15 organisaties op het gebied van long covid, chronische lyme, ME/CVS en Q-koorts (samen ook wel PAIS genoemd) organiseren de eerste bijeenkomst voor 100 mensen met PAIS op maandag 3 juni van 13.15 tot 16.00 uur in Perscentrum Nieuwspoort, Den Haag.
Het online voorprogramma is van 13.15 tot 13.45 uur.
De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede-Kamerlid Julian Bushoff.
Wat wordt besproken?
Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
Wat kan patiëntenregistratie betekenen?
Naast deze gespreksonderwerpen wordt een minuut stilte gehouden om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt, er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er worden twee liedjes gezongen tussendoor om even tot rust te komen.
Je kunt je ook aanmelden voor de livestream.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Om mensen, die fysiek niet aanwezig kunnen zijn bij de PAIS-bijeenkomst, zichtbaar een plaats te geven, wordt verzocht je foto te sturen.
De foto’s worden tijdens de PAIS-bijeenkomst geprojecteerd.
Houd er rekening mee dat je foto mogelijk te zien zal zijn tijdens de livestream.
Ook is er pers bij de bijeenkomst aanwezig, zij kunnen je foto mogelijk vastleggen op beeld.
Graag voor vrijdag 24 mei je foto insturen via deze link: https://docs.google.com/forms/d/1NHmER7uriCEW_Z19eGMTHBDbnxPBaPsgJveoUb…
Naast het uploaden van je foto vul je de volgende zaken in: je naam, je ziekte en hoelang je ziek bent.
Kunnen we ook op jou rekenen?
Vanwege enkele ziekmeldingen zijn er nog een paar laatste plaatsen in de zaal vrijgekomen. Je kunt je nog aanmelden tot zondag 2 juni tot 18.00 uur, dan krijg je zondagavond een e-mail met de praktische informatie.
https://www.lymefonds.nl/countdown-tot-wij-willen-weer-meetellen
LIvestream vanuit Nieuwspoort https://www.nieuwspoort.nl/programma/pais-op-naar-den-haag/date/451/202…
Nuttig initiatief. Blij dat mensen hier energie in willen steken en dat er poltieke aandacht voor wordt gecreeerd.
Draadje van de PAIS bijeenkomst ‘Wij willen weer meetellen!’
https://x.com/NietHersteld/status/1797602886098227451
Je kunt de hele stream ook terugkijken: https://www.youtube.com/live/BEt6Dz6v4ns