Hoe het begon:
In Juli 2022 raakte ik voor de tweede keer geinfecteerd met het Covid-19 virus en hield hier langdurige klachten aan over. Na een week of drie ging ik naar de huisarts, maar die zei dat het eigenlijk nog te vroeg was om van Long covid te spreken en dat ik het maar even moet afwachten.
Het werd toen in de maanden erna niet beter. Om het helemaal af te maken kreeg ik in oktober nogmaals een Covid-19 infectie en ging hard achteruit. Opnieuw naar de huisarts --> Ik kreeg Ergotherapie en Fysiotherapie.
Ergotherapie:
In november begon ik met de ergotherapie. Rond die tijd was mijn capaciteit nog maar nihil. Ik kon helemaal niet meer werken. En moest het grootste deel van de dag rusten. Ik kon nog een goede 10 minuten wandelen (3-3.5 km per uur). Een uurtje op de kinderen passen (Op de bank zitten terwijl ze spelen). 10 minuten in huis opruimen of de vaatwasser uitruimen. En dan was de grens al bereikt en moet ik alweer rusten. Deed ik dat niet ---> Verergering klachten.
Ergotherapeut begon met stoplichtmethode / Activiteitenweger. Ik kon op een volle dag 16-20 punten aan rond die tijd. We probeerden stabiliteit te krijgen in de dagelijkse belasting en deze goed te spreiden over de dag met tussentijdse ingebouwde rustmomenten. En het wandelen uitbouwen met 2 min erbij iedere 3-4 dagen.
Dat ging dan een maand goed en in die tijd maakte ik kleine stapjes vooruit. Maar vervolgens kreeg ik een verkoudheid, keelontsteking, of iets dergelijks en was steeds weer terug bij af. 3-4 maanden verder was ik nog geen steek verder... Teleurgesteld, helemaal op, begon me steeds vaker depressief te voelen.
Relatie:
Tijdens mijn ziekte was ik geen leuke partner. Buiten douchen, mezelf aankleden, af en toe kort op de kinderen passen (zodat mijn vrouw even in rust iets voor werk kon doen) en eten kon ik niet veel. Ik lag vooral heel erg veel in bed. Ik had geen behoefte meer aan intimiteit (Na intiem zijn met mijn partner was ik urenlang uitgeteld, overprikkeld, etc). Ik was heel erg onzeker over mijn gezondheid en de toekomst (Ga ik ooit weer gezond worden, kan ik dan ooit weer werken, kan ik ooit weer een leuke man en vader zijn voor mijn vrouw en kinderen, Wat als ik niet beter wordt? Wat heeft mijn vrouw dan nog aan mij?). Ik was zo in mijzelf gekeerd geraakt dat ik mijn vrouw niet de waardering gaf die ze verdiende (Ze werkte full time, deed het hele huishouden en zorgde voor de kinderen, regelde alles). Ik complimenteerde haar niet en keek niet meer naar haar zoals ik dat altijd gedaan heb. Als een man die zijn vrouw helemaal geweldig vindt en alles voor haar over heeft. Zijzelf raakte ook overspannen.
Een vriend van mijn vrouw vertelde haar dat hij haar altijd al geweldig vond en dat hij veel gevoelens voor haar heeft. Hij gaf haar wel de aandacht die ik niet gaf, en een mogelijkheid om de dagelijkse sleur (en de stress van een zieke man) te ontvluchten.
Ik kwam er per toeval achter en gelukkig was er (Nog) niets gebeurd tussen beiden. Toen zij niet meteen op hem in ging en het nog open liet hoe ze zich bij zijn liefdesverklaring voelde, en aangaf dat ze zich niet meteen ergens in wil storten en het rustig aan wil verkennen, liet hij al heel snel niets meer van zich horen en was kort daarna alweer verliefd op een ander. Een enorme klap in mijn gezicht, maar ook een eye-opener. Als er nu niet iets veranderd, dan ben ik niet alleen ernstig ziek en werkeloos, maar raak ik ook mijn vrouw / gezin kwijt.
Het keerpunt
Alleen met ergotherapie en wandelen kwam ik niets verder. Maar het voelde alsof het vijf voor twaalf was en dat er iets moest gebeuren. Drie dagen heb ik alleen maar informatie opgezocht. Half uur rusten en weer verder zoeken. Weer rusten en weer verder op zoek. Ik las 100en artikelen, journals, publicaties over zaken als verstoring van de balans in het Microbioom bij Long covid. Over laaggradige ontstekingen bij Long Covid. Disfunctionele mitochondrien bij Long covid. Over oxidatieve stress (Reactive oxygen species - ROS) bij Long Covid (maar die ook verder toeneemt bij hogere calorie inname dan verbruik en tevens door inname van suikers). Over de TCA cyclus en waar deze niet optimaal verloopt bij Long Covid.
Tevens was ik er maar al te goed van bewust, dat mijn overgewicht (was toch 30 kilo te zwaar), er gewoon voor zorgt dat veel hormonen, organen en systemen in het lichaam niet optimaal hun werk kunnen doen. En bovendien 30 kilo meer gewicht in beweging brengen bij iedere activiteit die je wilt doen ook zorgt dat deze activiteit veel meer energie en spierkracht kost.
Op basis van die informatie, mijn bloedwaardes (en mijn kennis van voeding en supplementen, door een verleden in Natural Bodybuilding / Personal training), heb ik op dat moment besloten mijn voeding drastisch te veranderen en te beginnen met een aantal supplementen.
Vervolg Ergotherapie
Ondertussen ging ik netjes verder met de activiteitenweger / stoplicht methode. Deed mijn dagelijkse wandelingen. En daarbovenop mijn aanpassingen qua voeding en supplementen. Een week later was ik van 10 minuten wandelen opgebouwd naar 20 minuten op een iets hoger tempo zelfs. Nog twee weken later liep ik een half uur. -> Ik mocht van ergotherapeut beginnen met fysiotherapie. Omdat ik het pacen goed beheerste hebben we het ergotherapie traject stopgezet.
Fysiotherapie
Bij de fysio bleven we verder het wandelen uitbouwen. En voegden we hele lichte kracht training toe (Met 3-4 kilo gewichten, hele lichte oefeningen met lichaamsgewicht). Een paar weken later meteen wat zwaardere gewichten aangeschaft. Het krachttrainen koste enorm veel energie, maar het had ook veel overdracht naar het dagelijkse leven (Traplopen, boodschappen tillen, helpen in huishouden).
Relatie (Vervolg)
Eigenlijk ging het echt heel erg in de goede richting met alleen het pacen (Allerbelangrijkste), de voeding, supplementen en cardio + kracht training. Langzaam maar wel gestaag. Ook qua mentale inspanning nam mijn capaciteit al toe. Ik kon wat langer lezen, beter tegen prikkels, langer concentreren tijdens gesprekken, mijn grens in algehele zin was in positieve zin iets verschoven (Bijvoorbeeld lezen of gesprek voeren met iemand van max 30 min naar 45 min).
Ondanks dat gevoeld een enorme stap vooruit was gemaakt, was de extra capaciteit die ik nu had niet genoeg om mijn vrouw voldoende te ontlasten. Bovendien stond de relatie ook nog behoorlijk onder druk door wat voorgevallen was. Het ziek zijn had voor mijn vrouw veel kapot gemaakt in de relatie en ik kon ook niet zomaar vergeten dat ze serieus overwoog mij te verlaten voor een ander. Ook kreeg ik last van extreme verlatingsangst (Het mij willen verlaten, triggerde de verlatingsangst, welke zich veel extreme uitte dan normaal door onveilige hechting in Jeugd).
Het moest beter met mij gaan en snel. nog sneller dan ik nu al vooruit ging. Anders was er een heel erg grote kans dat onze relatie geen stand zou houden. We besloten een plan te maken: Ik zou 8 weken hyperbare zuurstoftherapie volgens + we zouden relatietherapie gaan doen. En tot dan nog geen ingrijpende beslissingen maken en gewoon proberen om het samen zo goed en leuk mogelijk te hebben.
Hyperbare zuurstof therapie
Ik heb uiteindelijk de 8 weken zuurstoftherapie gedaan in Rijswijk. Gedurende deze periode bleef ik ook doorgaan met pacing, voeding, supplementen en training. De eerste drie weken was ik vooral meer vermoeid. Het kost echt behoorlijk veel energie om zoon sessie te doen (ernaartoe reizen, in de tank zitten en relatief zwaar ademen, veel prikkels in de tank, naar huis reizen). Na vier weken begon ik te merken dat de vermoeidheid van de tank minder werd en dat mijn capaciteit verder toenam. Ook interessant was dat ik vanaf week vier zag dat mijn Vo2 max begon te stijgen (Parameter voor conditie). Dit terwijl Vo2 max in de maanden ervoor ondanks alle training niet / nauwelijks veranderde.
Ook interessant was dat de zondag vaak mijn beste dag van de week was. Het voelde voor mij alsof ik na zaterdag en zondag geen therapie te hebben gehad, die vermoeidheid van de therapie weg was en ik me nog een tikkeltje beter voelde als andere dagen.
De Hyperbare zuurstof therapie zorgt in principe voor een flinke boost van jouw eigen natuurlijke vermogen om te herstellen. En met de voeding en supplementen had ik het gevoel dat ik dit verder optimaliseerde. Dat mijn lichaam alles had wat het nodig had om herstel met deze therapie te maximaliseren. Het pacen blijft ook enorm belangrijk: Want doe je teveel en ga je over je grenzen? Dan ontwricht je jouw eigen systemen en haal je jouw lichaam uit een herstellende toestand en afhankelijk hoe bont je het maakt, richt je extra schade toe (= achteruitgang).
Waar sta ik nu:
Hersteltijd na belasting is korter. En ik kan langer activiteiten doen tot ik aan mijn grens kom en moet rusten. Op dit moment lukken zoon 40-45 punten per dag (activiteiten weger). Dit waren er op het dieptepunt 18 en voor de ik Hbot therapie begon rond de 23. Ook qua conditie en kracht heb ik verder vooruitgang geboekt.
Ik kan nu 50% van het huishouden, koken, wassen / zorgen voor de kinderen. Meegaan bij korte activiteiten met het gezin. Drie uurtjes werken / cognitieve taken doen per dag. Het gaat dus echt stukken beter als voorheen, maar ik ben ook zeker nog niet helemaal gezond. Ik moet toch nog wel 3x per dag een 45 minuten rust nemen om de dag door te komen.
En toevallig heb ik vorig weekend dat tussendoor rusten 1 dag niet gedaan (vanwege een familie bijeenkomst) en toen had ik helaas wel een terugval van ongeveer 5 dagen (waarop ik nog maar de helft kon). Het blijft dus erg belangrijk om toch verder te blijven pacen!!!
Met het gezond worden en toenemen van mijn capaciteit, werd ook onze relatie weer een stuk beter. We hebben weer leuke momenten. Hebben weer intimiteit. En weten ook beiden zeker dat we verder met elkaar willen. We zijn nu ook begonnen met de relatietherapie om verder te werken aan de relatie.
De depressieve en angstige gevoelens zijn vrijwel geheel verdwenen. Mensen zeggen dat ik weer straal uit mijn ogen. Ik heb weer zin in het leven.
Wat heb ik buiten de genoemde zaken nog meer gedaan
Ademhalingsoefeningen voor het kalmeren van het zenuwstelsel (4s in 8s uit).
Minimaal een uur per dag naar buiten in de ochtend (daglicht) voor betere slaap snachts
Blootstelling aan zonlicht / infrarood (30 min per dag minimaal)
2-3 min Koud afdouchen (Is een stressor, maar zorgt voor relaxatie zenuwstelsel achteraf)
Rekken, strekken, mobiliteitsoefeningen, massage. Voor Verbeteren doorbloeding en beweeglijkheid. Ook voor wegnemen van pijnklachten in gewrichten en spieren.
Vragen
Vond het vooral fijn om mijn eigen verhaal eens op te schrijven en te delen. Als iemand er iets aan heeft is dat alleen maar mooier. En als er vragen zijn ben ik zeker bereid deze te beantwoorden. Ik vind het leuk om informatie te delen met anderen en denk ook graag met anderen mee.
Ik wens jullie allemaal een spoedig herstel toe!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dank je wel voor het delen. Ik ga het later nog eens rustig doorlezen. Want zit zelf even in een dip. Maar herken zeker een aantal dingen.
Heel veel sterkte ook met verdere herstel.
Groet mama Marjolein
Hoi Marjolein, mag ik vragen hoe zo' n 'dip' er bij jou uitziet? Sterktem
Hoi Marjolein, mag ik vragen hoe zo' n 'dip' er bij jou uitziet? Sterkte
Hoi Fen,
Tuurlijk mag dat. Ik kan op het moment slecht prikkels verdragen ben erg moe, maar slapen lukt s nachts dan weer niet zo best, veel last ook van nachtzweten (waarschijnlijk ook gevolg nog van medicatie). Begrijpend lezen is een drama en mega last van hersenmist (niet op woorden komen etc) En op dit specifieke moment heb ik jeuk over mijn hele lijf en heb ik last van duizelingen (laatste twee komen waarschijnlijk door het stoppen met srni medicatie). Ik heb ook sneller last van hoofdpijn En oorsuizen.
Er wordt momenteel meer van me verwacht (druk vanuit werkt, maar ook vakantie van de kinderen) en daarom de gehele dag door natuurlijk ook meer prikkels. Medicatie had ik vooral last van bijwerkingen ipv dat het me echt hielp. Ik had door de lichte dosering gehoopt dat ik vrij gemakkelijk zou kunnen stoppen. Maar ook de ontwenningsverschijnselen weten me dan helaas wel weer te vinden.
Hoi Marjolein
wat herkenbaar, vooral het prikkelverhaal. Helaas nu ook weer een periode dat ik bijna geen prikkels verdragen kan. Om moedeloos van te worden. Je doet zo je best maar het gaat zo moeizaam. Ook hier vreselijk moe en toch slecht slapen (waarvoor medicijnen) Heb jij wel een partner die je kan steunen?
Mijn man vaart. Dus als hij op de vaart is helaas geen steun. Als hij thuis is kan hij me gelukkig wel steunen. Al is het ook altijd weer schakelen voor de kinderen. Mama is op een of andere manier altijd makkelijker te roepen dan papa. En ik denk dat het voor mijn man ook niet altijd helemaal duidelijk is hoe zwaar het voor mij is. Voor de kinderen moet je immers soms gewoon echt door en ga je over je grenzen heen. Ze moeten immers naar school en de was moet bijvoorbeeld ook gedaan worden. Dus je moet opstaan ook al heb je mega hoofdpijn. Wat wel maakt dat je daarna instort. En dus niet andere dingen kan doen.
Maar inderdaad is het echt om moedeloos van te worden. Ik vind het slapen ook echt problematisch op het moment. Dan ben je zo moe en vervolgens lig je de halve nacht wakker. Al ben ik dan echt wel blij dat mijn man nu s morgens de kinderen opvangt en mij laat slapen. Zodat ik toch wat uren slaap kan pakken.
Heb jij ook een partner die je kan ondersteunen?
Ik kan me voorstellen dat het helemaal zwaar is als je man er niet is. Hoe ga jij de dag door als je nauwelijks prikkels kunt verdragen? En hoe lang duurt zo' n terugval ongeveer?
Zou het wellicht voor jou ook een mogelijkheid zijn om via de huisarts iets te krijgen waar je in ieder wat meer nachtrust door krijgt?
Sterkte, je staat niet alleen♥️
Dank je Fen,
Ben ook superblij met dit forum. Omdat we elkaar allemaal begrijpen.
Mijn slaapprobleem lijkt op dit moment het gevolg van het stoppen met medicatie. Eerst ging het slapen redelijk. Toen met een srni begonnen in de hoop dat dat wat tegen mijn hoofdpijn en hersenmist zou doen. Maar vervolgens daar dus allerlei bijwerkingen van waaronder nachtzweten en nachtmerries, naast de misselijkheid en duizeligheid voor mij de reden om te stoppen. Het hielp ook niet tegen de hoofdpijn en de hersenmist. Dus wel de lasten maar niet de lusten. Nu dus helaas onttrekkingsverschijnselen. En ook nachtzweten valt daaronder. Dus ik hoop maar dat het weer over gaat en ik weer beter kan slapen. Mocht het wel aanhouden dan inderdaad maar weer langs de huisarts.
Daarvoor ook wel eens slechte nachten maar niet structureel.
Als ik slecht prikkels kan verdragen pak ik heel veel rust. Als ik echt een hele slechte dag heb kom ik nauwelijks verder dan bed, bank, douche en buiten bij goed weer. En is de paracetamol mijn beste vriend. Al is de vriendschap dan vaak maar eenzijdig want dan werkt dat dus eigenlijk ook niet heel best 🤔. Zo van op bed. Hoofdpijn zakt niet. Paracetamol innemen. Liggen werkt nog niet. Misschien helpt onder de douche staan... nee ook niet. Weer bed proberen. Blegh helemaal misselijk van de hoofdpijn. Dan maar even in de tuin zitten. Misschien dat frisse lucht wat helpt (moet het ook echt wel stil zijn en niet ergens iemand aan het grasmaaien zijn bijvoorbeeld). Is het al tijd voor volgende dosis paracetamol... etc.
Ik doe op zulke dagen echt alleen het hoogstnodige. De kids naar school brengen. Eten verzorgen. Voor warm eten wordt het dan echt iets opwarmen. Zijn de kids weer thuis van school dan hang ik op de bank en ik ga sowieso gelijk met ze naar bed.
Iets minder slechte dagen is het echt veel pacen en prikkels vermijden. Dus echt na elke 10 tot 15 minuten. Minimaal 45 minuten rust op bed (gordijnen dicht)
Zo herkenbaar. Zou willen dat je ook buiten dit forum zou kunnen praten, ik weet niet maar alles zo openbaar vind ik lastig. Er komen veel dingen overeen en zou daarom wel eens 1 op 1 willen kletsen maar ja...
Hou je goed en veel sterkte.
Dank je Fen,
Ja 1 op 1 kletsen zou wel eens fijn zijn. Ik ben maar zo openbaar gaan delen omdat het me zo oplucht het ook van me af te tikken. Zeker als mijn man aan het werk is. En ik ontplof van de emoties omdat dingen niet lukken, ik me echt heel slecht voel of me totaal niet begrepen voel. Je wil dat ook niet op je kindjes overdragen tenslotte. Maar het is zwaar. Maar weten dat je niet de enige bent maakt ook wat minder eenzaam.
Hou je ook taai he. Knuffe
Wat wr zouden kunnen doen is hier kort een emailadres neerzetten en dan snel verwijderen.
Hoi Rene.
Bedankt voor het delen! Je hebt het in je verhaal over supplementen. Ik vraag me af wat voor supplementen jij gebruikt hebt en welke voordelen jij hiervan ondervonden hebt?
Is heb me bloedwaardes uitgebreid laten testen. Daaruit kwam onder andere dat mijn Vitamine D en B12 waarden laag waren. Die ben ik uiteraard gaan nemen om optimalere waarden te krijgen.
Bovendien is er bij long Covid ook vaak sprake van een disbalans in de darmen (Vaak gepaard met diarree, losse poep, irritatie van darmen. Een prebiotics en probiotica dragen ertoe bij om dit meer in balans te krijgen. Mede als een voedingspatroon met een grote variëteit aan groenten, fruit, bonen. Dingen als stress, toegevoegde suikers, en over je grenzen gaan maken dit juist veel erger is mijn ervaring. (Darmen en brein zijn rechtstreeks met elkaar verbonden, darmen worden ook wel vaker ons tweede brein genoemd).
Iets anders waarvan bij long Covid veelal sprake is, zijn chronisch verhoogde ontstekingswaarden. Supplementen die daarbij helpen zijn kurkuma (kan ook gebruiken bij het koken). Visolie (Omega 3 supplement). Gember. Resveratrol. Knoflook. Vitamine C.
Nog iets wat heel veel voorkomt bij long Covid: Verhoogde oxidatieve stress. Lagere waarden qua antioxidanten. Hierbij kunnen vitamine C, NAD en coenzym Q10 helpen. Dingen die juist oxidatieve stress verhogen: Stress, Overgewicht. Hogere calorie inname dan verbruik. Inname van toegevoegde suikers. Hoog bewerkt voedsel. Roken. Alcohol. Chronisch slaap tekort. Zware metalen. Luchtvervuiling. Om er een paar te noemen.
Nog iets wat veel voorkomt bij long COVID: Niet goed functionerende mitochondriën (Dysfunctie). Hierbij zijn dingen als stress, te weinig slaap, weinig beweging, teveel suikers, blootstelling aan allergenen en infecties funest. Ondersteunend zijn supplementen als Co Q10. Lipoic acid. L acetyl carnitine. Resveratrol.
Zoals je ziet kun je wel een hele bak aan supplementen gebruiken en gaat je dat een fortuin kosten. Dat zou zonde zijn, want je kan heel veel halen uit de juiste voeding en ook veel bereiken met de juiste keuzes qua leefstijl.
Resveratrol zit bijvoorbeeld heel veel in druiven. Glaasje Alcoholvrije wijn kan ook. Kurkuma, gember, knoflook kun je gewoon kopen en mee koken. Lekkere dahl maken ofzo. Omega 3 vetzuren kun je ook prima uit vette vis halen. Ideaal zijn bijvoorbeeld zalm, makreel of sardientjes. Groenten en fruit zitten boordevol vezels, antioxidanten, polyfenolen, mineralen, vitamines. Voor je probiotica zou je kunnen denken aan kefir, of rauwmelkse kaas.
ik heb voor mijzelf eerst bekeken wat ik met mijn voeding kan dekken. En waar dat in onvoldoende mate lukt voor mij supplementeren. In orgaanvlees zit bijvoorbeeld extreem veel co Q10, maar dat wil ik liever niet eten. In andere producten zit het gewoon in te lage hoeveelheden om het gewenste effect te bereiken, en dan kan ik kiezen voor supplement. Het heeft dan ook niet veel nut om te zeggen welke supplementen ik in welke hoeveelheid genomen heb, omdat het totaalplaatje voeding + supplementen + leefstijl keuzes relevant is.
Wat merkte ik: na de eerste paar weken —>iets meer energie. Iets langer activiteiten vol kunnen houden tot ik aan mijn grens kwam. Na grofweg twee maanden —>Verdere toename in energie. Minder vaak ziek worden. Minder somber. Positievere mindset. Minder heftige PEM. Na grofweg 4-5 maanden —> Geen darmklachten, geen losse poep / diarree, Verdere afname PEM. Het is wel eerlijk om erbij te vermelden dat ik na twee maanden ook ben begonnen met de HBOT therapie en dat de verbeteringen bij 4-5 maanden ook deels daardoor zullen komen. Ook eerlijk om te vermelden dat ik in die 5 maanden 20 kilo ben kwijtgeraakt en nu op een normaal gewicht en vet% zit. Ook dit zal hebben bijgedragen aan deze effecten.
Als ik op een dag toch flink over mijn grenzen ga, dan crash ik alsnog. En komen ook veel klachten die flink afgenomen waren in volle glorie terug. Maar…doe ik het dan een weekje rustig aan en ben weer strict met pacen, dan hersteld zich dat ook. Maar dit kun je echt beter voorkomen.
ik wil op geen enkele wijze de indruk geven dat mensen zich wel eventjes gezond kunnen eten of iets in die richting. Het is geen genezing van onze ziekte. Maar we kunnen wel het vermogen van ons eigen lichaam om zichzelf te herstellen / genezen optimaal ondersteunen en ervoor zorgen dat er zo min mogelijk factoren zijn die dit belemmeren. Zodat we minder last ervaren van de symptomen en een hogere levenskwaliteit kunnen bereiken.
Super! Bedankt voor je antwoord!
Misschien een vreemde vraag. Zou verandering van omgeving ook kunnen helpen als je al lang longcovid hebt gehad? Bijvoorbeeld enkele weken bij ouders logeren, die goed weten wat longcovid is en hoe ermee om te gaan. Heeft iemand hier ervaring mee?
Dag Rene,
Dank je wel voor je uitgebreide verhaal! Herkenbaar en ik ben erg blij voor je dat je aan het herstellen bent. Voor de mensen die dit lezen en geïnteresseerd zijn in supplementen raad ik aan een keer een kijkje te nemen op https://zelfzorgcovid19.nl/chronische-covid-long-covid/
Ik heb vele supplementen geprobeerd (vaak zonder zichtbaar effect) en ben vooruit gegaan sinds ik deze supplementen slik.
Eten deed ik al heel gezond, met weinig tot geen suikers, verzadigde vetten en veel groente en fruit. Dat zal geholpen hebben maar dit gaf mij dus een extra boost en nu zie ik eindelijk wat vooruitgang de afgelopen 2 maanden.
Groeten en veel succes gewenst voor jou en de andere lezers van dit forum!