Hoi lotgenoten,
Sinds een tijdje heb ik te maken met postcovid syndroom met een waslijst aan klachten.
Ik ben benieuwd welke medisch specialist jullie hebben bezocht en welke onderzoeken er gedaan zijn. Heeft dat geholpen of enigszins inzicht gegeven voor de postcovid syndroom?
Worden jullie nog gezien door een medisch specialist? Hoe ziet jullie dagelijkse leven eruit?
Benieuwd naar de reacties
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik krijg tot nu toe geen enkele doorverwijzing naar een specialist, ook niet voor de dagelijkse 24/7 hoofdpijn sinds besmetting en ook niet voor de soms toch wel heftige cognitieve problemen waarbij ik soms dement lijk. Zelfs toen mijn astma compleet ontregelt was (medicatie eerste 3 maanden na covid besmetting meer dan verdubbeld) kreeg ik geen verwijzing naar de longarts. Als ik na 3 maanden nog zoveel puffers nodig had en de situatie niet verbeterde, dan na die 3 maanden pas een verwijzing. Na 3 maanden was het inderdaad niet meer nodig, maar toch. Nu richting 8e maand ziekte.
Doorverwijzing naar een specialist wordt meer en meer als nutteloos doorverwijzen gezien aldus huisarts. Onnodige kosten en onnodige verspilling van energie schijnbaar. Ze vinden 9 van de 10 keer niks en ze kunnen er niks mee. Er zijn zelfs specialisten die zelf de doorverwijzing afwijzen, omdat ze toch niets kunnen doen en meestal niets vinden. Bedrijfsarts beaamde dit beleid wel.
Enerzijds snap ik het, anderzijds vind ik ook dat alles nu te makkelijk op de langdurige covid klachten wordt gegooid zonder ook maar iets te onderzoeken.
Enige behandeling is tot op heden de ergotherapeut, bedrijfsarts, af en toe digitaal contact met de huisarts en 27 januari start ik met Epiohora. 6 weken na besmetting gestart met covid revalidatie bij de fysio, na 4 weken gestopt omdat ik daar alleen naar zieker van werd i.p.v. beter.
Dagelijks leven bestaat voornamelijk uit heel veel doseren: soorten activiteiten (inspanning) goed afwisselen in zwaarte en tijd, met ontspanning/rust. Geen zware huishoudelijke activiteiten nog steeds, veel plannen en keuzes maken. Weinig sociale activiteiten buiten de deur, al probeer of doe ik het soms wel bewust (dagen daarna bekoop ik het wel, maar soms is het het waard, zeker mentaal). 18 dagpunten van de ergotherapeut die voorlopig niet verder opgebouwd mogen worden nu ik voorzichtig begin met reintegreren. Ooit begonnen op 10 punten, opgebouwd naar 22. Na de terugval weer tussen de 12 en de 16, nu sinds een week weer 18.
Na een mislukte reintegratie begin december en daarna een zware terugval waar ik nog steeds uit op aan het krabbelen ben, ben ik afgelopen week opnieuw gestart met om de dag 15 minuten werken (= mails lezen).
Ik heb een verwijzing gehad voor de longarts. Ik wacht nog op een datum. Eerst kijkt de arts op welk termijn je mag komen.
Dag Al,
Volgens mij kun je dan beter op zoek naar een polikliniek of revalidatiecentrum dat ingericht is op covidrevalidatie, omdat ze daar meteen vanuit verschillende disciplines kijken.
Heb zelf de hele onderzoeksmolen met specialisten links laten liggen, omdat ik niet de indruk had dat ze daar inzicht hebben in wat er aan de hand is. Ze lijken een standaard serie testen te doen en als daar geen afwijkingen in zitten, lijkt de conclusie: ‘er is niks met je aan de hand’.
Ik denk dat een medisch specialist alleen iets zal vinden als je heel specifieke klachten hebt die continu aanwezig zijn waardoor een orgaan niet goed functioneert. Waar heb jij zoal last van?
In de wetenschap zie je nu dat ze op weg zijn met het maken van categorieën met combinaties van klachten. Afhankelijk van in welke categorie iemand dan valt, gaan ze uitzoeken wat voor die persoon zinvol is als behandeling.
Zolang ze niet wetenschappelijk bewezen hebben wat bij welke categorie helpt, denk ik dat medisch specialisten weinig handelingsbereid zijn en dat je het meeste baat hebt bij een ergotherapeut of fysiotherapeut, en eventueel een smartwatch, om bepaalde klachten zoveel mogelijk onder controle te houden. En wie bereid is om supplementen en off-labelmedicatie te nemen, heeft ook dat als optie om zelf te proberen of dat effect heeft op de klachten.
Groet, Sami
Hallo allemaal,
Ik ben begin april 2020 ziek geworden (positief) behoorlijk ziek geweest. Na half jaar pas kunnen starten met revalidatie traject. Dat maakte me alleen maar nog zieker. Vele onderzoeken gehad. Bij de 2d longecho was gelukkig de witte vlekken weg op de longen. Verder erna niks meer gehad hierop onderzoek. Trombose been ,hier heb ik 6 weken spuitjes is mijn buik moeten prikken . Dit is gelukkig ook goed gekomen. Echo van hart ook gehad, dit was inorde . Kno arts geweest wegens brok in mijn keel . Onderzoek kwam ook niks uit. Spier in mijn hals was opgezet en dat veroorzaakte druk waardoor ik het gevoel had die brok in mijn keel. Neuroloog geweest : zenuwstelsel en ademhalingsysteem is behoorlijk verward, nu nog steeds . Advies is steeds rust houden . Ademhalingsysteem nu de 4d poging om dit beter te krijgen . Bij de fysio nu de 5d behandeling gehad. Het is triest pfff lukt me niet om goed te kunnen in en uitademen. Na 2x dan blokkeerd mijn middenrif en adem ik hoog , dan gaat alles fout . Praten lukt dan niet meer. Ontzettend uitgeput door dit 2x te doen . Kan toch niet zo pfff frustrerend dit. Kno arts ook voor mijn gehoor geweest . Gehoor is sinds covid erg achteruit gegaan. Onderzoek wees uit dat mijn hersenen dit niet goed kunnen filteren . Dit verklaart ook mijn concentratie en geheugen . Vreselijk is dit ,het is of je dement aan het worden bent . Volgende maand voor gehoorapparaten gaan .Maakt het ook zo vermoeiend concentratie enz. Zijn nog zoveel dingen onbekend over klachten van covid. Heb nu wel meer het gevoel dan in het begin dat artsen onze klachten nu meer serieus nemen. Het is momenteel of ik een abonnement in ziekenhuis heb. Artsen zien ook dat ik behoorlijk veel klachten heb en er goed ziek van ben . Terwijl vele klachten nog niet echt goed gevonden kan worden. Hopelijk komen ze erachter waardoor we deze klachten hebben .
Zoals Sami ook zegt voor nu heb je meer aan hulp bij ergotherapeut, fysio, logopedist , psycholoog. Dan specialisten in ziekenhuis. Omdat ze daar nog zijn aan het onderzoeken in verschillende categorieën covid bij patiënten.
Sorry als mijn verhaal door elkaar gaat of mijn zinnen niet altijd goed kloppen. Mijn hoofd zit vaak zo vol dat denken moeilijk gaat. Weet nu ook even niet of ik alles getypt heb van nog meer onderzoeken die ik gehad hebt.
Beterschap voor iedereen
Groetjes Anja
Hoi allemaal
Dank voor jullie reactie.
Ik ga door onder de klachten die ik heb. Ik heb fysieke,cognitieve en psychise angstklachten. Ik zit alleen maar thuis omdat ik geen energie heb om naar buiten te gaan. Terwijl ik voorafgaand aan deze klachten anders was. Ik heb zelf geen onderzoeken gehad. Alleen bij de longarts en naar de neuroloog, omdat ik veel cognitieve klachten heb. Bloedonderzoek heb ik nog niet gehad
Hoi Al,
Ik ben bij een stuk of zeven specialisten geweest. Enige nuttige was uitsluiting van andere klachten en constatering van lichte apneu (slaaponderzoek). Ruststrategie met ergotherapeut is het meest effectief. Verder heb ik patiëntengroepen en medische databases afgezocht op medicatie / supplementatie die werkzaam lijkt (maar nog niet is doorgedrongen tot de klinische protocollen die NL artsen gebruiken). Daardoor kan ik ook een beetje plezieriger de dagen doorkomen. Ik zit ook vooral thuis, maar kan wel vanuit thuis werken.
Bij mij hielp tegen cognitieve klachten om aan huisarts een ssri te vragen, dat past ook bij angstklachten. Zie hier op dit forum:
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/eindelijk-hoop-na-19-maanden
Dag Al,
Hoe gaat het nu? Heb je hulp ingeschakeld?
Volgens mij is het belangrijkste dat je iets vindt om mee te beginnen, iets dat helpt om enige grip te krijgen op je energie/klachten. Al is het maar iets kleins. Vervolgens heb je een basis van waaruit je dan langzaamaan kunt uitbouwen.
Zelf merkte ik bijvoorbeeld vanaf het begin dat ik allerlei dingen toch kon doen, als ik het maar vertraagd en versimpeld deed. Daarnaast heb ik veel gehad aan twee ademhalingspatronen.
In de beginperiode reageerde mijn lichaam bijvoorbeeld op alles alsof ik in paniek zou zijn: een belachelijk versnelde hartslag en mijn ademhaling stopte doodleuk als reactie op elke onverwachte prikkel. Ik kreeg de boel dan weer enigszins tot rust met ‘box-breathing’. Dat blijkt een techniek te zijn die zorgt dat je zenuwstelsel zich instelt om goed te kunnen focussen. Vier tellen inademen - vier tellen adem vasthouden - vier tellen uitademen - vier tellen adem vasthouden enz. In het Nederlands heet het de ‘vierkantsademhaling’.
Een tweede ademhalingstruc waar ik veel aan heb gehad (en nog steeds heb) kwam ik later tegen. Als je namelijk langer doet over het uitademen dan over het inademen, denkt het zenuwstelsel dat je rustig bent en interpreteert het dat als signaal dat het kan stoppen met het afgeven van stresshormonen. In plaats daarvan stelt het je lichaam dan in op rust. Bij mij hielp dat goed om bepaalde klachten te stoppen of te verminderen. (Bijvoorbeeld: vier tellen inademen door de neus - zes tellen uitademen via de mond. Als ik dat een minuut of drie doe, voel ik me meteen stukken beter.)
Groet, Sami