Ik ben momenteel ten einde raad waar ik nog voor begrip en hulp moet aankloppen. Sinds 3 weken heel veel klachten die wijzen op klachten na milde corona virus maar een bloedtest op antistoffen wijzen niet uit op dat ik corona heb gehad. Ik heb na de carnaval dit jaar klachten gehad waarvan ik in eerste dacht aan griep maar die op den duur niet aanvoelden als griep. Dit heeft meer dan 6 weken geduurd.Het is geeindigd in alle heftigheid met een hoofdpijnaanval die in nog geen kwartier tijd op kwam zetten, op dat moment had ik het koud en 2 armen die lijkbleek waren terwijl de handen doorbloed eruit zagen. Paracetamol gepakt naar bed gegaan, daar kreeg ik het bloedheet en zwaar benauwd. De dag erop was het weer rustiger. De 2 weken daarna nog vermoeidheid maar daarna voelde ik me weer fit. get
Totdat weken later , ik op mijn werk steeds duizeliger werd na inspanning. Er kwam een moment dat ik zo duizelig was dat dit overging in hyperventilatie aanval en ik ademhaling niet meer onder controle kreeg, ik snakte naar zuurstof , ambulance er bij opgeroepen op mijn werk.
De week erna werd ik steeds meer kortademig ,benauwd, duizelig, spierpijn overal, droge keel, kan trap bijna niet op of ik ben op,concentratieproblemen, pijn op de borst.
Ik ben nu ondertussen bij huisarts geweest heb algehele bloedtest gedaan en getest op antistoffen alles is okay. Maar het voelt gewoon niet goed. Wordt afgedaan met stress. Totdat ik paar weken geleden op facebook site stuitte corona ervaring en langdurige klachten. Ik was verbaasd, ik herkende in alle verhalen, het beeld wat bij mij ook is opgedoken en door meerdere artsen wordt afgedaan als stress.
Ik lees ook dat coronatesten niet sluitend zijn momenteel.
Maar ja ik zit momenteel totaal in een spagaat . Huisarts waarbij ik me niet gehoord en serieus genomen voel , arbo en werk die in mijn nek zitten. Terwijl ik op moment niet normaal kan functioneren op mijn werk. Met alle kracht die ik nog bezit probeer ik paar uurtjes op arbeidstherapeutische basis aan het werk te blijven. Ik heb het gevoel zuurstof te kort te komen.
Wat moet ik nu doen, waar kan ik nu heen voor hulp????
IK BEN TEN EINDE RAAD!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Kan ik bijvoorbeeld second opinion krijgen , gehoord worden door andere huisarts want ik heb voorgelegd dat ik in Nederland momenteel niet de enige ben met klachten maar dat legt hij gewoon naast zich neer, oorzaak stress. Mijn gevoel zegt ondertussen heel iets anders met alles wat ik nu lees en mij in herken. Ik wil me voor onderzoeken beschikbaar stellen , naar buiten treden met mijn verhaal om de waarheid boven tafel te krijgen.
Hoi
ik herken je klachten die je beschrijft.
ik ben 10 weken terug ziek geweest, alle Corona verschijnselen gehad, benauwdheid keelpijn koorts geen smaak, na twee weken ben ik bij huisarts gekomen op Corona spreekuur, ik had hoogstwaarschijnlijk Corona. Niet bevestigd met test
wel is vorige week uitgebreid mijn bloed op alles wat denkbaar is getest, hier kwam niets uit
na twee weken kon ik geen trap meer lopen ook buiten de deur storte ik na 5 minuten in elkaar , hevige pijn in knieën en zo verschrikkelijk intens moe.
als ik teveel inspanning lever krijg ik hartkloppingen en het gevoel dat ik geen zuurstof heb.
ik was voor Corona actief met zeer goede conditie, werkte de hele week.
ik kan nu 2 x 2 uur werken en ben dan bekaf.
ik vind het ook ontzettend moeilijk en frustrerend dat er zo weinig over bekend is
ik ben intussen met de fysio bezig met Conditie opbouw, misschien kan je die ook raadplegen?
sterkte met je herstel ook,
Flowerlady
Hoi Robert,
Hieronder mijn verhaal. Ik herken me in je. Ook de duizeligheid, de droge keel. Het gevoel hebben alsof je koude lucht inademt vind ik zeer frappant. Ik las dat meerderen dat ook ervaren hier. De zweetaanvallen bij teveel inspanning.. Ik heb serieus boos moeten worden op mijn huisarts en moeten smeken voor een test. En ik ben notabene wel longpatient en heb astma. Maar omdat ik er als jonge meid gezond uit zie ging dat niet op ofzo. Blijf vechten om specialisten te zien hoor. Das mijn advies. Heeft echt als strijd gevoeld voor me. Volgende week.. Na meer dan 3 maanden eindelijk 'n longarts zien. Ook ik ga hierdoor een second opinion bij een andere huisarts regelen. Mijne heeft zo laconiek gereageerd dat ik ben geschrokken. Ik voelde me niet gehoord. Ik heb als 'n klein kind jankend in haar kamer gestaan. Je mag zelf gewoon een andere huisarts bellen en vragen om een second opinion. Hoef je GEEN toestemming voor te hebben van je huisarts. Dit heb ik bij mijn zorgverzekering na gevraagd.
Sinds 9 maart enorme benauwdheid in rechterlong. En 7 weken 39 graden koorts gehad. Ik heb de EHBO 5x moeten bezoeken. De huisarts zo'n 7x de afgelopen maanden. Ik dacht echt te gaan stikken. Ik had in die week daarvoor mensen gezien die zeer waarschijnlijk corona hebben gehad (in milde mate) . De ergste dingen gingen door m'n hoofd. Een hartaanval, longontsteking..
Ik ben 35 jaar. Ik ben longpatient. Heb astma, sindsdat ik 12 ben. Die goed onder controle is met puffers. Seretide 2x per dag en zo nodig salbutamol. (salbutamol al maanden niet nodig gehad) Voordat ik Seretide ging gebruiken was de astma totaal niet onder controle. Ik had toen ook nog een kat en sindsdien die toen weg is gedaan, ging 't langzaamaan beter. Allergisch astma speelt een grote rol. De laatste 10 jaar is m'n astma onder controle. Maar in het hooikoorts seizoen en bij zware inspanning komt er nog wel eens een aanval waarvoor ik salbutamol nodig heb.
Deze benauwdheid die over me heen kwam sinds 9 maart voelde totaal niet als een astma aanval. Het voelt alsof m'n rechter long zich niet vult. De klacht komt ook alleen van m'n rechter long af. Heb een zeer pijnlijke nek, m'n schouderbladen gingen veel pijn doen.
Er zijn verschillende dingen gezegd tegen me over de laatste 3 maanden.
Er is gezegd door huisarts en EHBO dat ik hyperventileer, wat ik zeer zeker doe sindsdien. We verschillen alleen van mening over het waarom. Ik denk door corona. Ik heb nog nooit gehyperventileerd namelijk. Alles tintelt ook soms. M'n handen, m'n voeten. Ik raakte in blinde paniek als de benauwdheid in bed toesloeg. Zo erg dat er oxazepam nodig was om me te kalmeren. Ik heb voor mijn gevoel weken in een waas geleefd. Hele stukken uit m'n geheugen. Gapen, zuchten.. Droge mond, zweten. Klassieke hyperventilatie zou je zeggen.
De huisarts zei me ook dat ze dacht dat ik het syndroom van Tietze heb (een borstkas ontsteking vd spieren en gewrichten) toen werd er gedacht aan longembolie, (is uitgesloten dmv een longfoto en bloedonderzoek) toen werd gedacht dat ik een allergische reactie op 'n vitamine tablet had en als laatst dat ik corona heb/had. (zonder 'n test af te nemen) Dit zijn de verdenkingen van de afgelopen maanden sinds de klachten optraden.
De corona test werd uiteindelijk midden mei afgenomen terwijl ik al dus op 9 maart plots happend naar adem bij de SEH stond. Ik hyperventileer sindsdien dagelijks door de benauwdheid en druk op m'n rechterborst. Het voelt alsof m'n long niet genoeg lucht krijgt en er een strakke band om die borst zit. Spieren die strak staan. M'n middenrif is zeer pijnlijk sindsdien. De corona test was overigens negatief. Maar dat zegt voor mij niet zoveel. Hij werd erg laat afgenomen. En de koorts was rond die koers ook al afgenomen. Ik heb 7 weken lang 39 graden koorts gehad zonder me doodziek te voelen. Dit is in mijn ogen een teken dat er iets niet goed is. Maar er waren geen tot weinig ontstekingswaarden. Die waren volgens de internist verwaarloosbaar. Maar het is wel zo dat die waarden pas geprikt zijn toen ik al aan de betere hand was.
De benauwdheid staat voorop. Happend naar lucht. Ik ben heel vaak bij de huisarts geweest. Ook bij de specialist dus, zelfs de reumatoloog (aangezien tietze volgens huisarts ook zulke benauwdheid kan geven) maar reumatoloog sluit tietze uit. Ik kan pas volgende week naar de longarts. Ik ben teleurgesteld in t zorgstelsel. Ik heb dagen gedacht.. Dittrek ik niet meer. Door 't benauwd zijn ging ik hyperventileren. Dit was 'n nieuwe ervaring. En zeer beangstigend. Ik was mezelf niet meer. De internist deed 'n ecg. En checkte m'n organen. Allen goed. Toch zit ik 3 maanden later met 'n benauwde rechterlong waardoor ik niets meer kan.
Mijn partner moet me helpen de wc af te komen. Ik was fit en mobiel voorheen. Een jonge meid. Ik kan niks meer. Ben binnen 10 minuten buiten adem. M'n huisarts lacht een beetje zenuwachtig en zegt dan dat ze verder ook geen idee heeft.
Als dit geen corona is geweest.. Wat in hemelsnaam heb ik dan onder de leden? Ik loop bij de Cesar en 'n adem therapeut nu. Opnieuw leren ademen. Nooit gedacht die nodig te gaan hebben. Ik voel me onbegrepen en niet goed gehoord. Mensen onderschat het niet. Ook jonge mensen kunnen erg ziek worden.. Gaat dit blijvend zijn? Zo ja kom ik in aanmerking voor revalidatie met 'n negatieve corona test? Ik kan immers niets meer. En dat kost de baas ook geld. Ik zit er echt doorheen. Sterkte voor iedereen die zich ook niet gehoord voelt. Hopelijk komt er 'n oplossing.
Mijn naam is Johan en ben een 58 jarige man, bekend met COPD (Gold1) en heb voor de benauwheid Spiolto Respimat tevens vernauwing van de hartkransslagader waarvan men vind dat dotteren nog niet aan de orde is maar ik wel in de gaten moet houden (heb ook nitro op recept gekregen voor het geval dat).
2,5 maand terug ineens het gevoel van algehele malaise, temperatuur van het ene op het andere moment 38,7 en benauwd (druk op de borst). Afspraak gemaakt met de huisarts (omdat ik aan Corona dacht) en een vingerprikje gehad om te kijken of er ontstekingswaarden waren. Uitslag was dat er een lichte ontstekingswaarde aanwezig was maar dat kon zo veel betekenen volgens de huisarts en werd weer huiswaarts gestuurd.
Het frapante was en is af en toe nog dat de temperatuur 2x per dag opvlam(de) naar de 38,5 om een paar uur later weer normaal te zijn. af en toe spaans benauwd waardoor ik zelfs sterretjes zag en er bijna in bleef. met als gevolg pijn tussen de schouderbladen die vrijwel continue aanwezig was. Alles bij elkaar heeft het zo'n 5 weken geduurd alvorens het zware hoesten over was maar het af en toe opvlammen van de temperatuur komt regelmatig terug.
En daarbij vanaf dag 1 de zware vermoeidheid in de benen die nog onverminderd aanwezig is. 30 minuten wandelen met de hond red ik net aan maar ben dan compleet op en heb een halve dag nodig om bij te trekken. In de 5de week kwam er ook nog eens pijn in de gewrichten bij die afwisselend in de polsen, knieen, enkels en heupen zit en het gevoel geeft alsof ik ze zwaar gekneusd heb. Meestal duurt dit 2 a 3 dagen en dan wisseld het van plaats, bijvoorbeeld van de linkerpols naar de linker of rechter knie. En ja de kortademigheid steekt steeds weer de kop op.
Ik ben 58 jaar maar voel me soms 90 jaar, zeker wat betreft de energie.
De huisarts vond het niet nodig om me door te verwijzen naar de GGD voor een Coronatest maar zelf heb ik mijn twijfels over geuit. Helaas vond hij het niet medisch noodzakelijk.
Komt iemand dit bekend voor en ook eventueel het verloop want zou heel graag weer wat meer energie en minder pijn/benauwdheid hebben.
Alvast bedankt voor het lezen en de eventuele reacties.
Antwoord van een huisarts:
COVID-19, de ziekte veroorzaakt door SARS-CoV-2, kent een zeer wisselend beloop:
Sommige patiënten overlijden, anderen worden nauwelijks ziek.
Een groot deel van de patiënten houdt langdurig ernstige klachten.
Deze klachten vatten we samen onder de term CAS: COVID-19 Associated Syndrome.
Onder dit syndroom vallen een groot aantal klachten op lichamelijk, geestelijk en psychisch gebied. Hierdoor kunnen soms voorheen gezonde mensen niet meer functioneren op hun vroegere niveau en worden zieke mensen zieker.
Deze klachten zijn echter geen van allen specifiek voor COVID-19; ieder van deze klachten kan ook voorkomen bij andere ziektebeelden:
Het is dus goed om niet alle klachten zondermeer toe te schijven aan de gevolgen van een infectie door het Corona virus. Het is verstandig dat de huisarts ook zoekt naar andere oorzaken.
En nu ontstaan er een aantal problemen:
Er was niet voldoende testcapaciteit, daardoor weten we van veel mensen niet zeker of ze COVID-19 hebben gehad. Na de acute infectie is het virus niet meer aantoonbaar, testen achteraf zal in het algemeen niet zinvol meer zijn.
Patiënten vormen wel antilichamen die we kunnen aantonen met bloedonderzoek.
Er zijn een aantal thuistesten ontwikkeld, waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat.
De test die in het ziekenhuis uitgevoerd wordt, is wel heel betrouwbaar:
Vals positieve testen komen ongeveer 1% voor, vals negatieve testen ongeveer 2%.
Maar het allerbelangrijkste:
We kennen het spontane beloop van dit nieuwe ziektebeeld nog niet. Mogelijk treedt na maanden of zelfs jaren toch nog herstel op. We weten evenmin zeker welke interventies zinvol zijn. De huidige adviezen zijn dan ook gericht op ondersteuning:
Stop met roken, blijft vooral in beweging en in conditie, eet verstandig en goed.
Zoals hierboven al genoemd kunnen veel mensen niet meer op hun oude niveau functioneren. Dit geeft extra stress! Stress bovenop een al verminderde conditie,
bovenop eventuele geestelijke en psychische schade.
Een aantal collega ’s komen er in de beoordeling van patiënten niet goed vanaf.
Daar wil ik toch een paar zaken over zeggen:
Ook voor veel artsen zijn de afgelopen maanden stressvol geweest.
Artsen hadden geen idee wat ze konden en moesten verwachten, er waren veel en soms wisselende adviezen, van CAS had aanvankelijk nog niemand gehoord.
Gelukkig weten we nu meer en wordt er hard aan richtlijnen gewerkt.
Het is heel goed dat veel artsen wel denken aan andere oorzaken van de klachten,
niet alles is COVID-19 of het gevolg daarvan!
Ook veel bedrijven hebben het zwaar gehad de afgelopen maanden.
Bedenk wel dat sommige werkgevers nu veel stress ervaren.
Totaal herkenbaar. 15 maart in Brazilie voelde ik me opeens zo duizelig dat ik bijna flauwviel. Weken daarna enorme hoestbuien. Hoofdpijn, misselijk, diaree, kort ademig, wilde me testen maar mocht niet omdat ik geen koorts had, terug in Nederland gewacht tot ik me eindelijk mocht testen vanaf 1 juni, negatieve uitslag, juli weer getest, negatief, augustu weer negatief. Ondertussen naar huisarts, bloed afgenomen en longfoto gemaakt niets te zien. Ik hoest nog steeds, nies veel, als ik honderd meter loop ben ik totaal buiten adem, als ik lopend praat moet ik stilstaan beiden gaan niet meer samen, geheel buiten adem, maar medisch niets aan de hand. Ik kan voor elk symptoom een verklaring vinden maar niet voor de combinatie van alle symptomen, die kennelijk veel meer mensen hebben en niet meer zijn weg te redenen zijn met een griep, hyperventilatie, bronchitis, stress. Het is overduidelijk het nieuwe inmiddels erkende Post Covid-19 Syndroom ofwel CAS Covid-19 Associated Syndrome.