Hoi allemaal,

Mijn vriend heeft sinds 2022 januari Post-Covid. Hij is afgekeurd en kan helaas momenteel niet meer werken. De Post- Covid uit zich door constante vermoeidheid, snelle overprikkeling, slechte nachtrust en heel veel andere klachten.

Bij het doen van een activiteit zoals naar het strand toe gaan/ wandelen/ sociale activiteiten kost dit veel inspanning voor hem.

Tijdens de activiteit merk ik dat het veel positieve energie voor hem oplevert maar dat er daarna altijd een terugval tot het gevolg leidt.

We proberen alles in kleine stapjes te ondernemen, eerder te herkennen aan zijn lichaam en signalen die ik als vriendin zie als het genoeg is. Dit om de terugval dan zo min mogelijk ernstig te laten worden en het herstel minder lang hiervan duurt. (Ipv 3 dagen 2 bijv voor herstel)

Momenteel staan we in de bloei van ons leven. Ik ben 28 en mijn vriend 35.

We dromen over een reis naar de Filipijnen , huis kopen samen, kinderwens. Goed om ons aan vast te houden maar tegelijkertijd heel moeilijk voor mijn vriend als zowel ook voor mij als vriendin in hoeverre dit ooit haalbaar zal zijn en of we onze verwachtingen daarin wel kunnen invullen voor de toekomst.


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

truusdekker 1 week geleden

Er zijn verschillende forums waar ook mensen met Post- Covid met elkaar kunnen praten/ herkenning vinden maar er is eigenlijk niet zoveel te vinden voor mantelzorgers/ familie hoe ze omgaan met de situatie in een relatie  

Mijn vraag is... zijn er bijeenkomsten?

Zo niet.... wie zal hierin geïnteresseerd zijn? Om als mantelzorger of zelf als zijnde iemand in een relatie te hebben met post covid van elkaar tips te krijgen? Eens bij elkaar te komen?

De dingen waar ik vooral graag over zal willen hebben (gericht op relatie) en wellicht ook response/tips via dit Forum mag komen:

  • Hoe gaan jullie om met het uitnodigen thuis van je vrienden/familie als je vriend een slechte dag heeft? Is dit haalbaar? Wij wonen in een klein appartement dus bij teveel prikkels is dat geen optie voor ons. Mijn vriendinnen met kids langs laten komen is bijv geen optie. Als ze er te lang zijn (langer dan een uur) kan mijn vriend overprikkeld raken. Hij kan niet ergens anders heen in de woning waar het rustig is.
  • Hoe gaan jullie er mee om als je ziet dat je vriend een terugval heeft nadat je samen met hem er even op uit bent geweest? Ik voel me erg schuldig dat dit dan door mij komt vooral.


truusdekker 1 week geleden
  • Hoe ga je er mee om als je graag iets wilt vertellen en kwijt wilt maar merkt dat je vriend/vriendin volledig al overprikkeld is en er niks meer binnen komt? Maar je graag na je werkdag even wilt vertellen hoe je dat was.....
  • Hoe maken jullie schoon in huis als je vriend altijd thuis is? Het rommelen van de afwasbak kan soms als teveel zijn. Stofzuigen is vaak te hard het geluid.
  • Hoe denken jullie over een toekomst? Denken jullie daar over na? Als je nog geen kinderen hebt, of een huis? Hoe gaan jullie daarmee om?
  • Hoe ga je er mee om als je vriend/vriendin altijd thuis is? Dat je soms ook je eigen ding wilt doen...
  • Hoe gaan jullie er mee om dat andere mensen familie en vrienden constant aan je vragen of je al samen woont, aan kindjes denkt, of je nog op vakantie gaat.... en aangeeft dat je het niet weet? Ik krijg vaak de reactie terug dat het erg zwaar is en of dit wel leven ook voor mij is.... ik moet me vaak verantwoorden aan mensen waarom ik een relatie hou met iemand met post covid....

    Ik hoop te horen of er geïnteresseerde zijn voor een bijeenkomst.

    Of wellicht via het forum al wat reactie en tips.


     


 

Theresa 1 week geleden

Beste Truus,

Allereerst, wat ontzettend bijzonder en fijn te lezen hoe betrokken je bent bij je vriend. Dat je de moeite doet om je vragen hier te stellen om hem te kunnen ondersteunen.

Dat post covid ingrijpend is voor je naasten heb ik wel gemerkt, ook op mijn relatie had het zeker effect. Wat ik denk mbt je vragen:

  • Ik had helaas gewoon echt de ruimte niet om een gewone en echt sympathieke partner te zijn om mee te leven in de dagelijkse dingen. Veel beter kan ik het niet maken, en het heeft ons zeker pijn gedaan. We konden niet anders dan daar open over te zijn en naar alternatieven te zoeken. In mijn geval betrokken we mijn schoonmoeder om meer met mijn partner te praten over de dagelijkse sores. 
  • Over de toekomst nadenken... die was en is eigenlijk voor een groot deel buiten beeld geraakt. Ik leef gewoon veel meer per dag. Dan kan je nog steeds aan grote dingen werken, maar ik voel niet langer: dit of dat is waar het leven heen moet. Vandaag lukt dit, daar ben ik blij mee. Mijn partner heeft dat (helaas) te accepteren, en heeft deze mindset moeten leren omarmen. 
Theresa 1 week geleden

Je laatste vraag is wel zeer pijnlijk om te lezen, dat mensen in je omgeving zo reageren. Ik denk ook dat ik niet de meest fantastische partner was, maar dat dat meteen je relatie op losse schroeven moet zetten...?

Ik en mijn partner zijn eigenlijk beide een rouwproces doorgegaan over het leven dat je samen voor je zag, met die grote toekomstdromen. Dat neemt niet weg dat je van elkaar houdt, en dat je het leven samen wilt leven, de goede en slechte dingen. Het leven loopt zo, dat hebben we niet in de hand, en dat ga je samen aan.

Waar we wel achter kwamen is: de gezonde partner moet daarin nog steeds ruimte hebben om zichzelf te ontwikkelen; die moet niet alleen maar mantelzorger zijn. 

De ziekte is voor jou als partner ook vermoeiend omdat je meer van de basis zelf moet dragen. Daarom denk ik dat de zieke persoon ook soms moet accepteren dat de ander toch dingen voor zichzelf gaat doen ten koste van iets wat je voorheen wel zo deed. Voor ons was dat het niveau van huishouden verlagen (kwam toch weinig bezoek meer, hebben wij zelf het meeste last van), en vrienden en familie meer individueel zien in plaats van samen. 

Theresa 1 week geleden

Overigens, een belangrijke stelregel voor mij was bij alles: als je er een terugval van krijgt, dan kan de activiteit die dat veroorzaakt simpelweg helemaal niet. Dat is in en in triest, want je denkt: we doen al zoveel niet. Maar mijn hersteltraject heeft zich pas ingezet door nog veel rustiger aan te doen dan rustig. De push en crash cyclus doorbreken. Want de overprikkeling is veel erger natuurlijk wanneer je een terugslag hebt (meteen een antwoord op je vraag over stofzuigen - dat deden wij dus niet meer, alleen af en toe nog met een bezem de ergste dingen weghalen). 

Dit is hoe het voor mij ging. Ik ben wel benieuwd hoe anderen het doen, want iedere relatie is natuurlijk anders, dus jullie zullen ook je pad hierin moeten vinden.

Ons perspectief op herstel bracht ook weer ontspanning in de relatie en ruimte voor mijn partner om het effect aan diens kant bespreekbaar te maken. Ik hoop voor je dat enig herstel er in zit voor je vriend. Houd hoop, en moed. 

Ik bewonder je betrokkenheid van al bijna drie jaren, en ik wens je veel sterkte.

truusdekker 1 week geleden

Goedenavond Theresa,


Wat een ontzettend lief en fijn bericht. Bedankt voor je antwoorden en openheid over hoe het in jullie relatie gaat en wat wel en niet werkt aan tips/tools. We nemen het mee. 

Wij wensen jullie ook heel veel sterkte toe met de situatie! 

Ondanks alles,
Hele fijne kerstavond gewenst! 🎄 

Sami 1 week geleden

Dag Truus,

Even een korte tip: de uitwerking die postcovidklachten hebben, zijn eigenlijk voor een groot deel vergelijkbaar met de problemen van mensen die een niet-aangeboren hersenaandoening (NAH) hebben. (Zoals prikkelovergevoeligheid en informatieverwerkingsproblemen.)

Je zou kunnen kijken of daar wel meer mantelzorginformatie en/of deelgenotenvoorzieningen voor te vinden zijn. Sowieso is informatie voor mensen met een NAH ook waardevol voor mensen met postcovid.

Verschil met een NAH is (denk/hoop ik) dat je met postcovidhersenproblemen nog kans hebt dat e.e.a. in de toekomst nog herstelt.

truusdekker 1 week geleden

Goedenavond Sami,

Bedankt voor je berichtje!


Klopt, het heeft bijna de zelfde verschijnselen die veel overeenkomsten hebben (NAH)! Bedankt voor je informatie!


Ja klopt.... het is nog heel "ontastbaar" in hoeverre het herstelbaar is. Er is hoop... want er zijn ook mensen wel hersteld van post-covid... Wat het denk ik gewoon lastig maakt is dat er geen "standaard behandeling " voor iedereen en/of revalidatie is omdat elke post covid patiënt andere klachten ervaart en verschillende behoeftes daarin nodig heeft. 
 

De een is snel overprikkeld, de ander snel benauwd, of juist veel klachten van spierpijnen....


Laten we hopen voor al deze mensen dat de nieuwe klinieken die er nu zijn wat postieve mogelijkheden kunnen bieden. 

Ik ga me verder inlezen ook op de NAH. 

Bedankt en een fijne kerstavond 🎄 

Mar.B 6 dagen geleden

Hallo Truus

Wat een mooie topic die je hebt geopend. Ik sluit me ook hierbij aan, mijn man en ik zijn al heel wat jaren getrouwd en hebben 3 volwassen kinderen die allang het huis uit zijn. Nu  ik post covid heb gekregen is mijn man dus degene die grotendeels de taken ineens zelf moet doen die ik hiervoor deed. Na al die jaren huwelijk weten we natuurlijk wel hoe we elkaar kunnen steunen in moeilijkere tijden. Want ja....die hebben we natuurlijk ook al meegemaakt. Daar zijn we ook goed doorheen gekomen. Maar deze post covid is even toch heel wat anders. 

Het maakt me toch een ander persoon. Ik kan totaal niet meer tegen geluiden die van 2 kanten komen. Ik kan niet meer met hem mee op visite waar meerdere mensen bijelkaar komen. 

Ineens is ons wereldje kleiner geworden. Maar, mijn man gaat er heel goed mee om. Zodra ik de kamer inkom doet hij automatisch de radio of TV al zachter. Spreekt af met visite om niet al te lang te blijven, zodat de overprikkeling niet te heftig is. En het wordt gewoon begrepen. 

Nu ik dit onderwerp las, besefte ik me ineens hoe fijn het is om zo'n partner te hebben, omdat hij/ zij  ook heel goed beseft dat de ander het al zwaar genoeg heeft met alles wat niet meer kan. En ja het is soms zwaar. 

wordt vervolgd

Mar.B 6 dagen geleden

Ook wij hadden onze pensioen-periode anders voorgesteld. Maar het accepteren dat dit iets is wat iedereen kan overkomen en er het beste van te maken, is zijn instelling. Hij maakt er verder geen issue van.

Toch begrijp ik heel goed dat het voor jonge mensen een hele andere impact heeft. De toekomst wordt ineens heel anders, of staat maar tijdelijk op 'holt'. Daar gaan we gewoon vanuit. 

Maar de tips die hiervoor beschreven staan doen wij ook. Mijn man gaat nu ook gewoon zonder mij op visite waar het voor mij te druk is, en ja je krijgt dan weleens een opmerking of dat het niet begrepen wordt dat ik niet meekom. Dit komt omdat er aan de buitenkant niets te zien is aan Post covid-patiënten. Daar moest ik wel heel erg aan wennen. Veel uitleg geef ik niet meer, dat kost me teveel energie. 

Dan begrijpen ze het maar niet, of willen ze het niet begrijpen. Daarom is het mooi dat er wel steeds meer aandacht aan deze onzichtbare ziekte wordt besteed. Dan heeft het geen uitleg meer nodig. Het woord POST COVID moet voldoende zijn. 

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart