van waar ik woon, dus waarschijnlijk ook een slaapplek nodig…)
Hou je ons op de hoogte hoe het verder gaat, of je vrij van alle symptomen bent if dat er toch nog een residu is?
Lieve groet,
E.
Ja super voor je Gabrielle! Echt kippenvel om te lezen dat jij je eindelijk beter bent! En geeft hoop voor ons.
Na jou post over SSRI ben ik daar ook mee begonnen, maar ook mij helpt het wel maar onvoldoende. Op de pagina ‘klachten na Corona’ staan ook veel ervaringen met hyperbare zuurstoftherapie onder item ‘op zoek naar mede lotgenoten die de hyperbare zuurstof therapie volgen’. Ik ben domweg gaan turven en daar 12 lotgenoten die het ook gedaan hebben. 2 daarvan noemen zich ook genezen, 8 knappen er wel echt van op maar niet genezen en 2 zien geen effect.
En daar vond ik ook de link naar publicaties hierover. Voor zover ik weet het enige onderzoek met een controlegroep met significante resultaten voor cognitieve problemen en vermoeidheid.
https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34862223/
Ik heb op basis van die berichten en het lezen van de artikelen de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of mijn werk het wil financieren. Want qua herstel vind ik dat ik het afgelopen jaar niet echt vooruit ben gegaan. Maar wat E ook zegt, het is naast financiën wel een heel gepuzzel om het praktisch rond te krijgen. Maar ik wil er toch wel voor gaan. Heel spannend!!!
Hi allemaal!
Ik heb zojuist ook nog een update geschreven over mijn ervaring met HBOT op het andere topic.
Bij vragen stel ze gerust :-)
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/op-zoek-naar-mede-lotgenoten-die-de-…
Ha, Indyluna,
Heb net die hele topic doorgelezen — was me ontgaan dat er zo’n uitgebreide uitwisseling was…(blijkbaar is dit hoekje van het forum wat meer mijn thuisbasis :)
Ik twijfel heel erg over of het me verder zou kunnen brengen, en ook met wie ik daarover zou kunnen overleggen: tot nu toe alle informatie over mogelijke behandelingen en herstel door pacing en supplementen zelf bij elkaar geschraapt. Ik denk dat ik nu ongeveer net zo goed hersteld ben als wat jij beschrijft over jezelf na de HBOT: ik kan 2-3 keer per week iets intensievers (= met mensen praten) doen buitenshuis, na 2-3 uur beginnen dan de klachten. In huis kan ik de hele dag doorwerken zonder klachten, met korte rustperiodes. Ik heb geen idee of het met mijn huidige beleid nog steeds beter wordt (tot op heden wel wat ‘dynamiek’, waarvan de huisarts steeds zegt dat het goed nieuws is); weet niet hoe te beginnen af te wegen of de HBOT verschil uit zou kunnen maken…
Heel stom dat er nergens wat meer structurele informatie wordt verzameld en uitgedragen — maar misschien moet ik wat verder zoeken. Ik vind het negeren van de behandelmogelijkheid door C-support weinig productief! Ze zouden daar tenminste ook de verhalen die ze horen in kaart kunnen brengen (en dan alsnog hun begeleidende negatief advies kunnen geven), zodat het wat minder op gokken lijkt.
Ik ben wel bang dat de positievere verhalen een stuk makkelijker verteld worden op publieke fora. Ik waardeer je eerlijkheid over de lichte teleurstelling en de helderheid over de afwegingen die je hebt gemaakt in jouw beschrijving dan ook enorm. Ik hoop dat het effect ondanks je verwachting toch nog verder toeneemt!
Lieve groet
E.
Ha IndyLuna, bedankt voor je update. Het spijt me dat je niet wat meer resultaat van de behandeling ervaart. Je hebt het geprobeerd en je hebt toch iets van de leven terug. Dat is wel wat waard. Hopelijk ga je je komende weken nog iets beter voelen. Ik ben nog niet begonnen, omdat ik bang was/ben dat de behandeling al met al te zwaar voor mij zou zijn. Ik ben sinds twee maanden citalopram aan het slikken, en ben veel minder prikkelgevoelig daardoor. Dat maakt dat ik over een paar maanden wellicht toch de zuurstoftherapie ga doen, als dat nog nodig is.
Tjonge Gabrielle, wat een fantastisch nieuws! Het is je meer dan gegund, na de jarenlange worsteling. XX
Hoi !
Ik ben heel erg benieuwd naar de hyperbare zuurstoftherapie waar jullie dit hebben gehad?
En ook of de positieve veranderingen van lange duur zijn. Zeg maar niet dat je twee maanden hieraan besteed er dan 2/3 maanden meer energie van hebt en het daarna wegebt ofzo.
Liefs, Desiree