Beste professionals,
Allereerst dank voor het inrichten van dit forum! In een vorig bericht las ik dat deze groep ook/vooral bedoeld is voor de mensen met langdurige, vaak onbegrepen klachten. Heel erg nodig inderdaad, we zijn met velen.
Ik heb klachten sinds half maart en volg sinds half april een internationale lotgenotengroep uit New York. Sinds 2 weken ook de Nederlandse Facebookpagina. Beide groepen hebben duizenden leden. Vooral de groep uit New York verzamelt veel kennis en ervaringen. Daar wordt steeds regelmatiger de nervus Vagus genoemd als mede-oorzaak van (c.q. deeloplossing voor) het grote scala aan langdurige klachten.
Al die weken lees ik wat patiënten met langdurige klachten rapporteren en dan valt op wat de gemeenschappelijke langdurige symptomen zijn: o.a. vermoeidheid, hoofdpijn, ongewoon transpireren en druk op de borst. Maar er zijn ook per patiënt verschillende langdurige symptomen zoals kortademigheid (vaak), hoesten (niet erg vaak), zere rug (vaak), zere spieren, pijn in de nek, tinnitus, dood gevoel in tenen, pijnlijke organen, huidklachten, verlies van reuk en smaak, duizeligheid, hallucinaties, pijn in het oog en andere klachten.
Opvallende overeenkomst: steeds terugvallen, plotseling van bijna klachtenvrij tot klachten, over de tijd niet per se milder. Stress en (zeer) lichte inspanning verergeren de klachten onmiddellijk.
De klachten in de eerste weken van de ziekte variëren ook, waarbij een deel koorts had en een ander deel slechts verhoging. Een deel van de patiënten hoest en een ander deel (vrijwel) niet.
Aangezien inmiddels bekend is dat dit Coronavirus de hersenen kan infecteren, lijkt het mij essentieel dat neurologen betrokken zijn bij het onderzoek naar deze langdurige klachten en het herstelproces van deze patiënten. Hoe staat het momenteel met de bevindingen vanuit dit specialisme?
Daarbij denk ik dat genoemde communities een schat aan informatie kunnen opleveren voor onderzoek naar post-viraal syndroom, al dan niet specifiek voor Covid19. Is zoiets te organiseren?
Alvast dank voor het lezen en het antwoord.
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik ben hier ook wel nieuwsgierig naar. Een aantal van de herstelklachten lijken (wellicht) ook neurologisch van aard te zijn, bijvoorbeeld tintelingen in armen en benen en gevoelloze vingers.
Aan de andere kant kan uitputting van het lichaam daar misschien ook een rol spelen?
Het zou fijn zijn als er meer duidelijkheid was.
Het virus kan meer organen infecteren dan alleen de luchtwegen. Als hersenzenuwen aangedaan zijn en ook (een deel van) de organen die daaraan gerelateerd zijn, wordt het een complex verhaal. Het lijkt mij dat de feedback-loop dan verstoord is, dus dat herstel daardoor langer duurt dan als alleen een orgaan ontstoken zou zijn. Iets in die trant.
Ik lees ook de verhalen van mensen met spierklachten en de tintelingen die je noemt, dat valt bij mij mee.
Zelf heb ik baat bij oefeningen voor de Vagus zenuw, minder pijn in mijn romp, rug en schouderbladen bijvoorbeeld, en lijk meer lucht te hebben, waardoor ik me een stuk beter voel.
Antwoord van de Advieslijn
Beste Marie-Thérèse, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie houdt zich bezig met deze problematiek: zij verzamelen gegevens van alle neurologen over dit soort klachten bij patiënten. In de loop van dit jaar zal hierover waarschijnlijk meer bekend worden, nu is het hiervoor nog te kort dag.
Het is zeker een goed idee om bij verschillende communities ervaringen op te halen en daarvan te leren. Het Longfonds is hier al volop mee bezig en werkt hierin samen met professionals. Mogelijk hebben ook neurologen veel aan de informatie die wij ophalen.
Dat is een fijne bevestiging, echter zijn er vélen die (nog) niet worden doorverwezen. Hoe wordt dat opgevolgd?
Verder ben ik wat argwanend ivm mogelijk onderliggende klachten (moeder met slechtwerkende schildklier, vader oa met B12 tekort en dementie). Al voor corona dacht ik al aan bloedonderzoek ivm wat, soms vage, overeenkomende klachten. Komende week volgt dan eindelijk aanvullend bloedonderzoek om eea, hoop ik toch, uit te sluiten.
Maar stel dat wel eea speelt ben ik blij deze stap te hebben gezet. Mogelijk dat velen het niet door hebben. Hoe worden anderen op neurologisch of ander specialistisch vervolg geattendeerd?? Of blijft het bij ieders eigen verantwoordelijkheid?
Groetjes en wederom succes met alles!! Zou graag wat willen betekenen als daartoe wensen zijn :-)
Hallo Petra,
Ik dacht er net aan om een nieuwe post te maken met kip-ei kwestie, omdat dezelfde vraag bij me opkwam en ik niet weet of het Longfonds reeds beantwoorde berichten opnieuw leest. De kip-ei kwestie is: hoe stuurt een huisarts me door en naar welke specialist als de huisarts de klachten nog niet begrijpt, omdat de specialisten de klachten nog niet genoeg in kaart hebben kunnen brengen. En hoe kunnen specialisten klachten goed in kaart brengen als ze geen patiënten doorgestuurd krijgen.
Het standaard antwoord is vaak ‘thuis uitzieken‘, dus veel mensen gaan niet naar een specialist, of pas erg laat in het proces. Ik zit nu bv in week 12, áls ik al word doorverwezen gaan er zo weer een paar weken overheen.
Ook ik heb mijn hele leven al klachten, veelal gerelateerd aan een overactief immuunsysteem, astma, allergieën, snel ontstekingen, CBD, etc. Het zou me niet verbazen als ik overal in mijn lijf waar dit virus huishoudt een mate van cytokinestorm heb (gehad?), wat op al die plekken leidt tot ontstekingsreacties.
Hartelijk dank voor uw reactie en voor de inspanningen!
Hoi Allemaal,
ook ik ben erg blij met deze informatie en input. Wat goed dat je een groep volgt uit new York trouwens. Dit bevestigt dat we niet gek zijn.
@marie Thérèse: Welke oefeningen zijn dit die jij doet, voor de Vagus zenuw? Ik hoor het graag!
Dank je wel en succes en sterkte allemaal. Laten we elkaar positief en inhoudelijk proberen te blijven voeden want het is een eenzaam, soms angstig en langdurig proces. Groetjes Ellen
Hi Ellen, ooit heb ik een paar lessen integrale yoga gevolgd. Dat zijn heel rustige rekoefeningen, waarbij je erg op (buik)ademhaling let. Kan het moeilijk uitleggen zo. Misschien kun je op YouTube zoeken op oefeningen voor Vagus en rug, schouder, nek? Ook ademhalingsoefeningen. En ik denk dat fysiotherapeuten min of meer dezelfde oefeningen zullen doen. Daar ben ik zelf ook nog naar op zoek, ook online. Misschien ga ik in het Engels zoeken, dan vind je meestal meer.
Groetjes MT
Hallo zorgprofessional.
is er ondertussen na 4 maand al meer bekend over dit onderwerp?
ik heb zelf nu afwisselend sinds maart klachten. Positief getest in maart en 15 weken gehoest. Allerlei klachten gehad. Maar de steeds terugkomende klacht is het branderige gevoel / geïrriteerde gevoel achter het sternum.
sinds september is dit in erge mate teruggekomen - grote terugval (wat ook bij velen gebeurt die maart april ziek zijn geweest). Het gevoel achter het sternum is 4 weken heftig aanwezig geweest en neemt nu heel langzaam af. Waar ik achter ben gekomen is dat wanneer het lichaam snachts goed rust dit zorgt voor weinig klachten in de ochtend. Ik werk in onregelmatige diensten en bij veel onregelmatigheid achter elkaar wordt het alleen maar heftiger. Vervolgens kwam ik erachter dat als ik met mijn vinger in het kuiltje onder de adamsappel druk dit ga voelen achter het sternum waar het brand / geïrriteerd is. Al met al denk ik dat er een verband is met de 10e hersen zenuw / nervus vagus die geïrriteerd of aangetast is. Ik heb ook tijdelijk allemaal andere klachten gehad en als ik mij in de nervus vagus verdiep dan zijn dit allemaal klachten die daarbij passen.
Daarom de vraag - is er al wat meer bekend?
met vriendelijke groet,
Raymond.
update....
Kan ik binnenkort een reactie van een zorg professional verwachten?
zo niet dan verwijder ik mijn bericht weer.. ik sta namelijk niet graag met naam en toenaam met dit soort Verhalen op internet
Hoi Raymond,
Ik kreeg eerder de melding dat deze vraag gesloten is toen ik jou wilde antwoorden. Ook ik raak steeds meer overtuigd van de rol van neurologie en zie dat ook in de lotgenotengroep op Facebook. Misschien kun je de vraag beter stellen als nieuwe vraag en niet als antwoord hier, omdat ik vermoed dat de professionals de reeds beantwoorde vragen verder niet meer lezen.
Ah zo. Duidelijk!
Ik dacht dat ze daar bericht van kregen vandaar dat ik door reageerde.
No problem! Hoe gaat het nu? Bij mij tekent het neurologische zich steeds meer af, alsof het de meest hardnekkige klacht is.