Hoi,
ik vraag me af hoe bij de juiste medici te geraken met expertise van cytokinestorm (imuunaanval). Een 2e vraag (volgt uit verhaal), is hoe betrouwbaar is een gewone longfoto om copd te kunnen vaststellen ?
mijn verhaal is dat ik na terugkomst van spanje in maart, niet meer de oude wordt.
Eerst 3 weken heel ziek, alles gehad inclusief zo benauwd dat ik had kunnen besluiten naar ziekenhuis te gaan. Maar vanwege mijn leeftijd (49) en topfit persoon (6x per week sport, marathon, fietsen, tennis etc) heb ik thuis uitgeziekt.
Vervolgens ging het steeds beter en kon ik paar keer zonder problemen 100% sporten. Maar elke keer na sporten kreeg ik een aanval ban benauwdheid en lag ik 2 dagen plat. totdat ik zelf merkte dat dit inspanningsintollerantie is. sindsdien zijn de aanvallen minder omdat ik beter besef dat ik niet te veel moet doen. Maar sindsdien ben ik mbt benauwdheid achteruitgegaan, en is er copd op longfotos gezien en ook de blaastest wijst dat uit. Ik hoor van meerder mensen precies hetzelfde verloop en die hebben al officieel copd te horen gekregen maar ook dat ze dat al wel gehad zullen hebben. Ook die mensen waren topfit, je kan met copd niet marathons gelopen hebben en dit nooit gemerkt hebben. daarnaast is zelfs mijn dagelijks leven verslechtert door continu benauwdheid.
Ik ben dan ook overtuigt dat sport mij de dag erna schade brengt door cytokine storm, maar dit wordt niet begrepen tot heden door medici, hoe kan dit en waarom wordt het snel afgedaan met “je had al copd”. Vreemd dat veel mensen met corona periode toeval copd hebben en dit pas na deze griep blijkt doordat conditie vam 100% naar 20% is gegaan.
Overigens wordt mijn verhaal bevestigd door mensen in de internationale corona slack groep. mensen die corona hebben gehad, eerst positief getest, na aantal weken negatief+longfoto OK. Vervolgens kregen deze mensen ook aanvallen en na vele weken officieel copd geconstateerd. Ik maak me dus heel veel zorgen dat mijn leven niet meer zelfde wordt. Hoe kan rivm nog steeds over milde klachten bij corona thuisblijvers hebben ?? rivm is niet van deze planeet (sorry voor de frustratie). Ook vliegen is WEL gevaarlijk. Ik heb het bijna zeker in vliegtuig opgelopen, ik hoor vele anderen , en ook bij sars is dit al bekend dat vliegen broedplaats kan zijn.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
hoi,
ik geef zelf even nog een reactie op mijn verhaal.
Ik doe het verhaal hier voornamelijk om mensen bewust te maken dat sporten niet altijd goed is, als er sprake is van PEM (post exertional malaise) oftewel cytokine storm.
Krijg vaak te horen dat sporten altijd gezond is, ook van specialisten, maar er zijn al veel wetenschappelijke bewijzen, dat het schadelijk kan zijn voor je organen.
Geen idee hoeveel mensen er met corona last van hebben, maar in america verschijnen steeds meer onderzoeken en mediaaandacht hierover.
Er zijn al meerdere mensen die onderkend hebben dit ook te hebben en we proberen zo samen meer draagkracht hiervoor te krijgen, omdat er niet veel gehoor is in de zorg over dit fenomeen, en al helemaal niet hoe aan hulp te komen.
Ik weet in elk geval dat ik marathons kon lopen 3 maanden geleden voordat ik corona kreeg, en nu lijkt mijn conditie na elke “aanval” af te nemen.
Ik hoop dat niet veel mensen dit herkennen, maar zo ja, pas dus op met te veel doen !!
Er is al een arts in america op tv geweest die corona had (positief getest) met milde klachten, daarna beter geworden en negatief getest. Vervolgens begonnen de aanvallen van zijn immuunsysteem en is op ic beland. Hij heeft zeer zware middelen gehad om zijn immuunsysteem stil te leggen en is gelukkig helemaal beter geworden. Zijn redding was dat hij van dit fenomeen af wist omdat ie zelf arts was.
Wat jij zegt, 100% sporten en een dag later benauwd en 2 dagen plat klinkt mij heel bekend.
Hopelijk heb je iets aan mijn ervaringen en tips. Voor mij nu, na corona, belangrijker dan ooit.
Ik ben al jarenlang bekend met longrevalidatie, ook klinisch. Van daaruit leerde ik: nooit over je grenzen gaan. Dan breek je af in plaats van dat je opbouwt.
Die ervaring heb ik ook. Over mijn grens gaan komt altijd als een boemerang terug, met een terugslag (benauwd, kort, moe, enz). Blijf ik binnen mijn grens, dan komt dat ook als een boemerang terug, maar positief. Helaas merk je dat niet direct: je kunt "gewoon" doorgaan met je activiteiten.
Bij de longfysio sport je als een topsporter. Je sport dan, als het goed is, via een niet-lineaire training. Je varieert dus per keer in aantal herhalingen en gewicht.
Daarnaast mag je voor fysio (of sport) een halve dag uittrekken. De uren na fysio zijn bedoeld voor rust. Ook mag je op die dag niks anders doen, althans fysio moet duidelijk de zwaarste activiteit zijn en alle andere activiteiten zijn heel rustig en nauwelijks intensief.
Leuk? Nee. Moeilijk maar effectief? Ja.
Succes en sterkte!
dank Suus.
En je hebt zo gelijk, langzaam opbouwen ook al voel je je een dag heel goed. Ik heb goed nieuws, de long functie test duid aan dat ik geen copd heb !
De artsen denken dat de er vele ontstekingen zijn, maar dat dit op lange termijn gaat herstellen. Ik moet dus nog lanzamer opbouwen dan ik al deed, en denken in termijn van maanden tot jaar. Super blij dat het geen copd is en kans is dat ik volledig herstel. Omdat corona nieuw is moet de tijd uitmaken hoelang herstel duurt en of het echt 100% hersteld maar het is erg goed nieuws.
Ik hoop dat de diagnose klopt want nog steeds lees je verontrustende berichten uit buitenland mbt immuunaanval en blijvende schade: https://www.bbc.com/news/health-53065340?fbclid=IwAR0WmCGDj8anYT8045Cmm…
Antwoord van de Longarts:
Zware inspanning geeft inderdaad een tijdelijke ontstekingsreactie in het lichaam, hetgeen op korte termijn het risico op hart- en vaatziekten vergroot. Op lange termijn zijn de gunstige effecten van een goede conditie (door regelmatig sporten) overtuigend aangetoond.
De longen zijn gemaakt met een enorme overcapaciteit. Daardoor kan een beginnende chronische longziekte langdurig zonder symptomen blijven. Een plotse infectie (longontsteking, COVID19) kan vervolgens de druppel zijn, niet zozeer de oorzaak. De langdurige schade van COVID19 op de longen is nog grotendeels onbekend, maar de eerste onderzoeken laten geen COPD achtig patroon zien, eerder longfibrose, met kleinere longen en verminderde zuurstofopname capaciteit.
hoi dank voor reactie,
ja tijd zal het uit moeten wijzen, het is nieuw en begrijpelijk dat het lastig is voorspelling te doen voor de toekomst. Ik geloof in het algemeen wel dat een infectie de druppel kan zijn voor een al lang aanwezige kleine chronische longziekte.
Maar ik ben in mijn geval, en ook bij covid, wel sceptisch omdat de benauwdheidsklachten niet aanwezig waren de eerste paar weken dat het virus weg was maar pas nadat de ‘aanvallen’ (PEM ?) begonnen.
Ook dan kan het nog zo zijn dat dit een al aanwezige chronische longziekte net over de streep heeft getrokken. Maar dan lees ik vervolgens bij andere covid patienten in buitenland dat zei een schone longfoto hebben nadat er negatief covid is getest (na eerst positief getest te zijn). En ook pas na de meerdere aanvallen de longfoto fibrose achtig beeld geeft.
Nou ja ik hoop dat het vnl ontstekingen zijn die in loop der tijd weer verdwijnen. Ik merk in elk geval met sport dat mijn ademhaling nog geen 30% is van wat het was...
Maar hopelijk wordt het uiteindelijk wel weer als vanouds...