In afgelopen half jaar hebben we bijzondere ontwikkelingen gezien rondom covid 19, effecten ervan op het lijf en herstelproces. Gekoppeld hieraan is een hoop informatie aan het licht gekomen en toch blijft zo veel nog onbekend. er worden verschillende beweringen gedaan vanuit medisch hoek mbt herstel proces en revalidatie, maar op basis waarvan?
Patiënten met diverse en vrij ernstige post covid 19 klachten worden verwezen naar revalidatie terwijl er zo veel onbekend is rondom effecten van covid 19 op het lijf en herstelproces. In dit geval gaat het niet over de IC patiënten of die in ziekenhuis opgenomen zijn, maar die als “milde” gevallen zijn beoordeeld, thuis uitziekten en waar geen aantoonbare weefselschade post covid 19 is vastgesteld. Hoe komt dat met zekerheid revalidatie therapie aangeraden wordt terwijl er z’n groot gat in kennis en data hierover is?
Er is een significant groep covid 19 patiënten met lange nasleep dat maandenlang duurt. Ik behoor ook tot deze groep. Van beroep ben ik een fysiotherapeut. Op 16 maart ben ik ziek geworden door covid 19 en sindsdien heb ik te maken met gruwelijke gevolgen en symptomen als gevolg van deze virale infectie. De voornaamste zijn: zwakte/ vermoeidheid, spontane stuiptrekkingen spieren, branderig (grieperig) gevoel in het lijf, bruisend/trillend gevoel in buik en borst, verstoring slaappatroon, moeite gewicht op peil te houden (eet voor 1,5 persoon), algehele malaise, wazig in hoofd..etc. Deze symptomen zijn elke dag continu aanwezig in wisselende mate, komen op onverklaarbare momenten aanzetten en verergeren door inspanning. Ik ben recent door longarts beoordeeld en volgens onderzoek en CT scan heb ik geen orgaanschade aan de longen. De specialisten hebben geen directe verklaring hiervoor en toch wordt in veel gevallen gesproken over post virale vermoeidheid, post viraal syndroom, chronischevermoeidheidssyndroom ...etc. Of hier sprake van is, waar is de data om dit te bevestigen/ontkennen?
En toch is er data uit recent verleden waar we iets aan hebben. Namelijk PACE trial uit 2011 over therapie vorm voor chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) en (ME) in opdracht van UK Medical Research Council. in de eerste instantie werd beweerd dat PACE aanpak bestaande uit Pacing, Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Activity therapie een effectieve behandeling zou zijn voor CVS/ME. Echter is gebleken dat juist 74% van patiënten die deel hadden genomen hieraan zagen hun toestand en symptomen verslechteren na deelname. Deze aanpak/ interventie is achteraf zeer controversieel gebleken en is sindsdien grondig ontkracht door meerdere wetenschappelijke publicaties. De bewering dat patiënten kunnen herstellen van CVS/ME dmv PACE aanpak wordt niet gesteund door data en wordt als misleidend gezien voor zowel medische professionals als patiënten.
Als mensen zijn we geprogrammeerd, in het algemeen, om in dit soort onzekere tijden op zoek te gaan naar oorzaak en gevolg. Dit is vrij logisch omdat we graag een zekere maat van controle willen terugwinnen in ons leven. Het is dan ook niet voor niets dat we de leegte in kennis dat ontbreekt rondom covid 19 willen invullen. Maar we dienen juist vanuit medische/wetenschappelijke/professionele hoek extra voorzichtig te zijn met aanbevelingen en adviezen in situatie waar data ontbreekt. De media zorgt vaak genoeg voor veel verwarring met berichtgeving over covid 19 maar ook de gerenommeerde bronnen zoals wereld gezondheidsorganisatie (wisselend standpunt over dragen van maskers) of The Lancet (onderzoek plaatsen dat bevestigd wordt dat hydroxichloroquine niet effectief is bij behandeling covid 19 en vervolgens deze 2 maanden later terugtrekken omdat data niet klopt).
Voor patiënten die net als ik te maken hebben met post virale symptomen en vermoeidheid, het idee dat graded activity ons hieruit zou helpen is grondig ontkracht na PACE trial van 2011. Maar het idee dat het iets goed is blijft terwijl het juist misschien vele patiënten in het verleden vanuit een post virale toestand naar een chronische CVS heeft geleid. Daarom vraag ik me af hoe komt het dat revalidatie in dit soort gevallen als juiste interventie/behandeling aangeraden wordt en op basis van welke data?
Met vriendelijke groet,
Milos
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Beste Milos,
Momenteel worden veel patiënten met post-Covid-klachten behandeld op basis van ervaringen met succesvolle behandelingen bij mensen met andere aandoeningen. Dit is de enig mogelijke manier, aangezien het onderzoek naar de behandeling van post-Covid-klachten en restverschijnselen nog in de kinderschoenen staat. Wereldwijd wordt dit onderzoek uitgevoerd, en het is nog te vroeg om harde conclusies te trekken over effectiviteit van deze of gene behandeling.
Wellicht is in de toekomst meer zekerheid over effectiviteit van revalidatie bij deze patiënten. Zo lang we dit niet hebben zetten behandelaars dit in, aangezien er op dit moment geen alternatieven zijn. Het is geen optie om patiënten een mogelijk, zelfs waarschijnlijk effectieve behandeling te onthouden vanwege gebrek aan bewijs van effectiviteit.
Hopelijk hebben we over niet al te lange tijd een antwoord op je vraag.
Beste Milos,
Ik vraag me precies hetzelfde af...
Belasten en doorduwen, of rust houden?
Ik zou hier zo graag advies over willen, want op dit moment denk ik ook dat deze grote groep mensen met klachten pvs heeft.
Hoi Janneke, die vraag is moeilijk. Van teveel belasting wordt je alleen maar zieker. Maar van helemaal stilzitten ook. Zelf loop ik bij een fysiotherapeut die me begeleid bij het trainen naar een betere conditie. Toen bleek dat ik niet vooruit ging, hebben ze een sportmedische inspanningstest gedaan. Toen bleek dat mijn conditie veel slechter was dan gedacht en is mijn trainingschema aangepast. Dat was namelijk te zwaar. Nu heb ik afgelopen week ook meteen een stapje vooruit gezet, de eerste week al. Ik zou adviseren om dat te doen. Dat is geen mega revalidatie traject, maar hulp bij zelf je conditie opbouwen. Heel veel beterschap. Inge