Sporten opbouwen

Hoi Sami,

Dank voor deze tip! Ik keek de eerste, en heb er daarna (langzaamaan) veel meer bekeken. Heel erg de moeite waard.

In de reeks video’s zitten  analyses en aanbevelingen van verschillende artsen en onderzoekers (in verschillende stadia van het onderzoek van de afgelopen jaren) voor diëten, supplementen en vitamines, veel doe-het-zelf statistieken via facebook enquêtes en vooral ook hoe om te gaan met POTS (verhoging hartslag bij staan e.d.) en dysautonomie, waarvoor ik in Nederland maar geen arts  kan vinden. Dit is de homepage waar ze allemaal staan:

https://m.youtube.com/c/RUNDMC1/videos

Erg fijn. Normaal vermijd ik videos, maar ben heel tevreden dat ik op je link heb geklikt!

Dag,

Fijn te horen dat je er wat aan hebt!

Eigenlijk zijn die video’s van Gez Medinger voor iedereen interessant, omdat hij al sinds de beginperiode dat covid in het westen doorbrak, alle ontwikkelingen volgt. Doordat hij zelf post-covidklachten heeft, besteedt hij aandacht aan allerlei aspecten waar je zoal tegenaan loopt. En de index die hij in de videobeschrijvingen zet, zorgt dat je ook makkelijk een specifiek aspect in een video kan vinden. 

Overigens was ik zelf ook niet van het video’s kijken. Kon het maandenlang sowieso niet volgen, zeker niet als informatie volkomen nieuw was of als sprekers vrij snel of chaotisch spraken. Dan kreeg ik het gewoon niet ‘vertaald’ naar informatie die ik begreep. Maar ben op een gegeven moment (wetenschappelijke) post-covidwebinars gaan kijken en kreeg een keer een video van Gez Medinger als kijksuggestie.

Heb daarna overigens allerlei interessante webinars en organisaties gevonden op Youtube en Vimeo. Die webinars zijn vaak echter anderhalf uur en ook inhoudelijk lastiger te volgen. Soms kijk ik dan maar het laatste stuk, waarbij ze vragen beantwoorden of in discussie gaan. Dat levert vaak al een goed beeld van hetgeen in de video is besproken en of het zinvol is om de hele video te bekijken.

Maar ik vind het ergens bizar om te zien waarover hij al video’s had gemaakt tot juni 2021. In die tijd begonnen mijn post-covidklachten en dacht ik dat niemand nog een idee had van wat je wel of niet moet doen. In zijn video’s zie je dat dat er destijds al best veel dingen duidelijk waren. Probleem is alleen dat het lang duurt voordat die kennis wijdverbreid wordt opgepikt door instituties en hulpverleners.

Over POTS: in de video kwam bij het stukje over geeuwen, de baroreflex ter sprake. Daarover vond ik informatie bij de POTS-blog ‘Dit is POTS’. Misschien heb je ook iets aan die site. Bij de uitleg over POTS benoemen ze bij ‘Uitzonderingen’ iets waarvan ik denk dat daar bij mij het probleem zit. Veel van mijn klachten doen zich namelijk niet continu voor maar ontstaan in reactie op inspanning (mentaal, psychisch en fysiek). Heb al sinds het begin het gevoel dat iets niet goed omschakelt, waardoor vanalles niet óf verkeerd reageert. Denk dat het misgaat bij die baroreflex, maar ben er nog niet aan toegekomen om het verder uit te zoeken.

Een paar dagen geleden was er overigens een podcast bij LongCovidPodcast waarin Gez Medinger te gast was. Hij vertelt daarin dat hij zes maanden heeft moeten herstellen van die kanteltafel-test die ter sprake komt in die videoserie. Ergens misschien ook maar goed dat je niet overal meteen geholpen wordt: hulp die verkeerd uitpakt bij de behandeling van post-covid is het laatste wat je nodig hebt …

Groet, Sami

:) Zo kun je er natuurlijk ook naar kijken!

Ik had die POTS link ook gevonden; ik had me voorgenomen om aan mn huisarts te vragen me naar een van de daar genoemde specialisten te sturen.

Ik heb inmiddels uitgevonden dat als mijn hartslag onder ca 100 blijft, ik best veel aankan en geen last krijg een dag later. Maar vooral bij traplopen krijg ik een idioot hoge hartslag. Dat samen maakt het leven wat ingewikkelder (of eigenlijk: armer), aangezien ik op 3-hoog woon... ik slijt deze dagen (maanden) dus vooral binnen, of buiten op mijn dak. Vandaar dat iemand die je hartslag naar iets stabieler weet te krijgen zonder veel te inspannende tests wel erg welkom is!

(Wat jammer van dit forum dat het zo weinig gestructureerd is! Ik heb het gevoel dat er overal en nergens nuttige dingen staan, maar om al die pagina’s door te spitten is ook zo wat. Ik gebruik soms de zoekfunctie, maar dan val je vaak zo middenin een lang gesprek…).

Groetjes E.

Dag E.,

Handig dat je de hartslag kunt gebruiken om jezelf gaande te houden. Maar die trappen en de beperking ervan … oef. Misschien een idee om een ergotherapeut te raadplegen? Kan me zo voorstellen dat die trucs kennen die het traplopen minder belastend maken.

Een ander format voor het forum zou inderdaad fijn zijn: zou een hoop gescroll en gezoek schelen als je een selectie kunt maken op thema en tijd, of als de berichten van nieuw naar oud in de draad zouden staan. Scrollen en zoeken is hier extra lastig met informatie- en prikkelverwerkingsproblemen. ?

Groet, Sami

Hoi Sami,

Mijn stokoude moeder heeft me weer leren traplopen (ze heeft COPD): stilstaan op de inademing, een paar treden op de uitademing. Dat gaat nu best redelijk, maar het duurt verschrikkelijk lang… (mijn ergo suggereerde dat ik vooral binnen kan blijven).

Ik las ergens, in een verslag van onderzoek dat deze maand werd gepresenteerd op een conferentie:

https://www.healthrising.org/blog/2022/08/03/predictive-long-covid-fact…;

dat de gedeelde, betrouwbare marker in long Covid en een aantal chronische ziekten   een systematisch te laag cortisol gehalte is. Dat past dan misschien ook bij die ‘uitzonderings-POTS’ die je herkende van de site: het zou best logisch zijn als andere stresshormonen (zoals noradrenaline) verhoogd zijn om dat te compenseren, wat op die site als een uitzonderlijke oorzaak van POTS wordt genoemd. Omgaan met de ziekte lijkt in de praktijk steeds vooral neer te komen op leren omgaan met (opbouw van) stress!

Wat ik  fijn vond van het interview met Medinger is om te horen hoe hij zelf omgaat met de balans rust / symptomen. Ik neig naar 100% rust en inzet om herstel mogelijk te maken, en ben nu soms dagen symptoomvrij, alles zwaar ten koste van mijn voorheen drukke leven en werk. Maar na zoveel maanden wordt het verlies daarvan steeds moeilijker, en wordt het misschien ook tijd om te kijken in hoeverre pijn, terugvallen en aanpassingen te chronisch verdragen zijn om iets meer terug te kunnen leven. 

Zag elders op het forum dat jij je afvroeg of je weer wilde gaan studeren. Ook zo’n soort afweging, denk ik. Heb je al besloten?

Groetjes,

ECB

Dag ECB,

Hopelijk ben je wel sneller boven dan je moeder? ? Het is wat … Binnen blijven als advies, niet per se goed voor je mentale toestand. Vroeg me af of je wel zorgt voor regelmatige (lichte) beweging? Ik heb dat zelf achteraf gezien te weinig gedaan. Realiseerde me pas vrij laat dat sommige klachten extra speelden door spierverlies.

Zal de cortisol-link later bekijken, maar vermoed eigenlijk dat dat ‘compensatiemechanisme’ voor mij herkenbaar zal zijn.

Nu het aanzienlijk beter met me gaat, merk ik dat het aanvankelijk ging om stress te voorkomen, zodat het lichaam gelijkmatig kon functioneren zonder pieken en dalen. Toen dat eenmaal lukte, merkte ik dat het probleem juist zit in de herstelfunctie. Die heeft gewoon tijdenlang niet goed gefunctioneerd, waardoor de stressstand alle ruimte kreeg en niet gedempt werd. (Wat denk ik op de een of andere manier samenhangt met het type of de verhouding stresshormonen.)

Qua rust ben ik overigens nog vrij lang doorgegaan met de combinatie studie en werk, maar dat kon alleen als ik dingen sloom, gestructureerd deed en het simpel hield. Met de studie is het afgelopen jaar niet gelukt om cursussen af te ronden. Heb het pas opgegeven in maart. Ik had de eerste maanden cognitieve problemen met lezen, onthouden, luisteren en begrijpen, het maken van afwegingen en beslissingen. Niet te doen … later ging dat beter, maar lukte het me niet de extra inspanning op te leveren die nodig is om toetsen en opdrachten af te ronden. Dat gaat totaal niet samen met stress vermijden vanwege post-covidklachten …

Bij mij werkte teveel rust op een gegeven moment overigens juist niet goed, ik moet echt regelmatig afwisselen met lichte beweging. Het voelt alsof ik zo zelf de zuurstoftoevoer/bloedsomloop moet aanzwengelen om die op gang te houden.

Ik kan me voorstellen dat je weer behoefte krijgt aan meer activiteit, zeker als je zo beperkt bent tot je woning. Denk dat het belangrijk is dat je leert herkennen op welke signalen van je lichaam je moet letten. Als je op tijd kunt herkennen wanneer je moet afremmen, krijg je meer spelingsruimte en kun je dingen gaan proberen. Belangrijk bij mij is dat ik niet meer met continue informatieverwerkingsproblemen zit. Heb maanden last gehad van draaierigheid en een soort vertraging in mijn hersens. En sinds kort is mijn hersteltijd aanzienlijk verbeterd. Maar het blijft zoeken naar wat wel en niet goed gaat en vooral ook oppassen voor overmoed.

Ik denk dat ik de studie weer ga voortzetten, maar dat ik alles echt anders ga doen dan eerst. Strikte rustmomenten inbouwen en me richten op wat alleen voor mij belangrijk is, om te voorkomen dat ik terugval in oude gewoonten die niet werken met post-covid. (Had voor deze toestand de neiging alles en iedereen te helpen en lang met dingen achtereen door te gaan en zo snel mogelijk vanalles tegelijk te doen.)

Ben benieuwd wat jij de komende tijd voor besluiten gaat maken. Ik zal het in die andere draad vermelden als ik weet wat en hoe ik het ga doen. ?

Groet, Sami

Ha Sami,

Dat klinkt heel verstandig, om het wat voorzichtiger en structureel minder belastend aan te pakken. Maar vooral ontzettend fijn als je weer meer beetjes van je leven op kunt pakken! Ik hoop heel erg dat je je je over een tijdje niet eens meer in hoeft te houden. (En wat een moeilijk proces is het ook, om zelfs eigenlijk je persoonlijkheid te moeten hervormen terwijl de rest al zoveel energie kost).

Ik heb net ontdekt dat mijn recente terugval samenviel met een verkoudheid, die inmiddels voorbij is — sinds een paar dagen voel ik me weer veel beter! Ik ben zelfs voor het eerst in vijf maanden een uurtje op bezoek geweest, zonder enig probleem achteraf ?

In conditie blijven vind ik ook moeilijk - ik probeer die met kleine wandelingetjes op te bouwen, eerder was dat echt te zwaar, zeker als ik dezelfde dag ook even achter de computer zat of vergaderde (werk vanuit huis). Ik heb wel een hometrainer, maar zelfs een schema met maar enkele minuten per dag is te belastend, heel gek. Waarschijnlijk vind ik het te saai om ook nog eens met genoeg rust te moeten compenseren ?  

Maar de wandelingetjes doen het goed, al wacht steeds aan het einde dan weer die ellendige trap… en helaas, die loop ik net zo eindeloos traag als mijn 80+ moeder, als ik het goed doe… Maar het geduld daarvoor  lukt steeds beter (gaat ook een stuk gemakkelijker sinds ik mezelf niet meer zie als iemand die trappen op stormt en onuitputtelijke energie heeft).

Veel groeten!

Dag ECB,

Moest even rustig aan doen met die warmte de laatste week, vermoed dat je het wel herkent. ?

Nog over het traplopen: ik kon dat alleen langzaam per tree doen doordat mijn enkels en knieën lange tijd wankel voelden. Toen dat weg was en ik een tree per voet kon doen, merkte ik pas dat die ademhaling ook niet meewerkte. Nu die ademhaling steeds beter gaat, merk ik dat ik dan vanzelf een ademhalingsteug neem voor ik de beweging maak en dat ik daar vervolgens meerdere treden mee neem.

Klinkt raar geloof ik, maar doordat die ademhaling een tijd niet meewerkte, ben ik me nu bewust van wat er eigenlijk gebeurt als die wel goed functioneert.

Jezelf hervormen, dingen te saai vinden en geduld hebben, volgens mij zijn dat tref(fende)woorden voor heel veel mensen op dat forum! ? 

De computer: dat is eigenlijk echt een niet te onderschatten prikkelopwekkend ding. De afgelopen week met die warmte moest ik mijn energie goed verdelen en ben ik er wat meer van weggebleven. Merk dat dat best wel scheelt. Gisteren er wel weer wat intensiever en langer op bezig geweest (voor werk), dat ging opmerkelijk goed. Maar terwijl ik bezig was, dacht ik: ‘eigenlijk heb ik dit dan weer niet zo erg gemist’. ?

Groet, Sami

Hoi Sami,

Ha- dat herken ik ja, de hitte komt extra hard aan, dat zal wel voor meer mensen gelden hier. Wat fijn dat het werken goed ging voor je! (en ook best wel gezond om het even los te hebben kunnen laten!)

Afgelopen weken dacht ik wat meer aandacht aan fysiek herstel te geven dan aan cognitie (mijn werk vereist veel denkwerk & concentratie — ik was als de dood dat dat niet meer zou lukken, dus dat was prioriteit). Cognitieve klachten zijn heel veel minder sinds ik allerlei supplementen slik, dus ben ik begonnen conditie op te bouwen. Ik heb ook de computer genegeerd en elke dag een stukje gelopen. Daarnaast doe ik nu zo vaak mogelijk ademhalingsoefeningen om te ontspannen (vertaalt zich ook in direct lagere hartslag) en ik ben heel, heel veel water gaan drinken (3 liter per dag) en wat zouter gaan eten tegen die plotselinge hartslagverhoging op de trap en zo. (Dat raden ze aan tegen POTS in de VS).

Of het nou de pillen, het lopen of de andere dingen zijn: het werkt! Waar mijn hartslag steeds meteen boven de 100 sprong na een paar treden blijft hij nu onder de 90- en bovenaan de trap is hij 110 in plaats van 140.

Nu heb ik het zowaar zo ver gebracht dat ik gisteren een paar uur in de stad kon rondlopen en koffiedrinken met een vriendin. Vandaag hoofdpijn en sloom, maar niet  ingestort. Ik durf het bijna te geloven: het gaat goed, eindelijk weer een beetje leven!

Ik herken de verbazing dat je je werk niet eens zoveel hebt gemist… Nu ik het wandelen heb teruggevonden zie ik er een beetje tegen op om weer meer op het verder opbouwen van mijn werk te moeten focussen, met het angstbeeld dat ik opnieuw aan huis gekluisterd raak als ik al mijn energie daaraan moet besteden. Heb me voorgenomen om dat beter in balans te houden (maar was daar nooit heel goed in).

Nou ja, wat er ook van komt, voor nu: zonnige vooruitzichten, met dat het weer een beetje afkoelt ?

Groet, E

Dag E,

Superfijn dat je ook vooruitgaat! Door dit soort momenten en ervaringen voel je je steeds meer jezelf. Je kunt dan weer wat meer vooruitkijken. Dat maakt het leven toch iets leuker. ?

Ook geruststellend dat die hartslag normaliseert, en inderdaad, boeit niet waardoor het komt, als het maar gebeurt!

Dat zoeken naar de nieuwe tussenbalans is echt een ding als je eenmaal vooruitgaat en weer gaat opbouwen, maar telkens als je je realiseert dat iets toch weer is gelukt, voelt het als een soort (prikkelarm) feestje. En telkens als je toch weer tegen een grens aanloopt, is het weer balen. Maar ik denk dat je een zware terugval kunt voorkomen door voldoende rustmomenten te pakken. Tenzij zich iets onverwachts voordoet dat de boel overhoop gooit waar je zelf geen grip op hebt. Maar tot nu toe zit de sleutel bij mij, en allerlei anderen op dit forum die ook beetje bij beetje vooruitgaan, in zorgen voor voldoende rust tussendoor.

Eerlijk gezegd denk ik soms dat ik best veel nuttigs heb geleerd van het hele gedoe. Er zijn dingen die ik noodgedwongen anders moest gaan doen, waarvan ik nu het gevoel heb dat ik er blijer van word als ik dat voortaan zo blijf doen. Prioriteitendingetjes … Maar bepaalde karakterneigingen werpen wel uitdagingen op ja. Denk ook niet dat het de bedoeling is om die krampachtig te gaan onderdrukken. Je/ik moet eigenlijk iets vinden om daar ruimte aan te geven, maar het intussen niet de overhand te laten nemen. Zoiets. ?

Ben vannacht overigens op een nieuwe ervaring gestuit met de nervus vagus. Waar ik gisteren nog bij mezelf dacht: ‘Ik voel me weer best wel normaal’, werd ik vannacht ineens wakker met hevige buikkrampen. Op de wc kwam er echter niks en ik voelde dat ik zou gaan flauwvallen. Heb onder andere de ademhaling gebruikt om dat tegen te gaan, waarna het iets zakte en wilde toen maar terug naar bed. Daar verergerden de krampen echter direct. Terug naar de wc haalde ik niet doordat het flauwvalgevoel weer opzette, dus heb een paar minuten gehurkt op de grond weer zitten focussen op de ademhaling. Overwoog zelfs of ik misschien 112 moest bellen, tot ik toch aandrang kreeg en alsnog heel moeizaam de ontlasting, die verder normaal was, op de wc kon lozen. Daarna trok alles langzaam weer weg.

Even later op internet gezocht naar ontlasting en flauwvallen en kwam toen uit bij uitleg waarbij de nervus vagus en POTS naar voren kwam. Ik kan mijn juichstemming, over dat ik me al echt heel goed voel, dus beter nog even uitstellen …

Overigens heb ik besloten de studie weer voort te zetten. Als die verrassing van vannacht niet de voorbode is van nog meer, eh … shit, zou het moeten lukken. (Zie eventueel ook mijn bericht van eergisteren bij https://www.postcovidnl.nl/gesprek/volledig-herstel-mogelijk-na-meer-dan-een-jaar-klachten.)

Groet, Sami

Ha Sami,

Wat beroerd nou toch weer… Het kan ook domweg van de covid komen, IBS is een bekend symptoom, wat je beschrijft lijkt daar erg op (waanzinnige krampen, soms opgeblazen, en dan helemaal nergens meer last van). Ik had er eerder last van, maar het was voor Covid goed onder controle, het speelt nu wel meer op… Wat mij helpt: sommige voeding vermijden (ik heb een FODMAP dieet, dat is ervoor ontwikkeld, maar het is een heel gedoe) of langere periodes op een dag vasten (iets van 12 uur inclusief slaap), mocht je er vaker last van krijgen.

Ik ben mijn hoera-stemming eigenlijk ook alweer kwijt, na net drie dagen te hebben  moeten bankhangen. Ik ben blijkbaar toch te onvoorzichtig geweest. Nogal deprimerend: weer een beter regime verzinnen en hopen dat ik niet te ver terug ben gevallen…

Hoe dan ook — ik wens je heel veel plezier & succes met je studie! Gefeliciteerd met de beslissing, ik hoop van harte dat je je balans daarin goed kunt vinden en vasthouden!

Groetjes E.

PS: over POTS, de diagnose, hoe ermee om te gaan, wat er medisch aan te doen is deze video, in twee delen. Duurt erg lang, maar aan het end weet je tien keer zoveel als alle artsen die ik er tot nu toe naar vroeg (die allemaal alleen beta-blokkers willen voorschrijven):

https://bit.ly/3wAK9xX

(Bateman Horne Medical Center, ze hebben meerdere video’s, ook over PEM (inspanningsintolerantie) met uitleg van de fysiologie)