3 maanden geleden kreeg ik covid. Ik ontwikkelde ook een ontstoken evenwichtsorgaan en in combinatie met de belachelijke vermoeidheid kon ik zeker de eerste maand vrijwel niks. Maar langzaam alles weer opgebouwd en liep een paar weken geleden weer 10000 stappen op een dag en werkte volle dagen zonder rust aan mijn scriptie. Tot ik 2 weken geleden volledig instortte. Wat precies de reden was weet ik niet maar het zal vast te maken hebben met mijn scriptie die die week erna ingeleverd moest worden. Sindsdien ben ik weer zeer beperkt in wat ik fysiek op een dag aankan. Verder heb ik nauwelijks cognitieve problemen of benauwdheid gehad. Gewoon die belachelijk vermoeidheid en zwakte, aan het eind van de dag te staan trillen op je benen ondanks dat je die dag nauwelijks wat hebt gedaan.
Nu lig ik dus voornamelijk op bed te 'rusten'. Denk aan mediteren, audioboeken luisteren, lezen, filmpjes kijken etc.
Ik zou nou zo graag overdag een keer een dutje willen doen. Ik ben steeds zo moe maar het lukt me maar niet om dan ook echt even te slapen. Dat is zo frustrerend omdat dat het enige is wat mijn lichaam schreeuwt: "GA SLAPEN".
Heeft iemand misschien tips hoe zij dit doen. Of werkt overdag slapen zelfs averechts? Ik ben benieuwd naar andermans ervaringen.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
De ergotherapeut gaf juist als tip om niet zoveel te slapen, maar inderdaad actief te rusten op bed. Actief rusten als in yoga, meditaties, luisterboeken en eigenlijk datgene wat je nu al doet.
Helemaal in het begin, waar jij nu zit, was het advies zelfs volledig prikkelvrij rusten op bed. Want ook alles wat met meditatie, schermtijd en luisterboeken en muziek te maken had, bleek voor mij op dat moment vooral inspanning en kostte mijn lijf, later ook cognitief, dus teveel.
Ik heb een periode gehad dat ik gewoon tijdens die dingen in slaap viel, zonder er controle over te hebben, maar al dat slapen wordt je echt niet beter van. Ook zul je er niet meer energie van krijgen. Kreeg ik in ieder geval niet. Die extreme moeheid is maanden gebleven. Van teveel slapen overdag kreeg ik uiteindelijk s avonds ook weer slaapproblemen. Cognitieve klachten begonnen bij mij na 2,5 maand, nadat ik schijnbaar fysiek toch teveel bleef doen voor wat mijn lijf echt aan kon. Met het dieptepunt qua cognitieve klachten na een paar weken corona revalidatie bij de fysio, waar later inspanningsintolerantie/PEM uit naar voren kwam.
Als ik wilde slapen dan was advies van de ergotherapeut: voor 14.00 en niet langer dan 20/30 minuten. Veel rusten is goed als je lichaam dat nodig heeft, maar niet slapen.
Heb je al een verwijzing naar een ergotherapeut gehad? Die kan hier wel bij begeleiden en samen net je op zoek naar hoe je je energie beter kunt verdelen, inspanning, ontspanning en zo hopelijk toewerken naar een betere balans en een stijgende weg omhoog, met de juiste snelheid (of eigenlijk traagheid) en de juiste stappen. Uiteindelijk wordt het ook vooral een kwestie van accepteren ipv vechten (maar daar ben ik na 7 maanden ook nog niet) want herstel na covid en long-covid wijkt volledig af van hoe je normaal na ziekte zou gaan werken aan je herstel.
Ik heb vorige week mijn intake gehad bij de ergo, donderdag gaan we mijn dagboeken bespreken.
Niks doen en in bed liggen is inderdaad de beste manier van rust maar de dagen zijn al zoo lang, en naar het plafond staren maakt ze niet korter. Zeker op een dag als vandaag, waar ik al helemaal kapot wakker word, zakt de moed mij volledig in de schoenen als ik bedenk dat ik een hele dag moet vullen met niks doen. Ik probeer maar een beetje rechtop tv kijken af te wisselen met media kijken/luisteren in bed maar heel gelukkig wordt ik er niet van.
Hoe uitte de PEM zich bij jou? Dat lijkt me een zeer lastige diagnose omdat er ook een vertraging van een aantal dagen kan zitten tussen het inspanningsmoment en de terugval. Ik ben ook bezig met fysio oefeningen om de dag en tijdens de oefeningen zelf voelt het wel goed. Maar het blijft gokken wat voor nawerking dit heeft op de rest van die dag/dagen erna. Ik doe ook een aantal (kleine) wandelingetje per dag. Ook dat vind ik lekker om te doen maar heb nou niet het idee dat ik er veel beter van word.
Klopt, niets doen was erg lastig, maar voor mij uiteindelijk wel nodig. Ik weet niet of je ergo net de activiteitenweger en dagpunten werkt? Ik begon op 10-12 dagpunten en dat is dus echt niks. Dat was voor mij nodig om stabiliteit te krijgen en van daaruit weer heel langzaam op te krabbelen.
De inspanningsintolerantie werd eigenlijk pas duidelijk toen ik met fysiotherapie begon en steeds meer klachten kreeg. 6 weken na corona leek herstel zich bij mij in te zetten; ik heb overigens niet gewerkt. Door de enrstige klachten na besmetting en een zware verergering van mijn astma besloot de bedrijfsarts de eerste week al dat ik niet mocht werken.
Vanwege het ingezette herstel na week 6, begon ik net fysiotherapie en 3 of 4 weken later met ergotherapie.
Soms kwamen de klachten inderdaad pas dagen later, soms dezelfde avond. Eigenlijk belandde ik door fysiotherapie in een tijdsbestek van 3 a 4 weken naar; herstel zet zich in, tot het diepste dal van 10-12 dagpunten. Na uittesten wat een week geen fysiotherapie deed, werd het wel duidelijk. Voor mij, maar zeker voor de ergo.
De ergo haalde dit uit de daglijsten. Ik had zelf de link helemaal niet gelegd. Ik kreeg steeds meer klachten en was soms bezig met 4 dagen herstellen van een activiteit. Daarnaast kreeg ik na alles wat ik deed koorts, zelfs na alleen een pyama aan doen en na alle inspanning (fysiek en cognitief). Fysio werd snel gestopt. Minimale inspanning gaf met alles een maximaal klachtbeeld en gewoon uitputting die niet in balans was met de geleverde inspanning.
Het is voor mij dus echt zaak ver bij die grens weg te blijven en alles bij te houden, om bij ontstaan van klachten inderdaad terug te kunnen bladeren en te kunnen herleiden wat het eventueel veroorzaakt heeft. Maar ver bij de grens wegblijven, want de grens is inderdaad niet meteen duidelijk en van daaruit heel langzaam opbouwen met 10% per 2 weken, mits het goed gaat.
Ik ben nu bijna 7 maanden verder sinds besmetting. Het leek de goede kant op te gaan, hoewel ik nog maar op 20-22 dagpunten zat. Begin december kon ik starten met reintegreren, dit is binnen een week al fout gegaan > grens niet op tijd herkend, ver eroverheen en aan het einde van week 1 alle fysieke en cognitieve klachten weer terug en best een zware terugval en weer 100% ziekgemeld.
Overigens kreeg ik bij de fysio niet eens lichamelijke oefeningen. Na 1 test bleek al dat ik absoluut niet belastbaar was > 200 meter gelopen of iets in die richting in de 5 minuten wandeltest. Alleen maar ademhaling en losmaken middenrif vanwege de benauwdheidsklachten, maar ook de reis erheen en terug. Wandelen buiten mocht ik maar max 10 minuten. Beweging hersteld in de meeste gevallen niet, maar is wel nodig binnen je grenzen om niet al teveel spierverlies te hebben. En even frisse lucht en wat anders dan thuis, is soms ook wel even lekker.
De ergo hanteert inderdaad een punten systeem, weet alleen niet in hoeverre punten van mijn systeem in verhouding staan met die van jou (een schaal van -1 tot 3). Ik kom denk ik uit tussen de 15-20 punten op een dag. Maar heb het idee dat het deze week steeds minder word. Waren ook wel rare dagen laatste paar dagen maar toch.
Mijn wandelafstand was volgens de fysio "keurig". Weet niet wat ik daaruit op moet maken. Ik heb nu wat oefeningen voor core spieren die ik om de dag moet doen en de opdracht om te blijven wandelen. Ik wandelde altijd zo graag, dat was echt mijn mental health momentje. Helaas gaat dit echter steeds slechter. Vandaag 3x 10 minuten geprobeerd ipv 1 langer stuk maar net na de derde etappe overduidelijk dat dit weer over de grens was. Ugh, zo frustrerend.
Hoi hogebergen,
De rust-strategie bij postcovid (en andere ziekten met inspanningsintolerantie) heet in de VS en UK pacing (Google het vooral voor veel meer info!). Het idee van pacing is dat je tussentijds rust, zodat je een energiereserve opbouwt en je niet meer totaal uitgeput raakt. Het kost tijd om die reserve op te bouwen. Je moet dus niet zozeer fysiek trainen om fitheid op te bouwen, maar rusten om een energievoorraad voor activiteiten op te bouwen. (De hypothese is inmiddels dat er op celniveau iets misgaat in de energiehuishouding, bij postcovid).
Fysieke rust gepaard met entertainment, of als je wanhopig of aandachtig blijft nadenken: dat is geen volledige rust. Bij mij is een kwartiertje zonder licht (met een ding over mijn ogen) en eventueel oordoppen in aanzienlijk effectiever dat een uur liggend tv kijken, lezen of geleide meditatie (met muziek of stem). In de totale afwezigheid van prikkels doe ik dan wel ademhalingsoefeningen (al gapend vanwege andere oefeningen, google vooral ‘nervus vagus reset’). In het begin was het een verademing om dit te doen: alsof mijn lijf ernaar verlangde! Ik rustte daarvoor door veel en lang op bed te liggen, maar dat maakte niks beter: ik bleef maar moe.
Als je merkt dat je bij het rusten niet kunt ontspannen is het soms wel nuttig om jezelf af te leiden (ademhaling tellen bijvoorbeeld). Een teken dat het goed gaat is dat je hartslag daalt, dan kan je lijf ontspannen.
Elke inspanning kost energie, en vraagt bij ons helaas veel sneller dan normaal om nieuwe opbouw van reserve; als de reserve op is duurt de uitputting ook veel langer. De kunst is dus om snel genoeg na het actief zijn weer te rusten. Als je dat kunt, van die korte efficiënte rustpauzes inlassen, tussen het actief zijn door, dan zul je zien dat je na een tijdje (bij mij een paar weken) minder behoefte hebt aan slaap overdag, en op de lange duur een steeds betere reserve opbouwt. De ergo kan je helpen een ritme te vinden in de frequentie van rust / activiteit dat bij je past (met van die schema’s die Wendy al noemde)!
"Je moet dus niet zozeer fysiek trainen om fitheid op te bouwen, maar rusten om een energievoorraad voor activiteiten op te bouwen."
Dit vind ik interessant omdat het precies tegenstrijdig is met wat mij is verteld door huisarts/fysio. Het klinkt inderdaad logisch wat je zegt maar het verhaal van de huisarts klonk ook logisch. Het idee dat fysieke sterkte opbouwen automatisch leid tot meer belastbaarheid.
Ik hoor van de huisarts dat veel long covid patiënten van hem veel baat hebben gehad bij het fysio traject en van de fysio zelf ook dat zij al vele long covid patiënten heeft geholpen. Maar aan de andere kant lees ik veel verhalen online van precies het tegenovergestelde.
Zou je nog wat meer kunnen vertellen over jouw transitie van veel en lang op bed te liggen naar korte effectieve rustmomenten? Dat klinkt zeer belovend.
De meeste huisartsen en fysio's zijn helaas ook niet voldoende 'bij' met de actuele stand van zaken en kennis. Er zijn een 200 post-covid klachten die bij niemand hetzelfde zijn. Mijn fysio noemde zich gespecialiseerd corona revalidatie traject..maar vond ergothetapeuten maar onzin en bemoeiienis en wist niet eens wat inspanningsintolerantie/PEM was. Vond hij ook maar onzinnig. Ik kon toch gewoon wat oefeningen doen? Aldus de ergo...nee dus. Deze instelling en behandelwijze dateert van het begin, maar is niet comform de huidige kennis van nu.
Als het steeds iets slechter gaat, zoals je hierboven aam mij schrijft, ook met wandelen, zou ik de ergo ook met een kritisch oog mee laten kijken naar het fysio traject.
Ha,
Dit is hoe het bij mij ging:
Ik had bij begin van symptomen (duizelig, hoofdpijn, moe) al begrepen dat ik moest rusten en zo min mogelijk moest forceren. Ik kon toen ook nauwelijks rechtop blijven vanwege de duizelingen. Na een week of drie ging het beter en dacht ik conditie te moeten opbouwen. Ik heb me bij een fysio aangemeld en ging zelf korte wandelingen proberen. Tot mijn ontzetting kreeg ik buiten binnen 10 minuten enorme last van druk op mijn oren, hoofdpijn en oorsuizen, al het geluid deed pijn. Toen ik bij de fysio kwam heeft die me een paar minuten op een fiets gezet om uit te proberen, fietsen tot hartslag 105, waarna ik weer al die problemen van pijn en druk op mijn hoofd had — en hij constateerde toen dat ik nog niet goed genoeg voor optrainen was. Toen zat ik thuis zonder enige hulp... Pas bij een gesprek met de bedrijfsarts (6 weken na aanvang symptomen) heeft die me de ergo aangeraden, en me verteld dat de tientallen postcovid patiënten die hij langs zag komen echt niet beter werden van actief zijn onder begeleiding van de fysio, maar wel van rusten/ pacing. Hij heeft me ook tegengehouden om meer te werken en maar door te zetten, zoals ik normaal gewend ben te doen bij ziekte.
De ergo had een lange wachtlijst, in de tussentijd heb ik zelf al een beetje leren pacen via sites als deze:
http://www.phsa.ca/health-info-site/Documents/post_covid-19_fatigue.pdf
Toen de wachttijd over was (inmiddels 3 maanden na start symptomen) kwam de ergo aan huis langs, en liet me eerst een week inventariseren en beoordelen per half uur wat ik op een dag deed (met een -1 voor rust, een 1 voor lichte activiteit, een 2 voor inspanning en een 3 voor zware inspanning), en hij liet me daarnaast ‘s morgens en ‘s avonds een cijfer geven voor de dag (1-10) voor hoeveel energie ik had/ hoe uitgeput ik was. Zo kon ik precies zien aan de cijfers wanneer ik vermoeid was, en terug in de tijd op de schema’s zien hoeveel inspanning / rust ik had gehad dat op dat cijfer van invloed was. Het doel was om uit te vinden wat ik per dag aankon (dus welk aantal 1’tjes tot 3’tjes) om die laatste cijfers continu voldoende (6+) te houden.
Na een paar weken inventariseren begon ik het zelf te begrijpen, hoeveel/ hoe lang ik verschillende activiteiten kon uitvoeren voor ik rust nodig had. Na een week of 4 werden de cijfers die ik gaf stabiel en voldoende, na twee maanden kregen de activiteiten die eerst als een 3 voelden een 2 of 1 (bijvoorbeeld tv — kon ik eerst helemaal niet aan, nu totaal geen inspanning meer).
Ik maak nu geen schema’s meer. In de tussentijd heb ik een Applewatch gekocht, en kan al die grenzen aan activiteit aflezen op mijn horloge— omdat ik dat toentertijd kon vertalen vanuit die schema’s die ik maakte. Op een andere post (over HRV-waarde) op dit forum staat daarover veel meer.
Ik ga nu soms heel bewust over mijn grenzen heen, omdat iets heel erg belangrijk voor me is om te doen bijvoorbeeld, maar dan kan ik ook weer genoeg rust inplannen om bij te komen. Ik heb op deze manier nog weleens dat ik een of twee dagen even niks kan (zoals nu na een kerstfeestje), maar niet meer dat ik volkomen overvallen word door een onbegrijpelijke moeheid (behalve bij verkoudheid of griep of zo, dat komt extra hard aan…). Omdat ik wel actief ben, behalve in de rusttijden, is deconditionering door veel liggen ook niet echt aan de hand. Ik doe af en toe zelf een beetje stretchoefeningen (yoga), en loop best wat in huis en soms buiten (maar zeker geen 10.000 stappen—ongeveer de helft op een goeie dag…). Met dit regime heb ik ondertussen vrijwel nergens last van — alleen als ik toch iets teveel doe krijg ik wat spierpijn/ oorsuizen, maar dat is alleszins dragelijk. Er zit ook nog steeds een heel licht stijgende lijn in: per maand kan ik meer, hoef ik minder te rusten.
Zo te horen had je in het begin veel minder last dan ik, en wellicht ziet het maximum wat jij op een dag aankan er heel anders uit dan bij mij. Zoals Wendy ook schrijft: de richtlijnen voor huisartsen en fysio’s waren in het begin (2020) echt heel anders dan nu. Nog steeds zijn de richtlijnen voor huisartsen dubbelzinnig en vaag, al noemen ze nu wel de mogelijkheid dat inspanning averechts kan werken. De meeste artsen (ook specialisten) hebben in mijn ervaring gewoon geen idee wat ze aanmoeten met deze klachten, het beste scenario is dat ze daar eerlijk over zijn. De ergo en bedrijfsarts waren de enigen die op basis van praktijkervaring goed konden voorspellen hoe het zou verlopen voor mij. De fysio’s hebben ook andere ervaringen met coronapatiënten die van de IC afkwamen: daar speelde deconditionering wel een grote rol, en daar was een andere opbouw voor nodig.
Maar ik zou denken: je hebt het nu geprobeerd met veel wandelen en fysio, en ondervonden wat dat met je doet… Misschien tijd om een andere koers uit te proberen!
Inderdaad, die hartslag zegt ook veel!
Mijn hartslag in rust was ruim 40 slagen hoger dan voor corona. Even opstaan naar de wc en hij vloog omhoog, etc. Hier ook met de smartwatch gaan werken en de hartslag. Niet zoveel en specifiek als jij, maar aan mijn hartslag kon ik wel heel veel aflezen en daar kon ik ook langzaam mee opbouwen. Vertelde me ook dat het langzaam beter ging. Die hoge hartslag leek vaak ook samen te vallen met de koorts na inspanning hier. Met het zakken van de hartslag werden de temperaturen lager, van koorts naar verhoging, tot uiteindelijk weg (al is het nu door de terugval weer terug).
Bedankt voor de uitgebreide uitleg.
Ik zat nog wel in zon positieve flow vandaag maar ik ben vanmiddag rond 4en plots zo ontzettend ziek geworden. Mega misselijk, duizelig en gewoon het gevoel dat ik elk moment instort. Lig al uren in een donkere kamer op bed. Zo ziek als dit ben ik nog niet geweest. Klinkt dit herkenbaar voor iemand...? Voelt een beetje engig. Maar goed, morgen maar is even met de huisarts overleggen of we het niet over een andere boeg moeten gooien inderdaad.
Kun je het herleiden naar iets wat je hebt gedaan? Fysiek, cognitief, mentaal? Misschien, hoe gek dat ook klinkt, teveel getypt en gelezen? Ik moest dat de eerste maanden echt gaan laten en daar komt het weer: doseren🙈
Ik heb dat zeker in het begin wel gehad, alleen toen had ik nog niet door dat dit de gevolgen van overprikkeling waren en over mijn grenzen gaan. Ik werd dan inderdaad ook misselijk, ontzettend duizelig, oorsuizen begon toen ook, hoofdpijn, cognitieve klachten werden dan ook erger, maar pas in een later stadium. (ik heb 6 maanden 7 dagen per week 24/7 hoofdpijn gehad, maar op die momenten werd het echt erger).
Als ik je een tip mag geven; overleg met je ergo en niet met je huisarts 😉 mijn huisarts volgt de ergo, want die kent mijn belastbaarheid en energiebalans. Ik breng mijn huisarts wel van alles op de hoogte en hou de communicatie gaande in het medisch online dossier. In de covid leidraad voor herstel en reintegratie na covid, is de ergo ook leidend geworden en neemt een prominente rol in.
Stel ik zou weer fysio willen, dan zal de ergo contact op gaan nemen net de fysio om aan te geven hoe belastbaar ik ben en wat de fysio wel/niet kan doen.
Laat de ergo samen met jou de voor jou juiste koers bepalen. Daar is hij/zij voor ;-)
En pak je rust en blijf even weg van beeldschermen en fora! Het zal je nog verbazen hoeveel inspannjnh en punten dit je kan gaan kosten in de daglijsten 😉
Joh— wat naar. Sterkte! Misschien met de huisarts even uitsluiten dat het niks anders is…en dan kijken of je met de ergo ergens komt? Het duurt misschien een tijd, maar er komt een moment dat het weer beter gaat en je meer grip hebt— goede moed alle goeds gewenst!
Edit: PS probeer te kijken of je misschien hyperventileert, daar krijg je al die symptomen ook van. Als je langzaam probeert te ademen (kan in heel veel verschillende variaties, bijv 4 tellen in, 8 tellen uit) zou het een beetje weg moeten trekken! (Hielp bij mij tegen duizeligheid en oorsuizen)
Hallo hogebergen,
Je vraag is, vrij vertaald: hoe leer ik 'echt' tot rust te komen.
Het is een behoorlijk leertrjact. Van hoe leer ik de signalen van mijn lichaam kennen? Hoe speel ik daarop in, via dagindeling en rustmomenten? Tot aan: wat zijn gewenste activiteiten, hoe helpt/beperkt omgeving daarbij, wat vind ik zelf belangrijk?
Wat je dacht te weten hierover, blijkt nog onvoldoende. Het is een langere termijn proces. Daarom voor nu ook wat concrete tips. Want je hebt ook een basis aan energie nodig om dit leerproces in te gaan.
- Vaste rustmomenten door de dag heen inbouwen. Denk aan direct na de lunch een dutje, en na elk vaste periode (half uur/ uur/anderhalf uur aan activiteit) ademhalingsoefeningen, meditatie, of ook een dutje.
- Voor nu zou ik je aanraden echt werkelijk alles als actief bestempelen. Dus ook audioboeken lezen, filmpjes kijken en lezen. Alleen meditatie/ademhalingsoefeningen en slapen is echt rust. Pas na inventarisatie met ergo kan je hieraan sleutelen. Voor nu is je grootste doel namelijk terugvallen voorkomen.
- Powernap is een half uur (mentaal rustmoment) of anderhalf uur (mentaal en fysiek rusten), niet er tussenin. Dus het is handig een wekker te zetten met de gewenste tijd. Ik start zelf met ademhalingsoefeningen (voor mij heel simpel: langer uitademen dan inademen, bijv 6s uit en 4s in. Maar op dit forum zijn er uitgebreidere tips te vinden) en gapen om mijn lichaam te vertellen dat het in rustmodus mag.
- Forceer het niet: als het niet lukt om te slapen of te ontspannen, later weer proberen bij het volgende rustmoment. Je start het proces om je lichaam te laten rusten al door bewust een leefritme met rustmomenten aan te meten. Langzaamaan gaat je lichaam begrijpen: oh ja, nu ga ik meestal een dutje doen, ik mag nu ontspannen.
Mijn zorgverleners (alle 6 inmiddels...) waren gelukkig eenstemmig: in het begin is er veel mis gegaan qua post covid behandeling. Revalidatie/inspanningsopbouw heeft voor veel terugvallen gezorgd en pacing is een betere strategie. Dit komt doordat veel post-covid symptomen komen door de inspanningsintoleratie (post exertion malaise) en door het slecht functioneren van het autonome zenuwstelsel (ademhaling, hartslag, stresshormonen worden normaal "automatisch" goed geregeld, maar nu moet je zelf je lichaam vertellen dat het moet onstpannen).
Jouw huidige terugval is een belangrijk signaal dat iets hiervan bij jou speelt. Geef dat goed aan bij jouw behandelaren en geef aan dat dit absoluut voorkomen moet worden. Daarna met ergo aan de slag om structureel een goede energiebalans te krijgen.
Het is emotioneel best wel wat. Deel dat zo gewenst hier, want velen in het 'gezonde' leven zien niets aan je. Van het ene op het andere moment zomaar instorten zonder dat je begrijpt waarom, is gewoon eng. Ik heb het ook doorgemaakt en gelukkig waren er hier ook mensen die de weg wijzen. Je kan er enige grip op krijgen en daarmee wordt het voorspelbaar en kun je ook weer keuzes gaan maken wat je wel kan doen!
Heel veel sterkte