Ik ben 12 maart 2020 ziek geworden. Ik had eerst 3 dagen heftige griepverschijnselen. Toen knapte ik op, maar 3 dagen later kwamen de hevige griepverschijnselen 10x erger terug! Ik was niet meer in staat te lopen, staan, zitten...kon alleen maar liggen. Koorts en een niet te beschrijven algehele malaise. Later heb ik van de longarts begrepen, dat in deze fase van de ziekte al je organen worden aangevallen. Uit mijn onderzoek velen weken later pas, bleek dat al mijn spieren, longen en lever waren aangetast. Een gegeven moment weet je ook niet meer hoe je moest liggen. Ik heb gekropen over de grond van ellende. Belde de huisarts verschillende keren op een dag voor hulp. Haar advies was de paracetamol te verhogen tot 1000 mg per keer. Ik heb deze weken ervaren als hel.
Na 18 dagen op deze manier de ziekte doorgemaakt te hebben, was ik weer enigszins in staat op te staan. Toen bleek ik geen stap te kunnen verzetten. bij het oplopen van de trap moest ik al bij de 2e tree gaan zitten.
In eerste instantie dacht ik dat mijn algehele conditie extreem laag was geworden. Het bleek al snel dat mijn ademhaling steeds moeilijker ging. De huisarts adviseerde ( telefonisch consult) om nu naar het ziekenhuis te gaan. Ik heb toen besloten niet te gaan, aangezien niemand nog weet hoe ze je van de ziekte kunnen afhelpen. ik ben zelf medisch onderlegt en dacht "straks kom ik er nooit meer uit"
Als ik lees en hoor met wat van middelen mensen in het ziekenhuis allemaal zijn ingespoten , dan ben ik blij dat ik niet gegaan ben. De schaduwzijde is dat de groep die thuis is gaan uitzieken, verstookt is geweest van goede begeleiding en hulp achteraf( alleen 9 x fysiotherapie als je extra verzekerd bent) maar waar het longfonds zich nu gelukkig zo enorm voor heeft ingezet!!!
Helaas ben ik er ook via een huisarts in Friesland achtergekomen, door niet naar het ziekenhuis te zijn gegaan ik voor langere tijd verstoken ben geweest van voldoende zuurstof in mijn bloed. Deze huisarts heeft zijn 'thuis corona patiënten' nl. goed gevolgd en heeft met een saturatiemeter het zuurstof gehalte steeds gemeten. Het bleek dat thuis corona patiënten toch extra zuurstof nodig bleken te hebben, omdat het zuurstof gehalte in het bloed snel daalde.
Dat verklaart hoogstwaarschijnlijk nu de concentratie, coördinatie en geheugen klachten die ik ondervind van de corona. Vóór de corona stond ik o.a. op internationale podia als spreker en gaf internationaal trainingen. Dit is nu ondenkbaar. Dit verslag schrijven kost al heel veel moeite.
Vandaag heb ik gehoord dat het longfonds het voor elkaar heeft gekregen dat we in aanmerking komen voor 50x fysio therapie/oefentherapie 8x ergotherapie en 7 uur diëtiste. Chapeau! Geweldig! Dank voor jullie inzet voor deze ongeziene coronagroep die jullie zichtbaar hebben gemaakt!
Ik sleep mij al maanden voort met weinig verbetering. Op aanraden van de fysiotherapeut houd ik mij rustig en doe een aantal zeer lichte oefeningen per dag en mag ik een wandeling van max. 10 minuten maken. ( mijn vader van 90 doet nog meer....) Probeer je je spanningsboog te vergroten, dan wordt je weer "afgestraft" met 3 dagen niet in staat zijn om maar iets te ondernemen. Het laat zich omschrijven als een 'jetleg" gevoel. Op een goede dag is het 'jetleg' gevoel in lichtte mate aanwezig op slechte dagen is het 'jetleg' gevoel zeer hevig aanwezig en kan zo 3 dagen aanhouden waardoor je tot weinig tot niets in staat bent.
Ik ga morgen naar de huisarts om met het nieuwe pakket wat ons nu ter beschikking staat een nieuw programma te vinden, dat mij hopelijk ?weer brengt tot de energieke en bevlogen vrouw die ik was. De vrouw die 3x in de week sportte, genoot van het leven, bevlogen met haar vak bezig was en jonge mensen kon inspireren met haar kennis.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Deborah,
Heel herkenbaar. Ik adviseer om een sportmedische inspanningstest te laten doen. Dan krijg je een goed beeld van je conditie, en de werking van je hart en longen worden even goed gecontroleerd. Met de uitslag kan de fysiotherapeut dan een trainingsprogramma voor je opstellen dat precies goed is bij jouw conditie, zodat je zo efficiënt en effectief mogelijk traint. Ook kan de uitslag handig zijn als je bedrijfsarts of werkgever moeilijk doet.
Ik raad aan een fysiotherapeut te nemen die inmiddels ervaring heeft met corona, of anders met copd. Ik zou niet zelf proberen te revalideren, want dan doe je waarschijnlijk te veel en duurt het herstel alleen maar langer.
Verder: je bent niet alleen! Ik ben al 26 weken ziek en kan nog niet eens 25 minuten lopen. Heel veel mensen die begin maart corona hebben gekregen zijn nog steeds tot heel weinig in staat. Dat zie je hier, maar er is ook een Facebook groep, en mijn fysiotherapeut, huisarts, en de sportarts (van het ziekenhuis) hebben het los van elkaar ook allemaal gezegd. Dit soort klachten en problemen zijn bij post corona normal.
Heel veel beterschap, succes, geduld en sterkte!
Inge
Beste Deborah en alle mede patiënten,
Ik ben vandaag precies 6 maanden ziek en qua klachten en ziekteverloop had ik jouw verhaal kunnen schrijven. Ik voel me als een wrak (en zie er ook zo uit) zowel lichamelijk als geestelijk. Inderdaad een mail als dit schrijven is al een top prestatie, qua concentratie. Wat jammer/erg dat je nog niet eerder had gehoord van de 50x fysio en de rest van het pakket. Ik ben inmiddels al 7 weken bezig bij een speciale long fysio en de belangrijkste les die ik direct geleerd heb is “minder is meer”. Het bleek dat ik veel te veel deed (voor mijn gevoel deed ik als niks) maar goed, ik ging dus iedere ochtend over mijn grenzen met het gevolg dat het iedere dag om 12.00 “game over” was, en dat ik geen stap vooruit kwam. Op zijn advies ben ik een kwartier iets gaan doen en daarna minimaal een uur gaan liggen, moet zeggen dat ik hierdoor iets beter de dag door kom. En zijn opmerking “koffie zetten, eten en praten zijn ook een activiteit” was een echte eye opener. Ook ben ik per dag meer eiwitten gaan eten n.a.v. een vraag/antwoord van een diëtist op dit forum. Ik heb het idee dat het sindsdien ietsje beter met me gaat, maar de weg naar herstel is nog erg lang.
Ik ben erg blij met dit forum want ik was zo opgelucht toen ik las dat ik niet de enige ben/was, echt hoe vreselijk ook maar “gedeelde smart is echt halve smart”.
Dan kom ik direct bij iets wat mij ontzettend verbaasd maar ook inmiddels zo boos maakt, en ik vraag me af of jullie mede patiënten dat ook zo ervaren. Iedere dag worden de nieuwe cijfers van besmettingen bekend gemaakt en die zijn volgens mij schrikbarend. Maar dan wordt er direct bij vermeld “ja maar de ziekenhuis/IC opnames blijven laag/gelijk dus er is niets aan de hand. En dan denk ik bij mezelf “niets aan de hand, ik (en met mij inmiddels honderden maar waarschijnlijk duizenden mensen) zitten inmiddels maanden doodziek thuis zonder opgenomen te zijn geweest in een ziekenhuis maar te ziek om nog een “normaal” leven te leiden. Wij vallen buiten alle statistieken en ik voel me eigenlijk een roepende in de woestijn. Als ik de energie had was ik allang zelf een actie begonnen maar helaas die heb ik niet. Dus mijn vraag (bijna smeekbede) aan het longfonds, kunnen jullie svp eens in kaart brengen hoeveel mensen er inmiddels zijn zoals De Deborah, Inge, ik etc. Niet stokoud (53) thuis doodziek geweest en na 6 maanden een schim van mezelf en niet wetende hoe lang dit herstel nog gaat duren. En ik weet zeker dat wanneer deze cijfers worden gepubliceerd (en dan mag u ook nog een foto van mij gebruiken hoe Corona er na 6 maanden uitziet) de mensen vanzelf (weer) voorzichtig gaan doen. En tegen alle leden van “Viruswaarheid” de corona ontkenners en de complottheorie denkers zou ik graag willen zeggen “zullen we een weekje ruilen??” kijken of je dan nog zo hard schreeuwt.....
Iedereen beterschap en heel veel sterkte met het herstel.
Gabrielle Valk
Hallo Gabrielle,
Helemaal mee eens! Het zou fijn zijn als er wat meer cijfers komen over hoeveel coronapatiënten (ook de vermoedelijke patiënten die nooit op tijd getest zijn) last hebben gekregen van de long covid (post-corona) klachten en daar na vele maanden nog steeds last van ondervinden in hun normale leven en werk. Graag per leeftijdsgroep, zodat er ook duidelijk wordt of de jongere mensen die evt. maar lichte klachten hebben bij de daadwerkelijke infectiefase daarna ook getroffen worden door vermoeidheid, inspanningsintolerantie en een scala aan andere klachten. Zo langzamerhand zou er in de media iets meer aandacht mogen komen voor de (schijnbaar) grote aantallen mensen die niet overlijden, maar wel langdurige beperkt zijn in hun functioneren.
Iedereen veel geduld en beterschap gewenst!
Ik herken de frustratie over hoe corona gepresenteerd wordt. Ik word er zelfs ontiegelijk kwaad over. Daarom heb ik Twitter weggedaan en volg ik het nieuws maar een klein beetje. Ze staan er niet bij stil dat wij met zijn allen een gigantische kostenpost kunnen worden. Vooralsnog ga ik er vanuit dat we beter worden hoor, ook al zit ik nog in de groep die nog helemaal niet hersteld is. Maar ze moeten mensen waarschuwen. In plaats van tegen de jongeren te zeggen dat ze moeten opletten voor de ouderen, moeten ze duidelijk maken dat jongeren ook moeten opletten voor zichzelf. Er zitten ook echt jongeren op deze site die al maanden ernstig ziek zijn.