Ik ben benieuwd of er mensen zijn met geruststellende verhalen over het (uiteindelijk) verminderen van cognitieve klachten.
Ik heb sinds maart 2020 na lichte covid infectie veel long covid klachten (pijn op borst, trillen, hartkloppingen, spierpijn tussen de schouderbladen en op andere plaatsen bij minimale inspanning, licht in het hoofd, overprikkeld, overgevoelig voor geur, extreem koud na overbelasting, zweten in de nacht,...etc). Lichamelijk kon ik in het begin geen 3x2 min op de ergometer. Na een tijd ademhalingsoefeningen en ontspanning lukte dat wel en moest ik de rest van de dag liggen of uitrusten. Na een jaar begeleiding door fysio en diëtiste voel ik me lichamelijk nu iets beter. De klachten zijn duidelijk verminderd (ook al komen ze in vlagen nog op) en ik kan 3x per week 4x6 min fietsen met wat weerstand. Een hele overwinning en hoopgevend!
Maar daarnaast blijf ik extreem gevoelig voor prikkels. In het begin had ik pijn op de borst na drie woorden praten met mijn buurvrouw, ging ik trillen als ik langer doorging. Nu kan ik max 20 minuten aan een stuk met iemand praten, op een dag niet langer dan 30 minuten. Multitasken (lopen en praten, luisteren en schrijven, praten en kijken op een scherm etc.) laat mn energie in een paar minuten verdwijnen. Dan heb ik uren of langer hoofdpijn, wazig hoofd, hartkloppingen, oorsuizen, ruik ik vieze geur, tintelingen hoofd en hand, heb ik soms een misselijk gevoel en veel tijd nodig om weer iets kleins te kunnen doen zoals een boek te lezen of eten te koken. Ben benieuwd of iemand dit herkent, voor zo lange tijd?
Ik lees dat er veel mensen tegenaan lopen dat de ‘klap’ van vermoeidheid pas na de inspanning komt en dan heel hard aankomt. Dat ervaar ik ook zo.
Waar ik benieuwd naar ben is of er mensen zijn bij wie de cognitieve/neurologische klachten zijn verminderd. En zo ja, of je een idee hebt waardoor dit kwam. Zou me veel hoop geven en helpen met het opbrengen van geduld.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hallo An@!
Wat ik het meest herken in je verhaal is de gevoeligheid voor prikkels uit je omgeving, zoals een tv, computer, praten, radio of muziek op de achtergrond, maar ook kletsen met iemand of boodschappen doen. Ook de fysieke klachten herken ik.
Lezen gaat moeizaam vanwege een slechte concentratie, koken vind ik ingewikkeld en vermoeiend, en ga zo maar door.
Ik heb veel geleerd van de ergotherapeut en de longfysio. En ik heb regelmatig even een voortgangsgesprek met mijn (geweldige!) huisarts.
Door een dagschema bij te houden en dat in te kleuren op inspanning, kreeg ik veel inzicht in mijn activiteiten en de impact ervan op mijn energie... dat was heel confronterend?
Van fanatieke sporter en actieve docent ben ik een soort van gedowngraded naar... een vermoeid en angstig iemand.
In eerste instantie negeerde ik de signalen van mijn lichaam, die trouwens altijd achteraf pas kwamen. Dus gewoon alles doen, al was het op mn tandvlees.
Maar ik had vreselijke hoofdpijn, spierpijn, druk op de borst, benauwd, moe en slecht slapen.
Toen heb ik het rigoureus omgegooid. Ik maak een planning per dag. Mijn man doet de boodschappen en kookt.
Was, huishouden e.d. verdeel ik over de hele week ipv 4x op 1 dag, enz.
Elke dag: wandelen, minstens 30 minuten rusten, meditatie via Radboud Universiteit Centrum voor Mindfulness, vaste tijden naar bed, en visuele en geluidsprikkels minimaliseren. Werk houd ik beperkt tot het aantal uren die zijn afgesproken met bedrijfsarts, inclusief pauze in een stille ruimte. Mijn hele week is nu een soort vast schema maar het werkt wel.
En bij vermoeidheid e.d. zeg ik meteen mijn afspraak van die dag af.
Het heeft mij tot nu toe best goed geholpen, maar soms komen de klachten ook weer keihard terug.
Vooral de acceptatie dat ik op een andere manier moest gaan leven en dat ik een fysieke aandoening heb, was erg moeilijk.
Veel sterkte, zorg vooral goed voor jezelf?
Hoi Martine, wat geeft het lezen van je reactie een dubbel gevoel...wat goed en fijn om van iemand met vergelijkbare klachten te horen en tegelijk wat naar dat jij hier ook zo mee aan het stoeien bent met zo’n groot effect op hoe je je voelt. Zo herkenbaar, het door willen gaan en later beseffen dat dat dus echt niet lukt op de oude manier. Ik herken ook je indeling van de dag naar wat haalbaar is, niet altijd leuk...Wat knap dat het je lukt om meteen alles af te zeggen als je de vermoeidheid voelt, daar heb ik soms nog wel moeite mee. Ik merk dat mij mindfulness meditatie hier wel bij helpt. En ik ga ook beginnen met een ergotherapeute; hoop dat dit weer helpt met stapjes in de goede richting. Hoop dat we een stijgende lijn blijven zien en dat er steeds meer ruimte komt voor leuke dingen. Heel veel dank voor je reactie en veel sterkte, geluk en geduld voor je herstel!
Rene1970
goedemorgen allemaal,
ook ik heb nog steeds vervelende na klachten en zoals ik bij de meeste lees heb ook ik het gevoel dat je niet serieus genomen wordt in mijn geval dan bij mijn huisarts, ik ben besmet geraakt begin maart 2021, ruim 2 weken ziek thuis geweest, na 1 week huisartsenposrt gbeld omdat de benauwdheid steeds heftiger werdt. mijn dochter werdt gevraagd of ze mij aan de telefoon kon krijgen om te horen hoe "slecht " ik in werkelijkheid was, toen ze hierop antwoorden dat ze daarom belde in plaats van haar vader engraag wikde dat de weekend dokter langs kon komen werdt er medegedeeld dat anders een buurman ons maar moest brengen? hierop geantwoord dat we besmet waren en dit ons nniet logisch leek.Uit eindelijk heeft mijn dochtertje mij in de auto gesleept en zelf naar de dokterspost in het ziekenhuis gereden, daar werdt er buiten de corona ook een longonsteking geconstateerd, hierop een kuur gekrtegen en tot ziens u kunt gaan! ow wat een vreselijke periode achter de rug en zeker zoals ik bij meerdere lees vooral de angst om de benauwdheid, inmiddels heb ik een dankzij de bdrijfsarts gestarte long covid behandeling met fysio en logopedie. deze werkt gelukkig geod en wordt ook goed begeleid. echter ne naweeen zijn er nog steeds, gelukkig is de angst van het terug komen nu na zo'n 4 maanden redelijk weg en durf ik weer te slapen en de huilbuien zijn ook stukken minder! hopelijk verdwijnen de laatste klachten nu ook snel want het is best frusterend hoe lang dit voor mijn gevoel dan al duurt!wens jullie allen een snel herstel en dat we weer gauw ons oude leventje mogen op pakken.
Hoi An en Martine,
Ik herken ook veel in jullie verhalen. Ik werd op 6 maart 2020 ziek. Mijn klachten zijn het meest vergelijkbaar met die van An. Ik ben nog volledig arbeidsongeschikt omdat ik al mijn energie en lucht al kwijt ben aan aankleden en mijn maaltijden eten. Wat het cognitieve probleem betreft, is dat ook herkenbaar. Wel merk ik dat dat heel langzaamaan beter wordt, of minder erg. Ik heb ook gemerkt dat op kleine manieren een beetje oefenen ook helpt. Ik heb laatst voor het eerst wat vakliteratuur gelezen. Toen moest ik iedere zin 3x lezen en was ik na 5 minuten volledig uitgeput en beroerd. En ik begreep nauwelijks wat ik las een niks bleef hangen. Door dat vaker te doen, telkens maar heel eventjes, merkte ik dat het na een paar keer wat makkelijker ging. Ik begreep meer wat ik las en er bleef ook wat van hangen en ik kon het ook ietsje langer. Op een goed moment kan ik dat nu 20 minuten doen op een dag. Ik denk (net als mijn fysiotherapeut, ergotherapeut en longarts) dat het komt door mijn slechte conditie (nog geen 5% van wat de conditie is van iemand van 85, terwijl ik 49 ben). En dat het vanzelf beter gaat worden als mijn conditie verbetert. Nu gaat alle energie naar mijn ademhaling en mijn lijf, omdat dat alle energie die ik heb nodig heeft. Als ik meer energie krijg dan blijft er weer over voor de cognitie. Dat kan bij jou ook spelen, An. Ik hoop dat dit je wat moed geeft. Zelf heb ik de moed er altijd nog in weten te houden, maar dat is moeilijk, zeker omdat het zo ontieglijk lang duurt.
Beterschap allebei ook!
Inge
Hoi Inge, jij ook hartelijk dank voor jouw reactie. Onze klachten lijken erg veel op elkaar heb ik het idee...en ja, wat duurt dit vreselijk lang! Wat naar dat jij hier ook al zo lang mee zit en geduldig aan het opbouwen bent. Ik herken wat je schrijft over het lezen van vakliteratuur. Heb zelf ook die ervaring met het lezen van mails en bekijken van online presentaties. In het begin gaf het vrijwel direct klachten en veel vermoeidheid achteraf en nu lijkt dit iets beter te gaan. Wat ik hierbij merkte is wel dat het hetzelfde lijkt te werken als met de lichamelijke klachten; zodra je minimaal te veel doet val je enorm terug...echt vreemd wat er dan gebeurt. Ik lees dat je ook al een ergotherapeute hebt. Hoop dat dit voor mij ook nog een tikkeltje gaat helpen ook om weer wat te kunnen werken. Er is de afgelopen dagen iig veel aandacht in de media voor long covid. Hopelijk komt er nog meer onderzoek. Jij ook alle goeds en veel sterkte, geluk, geduld en beterschap!
Hoi An, Martine en Inge,
Wat dubbel om jullie verhalen te lezen! Ik vind het heel naar en heftig voor jullie en tegelijk voelt het erg fijn om die herkenning te zien. Het lezen kost wel veel energie en concentratie is lastig, ik ben snel kwijt wat ik net al heb gelezen. Ik loop tegen dezelfde dingen aan en merk steeds meer cognitieve problemen. Hiervoor ervaar ik echter weinig begrip van mijn omgeving.
Gelukkig begrijpt mijn vriendin me steeds beter en dat geeft veel kracht.
Om antwoord te geven op je vraag An; allereerst begrijp ik je vraag heel goed. Wat dapper dat je naar toekomst perspectief durft te vragen! Zelf heb ik de ervaring dat de klachten erg wisselen, dus ja, soms verbeteren ze. Misschien geeft je dat al wat hoop. Ik ervaar veel druk en daarmee overbelasting, maar ik kan me ook herinneringen dat ik momenten had waarop ik me rustiger voelde en daardoor de klachten ook minder leken. Voor mij was het erg helpend om weer even op de loopband te staan bij de fysiotherapeut en zelfs een duik te nemen in het koude water in zee. Dit gaf me het gevoel te leven en even te ontsnappen aan corona. Het gaf me perspectief en de kou hielp voor mij ook tegen de continue oververhitting die ik voel. Die dag heb ik bijna geen last meer gehad van klachten! Al kwam de rekening de dag erna wel...
Ik wil je geen valse hoop geven en ik weet om eerlijk te zijn niet hoe de toekomst eruit gaat zien voor je. Ik denk alleen wel dat de klachten op den duur minder worden. Geduld is ook niet mijn sterkste kant, dus ook dat begrijp ik volkomen. Maar als ik geduld had, zou ik het graag willen delen met je, net zoals je jouw verhaal hebt gedeeld.
Hi Rambo-G, dank voor je reactie. Ja, ook heel herkenbaar dat lezen al veel concentratie kost...en ook dat wisselende patroon herken ik wel. Inderdaad, weer een beetje kunnen bewegen geeft al een heel fijn gevoel. Wens je veel sterkte en beterschap!
Hartelijk dank voor je bericht! Dit lijkt echt sprekend op hoe het bij mij gaat...inderdaad ook de leuke dingen plannen en absoluut niet over de grens heen gaan (anders 3 stappen terug). Heel herkenbaar ook dat het op sommige dagen prima lukt om inspanning en ontspanning telkens af te wisselen maar dat je op andere dagen bijna niets kunt. Ik probeer nu ook een aantal uur per week te werken, verspreid en zonder deadlines. Het is zo’n gek en naar ziektebeeld dit...Ik herken ook erg je gevoel dat het wel erg alleen is allemaal. Vind het vooral lastig als ik erg overprikkeld ben en dan niet eens meer iemand kan bellen/spreken juist omdat er dus niets meer kan. Misschien herken je dit ook? Wat mij de afgelopen weken verrassend goed helpt is mindfulness meditatie (gewoon via gratis app van zorgverzekeraar) gericht op acceptatie. Krijg meer rust. Merk ook dat ik het fijn vind dat er nu meer aandacht is in de media voor long covid. Dat scheelt iig met uitleggen;) Sterkte met je herstel, we gaan er allemaal wel komen uiteindelijk!
Wat een herkenning, al die verhalen hierboven. Sinds maart 2020 heb ik dezelfde soort klachten. Ik was niet getest op corona maar wel thuis behoorlijk ziek geweest. Na verloop van tijd toch weer aan de slag gegaan maar er kwamen allerlei vreemde mankementen, zoals hevige pijn in mijn gewrichten en spieren, migraine, hartkloppingen en nog zo van alles. En extreme vermoeidheid. Meerdere keren naar de huisarts geweest tot uiteindelijk in augustus bij bloedonderzoek naar antistoffen Covid 19 bleek dat ik er nog vol mee zat. Conclusie van de huisarts was dat mijn immuun systeem van slag was. Op de nazorgpoli van Radboud UMC bleek er geen schade aan Mijn hart en longen. Gelukkig. Nu is het alweer juni, ik probeer in overleg met de bedrijfsarts 2x per week 2 uurtjes te werken, boventallig op de reguliere bezetting. Ik ben verpleegkundige, en het valt me heel zwaar dat ik mijn werk , nog steeds, niet kan doen.
Jullie verhalen helpen mij, dank daarvoor.
Hallo allen,
Het is al vaker gezegd, maar de herkenning is erg fijn! Dank voor jullie openhartigheid.
Na een ziekteperiode van 3 weken, begin maart dit jaar, begon het langzame herstel en weer terugvallen. Vooral het mentale stukje: normaal kan ik 4 dagen werken (in basisonderwijs), 2x 2 uur roeien, 20 km wandelen, gezellig samen met anderen zijn, fietstochten tot 100 km maken en nu maar 2x 2 uurtjes bij mijn collega in de klas, 1 sociale afspraak per week (max. 1 uur) en 2 x fysio. Dit accepteren heeft me veel moeite gekost. Maar sinds ik het geaccepteerd heb, voel ik me wel beter en heb ik geen terugval meer gehad. Gelukkig heb ik veel steun en begrip in mijn omgeving, ook op mijn werk.
Ik wens ons allemaal een goed herstel en vooral de rust, het geduld en het vertrouwen om het op te brengen.
Hoi An en allemaal,
Hier ook veel herkenning in wat jullie beschrijven qua klachten en waar jullie tegenaan lopen. Hoe rot het ook is, ik vind het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben.
Ik zit inmiddels ruim vijf maanden thuis met name vanwege cognitieve klachten. Ik kon echt geen letter lezen of alles draaide direct voor mijn ogen en zorgde voor knallende koppijn. Ook kon ik echt geen prikkels verdragen qua geluid en licht. Het gaat inmiddels met kleine stapjes beter. Wat mij helpt is direct stoppen als het niet gaat (makkelijker gezegd dan gedaan, want dit bericht typen duurde eigenlijk te lang ;) ). Ook dingen voor zijn, zoals m'n zonnebril alvast op doen of de gordijnen wat meer dicht ook al heb ik op dat moment nog geen last, een vloerkleed onder de duplobak van de kinderen. Ook belangrijk voor mij: zorgen dat ik genoeg slaap, drink, beweeg(sport) en dat er leuke afleiding op het programma staat. Mediteren helpt bij mij ook echt om mijn brein weer wat rustiger te krijgen (gratis app Oak) en yoga om grenzen in mijn lijf beter te voelen.
Heb ondersteuning van ergo- en oefentherapeut wat ook fijn is, omdat die zo lekker een spiegel voor kunnen houden en helpen bij het leren herkennen van grenzen en hoe je je dag in kan vullen.
Hoop dat het snel beter met jullie gaat!
Hallo allemaal, wat een herkenning in jullie verhalen. Ik heb in november covid gehad, milde klachten, en door jullie verhalen ben ik erachter gekomen dat ook ik long covid heb, de huisarts gooide het op een burn out maar die heb ik een aantal jaar geleden gehad en dat was totaal anders als nu. Ook veel duizelig, snel overprikkeld en erg moe,het accepteren valt zeker niet mee. Ik begin net aan fysio en ergo therapie en hoop dat dit me gaat helpen want je wordt er zo moedeloos van. Ik hoop hier tips te vinden en het is fijn te lezen dat ik niet de enige ben. Sterkte allemaal
Hallo lieve mensen,
Ik heb eind oktober covid opgelopen met "milde klachten". Ik heb vooral last van een zwaar hoofd, alsof er een druk op de hersenen komt en dan weer los laat. De ene dag is het minder en de andere dag weer meer. Ondanks t feit dat ik best veel kan zolang ik maar niet teveel hoef na te denken en te lezen, lukt werken mij niet. Het feit dat ik dan soms 2 of 3 handelingen tegelijk moet doen zorgt ervoor dat mijn hoofd weer zwaar word, soms lijkt het wel alsof er alles in mijn schedel aan het golven is. Ik heb 2 jonge kinderen en kom weinig aan mijn rust toe, ook de angst en frustratie maken het me niet makkelijk. Ik weet dat ik er nog maar kort last van heb maar toch maakt het me zo verdrietig en boos. Net een nieuwe baan die ik straks kwijt raak als ik niet spoedig herstel, niet meer altijd de leuke actieve mama, en even bijkletsen met vriendinnen gaat ook niet echt. Vooral mijn werk geeft mij veel stress. Zijn er al mensen hersteld? Ik ga na de feestdagen toch naar een ergotherapeut. Ik wil hier gewoon van af.
Hallo,
Ik kan me volledig verplaatsen in de mensen die met verschillende klachten klachten blijven zitten. Het geeft ook veel stress en frustratie en je wordt er ook verdrietig en boos om maar helaas gaat het de situatie niet veranderen. Zelf heb ik ook veel stress en verdriet gehad hierdoor omdat je gewoon niet weet wanneer en of je weer de oude wordt. Mensen zien aan de buitenkant niks aan je maar toch mankeert er van alles aan en ik heb vaak ook geen zin meer om het uit te leggen aan mensen omdat het grootste gedeelte van de mensen die het niet gehad hebben er helemaal niets van snappen en ook lang niet iedereen heeft er begrip voor. Mensen kunnen dan heel hard zijn maar dat zegt vooral iets over hun en het is dan vooral de belangrijk om er boven te staan.