Zijn er hier al mensen die ervaring hebben met een van de nieuwe Post-COVID expertisecentra? Behalve Narita natuurlijk die haar ervaring al gedeeld heeft.
Ik vraag me ook af: krijg je alleen bericht van selectie of ook van "(nog)niet geselecteerd."? is er een wachtlijst?
Wij (ik schrijf namens mijn partner) hebben helaas nog helemaal niets vernomen tot op heden.
Grt, Peter
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik heb ook nog niets gehoord, behalve dat de huisarts mij na een halve dag licht paniekerig terugbelde dat er geen vitamine D in mijn bloed zat (bloedafname is onderdeel van de voorbereidingen die de huisarts moet treffen) en daar direct wat aan gedaan moest worden.
Ik heb het vertrouwen al weer verloren in deze klinieken en denk dat ze alleen de gevallen aanpakken waar ze vooraf al mogelijkheden zien, want das lekker makkelijk scoren.
Het zeer beperkte budget en de lekkere "spreiding" helpt ook niet.
Ik hen een nare ervaring met mijn huisarts wat betreft aanmelding expertise centrum. Mijn vertrouwde huisarts is vertrokken en ik moet het nu met een ander doen. Dus ik kom met vraag om mij aan te melden bij exp centrum, waarop hij zegt dat ie me dan wil verwijzen naar de long covid poli van het plaatselijke ziekenhuis. Ik zeg dat dat allang niet meer bestaat en dat de ziekenhuizen ook alleen maar kunnen wachten op uitkomsten van de expertise centra. Maar hij schud alleen maar ontkennend met zijn hoofd en dat bestaat wel want kijk hij heeft het zelf op google gevonden. Ja, info uit het jaar nul van corona toen iedereen nog op de ic terecht kwam en daarna een revalidatie traject kreeg waarvan iedereen, behalve deze huisarts, allang weet dat dat averechts werkt. Maar nee, daar moest ik zijn, want daar zaten de experts. Er viel niet tegenop te praten want hij zat alleen maar te zuchten en met zn ogen te rollen, en nadat ik probeerde hem te vertellen dat ik sowieso nu even pas op de plaats wilde maken, na een heel intensief wia traject, zat ie me met en raar stemmetje na te praten.
De volgende dag kreeg ik melding van zijn doorverwijzing. Toen was ie er duidelijk ook achter gekomen dat die poli niet bestaat, maar wil dat niet toegeven
Dus krijg ik een verwijzing naar de revalidatie poli. Met in de verwijsbrief dat dit op mijn verzoek is (om zich lekker makkelijk in te dekken voor het geval dit niet juist is, dan staat hij niet voor lul). Plus in die brief allerlei stukjes uit mijn dossier over dingen die mijn vorige huisarts voor mij gedaan heeft, maar die hij zich nu toe eigent. Ik heb ziekenhuis gebeld om situatie uit te leggen en ze hebben het geannuleerd.
Maar nu heb ik dus nog steeds geen verwijzing naar de exp centra en ik ga hem er niet meer voor bellen. Wel al mn energie voor niks kwijt hieraan plus proberen te achterhalen of wat hij wilde überhaupt nog wel vergoed werd (hij beweerde van wel). Maar daar kan niemand mij een antwoord op geven.
Ik ga het nu maar even laten, want ik wil gewoon eens even geen getrek en gedouwd meer maar gewoon pacing, pacing, pacing. Daar ben ik nog het meest mee gebaat nu.
Vanmiddag nog bericht gehad van het ziekenhuis dat wat mijn huisarts wilde, inderdaad niet meer wordt aangeboden door het ziekenhuis. Wat een.... nou ja, laat ik dat woord maar niet opschrijven.
Pfoe Monalisa, wat een verhaal, en wat een energievreter. Voorlopig even loslaten klinkt als een tactische zet.
Ik vind het ook moeilijk dat de expertisecentra dan een sprankje hoop bieden, en tegelijkertijd ook een beetje de deur dichtgooien tegelijk. Als ik het goed begrijp doen de UMC's hier met name onderzoek, en is het dus heel anders dan een polikliniek waar ieder zich kan melden en geholpen wordt. (Als mensen meer of betere informatie hebben: deel het graag!). Ik zat op de site van de UMC's te kijken en daar staat:
"De post-COVID expertisecentra zijn opgericht om snel kennis en ervaring op te doen, om deze vervolgens te delen met algemene ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners. Zo willen we de beste zorg voor post-COVID patiënten dicht bij huis mogelijk te maken.
De expertisecentra zijn dus niet opgericht om alle post-COVID patiënten in Nederland te kunnen zien. De verwachting is dat er duizenden patiënten gezien kunnen worden in de post-COVID expertisecentra. Dus de naar schatting 90.000 patiënten die ernstig beperkt zijn door post-COVID zullen lang niet allemaal gezien kunnen worden in de expertisecentra."
Dus hoewel het goed klinkt, wees ook voorbereid op blij gemaakt zijn met een dooie mus..
Of het een dooie mus is hangt denk ik af van de verwachtingen die je hebt: resultaat op korte of op lange termijn.
Ik denk dat deze klinieken, voor degenen die nu niet geselecteerd zijn/worden, vooralsnog wel de beste dode mus zijn voor de lange termijn.
De hoop op snelle oplossingen is door betrokken medici volgens mij altijd getemperd. Ik denk dat het vooral degenen zijn die met communicatie bezig zijn (media, reportagemakers), en die pakkende titels maken, er een handje van hebben om het nieuws te brengen alsof dé oplossing morgen voor je klaarligt …
Toegankelijke video-opnamen op YouTube met info over wat de klinieken proberen te doen:
Ik zag laatst een reportage over post-covid in België en daar snakten patiënten er juist naar dat ze daar hulp op zouden opzetten zoals in Nederland. En vanuit Nederland hebben patiënten dan weer de indruk dat het in Duitsland allemaal veel beter is geregeld. Maar ook daar is lang niet iedereen tevreden.
De Duitse documentaire vond ik overigens een verademing. Hij belicht het onderwerp vanuit verschillende perspectieven, wat maar zelden gebeurt. Ook mensen met klachten na vaccinatie komen bijvoorbeeld aan het woord. (Wat niet wil zeggen dat iedereen het eens zal zijn met hoe hij het zelf benadert, maar in elk geval probeert hij te laten zien dat het allemaal niet zwart-wit is.)
Thanks Sami, die duitse repo kon ik nog niet! Ik ga hem zeker bekijken.
Wat me tot nu toe een beetje verbaast is dat er vooralsnog niemand 'van hier' (die meeleest) mijn vragen echt kan beantwoorden; dwz: nog niemand die zelf daadwerkelijk al in het traject zit van een van de geopende klinieken. Maar wat niet is kan nog komen natuurlijk.
Jouw mening mbt 'valse hoop' en 'dooie mus' deel ik overigens 100%.
Dag Peer,
Dit forum wordt denk ik sowieso niet door veel mensen bezocht, of in elk geval maar weinig gebruikt om er berichten op te plaatsen. Ik weet niet hoeveel mensen nu in behandeling zijn bij de klinieken, maar waarschijnlijk zitten daar te weinig mensen bij die hier actief zijn. Zou eigenlijk goed zijn als de klinieken iets van een blog opzetten om daar regelmatig updates te geven vanuit behandelaars, patiënten en andere betrokkenen.
Op PostcovidNL was overigens wel dit bericht geplaatst, had je dat gezien?
Ja het verhaal van Narita had ik inderdaad gezien. We verlangen inderdaad naar op zijn minst een gevoel van 'mogen meekijken' ofzo denk ik. Geduld is natuurlijk lastig op te brengen in deze... 🫣
Ik zie net dat je dat bericht juist zelf al noemde in je startbericht, sorry! (ik gooi het maar weer op mijn hersenfunctiebeperking door post-covid). :-D
Geduld ... laat dat dat nou net het enige zijn dat echt betrouwbaar is voor klachtenverlichting. Maar voor wie al jaren de hele dag door nog amper iets op een enigszins normale manier kan doen, is elke minuut wachten er een teveel.
Bedankt voor de aanvulling Sami, waardevolle en terechte nuancering.
Ik vind het gewoon verdrietig dat deze overoptimistische communicatie weer tot verwarring kan leiden, ook onder zorgverleners en arbo en uwv enz. Dan kan een hoop energie verloren gaan om dit weer uit te leggen en trajecten die niet op gang komen. Daar kan ik me best over opwinden, dan is zorgvuldige communicatie ook gewoon heel belangrijk. Het had bijv ook iets als onderzoekscentra kunnen heten, heel andere verwachting schept dat.
En je hebt wel gelijk, het gras lijkt groener aan de overkant. En vergeleken met ME/CVS is dit echt heel wat. We mogen zeker blij zijn met de onderzoeksartsen die de nieuwste inzichten ook echt gaan proberen en daar lering uit willen trekken. Laten we hopen dat er snel resultaten en breed toepasbare adviezen uit volgen!
Ik dacht in oktober ook dat ze dan al met iets concreets zouden komen. Daarom wilde ik me aanmelden. Toen ik erachter kwam dat ze het eerst allemaal nog moesten uitvinden, had ik niet zo'n haast meer, want de energie om voor proefkonijn te spelen heb ik niet. Dus ik wacht liever tot ze het uit kunnen zetten naar de ziekenhuizen in de buurt. Alleen had ik bij uwv aangegeven dat ik me zou aanmelden, toen nog ervan overtuigd dat ze al iets hadden. Nu wilde ik alleen alvast op de wachtlijst voor later en om me aan mn afspraak met uwv te houden.
Ik ga het nu even laten bezinken allemaal.
Ik hoop dat er ook positieve berichten komen.
Het is niet zozeer dat ze je daar als proefkonijn gebruiken. Ze maken gebruik van reeds bekende informatie en medicatie, waarvan de kans groot is dat die ook verbetering geeft voor vergelijkbare, maar dan door covidbesmetting, opgelopen klachten.
De reguliere medische wereld waagt zich daar doorgaans niet aan, omdat zij eerst degelijk bewijs willen hebben met onderzoek dat dit ook voor postcovid-patiënten werkt. Maar ja, dan kunnen we dus nog minstens vijf jaar wachten, of tot in de eeuwigheid als niemand dat onderzoek doet of financiert ... Kip en het ei-situatie.
De post-covidklinieken gaan nu al aan de slag. Helaas maar met een klein deel van de zieken. Maar realiseer je ook dat er mensen zijn met bijvoorbeeld ME/CVS, of met dezelfde/vergelijkbare klachten als post-covid na covidvaccinaties, die nu nog steeds nul kans maken op hulp, omdat zij sowieso niet terechtkunnen in deze klinieken. Schrijnend is dat.