Beste professional,
Is het mogelijk om in Nederland deel te nemen aan onderzoek naar T-cel respons om te onderzoeken of je al dan niet corona hebt gehad?
Zo ja, hoe kan je je aanmelden?
Aanleiding: Berichtgeving gisteren op tv en in de media over het niet altijd (meer) vinden van antilichamen bij mensen (met dus een negatieve antistoffentest), terwijl er soms wel Covid-19-specifieke T-cellen te vinden zijn.
- Nieuwsuur donderdag 2 juli 2020: Meer mensen lijken bestand tegen coronavirus dan tot nu toe gedacht
- artikel op de scientias-site op 2 juli 2020: Immuniteit voor corona ligt mogelijk veel hoger dan tests ons willen doen geloven
Dank alvast voor uw reactie.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ja die vraag deel ik.
Je leest in onderzoeken engeland en amerika zelfs steeds meer dat bijna alle antibody onderzoeken niet volgens regels gebeuren en onjuist zijn.
Namelijk dat vnl met ic patienten (of te kleine aantallen) onderzoeken worden gedaan en daaruit blijkt bv grootste deel antistoffen te hebben. Maar ze hebben breder onderzoek gedaan ook met long-haulers (mensen met landurige klachten zoals ik), en daarbij blijkt maar heel klein deel antistoffen te hebben maar wel t cell metingen van covid-19. Sterker nog ze stellen dat waarschijnlijk t-cellen een betere (langetermijn) immuniteit geven dan mensen met vnl antilichamen. Ze stellen dan ook dat het onderzoek eigenlijk zegt “hoeveel mensen die we getest hebben hebben op het ic gelegen (of behoren tot grote risico groep)”. wat niet zo gek is als je vnl met ic patienten test. Oftewel het hele onderzoek zoals rivm doet (hoeveel mensen antilichamen) lijkt op lucht gebasseerd. Daarnaast sugereren ze dat de fabrikant van de tests bepalend is omdat de doorlooptijd verschillend is, en de positief metingen vnl in een bepaalde periode optreden.
Deze buitenlandse onderzoeken bevestigen dan ook waarom de meeste mensen negatief op antilichamen worden getest vd de corona facebook groep (waar ik ook op zit).
ik volg dan voortaan ook buitenland want rivm loopt in alles achter. Zo wil ik ook nogmaals benadrukken dat rivm tegenstrijdig advies geeft mbt vliegen. Ik weet 100% zeker dat ik het met vliegen heb opgelopen. En je krijgt te horen, vliegtuig is veiliger dan bv airport zelf vanwege airco. Nou ik kan je zeggen onjuist, want toen ik vloog was airport bijna een spookgebied. En is het niet rivm die zegt dat de tijd dat je bij iemand doorbrengt belangrijk is in mate van corona overkrijgen. De enige plek dat ik meer dan een minuut bij mensen was, was IN het vliegtuig.
Antwoord van de immunoloog
Er is op dit moment bij mijn weten nog geen mogelijkheid je aan te melden voor onderzoek naar T cel reactiviteit tegen SARS-CoV-2 (het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt). Dat komt omdat een aantal belangrijke vragen eerst beantwoord moeten worden:
1 Hoe kun je onderscheid maken tussen of je een T cel respons hebt tegen het SARS-CoV-2, dat COVID-19 veroorzaakt, of tegen een eerdere coronavirusinfectie?
2 Vinden we in elke patiënt die COVID-19 heeft gehad een T cel respons of is dit net als met antilichamen niet 100% gedekt?
3 Hoe kunnen we op een snelle en eenvoudige manier een goed en gedegen beeld krijgen van de T cel response tegen SARS-CoV-2?
In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zijn we druk bezig om dit allemaal te onderzoeken, maar voor dit onderzoek willen we in eerste instantie vrijwilligers testen waarvan we zeker weten dat zij COVID19 hebben doorgemaakt (bepaald met behulp van PCR). Dit soort onderzoek wordt naar mijn weten in Nederland verder nog niet op grote schaal gedaan, maar dat zal binnen een aantal maanden zeer waarschijnlijk anders zijn. Voor eventuele deelname aan onderzoek kunt u het beste over aantal maanden contact opnemen met de afdeling communicatie van het LUMC, of met de afdeling communicatie van een onderzoeksinstituut of UMC dicht in de buurt.
Beste immunoloog,
Met interesse heb ik uw antwoord gelezen m.b.t. een onderzoek door het LUMC naar een T-cellen respons bij COVID-19. Ik ben benieuwd naar de ontwikkelingen op dit gebied en of het al bekend is of het in de nabije toekomst misschien mogelijk is om via onderzoek naar een T-cellen respons te kunnen vaststellen of je een COVID-19 infectie hebt doorgemaakt of niet. Veel mensen met langdurige klachten hadden in het voorjaar niet de mogelijkheid om een PCR test te laten doen. Een serologische test op een later moment (via bloed) kan een negatieve uitslag geven, terwijl je het virus wel doorgemaakt kan hebben. Het is vervelend als er niet vastgesteld kan worden wat de oorzaak is van je gezondheidsklachten. Als een diagnose gesteld kan worden hoef je niet meer verder te zoeken naar de oorzaken.
Alvast hartelijk bedankt voor uw reactie!
Beste immunoloog,
Hartelijk dank voor uw reactie. Begrijpelijk dat PCR-positief geteste mensen in eerste instantie worden onderzocht.
Maar, is het een idee om alvast gelijktijdig ook te onderzoeken de langdurige thuisuitziekers met lange nasleep, die in maart/april niet mochten worden getest en die nu vaak negatief op antistoffen testen?
Wie weet, bevat die groep juist waardevolle onderzoeksinformatie.
Mogelijk reageert hun immuunsysteem juist anders dan de groep, die in maart/april zo ziek werd, dat ze in het ziekenhuis terecht kwamen en daar toen wel PCR mochten worden getest.
Beste Pien,
Je hebt dit al 3 maanden geleden gepost, maar tot nu zie ik helaas nog nergens actie om de grote groep met langdurige klachten (die niet in het ziekenhuis kwam en daarom niet getest werd) te onderzoeken. Er is wereldwijd al zoveel informatie verzameld door deze groep zelf. In april al heb ik meegedaan aan een inventarisatie van de Slack groep uit New York. Daar is toen al veel waardevolle informatie verzameld en gedeeld. Inmiddels zijn we maanden verder en is het met 1 blik op de Nederlandse Facebookpagina al mogelijk trends te signaleren die nader onderzoek verdienen, wellicht zelfs veel breder dan alleen voor het begrijpen van Covid19. Alleen ben ik bang dat de wetenschap hier niets mee gaat doen omdat het analyseren van (zelf verzamelde) patiënteninformatie niet tot de standaard protocollen behoort. Gemiste kans en ik zou willen dat de (Nederlandse) medische wetenschap in het belang van patiënten wat minder behoudend zou zijn.
hoi Pien,
helemaal eens met je nederland doet te weinig met de ervaring van patienten zels.
Daarom ook mijn andere vraag vandaag gepost over of PDS patienten misschien toch niet tot risico groep behoren. pds organisatie zegt heel stellig nee terwijl er genoeg ervaringen zijn van mensen (zoals ik) die anders doen lijken.
Amerika heeft een veel opener en eerlijker aanpak, namelijk onderkennen als ze iets niet zeker weten en ook doen ze veel meer onderzoek met patienten.
Nogal een boude bewering vol met vingerwijzingen en onwaarheden dat men in NL "te weinig doet" met ervaringen. Laat ik beginnen met de opmerking dat "Amerika veel opener en eerlijker zou zijn". Amerika is een land en een land heeft geen me ningen an sich. Een land kan derhalve nooit opener of eerlijker zijn dan een organisatie in een ander land zoals een (volledig nietszeggende term) 'PDS organisatie'. De vergelijking gaat alleen daar al volledig op mank en is derhalve schadelijk voor zowel het onderzoek dat wel gedaan wordt en voor de geloofwaardigheid van de onderzoeksresultaten.
Het is toch simpelweg een feit dat we nog maar weinig weten over het virus, over de ziekte(s) die erdoor veroorzaakt wordt/worden en nog meer over de gevolgen op langere termijn die het virus direct en indirect veroorzaakt. Dat hoeft toch niet bij iedere uitspraak over onderzoek herhaald te worden? Nederland is zoveel kleiner en kent derhalve zoveel minder onderzoekers dat het niet gek is dat 'onze' onderzoekers zich op andere vlakken storten die ook onderzocht dienen te worden?
Kijk, mijn persoonlijke omstandigheden zijn op dit moment niet direct in verband te brengen met andere patiënten, en wellicht niet eens (volledig) aan Corona / Covid-19. En toch wordt er door artsen en onderzoekers naar gekeken vanuit allerlei diverse standpunten. Alles in de hoop meer duidelijkheid voor mijn situatie te verkrijgen, maar zeer zeker ook om meer kennis te vergaren over de mogelijke verbanden en dus mogelijke links tussen mijn situatie en het virus.
Er wordt ongelooflijk veel onderzoek gedaan. Niet alles kan tegelijkertijd onderzocht worden. Zo is het leven. Overigens moedig ik u en anderen aan om vooral te blijven aangeven waar u van vind dat er met onderzoek gefocust kan worden, begrijp mij niet verkeerd svp. Maar we moeten dit wel SAMEN doen: patiënten, artsen, verplegend en verzorgend personeel, onderzoekers, en wie al niet meer. Maar we zijn gebonden aan tijd, kennis, inzicht, en nog meer tijd... Helaas.
Beste Mivanthi,
Artsen proberen de langdurige Covid19 patiënten gelukkig te helpen. Alleen doen ze dat nu op basis van veelal oude kennis en wordt de aangereikte patienteninformatie inclusief analyses niet serieus genomen. Dat weet ik, omdat ik dat zelf meemaak. Ook weet ik dat in de VS het rapport van de Slack groep snel werd opgepakt door media en artsen. In Nederland had niemand interesse. Pas toen het Longfonds zelf onderzoek ging doen werd er iets in de media gedeeld. Eigen ervaring wederom. Wat ook opvalt is het gebrek aan communicatie vanuit het RIVM en de regering over de aanzienlijke groep economisch actieve mensen, die zogenaamd de milde versie van Covid19 doormaakten, maar na ruim een half jaar nog steeds arbeidsongeschikt zijn. Een belangrijk gegeven voor de hele maatschappij. Dit bevestigt helaas de gedachte dat de aangereikte informatie niet erg serieus wordt genomen.
Er lopen bovendien veel onderzoeken naar andere ziektes waarbij een blik op deze enorme hoeveelheid wereldwijd beschikbare informatie waardevol zou kunnen zijn. De combinatie van globale verbondenheid icm een pandemie, biedt voor het eerst in de geschiedenis een unieke kans voor het snel inzicht krijgen in deze nieuwe ziekte en andere ziektes/lichamelijke afwijkingen. Dit geluid heb ik nog van niemand uit de gezondheidszorg of ‘medische media’ gehoord. Dat is frustrerend en dus ben ik erg benieuwd naar waar dat wel gebeurt. Zou u dat hier willen delen?
Dank voor je uitleg, je kan het niet beter uitleggen.
Dat is mijn ervaring ook precies geweest en ook van mensen in mijn omgeving die ernstig ziek geweest zijn van corona. Hun en mijn klachten werden afgedaan als stress, en de legio van klachten konden volgens de specialisten niets met elkaar te maken hebben.
Ik lees van mensen op facebook, die recent ziek zijn geworden, dezelde verhalen en frustratisch over hulp dan in maart. En ze zijn allemaal zo herkenbaar.
Kan uit eigen ervaring en van anderen zoveel voorbeelden noemen dat de specialist niet luisterde en terugviel op oude kwalen. Terwijl je uit amerika las dat het wel corona gerelateerd was. Zoals bv zenuwbeschadiging, kon plotseling niet meer goed lopen maar dat werd afgedaan als verkeerde zithouden. Wel toeval dat de vele klachten niks met corona te maken had en allemaal toevallig individueel. En ook bij kennissen die hadden toevallig ook afzonderlijke kwalen, terwij we nog nooit iets hebben gehad en sportief en gezond zijn.
En wat je zegt over rivm klopt ook, ik heb ze gebeld toen ik ziek was maar ze waren helemaal niet geïnteresseerd in klachten die niet in hun kleine lijstje stonden. Ik zei waarom kan ik in jullie app maar 5% van mijn klachten kiezen en staan de andere er niet bij. Ik kreeg alleen te horen, ja meer corona gerelateerde klachten zijn er niet. Ja dat kan ik niet open staan voor noemen ;-)