Goedemiddag, na ruim een jaar lang zonder resultaat diverse specialisten te hebben bezocht zou ik graag mijn situatie hier willen toelichten in de hoop enige aanknopingspunten te vinden voor het vinden van een oplossing voor mijn post-corona(?) klachten.
Begin april 2022 heb ik een (tweede) coronabesmetting opgelopen. Net als bij de eerste besmetting beperkte de klachten zich tot enige vermoeidheid. Na 2 weken was ik weer op de been en leek alles achter de rug te zijn maar van het ene op het andere moment kreeg ik pijn in mijn billen bij het zitten. Eerst dacht ik dat ik aambeien of iets dergelijks had maar dat bleek niet het geval te zijn. In de dagen daarna breidde de pijn zich uit tot over mijn hele zitvlak en straalt uit naar mijn hamstrings. Het is mij ook opgevallen dat ik veel sneller dan voorheen spierpijn krijg en dat deze spierpijn een aantal dagen langer aanhoudt dan voorheen.
Nu ruim een jaar later kan ik nog steeds niet (of anders alleen kort) zitten. Ik sta en loop veel, en anders lig ik op mijn zij op de bank/in bed omdat zitten veel te pijnlijk is. Fysiotherapie helpt niet, pijnstillers een beetje. Bloedonderzoek en verschillende scans van de botten vertonen geen afwijkingen. Ik kan nu eigenlijk alleen nog maar denken dat dit met die coronabesmetting heeft maken, omdat de pijnklachten toen ook ineens begonnen.
Herkent iemand deze klachten? Alvast dank voor het lezen van mijn bericht.
Groet, Scott.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hallo Scott, beterschap, klote voor je, niet kunnen zitten. Bij mij is het een beetje omgedraaid, kan niet lang staan en lopen, krijg dan pijn in voeten. Bij mij is het na vaccinatie begonnen. Verder heb ik ook problemen bij liggen, maar alles bij elkaar lang verhaal en veel te veel doffe andere ellendige klachten. Bij mij is veel later pas na veel ellendige klachten nog weleens een keer Corona in neus, keel of beiden gedetecteerd, maar was aantal dagen dat wat griepachtige verschijnselen had en gelukkig niet heel veel meer. De klachten na vaccinatie heb ik al 1 jaar en 10 maanden en aantal dagen. Ik heb verder hoop rare vreemde klachten, dus herken veel rare en vreemde klachten. Bij mij is wel licht vermoeden van neuropathie, maar veel blijft nog wat onduidelijk vind ik. Dat jij moeite hebt met zitten en ik staan lopen is vreemd en raar, ik heb dan wel dat liggen en bank hangen bij mij ook niet altijd lekker voelt helaas, dus eigenlijk ook wel veel problemen mee. Bij mij is het veel houding en drukpunten waar problemen mee heb en dan vast nog hoop andere dingen. Misschien kan je soort kussentje of iets proberen voor je klachten om op te zitten, anders weet ik het ook niet? Zou misschien proberen waard zijn. Ik heb wel wat zooltjes voor in schoenen gekocht, soms lijkt iets te werken en soms ook weer niet, klachten wisselen bij mij heel erg, maar rond de 15 minuten begint er vaak bij mij al wat op te spelen als sta of loop. Een bank die wat harder of zachter is merkte ik toen het heel slecht ging ook verschil met de zachtheid of hardheid van een bank met mijn klachten. Ik heb vooral zenuwen en of bloedsomloop of beiden wat ik voel en merk, tintelingen hebben bij mij nogal grote rol gespeeld en helaas speelt er nog veel op. Voel nu alleen minder en wat afgestompt door de pillen. Maar voel nog steeds niet lekker helaas. Heb sinds kort weer zware pillen en moest weer pillen van de dokter.
Dank voor uw reactie.
Ik herken in uw verhaal de pijn bij de drukpunten. Het lijkt of mijn lichaam constant overbelast is en ik heb echt het idee dat het in de spieren zit maar in het ziekenhuis kunnen ze dit helaas niet vaststellen. Ik heb sinds de coronabesmetting veel sneller last van spierpijn en het houdt dan veel langer aan. Maar de pijn bij het zitten is het ergst en werkt heel erg belemmerend.
Groet, Scott
Hallo Scott ik begrijpt het dat allemaal vervelend is en behoorlijk rare klachten, hopelijk komt er met tijd en rust toch iets van verbetering? Ik heb zelf veel terugvallen gehad en helaas zit ik nu ook weer in een terug val Je herkent de drukpunten in iedergeval en vreemde klachten. Ik durf mijzelf ook niet echt veel in te spannen. Had ook van een niet een normale reactie die voet. Pijn in billen bij zitten vind ik ook maar heel raar. Ik voel dingen anders en raar, spieren lijken bij mij ook anders aan te voelen, heb soms idee dat ik mij lam voel bijvoorbeeld omdat zenuwen anders voelen en ook spierpijn lijk ik niet te voelen maar voel mij in armen en kan eventueel benen dat ik mij ook lam voel. Bij inspanning heb ik mij vaak genoeg raar gevoeld. Heb zelf niet alles kunnen onderzoeken, maar bij mijn onderzoeken kwam eigenlijk ook vrij weinig uit, met wat ik dan heb laten onderzoeken. Heb behoorlijk lange lijst aan klachten, ik geloof dat het een soort ketting reactie is geweest. Na vaccin iets in voet geknalt en toen via bloedvaten verspreid is en bloed vervuild, zo voeld het allemaal zo'n beetje. Ik sluit bij mijzelf ook geen allergische reactie uit, heb in iedergeval op zijn minst een heftige en vreemde reactie gehad en met alle gevolgen van dien. Ben tegen wat muren aangelopen, maar ik geloof dat je niks in bloed vind als je niet op juiste stoffen controleert, had een stofje als verdachte, maar weet het nog niet, wilde even doorpakken, maar liep toen tegen hoop muren op en daarna zitten balen. Tegen mij werd gezegt door een assistente bloed is goed er zit niks in bloed en dat heb je niet en dat kan niet en toen had ik van ik ga niet verder komen. Zowieso zit vaccin in bloed dacht ik vrij snel later, dus dat niks in bloed zit is ook onzin. Zit nu een beetje mijn hoofd hersens en allergie en was erg overtuigd van allergie, heb ook al een stofje op oog wat in vaccin zit en wat misschien zou kunnen zijn, maar is dus al niks uitgekomen uit bloed en dokter had denk ik ook wat de balen dat weer niks uit kwam? Werd mij allemaal teveel en toen maar laten liggen en heb nu binnenkort weer afspraak dokter en weet niet waar over ga hebben? Allergie, hersenscan, voet, oor. Ik heb wel over de 10 vreemde klachten, wat met elkaar wat verband zou kunnen houden. Uiteindelijk naar 1 specialist geweest en dat was de neuroloog, was druk en lang wachten ook omdat Corona voor een wachtlijst had gezorgt. Nu heb ik pillen en voel minder en hersens wat afgestompt, zonder pillen zou ik alleen wel meer voelen, nu worden signalen wat geblokkeerd. Wilde er ook even niet meer mee bezig zijn na die muren waar ik tegen aan loop en uiteindelijk maar rust genomen voor 2 weken niks denken en proberen er niet mee bezig te zijn. Nu ben ik er sinds kort weer mee bezig, maar kan teveel worden. Bizar dat jij niet lang kan zitten en ik kan niet lang staan lopen. Ik blijf het allemaal maar vreemd vinden.
Nu, ruim anderhalf jaar na de coronabesmetting (toen de klachten begonnen) is de pijn bij het zitten nog niet afgenomen. Als ik zit heb ik het gevoel alsof ik op prikkeldraad zit en dat gevoel snijdt door mijn huid. Alleen zware pijnstillers helpen een beetje maar daar ben ik dan helemaal duf van. Het blijft een enorm gedoe. Ik probeer positief te blijven maar dat is soms niet gemakkelijk.
Vervelend Scott niet lang kunnen zitten, ik heb weer het om gedraaide dat ik dus niet lang kan staan, met een hoop andere rare dingen na die vaccinatie. Ik blijf wat verhalen lezen, heb wat ideeen maar niemand weet echt iets wat het nu precies is. Verder kan ik gewoon weinig testen van wat ik wil, of die testen zijn er niet of willen ze niet of duur. Het blijft maar allemaal belachelijk. Zitten is ook raar maar blijkbaar komt het allemaal wel meer voor? Bij jou denk ik aan ruggenmerg richting maar weet het eigenlijk ook niet direct en dan nog wat zenuwen en adertjes in die buurt, maar kan ook totaal ergens anders zitten? Er zijn zoveel mogelijkheden wat klachten kunnen zijn, zonder goede bij passende test is het niet zeker, ik zit bij mijzelf aan verschillende dingen te denken, maar vaak kunnen de testen niet of willen ze het niet, dus weet het zo af en toe dan ook even niet meer. Ik denk dat mensen heftige reacties krijgen of een teveel of tekort hebben en dat het bij mensen best kan verschillen, niet iedereen is het zelfde en dat er nogal veel gebeurt in de bloedbaan en zenuwen, vooral bij mijzelf bij injectie, anatoom zenuwstelsel slaat ook veel op hol denk ik bij mensen. Merk je verder ook wat bij liggen of eten Scott? Zelf heb ik wel veel gemerkt met de klachten dat het vaak niet goed kan gaan, net als bij inspanning. Anderhalf jaar is lang en dat de klachten niet zijn afgenomen. Zelf zit ik al meer als 2 jaar met klachten, ik zit alweer een tijdje aan de antidepressiva en weer wat meer aan gewend, al wil ik over tijdje liefste ook weer mee stoppen. De dufheid heb ik ook best vaak. Zware pijnstillers dat is ook echt balen. Had zelf weinig keus daarom maar antidepressiva aan begonnen en was eigenlijk meer om er door te komen eerste keer en 2de keer was vanwege weer een heftige oplaaiing na te lang staan dat ik weer klachten kreeg en weer die pillen moest. Heb jij al iets van onderzoeken gehad Scott waar het vandaan komt?
Ik heb al meerdere onderzoeken gehad maar helaas nog geen diagnose voor de pijn. Met pijnstillers probeer ik het vol te houden. En ik blijf hoop houden dat het ooit beter gaat...
Dat is klote Scott dat je geen diagnose hebt en aan de pijnstillers moet, denk dat je zeker ook niet heel veel keuze had? Soms met de tijd dat iets minder kan worden denk ik dan zelf en dat je er meer aan kan wennen of wat om de klachten heen kan werken? Het is erg lastig dat onderzoek en schiet zo weinig op. Er is zeker wel een reden voor je klachten en ik geloof dat het te vinden is. Ik heb klachten maar ze vonden niet overdreven veel. Ik denk zelf dat de juist testen uitgevoerd moeten worden en dat er dan wel wat uit komt. Het is ook kwestie van snel erbij zijn en weten wat je van te voren al naar moet zoeken en welke richting. Maar goed er word eerst op de standaard dingen vaak gecontroleerd en niet snel door gestuurd. Er is bij mij ook niet direct veel te zien voor de meeste mensen, behalve zie en merk ik zelf wel dingen. Bij mij is voornamelijk op wat ik denk wat standaard dingen in bloed gemeten. Na ongeveer 2 jaar krijg ik dan wat andere ideeen waar op had kunnen meten en wat had kunnen doen, maar ben nu bijna 2 jaar en 4 maanden verder.
Dag Scott, hoorde net op de tv dat er geld bijeen gebracht is om echt gedegen onderzoek te kunnen doen naar Long Covid. De Overheid wil er geen geld aan spenderen en daarom is iemand die Long Covid heeft begonnen met geld bijeen te krijgen. Ze hebben nu voldoende om gedegen onderzoek te kunnen doen. Hoor toch veel dat men last heeft van spieren en vermoeidheid. Bij mij is het inmiddels zover verbetert dat ik wel kan zitten, maar soms moet ik toch weer een kussen pakken. Ook blijven de Hamstrings enigszins pijnlijk, maar niet meer zo dat ik niet wandelen kan. Ik hoop echt dat ze iets kunnen vinden met dat onderzoek waardoor ze je kunnen helpen. Want ik weet van de eerste maand hoe vreselijk het is als je niet normaal kunt zitten op een stoel. Wat ik me afvraag is of jij gevaccineerd bent en zoja hoe vaak en zo ja bewaar je batchnummer goed, want er zijn verschillende spuiten gebruikt, die niet corresponderen met de oorspronkelijke spuiten van pfizer bij de eerste groep mensen.
Hoi Do54,
Ik ben inderdaad gevaccineerd. Maar hoezo vraag je hoe vaak en of ik de batchnummers goed bewaar. Ik heb niet het idee dat mijn klachten door de vaccinaties komen of bedoel je dat niet?
De pijn die ik heb is in ruim anderhalf jaar niet minder geworden, dat is het zorgelijke en maakt het ook zo uitzichtloos.
Groet, Scott.
Hallo Scott, Nou ik denk idd dat het van de ziekte zelf is gekomen bij jou en ook bij mij, maar de vaccinatie zou eventueel erger kunnen maken. Hoeft niet zo te zijn, maar zou zeker onderzocht moeten worden. Ik ben namelijk zelf niet gevaccineerd en kan toeval zijn dat jij het veel erger hebt dan ik, maar zoals ik al eerder tikte gaan ze onderzoeken wat de reden kan zijn van Long Covid en vaccinatie kan daarbij een rol gespeeld hebben, maar hoeft niet zo te zijn. Het moet gewoon goed onderzocht worden om alles uit te sluiten. Valt me wel op dat juist de voorheen fanatieke sporters meeste last hebben van na klachten. Weet van nog iemand, die gewoon was te klimmen op de klimmuur en die heeft dezelfde klachten als mij. Dus niet zo vreselijk als jij hebt. Zij is wel gevaccineerd (3 keer) maar heeft dus ongeveer hetzelfde niveau aan klachten als ik ongevaccineerde. Net als ik heeft ze dat de klachten weg zijn en je denkt dat het de goede kant opgaat en dan ineens ztoch weer pijn in billen en benen. Gaat op en neer. Zij heeft dit al 2 jaar lang en zegt dat het in het begin nogal meeviel, maar dat het juist erger is geworden in die 2 jaar.
Zelf denk ik dat het niet met de vaccinaties te maken heeft. Ik werk bij een groot bedrijf waar zowel mensen die gevaccineerd zijn als mensen die ongevaccineerd zijn langdurige klachten hebben na een coronabesmetting. Postcovidklachten moeten inderdaad heel goed onderzocht worden want het betreft een hele grote groep en het virus is niet weg (al worden mensen er nu veel minder ziek van).
De pijn die ik heb is heel hevig. Als ik sta of loop heb ik bijna nergens last van, maar zodra ik ga zitten komt het opzetten en voelt het als een snijdende pijn. Als ik bij een arts kom dan weet men er geen raad mee... Ik probeer maar van dag tot dag te leven in de hoop dat het vanzelf een keer over gaat of dat men er achter kom wat het precies is zodat het behandeld kan worden...
Groet, Scott
tHoe gaat het met je als je in bed ligt? Als je b.v. draait op je andere zij. Heb je dan ook pijn? Of slaap je verder wel normaal zonder pijn? Zelf is mij de pijn in de billen goed gekomen. Er zitten wel heel soms nog dagen tussen dat het even weer te voelen is als ik zit. . Echter in de ochtend als ik wakker wordt heb ik pijn in de rug en de benen Ook in de nacht als ik wakker ben omdat ik draaien moet dat is pijnlijk, maar val wel weer in slaap daarna. Heel voorzichtig moet ik eerst oefeningen doen voordat ik het bed uitga. Maar zodra ik weer rondloop trekt de pijn weg. Ik las hier op de site dat er nog een is die dat heeft. Ook een wandelkennis van mij heeft exact hetzelfde als ik. Ook pijn als ze wakker is of als ze draaien moet in bed. Doet zeer. Had ook in het begin die pijn in de billen. Zij heeft nog steeds wel last bij zitten, maar niet zo erg als bij jou. maar wel weer meer dan dat ik het heb. Bij mij nog maar af en toe. Wat jij hebt is vreselijk. Ik heb het zelf ongeveer anderhalve maand gehad dat ik amper zitten kon en als je dat constant heb en al meer dan een jaar. Allemensen dat is vreselijk. Valt me op dat degenen die vaak last hebben juist sporters zijn. Dat was met het WUhan virus net anders.
groet v Do
Hallo Do,
Dank voor je reactie.
Als ik in bed lig gaat het op zich goed, zolang ik maar op mijn zij lig. Ik kan niet op mijn rug liggen want dan gaan mijn billen weer erg pijn doen. Soms word ik wakker omdat ik in mijn slaap op mijn rug draai maar val daarna wel weer in slaap. Als ik opsta gaat het goed maar zodra ik ga zitten komt de pijn gelijk weer opzetten. (Rek-)oefeningen van de fysio etc lijken vooralsnog niet te helpen en ik heb nog steeds elke dag heel veel pijn. Ik snap nog steeds niet wat dit is... zit het nou in mijn spieren of in de zenuwen van mijn huid... ik kan het niet goed plaatsen. Het is in ruim anderhalf jaar nog niets minder geworden. Heel frustrerend en geestelijk soms moeilijk vol te houden. Ik word er soms erg angstig en wanhopig van. Het idee dat dit misschien nooit over gaat is onverdraaglijk.
Goed om te horen dat het bij minder is geworden. Hopelijk blijft dat zo.
Hartelijke groet, Scott.
Hallo het is zeker vervelend Scott. Ik heb pijnlijke billen ingetoetst en tegenwoordig is kunstmatige intelligentie best redelijk goed. Ik kreeg verschillende mogelijkheden en is altijd natuurlijk beste nog een dokter om raad te plegen, maar sommige programmas geven tegenwoordig zo even iets van meerdere mogelijkheden wat je kan hebben, waar dan meest logische uit kan kiezen. Het meest logische kwam dit zo ongeveer uit? Ischias geen idee of dat het is, maar bij mijzelf zit ik soms wel van ja zijn die aders vernauwd. Zit zelf veel met voet en billen zit ook in buurt van beenmerg, heb mijn benen ook behoorlijk gevoeld. Denk toch dat veel immuunsystemen zich rot schrikken en in overdrive gaan en te heftig reageren. Ik heb dus heel lang amper kunnen staan en verging heel snel van de pijn, als ik zat voelde ook van alles door mijn benen heen gaan. Het blijft raar dat bij mij probleem staan is en bij jou zitten, beetje soort ombedraaid probleem.
Dank voor je reactie. Er is onderzocht of het ischias is, maar dat is het volgens de artsen niet.
Het is lastig maar ik blijf zoeken. Ooit zal er wel een oorzaak van de pijn worden gevonden, hoop ik.
Ja Scott ik geloof dat er bij iedereen een reden is van de klachten. Moet ergens door komen. Er word ook vrij snel vaak gezegd van dat het iets niet is. Je moet weten wat het wel is zei een vriend tegen mij en niet wat het niet is. Uiteindelijk is het van goede testen en goed scannen. Er zijn best veel klachten die lastig te vinden zijn, pijn is ook vrij lastig te zien. Bij mij is het nu bijna 2 jaar en 5 maanden verder. Heb wat testen gedaan maar denk dat er bij mij door de tijd wel steeds minder te vinden zou zijn?
Hallo Scott, zelf houd ik de ontwikkelingen bij en zoek steeds naar nieuwe behandelmethoden. Niet zozeer voor mezelf, maar omdat ik wil weten wat er nu toch precies gebeurd dat sommigen zozeer last krijgen of last hebben gehad van dat virus. Kan weer wandelen en kilometers maken, hoewel die spieren bij de hamstrings blijven trekken tijdens wandelen en dat is vermoeiender dan voorheen toen ik dat niet had. Maar ik kan het weer en kan het ook volhouden gelukkig. Mocht ik weer iets tegenkomen dan zal ik dat zeker hier op de site zetten. Wat ze al wel weten is dat er verschil is tussen spieren van een Covidpatient en een persoon, die geen Covidpatient is. Ik heb er verder echter nog niets over gehoord of ze al verder gekomen zijn met dat onderzoek. Heel veel sterkte wens ik je toe en blijf hoop houden op een oplossing ook al is dat met jouw probleem heel moeilijk. gr v Do
Dank je wel, Do.
Het vreemde is dat de klachten na ruim anderhalf jaar niet minder zijn geworden. Dat maakt het zo uitzichtloos en frustrerend. Mijn fysio behandelt me nu middels Dry Needling, daardoor zouden gespannen, verkampte spieren na twee behandelingen als merkbaar moeten ontspannen. Maar na een tweetal behandelingen heeft dat nog niet geholpen.....
Ik probeer hoop te houden. Dank voor je reactie.
Groet, Scott
Hallo Scott,
Het onderzoek naar mensen met LongCovid is nu klaar. Het blijkt dat mensen met Long Covid na inspanning (ook korte inspanning) een groot verschil geven ten opzichte van mensen zonder Long Covid met dezelfde inspanning. Ze hebben een biopt van beide groepen mensen van de spieren genomen. Ik geef je hierbij de linkhttps://nos.nl/l/2503701 Het zou mooi zijn als ze jouw spieren ook op die manier bekijken zodat je eindelijk weet wat er aan de hand is. Al vermoed ik zelf sterk dat het wel degelijk met of de ziekte of het vaccin te maken heeft. Of beide kan ook nog. Hopelijk komt daar óók nog een gedegen onderzoek van
Beste Do,
Dank voor je bericht. Ik heb het nieuwsbericht vol spanning gevolgd in diverse media en het geeft in iedere geval een erkenning aan post-covid patienten. Hopelijk volgt er over niet al te lange tijd een behandeling, dat zou mooi zijn.
Mijn klachten (waarvan ik overtuigd ben dat het door de besmetting komt) worden nog steeds niet minder en binnenkort heb ik een afspraak op de pijnpoli. Maar dat is alleen symptoombestrijding natuurlijk, het pakt de oorzaak niet aan. Maar wie weet komt dat nog....
Hartelijke groet, Scott
Hallo Scott,
Bij mij ook van de besmetting, want ik ben niet gevaccineerd. Toch kan het zijn dat de vaccinatie het juist erger kan maken. Dat weet ik niet, maar het kan. Omdat een medewandelaar hetzelfde als ik had alleen haar klachten zijn na al die tijd niet minder geworden. Kan toeval zijn, maar we weten het niet. Ik ben er nagenoeg vanaf, maar toch nog ietwat restklachten bij de hamstrings en soms nog even in de billen, maar dat is peanuts vergeleken met de eerste maanden. Hoeft niet zo te zijn wat ik denk, maar ik vind dat dat absoluut onderzocht moet worden. Het ergste is denk ik voor mensen met Post Covid is dat ze nog steeds door veel mensen niet geloofd worden. Dat is enorm pijnlijk, want het is er wel degelijk. Absoluut geen mensen, die zomaar wat zeggen, want zelf ben ik ook totaal geen klager (nooit geweest ook), maar heb het aan de lijve ondervonden en velen hier dus ook. Hopelijk gloort er licht voor de mensen, die nog steeds met die ellende zitten. Vooral als je nog een heel leven voor je hebt.
gr van Do
Hoi Do,
Ik weet zeker dat het niet door de vaccinatie komt want het begon vrijwel gelijk na de besmetting. En na het recente onderzoek waarin is aangetoond dat de cellen in spieren van mensen met postcovid anders reageren dan 'gezonde' mensen ben ik er helemaal van overtuigd dat het door de besmetting komt. Op dit moment gaat het ieets beter en dat geeft hoop. Maar het gaat altijd met up's en down's dus.... Maar goed, ik blijf positief en geniet van de 'goede' dagen. :)
Groet, Scott
Net als bij mij dus. Bij mij was het ook door de besmetting, want ik heb de spuit niet genomen. Gelukkig maar dat het al weer beter gaat met je. Misschien kom je er dan toch weer grotendeels vanaf. En kun je verder met je leven.
Idd positief blijven helpt zeker mee met genezing. En gereduceerd proberen wat je kan zonder grenzen over te gaan.
gr van Do