Onderstaande tekst heb ik 22 april geschreven. Dit om mensen alert te maken op de ernst van de maatregelen. Toen had ik al 5 weken klachten, het werd steeds duidelijker dat alles wees op Corona. Vanaf 1 april ben ik mijn bed nog amper uit geweest. Omdat ik te "gezond" bleef, was ziekenhuisopname niet nodig, mijn lichaam kon het volgens de huisarts aan. Ook ik ben niet getest, maar mocht er vanuit gaan dat het 99,9% Corona was. Buiten mijn bezoekjes aan de Huisarts ben ik al weken niet meer buiten geweest. Ik kan wat door het huis schuifelen, dat is voor nu het hoogst haalbare. Ook ik was erg gezond en liep 3x in de week 10 km hard. Elke stap die ik nu zet, moet ik nog steeds bekopen met stekende pijn in mijn linker long. Er lijkt geen einde aan te komen. Ik ben uitgeput en duizelig. Het ergste vind ik dat ik nog steeds geen gesprek kan voeren, na 1 zin beginnen mijn longen te branden van de pijn. Na 8 weken en ondanks de onzekerheid rondom Corona, heb ik niet het gevoel dat ik serieus word genomen. Ik heb meerdere keren gevraagd om longfoto's, maar niet nodig omdat ik een thuis patiënt ben. "Uiteindelijk komt het goed", zegt de huisarts. Maar is dat wel zo? Komt het ooit nog goed?
Tekst van 22 april:
"Mevrouw, u mag er vanuit gaan dat u positief wordt getest op Corona en dat u het heftig te pakken heeft. Het herstel zal daarom ook lang gaan duren..." ? De angst om "het" te krijgen verdwijnt met het nieuws dat "u het al heeft".
Praten kan ik niet. Een paar zinnen achter elkaar maken dat ik direct wordt afgestraft door een bijtende en snijdende pijn in mijn longen. Bij de isolatie post probeer ik mijzelf verstaanbaar te maken met pen en papier. Thuis app ik mijn schaarse wensen naar mijn lieve gezin.
Ik heb het constante gevoel dat mijn longen worden aangevreten door een groep hongerige wolven die vertrapt worden door een olifant.Ik ben bang. Wat staat me te wachten? Telkens als het iets beter gaat, val ik 10 stappen terug.
Een toiletbezoek voelt als een halve marathon waarna ik 2 uur mag bijkomen. Ik mis mezelf en mijn leven.
Tien minuten op een stoel zitten bij het avondeten is het hoogtepunt en meteen ook het dieptepunt van de dag. Het eten bereiden kan ik niet, want mijn eigen benen kunnen me niet langer dan 2 minuten dragen.
Ik ontspan me en keer naar binnen, maar soms, heel soms stroomt de angst in tranen over mijn wangen.
Het duurt lang, veel te lang. Inmiddels lig ik al 4 weken naar het plafond te staren. Elke nacht lig ik wakker van de pijn. De snijdende pijn in mijn longen gaat door merg en been.
Voor me ligt een berg was waarvoor ik de energie niet heb om èèn handdoek te vouwen. Gelukkig ben ik niet alleen en wordt er goed voor me gezorgd ?.
Er zijn betere dagen, dat zijn cadeautjes. Hierin zie ik een sprankje hoop dat ik ooit weer word wie ik was. Al heeft de dokter mij op mijn hart gedrukt dat ik daar op korte termijn niet op moet rekenen.
Hoe ik er aan ben gekomen? Ik heb geen idee. Het was nog in de tijd dat ik niemand meer handen heb geschut.
In de media lees ik dat mensen met milde klachten thuisblijven. Daar hoor ik dus bij.
Lieve mensen, neem alsjeblieft alle adviezen serieus. Dit zijn geen grappen, dit is geen griepje, dit gun ik niemand.
Ik kom er doorheen, hoe lang het ook duurt. Ik word wie ik was of beter.
Ik wens iedereen die hier op welke manier dan ook mee te maken heeft heel veel sterkte en beterschap toe!
Alleen samen verslaan we dit afschuwelijke virus!!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Marielle, wat naar dat jouw arts zo reageert! Mijn arts heeft me na maandenlang aanhoudende klachten en steeds het advies 'ziek maar uit' uiteindelijk wel naar de eerste hulp verwezen voor een longfoto, een hartfilmpje en wat andere onderzoeken. Ik moest toen binnen via de corona ingang. Er werd toen niets zorgwekkends ontdekt. Dit heeft me toen in eerste instantie wel een beetje gerustgesteld, dat ik in ieder geval geen longembolie had. Misschien toch blijven aandringen voor een longfoto?
Dat vind ik ook het vreemde ook ik 9 weken ziek met deze week een enorme terugval positief getest in bloed antistoffen Afgelopen maandag longfoto bloedafname ivm terugkerende vermoeidheid kortademig pijn longen pijn schouderbladen geen smaak terwijl het 2 weken redelijk ging alles was goed longfoto niks te zien scan krijg ik niet omdat ik niet opgenomen ben terwijl ik denk dat de longen van binnen veel schade hebben ik begin weer van voor af aan met liggen zitten niks mentaal ook zwaar ik wil mijn oude leven terug 30 uur werken gezin sporten
Bedankt voor je reactie Jet. Mijn huisarts blijft zeggen dat ik te jong (46 jaar), te slank en te fit ben om verdere actie te ondernemen. Het voelt alsof ik daar nu juist voor afgestraft word en aan mijn lot wordt overgelaten. Ik probeer erop te vertrouwen dat dit een juiste keuze is, al valt dat niet altijd mee. Laten we hopen op een goede afloop voor ons allemaal!
Nouja... wat een lakse houding van je arts. Het lijkt me inmiddels wel duidelijk dat soms ook jonge en gezonde mensen zwaar getroffen kunnen worden. Sterkte!
Je arts gaat er dan blind vanuit dat het Corona is terwijl dat niet is getest. Dat is een gevaarlijke aanname. Hij kan zo niet uitsluiten dat het iets anders is waar wel wat aan te doen valt. Je kan hem ook wijzen op zijn medische plicht om toch in elk geval andere oorzaken uit te sluiten. Voor hetzelfde geld heb je ook iets anders erbij waar wel iets aan gedaan kan worden. Ik heb na 4 weken bloedonderzoek, een longfoto en een fietstest gekregen om eventuele andere oorzaken uit te kunnen sluiten.
Ja precies, ik heb dit zo vaak voorgelegd. Stel dat ik een half jaar geleden met deze klachten bij de huisarts was gekomen, dan was ik waarschijnlijk al 10x doorgestuurd naar het ziekenhuis. Maar nu is het dan maar "gewoon Corona" en mag ik het zelf uitzoeken.
Klinkt heel herkenbaar Mariëlle, ik ervaar na 8 weken ook betere dagen maar als ik dan net iets teveel doe zoals de vaatwasser uitruimen (oehoe!) en wat jassen ophangen moet ik het ook vaak bekopen met verplichte bedrust. Heel erg frustrerend om iedere keer teruggeworpen te worden en het niet eindelijk achter je te kunnen laten
Zo "fijn" om te lezen dat er meer in dit zelfde schuitje zitten. Na 8 weken is mijn gezin de huishoudelijke taakjes ook wel een beetje beu, maar het lukt gewoon ècht niet en dat is zo frustrerend.
Beste Mariëlle, ik lees dat je het enorm zwaar hebt en dat je al een hele tijd vecht tegen deze ziekte. Als je zo lang klachten houdt en het zo zwaar hebt, is het erg moeilijk er in je eentje bovenop te komen. Als ik het zo hoor, heb je behoefte aan een revalidatietraject, om je daarbij te steunen. Dergelijke trajecten worden nu op steeds meer plaatsen gestart.
Het feit dat je nergens terecht kunt met je klachten heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat dit een nieuwe ziekte is. Veel hierover is nog onduidelijk, en ook de zorg is nog niet goed georganiseerd. Maar inmiddels is wel duidelijk dat revalideren bij veel mensen met ernstige klachten nodig is. Ik adviseer je daarom je huisarts te vragen je door te verwijzen naar een longarts. Deze kan naast aanbevelen van revalidatie ook aanvullende onderzoeken doen, om te bepalen wat er precies in je longen aan de hand is.
Er wordt op dit moment met een team van zorgverleners gewerkt aan een richtlijn voor het behandelen van mensen die veel restklachten hebben door corona. Ook het Longfonds is daarbij aangesloten. We hopen vóór de zomer een voorlopige versie te hebben. Daarmee wordt duidelijk welke zorg aan deze patiëntengroep, mensen zoals jij dus, moet worden gegeven. En hoeven patiënten niet meer zo lang te leven in onzekerheid, en te wachten op de juiste zorg. Ook al is er nog geen medicijn, en geen vaccin, tegen deze ziekte, we kunnen er dan wel van op aan dat we de (op dat moment) best mogelijke zorg krijgen.
Veel sterkte Mariëlle!
Wat een super fijn antwoord! Eindelijk het gevoel dat mijn klachten serieus worden genomen. Ik ga hier zeker mee naar mijn huisarts. Heel erg bedankt!
?
Beste Marielle en alle andere lezers
Ik weet niet of ik hier de link door mag geven maar heb zojuist veel informatie gelezen op de site van “zelfzorgcovid19 punt nl” met oa een lijst van supplementen die mogelijk erg belangrijk is voor ons herstel. Op zorgwijzer melding gelezen van iemand die met sprongen vooruit ging dus zeker het proberen waard!! Ikzelf ga mijn 11e week in met vele ups en downs en net als velen heb ook ik niets aan mijn huisartsen. Uit een Costa Ricaans onderzoek, net gelezen op bovengenoemde site, dat de antibioticakuur die ik voorgeschreven heb gekregen azitromycine (antibioticum) juist niet voorgeschreven moet worden ivm bijbehorende hartcomplicaties!! Dit maakt mij zo boos en gefrustreerd (moet het even kwijt :( en hoop dat er niet nog meer ellende achterweg komt. Heel veel beterschap voor allemaal.. lieve groet Miranda