Deze post niet zozeer voor discussie, maar omdat er zoveel mensen schrijven dat ze moeite hebben om hun zorgverleners hun symptomen en ziektebeeld te laten erkennen.
Het bekendste en misschien meest gerespecteerde wetenschappelijke tijdschrift Nature heeft op 13 januari 2023 een overzicht gepubliceerd van door long covid aangetaste gebieden/ orgaansystemen, de prognose, en therapeutische benaderingen, voorzover onderzocht.
Het tijdschrift is mede zo gerespecteerd omdat het heel strenge eisen hanteert voor geldigheid van onderzoeksmethoden en -resultaten die genoemd worden. Artsen zouden het beroepshalve serieus moeten nemen.
Je kunt dit denk ik goed meenemen naar je arts of specialist, als die je cognitieve of mentale problemen, hartklachten, oogklachten, moeheid, slechte reactie op fysieke inspanning of andere symptomen afdoet als stress, angst, burnout, overgang of iets anders. Er worden in het artikel ook meerdere symptoombestrijdende behandelingen genoemd.
Waarschuwing: het is niet opwekkend. Het beschrijft risico’s voor ernstigere toekomstige aandoeningen, stelt een kleine kans op volledig herstel, noemt associaties met in NL vaak niet serieus genomen chronische aandoening… je voelt je na lezing niet echt beter, zeg maar :(
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik sla hem op, maar gezien je laatste alinea lees ik hem nog even niet 🙈😜
Nu ik toch bezig ben:
Meer Nature, nu van December ‘22: een data-analyse van symptomen, uit data van meer dan 34.000 mensen met post-Covid klachten. (Lijkt veel, maar in het eerder genoemde stuk staat een schatting van 65 miljoen mensen met long Covid wereldwijd…) Daaruit blijken er vier klusters of patronen van samengaande dominante symptomen in patiënten (dat sluit dus geen andere symptomen ernaast in individuele patienten uit):
1) 34% van de patiënten hebben overwegend bloedsomloop, hart-en nierklachten. Vooral oudere mensen, uit de eerste golf en met ernstigere Covid.
2) 33% van de patiënten hebben vooral slaap- en ademhalingsproblemen, hoofd- en borstpijn, angst en stemmingsklachten. Vaak met al bestaande luchtwegaandoeningen.
3) 23% van de patiënten hebben vooral spierpijnen, arthritis-achtige klachten en problemen met het zenuwstelsel. Bij deze groep houden de klachten het langst aan.
4) 10% van de patiënten vooral maag-darmklachten en ademhalingsproblemen.
De laatste drie groepen bestaan uit overwegend vrouwen (meer dan 60%)
Hier is het stuk (behoorlijk technisch over de data analyse / statistiek, maar de tabellen met gegroepeerde symptomen zijn wel goed te overzien):
https://www.nature.com/articles/s41591-022-02116-3
Ik kan mezelf heel duidelijk plaatsen (niet het beste nieuws, die derde groep). Vroeg me af of anderen dat ook hebben?
Dag ECB,
In het eerste half jaar had ik mezelf waarschijnlijk ook in de derde groep geplaatst. In die periode had ik de hele dag (en nacht) cognitieve problemen en allerlei klachten met spieren/gewrichten/pezen waardoor ik dingen anders moest doen.
Na dat half jaar werden de bewegingsklachten aanzienlijk minder. Ik had dat pas twee maanden later door (tijdens een intakegesprek met C-support, waarbij ik mijn situatie doornam). Het jaar erna zijn de cognitieve problemen langzaamaan afgenomen - maar nog niet helemaal weg. Van de week realiseerde ik me overigens dat ik me nu echt helemaal soepel kan bewegen. Ook als ik wat langer heb stilgezeten of lang in eenzelfde houding heb gezeten, kan ik nu in een beweging opstaan. Ik heb helemaal geen last meer van stramheid of een soort van zwakte waardoor ik geen kracht kon zetten of belasting kon uitoefenen op mijn ledematen.
Maar deze groepen werken voor mij niet. Als ik figuur 3 namelijk bekijk zie ik twee klachten die voor mij kenmerkend zijn sinds de ellende begon - die gelukkig steeds minder vaak problemen geven - juist benadrukt staan bij andere groepen. Abnormalities of heartbeat: groep 1 en Dizziness and giddiness: groep 2.
Over groepen/categorieën gesproken. Ik kwam via een link van jou, naar Healthrising, uit op Bell’s Disability Scale. Vroeg me af of jij je in die indeling kan vinden?
Ik heb zelf nooit last gehad van zware oververmoeidheid, dus voor mij werkt die schaal niet goed. De overbelasting uit zich bij mij in cognitieve stagnatie en meer draaierigheid en hartkloppingen, niet zozeer in fysieke uitputting.
Groet, Sami