Heb sinds oktober 2022 post-covid, houdt veel lichamelijke en cognitieve klachten.
Las dat er een long covid polikliniek in Amsterdam is: CVS ME medisch centrum.
Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Is dit een andere long covid polikliniek dan die op de locatie VUmc van het Amsterdam UMC?
Ja, deze is helaas gesloten. Deze staat vermeld als longcovidcentrum.nl
Begrijp is medisch centrum voor onderzoek en behandeling lc. Ken dit centrum zelf niet.
Op de site van Vektis kan ik deze niet vinden in het AGB-register.
Dat is het ME/cvs centrum, waar enige controverse omheen bestaat, blijkbaar zijn ze ook op long covid ingesprongen. In hun verantwoording richting artsen zeggen ze alleen iets over welke protocollen ze gebruiken om ME patiënten te helpen. Ze gebruiken amerikaanse protocollen, die hier niet erkend zijn. Er bestaat in NL eigenlijk ook geen zinnig behandelprotocol voor ME: zelfs pacing is niet standaard, omdat er nog steeds artsen rondlopen (en in de NHG invloed hebben) die denken dat het psychisch is.
Het is dan ook niet verzekerd, en best duur. Ook de tests (NASA leu test) kunnen best intensief zijn. Ik weet niet wat je allemaal al hebt geprobeerd, en of de diagnose heel duidelijk is — maar ik zou eerst het gewone medische circuit (huisarts, longarts, cardioloog, neuroloog) doorlopen voor een diagnose; goed leren pacen en jezelf grondig inlezen in supplementen en medicatie off label. Pas dan, gewapend met genoeg kennis, zou ik misschien naar zo’n commercieel centrum gaan, om te kijken wat ze kunnen bieden.
Overigens: In Amersfoort is een ME-kliniek die geen medicatie / supplementen voorschrijft, waar specialisten meekijken en behandeling (vooral pacen geloof ik) op afstand wel vergoed wordt.
Sterkte!
E.
Ha E.,
Zou ik jou hier persoonlijk iets over kunnen vragen? Ik ben bereikbaar op annaherter@me.com. Ik hoor graag!
Groet,
Anna
Bedankt voor duidelijke reactie E.
Heb in oktober '22 covid gekregen. In januari '23 heeft longarts diagnose post-covid vastgesteld.
Sta ondertussen onder behandeling longarts, cardioloog, poh-ggz, fysio en ergo.
Heb diverse supplementen gebruikt.
Was benieuwd wat deze kliniek extra te bieden had en ook aan medicatie. Is me nu duidelijk, bedankt!
Er is een commercieel bedrijf dat bestaat uit verschillende labels, Eén van de labels betreft post covid klinieken in Lelystad, Amersfoort, Tiel.
Zijn schrijven dat van de mensen die de multidisciplinaire behandeling afmaken rapporteert vanaf 2011 toch ruim 85% dat ze (enige) verbetering in functioneren en vermindering van klachten ervaren (PROM’s). Dat lijkt ook in de jaren daarna te bestendigen en ook te resulteren in minder zorggebruik. De nuance die daarbij hoort is dat dit een subjectief resultaat is, dat alleen haalbaar is voor patiënten die in staat zijn de kliniek te bezoeken. Of deze claims zijn onderbouwd met onderzoeken of berusten op eigen ervaringen met eigen patiënten kan ik nergens vinden.
Voor Post Covid (Covid-19 is pas ontstaan in 2020) claimen ze een behandelresultaat: rond de 85% ervaart verbetering. Weet iemand of deze claim terecht is?
Op de site van Vektis staat het overkoepelende bedrijf waar dit label onder valt wel vermeld in het AGB-register. De post covid kliniek(en) staat niet in het AGB-register. Het lijkt erop dat er een verbinding is met een hotel/restaurant/care keten.
Het adres in Tiel zit op hetzelfde adres als mijn ergo, die disciplinair samenwerkt met diverse fysio praktijken, logopedisten en dietisten. Maar deze kliniek heeft zij iig nooit 'aanbevolen'
Volgens mij is het dezelfde club als de chronische (cvs/me) kliniek en de verhalen omtrent LC behandelingen (maar ook me/cvs) vind ik daarvan nou ook niet bijzonder succesvol op diverse pagina's, fora en groepen als ik eerlijk ben. Nu lees je vaak eerder negatieve ervaringen dan positief, maar van de reacties die ik vaak lees zitten ze teveel op SOLK
Ik vind het opmerkelijk dat wel het percentage verbeteringen wordt genoemd, maar niet het percentage geen verbeteringen, het percentage verslechteringen of het percentage ondervonden schades.
Volgens mij is het percentage verbeteringen letterlijk overgenomen van de website van de chronischevermoeidheidskliniek. Bekijk beide maar eens
Natuurlijk noemen ze dat niet..is hetzelfde als alle ellende en complicaties en mislukkingen na maagverkleiningen: als ze daar eerlijk en transparant over zouden zijn krijgen ze geen patienten meer, of minder en uiteindelijk draait het allemaal om: geld
De reguliere zorg en biomedisch onderzoek waren en zijn niet of karig aanwezig. Mensen gaan dan op zoek naar alternatieven, er is een behoefte. Zeker bij een groep mensen met een groot verschil in leven van voor en na longcovid.
En er zijn weinig artsen die een grote groep longcovid patiënten ziet en daar opmerkelijk zaken zien of vinden die (veel) belovend zijn voor nader onderzoek.
Door geen registratie weten we ook niet of er mensen zijn overleden aan longcovid.
En hoe wordt een verbetering vastgesteld? Is dit een subjectieve beoordeling (via een vraag of vragenlijst) van de patiënt of is dit met een gevalideerde "harde" objectieve meting gedaan?
Artsen zullen altijd zeggen dat er een risico is op complicaties, zij en de patiënten zijn mensen.
Ik weet niet welke organisatie waakt over claims die niet of onvoldoende zijn bewezen en zonodig kan ingrijpen. Waarschijnlijk houdt de Vereniging tegen de Kwakzalverij deze aanbieders van behandelwijzen in de gaten.
In het kader van onderzoek is het natuurlijk goed om centra op te zetten,
maar behalve wat standaard adviezen voor mensen met een post-infectieus
syndroom hebben deze aanbieders m.i. nog niets effectiefs te bieden.
Ik heb er in ieder geval niets aan.Protocollen,vragenlijsten enz.Je mag al blij zij als je een huisarts hebt tegenwoordig.Het is weer een mooi verdienmodel erbij.
Beste p-rick,
Mag ik je vragen of je een traject met ze hebt doorlopen en/of deels? Ik heb binnenkort een afspraak staan en merk dat ik door de info in deze blog toch ga twijfelen. Ik lees daarom graag je ervaring.
Groet, L
Ik ben blij dat ik nog zelf boodschappen kan doen,laat staan een druk traject.Ik kijk de kat wel uit de boom.Maar ik heb het wel gezien nu,na vier jaar nog geen oplossing.Ik kan dit er niet nog bij hebben.Ga jij maar eerst,dan lees ik het wel.
Ter info: flinke terugval dus mijn afspraak geannuleerd.
Nu op SSRI ( met oxazepam ter ondersteuning eerste weken) iom HA. Hopelijk krijg ik daarmee weer voet aan de grond.
Ik ben vorige jaar gestart met een traject daar en mijn ervaring is positief. Ik heb sinds 2022 long covid. Sindsdien kon ik niet meer werken, maar enkele minuten wandelen, niet meer boodschappen doen en kon ik zo'n een keer per week voor mezelf koken en eenmaal per week kort bezoek ontvangen (waarna ik regelmatig toch crashte). Het opstarten van het traject duurde lang, de intake fase heeft enkele maanden geduurd. Maar toen ik eenmaal de tests had doorlopen had ik regelmatig contact en hebben we verscheidene (al dan niet experimentele) dingen geprobeerd. Daar ben ik enorm van opgeknapt. Inmiddels kan ik weer werken, sporten, en is mijn sociale leven weer kleurrijk. Ik ben zo goed als klachtenvrij. Het centrum is voor zover ik weet niet commercieel in de zin dat er een winstoogmerk heeft. Ik heb ook het idee dat ze goed de vermoeidheid die bij long covid komt kijken begrijpen. De afspraken zijn kort en bondig en digitaal, zodat je er niet heen hoeft te reizen. Ik ben enorm positief erover en blij dat ik ze heb gevonden. Ik zeg altijd dat dit de zorg is die ik zou verwachten als we in Nederland vanuit de overheid echte long covid polis zouden hebben. Ik denk daarbij wel dat ik echt geluk heb gehad dat alles zo goed bij mij aansloeg
Ik lees hier o.a. een voorgeschreven SSRI,is dat niet een geval van het zo kwalijke ´off label´ voorschrijven waar een arts een hoge boete voor kon krijgen? Dat spul is ook een soort Haarlemmer olie tegenwoordig.
Nee dat ging/gaat om andere middelen met o.a. de werkzame stof ivermectine en hydroxychloroquine.
SSRI's worden best vaak ingezet voor LC. De een heeft er baat bij, de ander totaal niet.
Een paar maanden terug heb ik me aangemeld bij het longcovidcentrum. Ik heb daarvoor geprobeerd zoveel mogelijk informatie hierover in te winnen, wat me behoorlijk wat energie heeft gekost. Ik had er in de eerste instantie namelijk niet een heel goed gevoel bij, maar wilde het toch graag proberen. Behandelend arts gegoogeld en gecheckt op website vereniging tegen kwakzalverij - niets geks daar.
Na mijn aanmelding kreeg ik een lijstje met afspraken en zag daarop een naam van een behandelaar waarmee ik contact zou hebben.
Toen ik die nog even googelde kwam ik erachter dat deze man - hoofd onderzoeker en tevens man van de directeur - in 2011 uit het big-register is geschrapt wegens grensoverschrijdend gedrag. Dat gebeurt niet zomaar. Eerst leek 2011 me lang geleden, maar later vond ik ook nog een artikel uit 2022. Ik voel me enorm misleid, als long covidpatiënten zijn we al zo kwetsbaar - waarom ben ik hier nergens voor gewaarschuwd? Vandaar dat ik dit toch even wilde delen. Ik ben zodra ik hier achter kwam gestopt met het traject - hoewel het me inhoudelijk hoop gaf.
Via deze link kun je meer hierover lezen:
Patiëntenorganisaties verzoeken CVS/ME MC om maatregelen | ME/cvs Vereniging (me-cvsvereniging.nl)