Ik zit inmiddels 15 maanden in de ziektewet en heb in die periode geen enkele vooruitgang weten te boeken. Na een klein half jaar ben ik begonnen met herstelzorg, eerst alleen fysiotherapie en later ook ergotherapie. Halverwege mijn 2e termijn van de herstelzorg moet ik concluderen dat ik eigenlijk steeds licht achteruit gegaan ben sinds ik hiermee begonnen ben. Na het zoeken van informatie ontdekte ik dat dit bij meer mensen voorkomt en dat inspanningsintolerantie, ook wel PEM genoemd, mogelijk een oorzaak hiervan is. Ik herken het heel duidelijk dat ik van enige inspanning duidelijk meer klachten krijg. Dit kan bij de fysio zijn (zelfs met de lage intensiteit waarvoor nu gekozen is), maar ik heb het ook door cognitieve belasting zoals lezen of mentale belasting zoals bij stressvolle momenten of wat langere gesprekken. En ik herken ook dat dit soms meteen gebeurt en soms pas 1 of 2 dagen later een terugslag krijg.
Ik las ook dat inspanningsintolerantie ook bij langer bestaande diagnoses zoals ME/cvs voorkomt, waardoor er dus al meer over bekend zou moeten zijn. Ik heb hier met de huisarts, neuroloog, longarts, verzekeringsarts, fysio en ergo over gesproken, maar niemand lijkt echt bekend te zijn met inspanningsintolerantie (PEM). Ik mis dus echt een visie over hoe ik hiervan kan herstellen. Ik lees online wel eens wat (ook stukje op deze site gelezen) en merk dat vaker heel veel rusten en zelfs stoppen met de fysio geadviseerd wordt, maar aan de andere kant heb ik ook een verzekeringsarts die meer wil activeren ondanks mijn lage belastbaarheid.
Ik vraag me af of iemand advies van zorgverleners heeft gehad over inspanningsintolerantie en wellicht ook al heeft geëxperimenteerd met veel rusten (meer dan 2x een uur overdag) en/of verbetering heeft kunnen boeken en inmiddels weer meer inspanning kan verdragen.
P.s. sowieso vind ik dat iedereen die (ver) hersteld is van long covid er nog even aan moet denken aan het delen van zijn/haar ervaringen over wat hielp en wat niet. Dit biedt nog niet herstelde patiënten perspectief en wellicht handvaten voor de eigen behandeling.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Beste Koning,
Er staan ontzettend veel tips en herstelverhalen op dit forum, maar mensen raken ook in gesprek en dan is het veel zoekwerk om die te vinden. Het methodisch rusten (‘pacing’) zoals bij ME en fybromyalgie is ook in NL een bestaande behandeling, en als je een ergotherapeut vindt met post-covid aantekening zou die je daarmee verder moeten kunnen helpen. Als je zelf verder wilt lezen loont het om online te zoeken naar ‘pacing’ als zoekterm, zeker in de VS en UK nadrukkelijk aangeraden behandeling voor post covid. Hier is bijvoorbeeld een beschrijving te vinden (in het Engels):
http://www.phsa.ca/health-info-site/Documents/post_covid-19_Post-Exerti…
Over PEM: er zijn artsen die het bestaan ervan ontkennen en stellen dat het psychologisch is— en dat je bij vermoeidheid altijd ‘gradient exercise therapy’ moet doen, dus stug opbouwen van fysieke inspanning — precies wat je bij PEM niet kunt. Lees bijv. hier:
https://me-pedia.org/wiki/Pushing_through_symptoms
Bij mij was het juist een bedrijfsarts die me op het pacen / PEM wees en die me steeds afremt om teveel te proberen te werken — wat dat betreft heb ik echt geluk, als ik hoor hoe het bij anderen gaat. Het idee van pacing is dat je nooit over je grenzen probeert te gaan en daardoor langzaam herstelt; bij post covid met neurologische symptomen is prikkelvrije rust nodig, net als bij een hersenschudding zeg maar. Voor mij in het begin (mrt 2022) moest ik bijna bij elke handeling (eten, douchen etc) vervolgens een uur liggen zonder licht/geluid om van de hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid en oorsuizen af te komen. Als ik ermee doorliep kreeg ik die extreme moeheid, kon ik de volgende dag zomaar de hele dag niet anders dan slapen. Inmiddels kan ik toe met 15-30 min rust en ademhalingsoefeningen na een uur achter de computer of na een half uur bewegen (en dan tot drie keer zo’n cyclus op een dag). Heel langzaam, maar wel beterend dus - met de nodige ups en downs tussendoor. Misschien is het moeilijkste om eerlijk tegen jezelf te zijn hoe weinig je nog kunt zonder ergens last van te krijgen — en dan heb je alweer teveel gedaan. Erg moeilijk als je bedrijfs- of verzekeringsarts je dan ook nog eens verder wil activeren lijkt me. Misschien kun je je symptomen en dagindeling precies bijhouden, en ook wat informatiemateriaal verzamelen om je arts meer inzicht te geven?
— veel sterkte!
Ik zit nu pas op 4 maanden, maar ik ben 4 weken geleden helemaal teruggezet naar een basisniveau van 12 dagpunten van de ergo. Ik kreeg koorts na de minst geringe inspanning (aankleden) en hobbelde achteruit. Eigenlijk vanaf het moment dat ik iedere week naar de fysio moest, naar het werk en naar de ergo. Activiteiten die voor corona puur ontspanning waren, bleken nu ook inspannend en moest ik ook punten voor gaan rekenen. Zelfde voor al mijn eetmomenten op een dag (6 vanwege een maagverkleining). Al met al dacht ik dat ik weinig deed, weinig indpanning > maar ik moest eerst leren wat inspanning allemaal was voor mij.
Concreet: 12 dagpunten; dat is heel weinig. Kwartier vaatwasserbis al 1,5. Een eetmoment is al 0,5 of 1. Eten koken en bereiden al 1,5 - 3 punten, enzovoorts. Stoppen met fysiotherapie heb ik zelf gedaan, ergo was het ermee eens. (Na fysio viel ik 3 a 4 dagen terug, terwijl we alleen afemhalingsoefeningen deden, maar het was ook de reis heen- en terug). Stoppen met werkbezoeken, en rust rust, rust. Maximaal 1 activiteit buiten de deur per dag; wandelen dus voor mij. Boodschap buiten de deur is niet wandelen die dag.
Rust afwisselen met fysieke en cognitieve activiteiten. Fysiek afwisselen met cognitief. Na zwaardere fysieke activiteiten, dat kan al de vaatwasser uitpakken zijn, standaard 30-45 min rust. Na lichte activiteiten 15-30 min.
Rust is niet per definitie slapen, wel prikkelvrij rusten (ga dat nu maar eens doen met tinnitus die ik door corona heb gekregen), yoga nidra, meditaties. Etc. Alles waar ik wel echt van ontspan. Powernap max 30 minuten en voor 14.00 uur.
12 dagpunten is dus merendeels rusten op een dag. Ik kwam/kom daarbij op veel meer dan 2 x 1 uur rust per dag.
S'middags en sa avonds na het eten pak ik een uur. En dan tussendoor de gehele dag tussen de diverse activiteiten door.
Ik doe dit nu bijna 4 weken. Ik voel me weer een beetje mens worden. Ik heb veel minder fysieke klachten en veel minder cognitieve klachten. Ik heb nog dagelijks hoofdpijn, maar minder intensief. De koorts na inspanning is veranderd in verhoging na inspanning. Ik voel me eindelijk langzaam opkrabbelen.
Ik zit de laatste dagen zelfs rond de 14-15 punten. Ik word weer wat vrolijker, minder overprikkelt. Maar: ik moet nu ook oppassen >>> dit is ook het moment om actief op de rem te trappen, anders ga ik te hard. De andere kant is de tinnitus die ik door corona gekregen lijk te hebben, ant die maakt me knettergek en houdt me nu uit mijn slaap. Dus ook dat kan uiteindelijk mss weer voor terugval zorgen. Maar het velen rusten en doseren heeft mij absoluut goed gedaan.
Maar ik ben benieuwd; mijn vervangende bedrijfsarts wil ook te snel. Stelde 4 weken geleden in brief richting werkgever, dat ik over 3 maanden...nu dus nog 2 maanden...volledig hersteld in alle werkuren en eigen functie ben. Ik heb de ergo dus gevraagd om advies uit te brengen voor het volgende consult op 17-10. Zij is ook gespecialiseerd in arbeid en reintegratie. In 2 maanden volledig terug, ik hoop het, maar ik denk het niet.
Ps: als je dat nog niet gedaan hebt meld je aam bij C-support. Ook zij kunnen je voorzien van adviezen en kunnen eventueel ondersteuning bieden. Ook in werk en verzekeringsartsen.
Wijs de verzekeringarts ook eens op de nieuwe leidraad reintegratie na covid-19. Daar staat ook veel in. Die kun je zelf ook via google vinden, ook over opbouw en rol ergothetapeut die een prominente rol heeft gekregen in de opbouw naar en van werk.
Ik heb geen PEM en hierover dus ook geen advies gehad.. Wel heb ik een dikke maand (bijna 2 maand) bijna alleen maar gerust... gerust en nog eens gerust. Eten en aankleden waren de hoofdactiviteiten van de dag. Ik sliep wel 12-15 uren op een dag (met overdag slapen erbij). Verder lag ik op de bank, starend naar het plafond of gewoon met mijn ogen dicht. Moest toen al wel 2x naar de fysio in de week, dus daar was ik ook continu van aan het herstellen...
Na verloop van tijd, begon ik mij in "rust stand" beter te voelen. Betekende dat ik dan nog steeds bleef rusten en gewoon wat in huis ging lopen en dan weer rusten. Als ik dan weer een stap hoger wilde gaan, moest ik mij daarna oké voelen. Niet alsof je de marathon hebt gelopen, dan kun je beter op je huidige niveau blijven doorgaan.
Na weken of in sommige gevallen maanden, gaat het pas een keer vooruit. Mijn advies zou zijn, te veel rust kun je bijna niet krijgen met long covid. Pak die rust, al slaap je uren overdag. De kunst is vooral om te voorkomen dat het je nachtrust verstoord. Dan kun je proberen om overdag iets minder te slapen of op andere momenten, maar helaas ook dat gaat niet voor iedereen op. Ik slaap nu al denk ik kleine 2 maand niet meer overdag. Echter, zodra ik een activiteit doe die over mijn grenzen gaat, slaap ik weer (gerust een uur of 2 uur overdag en ik slaap nog steeds 10 a 11 uren 's nachts helaas). En het hobbelt nog dagen na. Wat ik er ook mee wil aangeven is, die belastbaarheid valt nu gewoon even niet te prikkelen. Doe je dat wel, blijf je misschien hangen. Ik merk dat nu nog steeds met bepaalde inspanningen. Sommigen willen gewoon nog niet of werken averechts of je wil wat te snel... Dan moet je toch helaas een stapje terug. Ik ben nu al met mijn 3e week bezig dat ik eindelijk 20 minuten kan wandelen. Met moeite. Hiervoor heb ik denk ik wel een maand(en) gedaan met 6, 10 en 15 minuten. Ik wil je niet demotiveren, maar meer aangeven dat dit de realiteit is voor mij en waarschijnlijk velen onder ons. Hopelijk zal het jou helpen om er een weg in te vinden om ermee leren om te gaan.
Ik heb inmiddels wel geleerd dat ik beter te veel kan rusten dan te weinig. In het begin merkte je de vooruitgang nagenoeg niet, maar het gaat erom dat je de dag wat doorkomt. Op een gegeven moment merk je ineens vooruitgang, althans dat had ik.
Dag Koning,
Bij mij begonnen de klachten in juni 2021. Wat mij uiteindelijk heeft geholpen, komt neer op het vinden van het inspannings-/overprikkelingsniveau, waarvan mijn lichaam en hersens niet telkens hoefden te herstellen. Dus niet zozeer helemaal niks meer doen en alleen nog rusten, maar rustig aan doen. Ik had vanaf februari 2022 een fysiotherapeut die me hierbij hielp. Zij snapte precies hoe pacing werkt en heeft me eerst geleerd hoe ik overbelasting kon voorkomen. Pas daarna heeft ze de oefeningen verzwaard om de inspanningsgrens op te rekken, maar dus steeds zodanig dat ik niet overbelast werd. Als in de twee dagen erna toch bleek dat ik meer klachten had, werden de oefeningen weer iets verlaagd.
Je moet de hele dag opletten: wat kost je energie, maar ook: wat geeft je energie. En in het begin kwam dat bij mij neer op extreem beperkt zijn in dingen doen, wegblijven van alles wat prikkels gaf en functioneren als een schildpad in slakkenmodus.
Ik denk overigens dat te veel rust zonder tussendoor te bewegen funest is. Beweging voorkomt spierverlies. Zonder die spieren worden andere dingen ook weer moeilijker. Ik had dat pas door toen ik in februari 2022 het eerste contact met C-Support had en ze aanraadde om te laten controleren op vitaminetekorten van B12 en D en te letten op voldoende eiwitinname voor spieropbouw.
Ik moet nog steeds regelmatig licht bewegen om te voorkomen dat klachten terugkomen. Het is alsof ik zo voorkom dat lichaamsfuncties stilvallen en ik daarmee ook cognitieve overbelasting voorkom. Soms voel ik me minder energiek en heb ik de neiging in bed of op de bank te blijven hangen, maar telkens als ik nu dan toch in beweging kom, merk ik dat ik me daardoor een stuk beter voel. De bloedsomloop lijkt dan door mijzelf in gang te moeten worden gezet.
Naarmate het beter met me ging, merkte ik dat de sleutel echt zat in hoe lang mijn lichaam nodig had om weer tot rust te komen en te herstellen van inspanning. Het parasympatische zenuwstelsel regelt dat normaal gesproken, maar lijkt maandenlang niet goed te hebben gefunctioneerd. Ik had de hele tijd klachten doordat mijn lichaam overal op reageerde door stressfuncties te activeren en daarin bleef hangen.
Met ademhalingsoefeningen lukte het om zelf die stressreacties uit te schakelen. Maar ja, dat hoort dus vanzelf te gaan … Als het lichaam dat wel weer vanzelf sneller begint te regelen, wordt het langzaamaan mogelijk om je activiteiten uit te breiden. Je kunt je dan steeds meer permitteren zonder te sneuvelen.
Met pacing blijf je weg van overbelasting, zodat je je energiereserves niet aanspreekt. Die hoeven dan niet meer de hele tijd te worden opgeladen. Het opladen kost namelijk te veel tijd en energie met die defecte herstelfunctie. Als het dan lukt om langere tijd op een gelijkmatig evenwichtsniveau te functioneren, zonder inspanningspieken en hersteldalen, is het alsof je energiereserves groter worden en alsof die herstelfunctie daardoor de kans krijgt om eerst zichzelf te repareren. Wat ook enorm scheelt, is als de ademhaling weer vanzelf correct reageert bij inspanning, in plaats van de hele tijd te hoog te zitten.
Vervolgens kun je de inspanningspieken oprekken, omdat je veel makkelijker uit de hersteldalen komt en kun je steeds meer doen zonder de hele tijd op te letten of het nog goed gaat. Ik moet alleen wel echt blijven oppassen dat ik regelmatig rust en beweging inbouw.
Grootste probleem nu is dat mijn geheugen en metacognitieve hersenfuncties nog steeds niet normaal werken. Ze functioneren al aanzienlijk beter, maar te beperkt om vlot en probleemloos dingen te doen qua werk, maar vooral qua studie. Ik vergeet nog steeds van alles en het kost me gewoon energie om langdurig veel verschillende stukjes informatie te verwerken. Redeneren en anticiperen lukt niet goed; ik kan mijn eigen gedachtengang niet vasthouden. Theoretisch denken met gedachtengangen van anderen is ronduit hopeloos.
De laatste weken werd ik steeds chaotischer door de pogingen om toch opdrachten af te ronden. Ik heb daar veel te veel tijd voor nodig. Heb daardoor te weinig rustmomenten gepakt, en kreeg weer allerlei stressreactieklachten terug. Heb deze week noodgedwongen weer rustig aan gedaan: minder activiteiten, prikkelvermijding, meer regelmaat, rustmomenten en licht bewegen. Zit nu weer in een soort ‘alles-onder-controletoestand’. Op de studie na dan …
Eergisteren werd in de NRC iets over de hersens benoemd in een artikel over long covid, werd er niet blij van. Maar eigenlijk ben ik er in zijn geheel al wel aanzienlijk beter aan toe dan degenen in het artikel. Voorlopig maar weer doorgaan met geduldig blijven, waken voor overbelasting en het herstel de tijd geven.
Sterkte, Sami