Hoi allemaal,
Ik ben drie keer besmet geweest in afgelopen anderhalf jaar, last van hersenmist, verslechterde cognitieve vermogens en heel vaak heel moe. Bloedonderzoek, nieren, infecties, urine, hartfilmpje, longfoto....alles ziet er goed uit. Ik kan nu 3 x 4 uur per week werken en besef dat ik hier dankbaar voor mag zijn in vergelijking met andere lotgenoten, maar ik ben vooral verdrietig over het verlies van mijn vroegere belastbaarheid.
Wat heb ik gedaan en heeft mijn situatie sterk verbeterd:
-Ergo
Wat heb ik gedaan en merkte ik weinig tot een beetje effect:
-supplementen, dieet(histamine arm & proteine), koffie detox, Ewot (zuurstof en hometrainer), SSRI
Wat heb ik gedaan en merkte ik geen effect:
-accupunctuur, Abound sportdrankje (gevonden in boek 'Het leven moet maar even wachten', Bregje Bleeker)
Wat heb ik gedaan en verslechterde mijn gezondheid:
-sporten, fysio
Huisarts en verpleegkundige/arts bij C-support adviseren om wetenschappelijke onderzoeken af te wachten. Laatst nam ik me dit voor maar dat hield ik 1 dag vol. Toen was ik al weer bezig met het (volgende) SSRI experiment. Na wederom een teleurstelling vraag ik me weer af of ik niet beter het kan los laten en wachten op wetenschappelijke resultaten. Nou, loslaten lukt dus niet maar ik vraag nu eerst aan anderen of iemand ermee bekend is en/of ervaring mee heeft>>>
Op YOutube kwam dit voorbij:
New Treatment Shows Promise for COVID Long-Haulers (juli 2021)
https://www.youtube.com/watch?v=wliXL53LzUs
Bruce Patterson MD
LC treatment using:
-a medication against high cholesterol
-a medication used by HIV patients = CCR5 antagonist
https://www.covidlonghaulers.com/
Het klinkt plausibel in de oren. Heeft iemand hierover gehoord? Ik hoor het graag. Bedankt alvast. (De datum doet vermoeden dat het wederom iets is wat voor sommige patienten kan werken en voor anderen dus helemaal niets doet).
Zelf ga ik ook wat meer op het mentale aspect proberen te focussen door te praten met lotgenoten of vrienden die hiervoor openstaan (Niet iedereen wil het horen...).
Ik wens iedereen goeie gezondheid en beterschap! Hopelijk mogen we hier snel uit komen, we zijn in bepaalde mate gezegend dat er veel mensen last van hebben en er veel onderzoek naar wordt gedaan. Het is nu goed voor te stellen hoe andere mensen met onopgeloste ziektes erin staan en al 10/20 jaar "wachten".
Met vriendelijke groet,
Thomas Lefebure
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Sterkte Thomas!
Ik ben ook benieuwd naar andere succesvolle pogingen. Ik heb na 7 maanden m.n. nog last van minder energie en belastbaarheid. Spierzwakte in mijn benen en verzuring bij geringe inspanning. Geheugenproblemen en harder moeten nadenken.
Heb al ergo gehad, dit was helpend. Ben nog steeds bezig met de fysio. Verder eiwitrijke voeding, multivitamine en vit D (heb een getinte huid), ayurvedische kruidensupplementen. En natuurlijk meer rust nemen.
Heb 4 maanden 2 prepare gebruikt. Sindsdien ben ik wel geleidelijk wat vooruit gegaan, maar durf niet te zeggen of het daadwerkelijk daardoor kwam.
Hoi Thomas,
Ben zelf ook aan het experimenteren geslagen. Ik wacht ook liever de wetenschap af, helaas gaat dat zo tergend traag dat dat geen reële optie is. Er zijn tientallen medicijnen waarvoor anekdotisch bewijs van effectiviteit is maar waar op korte termijn geen onderzoeken naar gestart worden.
Jammer dat SSRI's geen effect hebben gehad, ben hier zelf ook nieuwsgierig naar maar ben bang voor de bijwerkingen. Met name in geïnteresseerd omdat ik denk dat ik ontstekingen heb in mijn hersenen, fluvoxamine zou hier tegen kunnen werken.
Naar aanleiding van de Bruce Patterson theorie heb ik afgelopen zomer pravastatine en maraviroc geprobeerd, in combinatie en los van elkaar. Wat voor mij de doorslag gaf is dat er vrij veel mensen zijn die beweren dat dit hen volledig heeft genezen. De statine heb ik uit het buitenland meegenomen en door een vriend mee laten nemen, maraviroc besteld op internet.
Ik was begonnen met de laagst mogelijke dosis maraviroc om te testen hoe mijn lichaam erop zou reageren. De eerste nacht voelde het of ik mezelf vergiftigd had, kan het gevoel moeilijk uitleggen. De volgende dagen werd het beter, tot het punt waarop ik geen enkele bijwerkingen meer had. De meeste van mijn LC klachten verdwenen vrij snel maar in plaats daarvan werd ik vele malen vermoeider. Ik heb vervolgens een dag of 10 aan een stuk mezelf ontzettend goed gevoeld, tot het punt waarop ik overtuigd was dat ik de heilige graal had gevonden. Toen kreeg ik een terugval en een aantal dagen later waren de medicijnen op, ik had nieuwe bijbesteld maar deze zijn onderschept bij de douane en nooit aangekomen. Het kostte ongeveer 200 euro om 1 potje te bestellen wat genoeg is voor 2-4 weken, ik heb geen nieuwe bestelling geplaatst.
De originele maraviroc van Pfizer komt in tabletten van 300 mg, de generieke Indiase variant in 150 mg. Het was mij niet helemaal duidelijk welke dosis ik zou moeten nemen. Tegen het einde van mijn voorraad kwam ik erachter dat Patterson meestal 2 x daags 300 mg voorschrijft, ik nam de helft hiervan. Daarnaast gebruikten zijn patiënten initieel altijd voor tenminste 6 weken deze medicijnen, later heeft hij dit aangepast naar enkele maanden. In conclusie was mijn experiment te kort en met een te lage dosis, maar door het gebrek aan toegankelijkheid zie ik in ieder geval voor nu af van een nieuwe poging.
De pravastatine is zover ik weet niet te bestellen. In het begin kreeg ik hier ontzettende spierpijn van in mijn benen, tot het punt dat ik die medicijn achterwege liet. Tegen het einde van mijn maraviroc voorraad ben ik dit er toch weer bij gaan nemen en viel de spierpijn mee. Een tijdje nadat ik door de maraviroc heen was ben ik weer met mijn overige voorraad aan statines begonnen. Dit leek ook een positief effect te hebben. Vervolgens heb ik een vriend gevraagd dit mee te nemen van een vakantie, zo heb ik dit nog een maand of twee geslikt wat enigszins effect leek te hebben maar op een gegeven moment ook tegen viel. Er loopt op het moment een onderzoek in Australië naar atorvastatine voor LC, dit is een zelfde soort medicijn.
Momenteel heb ik mijn ogen gezet op icosapent (of passend alternatief), een op recept verkrijgbaar geconcentreerde visolie. Dit is niet hetzelfde als standaard visolie. In dit Twitter draadje wordt goed uitgelegd en bewijs geleverd waarom dit effectief kan zijn. https://twitter.com/organichemusic/status/1604096749056000001
Een ander medicijn waarin ik geïnteresseerd ben is guanfacine, huisarts helaas niet meegaand om dit voor te schrijven. Daarnaast heb ik een lage bloeddruk wat dit medicijn niet ten goede komt volgens mij. Verwacht dat LC patiënten in de V.S. hier mee aan de haal gaan de komende tijd, dus even afwachten hoe zij hierop reageren. Mits dat positief is een nieuwe poging bij de huisarts of eventueel zelf sourcen. Dit is het artikel wat mijn interesse heeft gewekt: https://www.yalemedicine.org/news/long-covid-brain-fog-treatment
Er zijn nog een aantal andere medicijnen waar wilde beweringen overgedaan worden, helaas blijft het telkens bij een select clubje dat hier over propageert.
Groeten.