Hallo,
Ik heb samen met mijn echtgenoot begin maart corona opgelopen (toen niet getest, maar zo langzamerhand wel geaccepteerd als corona door fysiotherapeut, bedrijfsarts en wellicht ook de huisarts). Momenteel heb ik niet zo heel veel last meer van mijn longen, maar wat blijft is de vermoeidheid en benauwdheid, vooral bij fysieke inspanning. In feite zijn we altijd blijven werken, aangezien we van onze werkgevers toch thuis moesten werken en werken achter de computer ging/gaat wel, zeker na de eerste drie weken. Maar dingen zoals de was ophangen, boodschappen doen, traplopen en een blokje om zijn/waren zwaar. Toen ik een paar weken geleden een zit/statafel had aangeschaft om de thuiswerkplek te verbeteren, kwam ik er tot mijn verbazing achter dat langer staan voor mij een probleem is, want ik voel dan mijn ademhaling en hartslag omhoog gaan en voel me niet lekker worden. Met de toen net gekochte pulse oximeter voor zuurstofniveau- en hartslagcheck bleek dan ook dat mijn hartslag rond de 110/120 wordt als ik sta, maar als ik dan weer ga zitten daalt de hartslag vrij snel weer naar 60/70. Toen ging er bij mij een lichtje branden over waarom het douchen zwaarder valt dan in het zitbad zitten, waarom een staand gesprek met de buurvrouw buiten zoveel zwaarder aankomt dan een skypegesprek zittend achter de computer, en waarom in het algemeen de meest actieve zaken (die je meestal niet zittend uitvoert) veel zwaarder zijn voor mij. De spierkrachtoefeningen van de fysioptherapeut op de bank zijn dan ook een stuk beter te doen dan de korte wandelingen of fietstochtjes die ik ook moet doen. Als ik lang sta en daarna een stukje langzaam ga lopen in de huiskamer, wordt de hartslag wat lager, maar ga ik weer stilstaan, dan gaat de hartslag weer omhoog naar rond de 100-120.
Mijn zus gaf aan dat ik eens naar dit syndroom moest kijken, die blijkbaar ook vaak na virale infecties opkomt.
Posturale orthostatische tachycardie syndroom (POTS)
https://nl.wikipedia.org/wiki/Posturaal_orthostatisch_tachycardiesyndroom
Het viel me daarbij op dat een heleboel van de post-coronaklachten misschien wel vallen onder het posturale orthostatische tachycardie syndroom (zie lijstje hieronder).
Zijn er meer mensen met corona die specifiek verhoogde hartslag krijgen bij staande activiteiten? En is er bij de specialisten zo langzamerhand misschien wat meer bekend over problemen met het autonome zenuwstelsel bij ex-coronapatiënten, zoals bijvoorbeeld de regulering van de bloedsomloop (evt. in combinatie met schade aan de bloedvaten/hersenen)?
https://www.nhs.uk/conditions/postural-tachycardia-syndrome/
"Typical symptoms of PoTS include:
- dizziness or lightheadedness
- fainting
- problems with thinking, memory and concentration – this combination of symptoms is often called 'brain fog'
- heart palpitations
- shaking and sweating
- weakness and fatigue (tiredness)
- headaches
- poor sleep
- chest pain
- feeling sick
- shortness of breath
Some people notice that feeling hot, eating, strenuous exercise or having a period can make their symptoms worse."
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik zie dat niemand nog op jouw bericht heeft gereageerd. Maar ik ben blij met je bericht. Mijn hartslag is sowieso erg hoog, ook als ik zit, maar het is wel nuttig om te weten dat er zoiets is als POTS. Kunnen we dan altijd naar kijken als het niet verbetert. Dus bedankt ?.
Kleine update en tips bij staan:
De laatste weken, hetzij door de fysiotherapie oefeningen of het verloop van de tijd of een combinatie van beide, merk ik dat mijn hartslag en ademhalingssnelheid wat lager begint te worden bij inspanningen (ook de staande). Hartslag meer richting 80-100 i.p.v. 100-120 en dat zodra ik ga zitten de hartslag echt snel weer terug is bij 60-80. Opvallend daarbij is dat mijn zuurstofniveau ook niet meer de hele tijd op 99% zit, maar meer op een wellicht normalere 98%. Het lijkt erop dat mijn lichaam beter weet om te gaan met de inspanningen zonder in overdrive te gaan.
Tips voor als je zelf last lijkt te hebben van veel hogere hartslag bij staande activiteiten:
- doe vooral spieroefeningen vanaf een zittende positie;
- plan een zittende pauze direct na staande/lopende inspanningen, zoals de boodschappen doen of de afwas doen;
-als je langer moet staan, zorg dan dat je met je benen bezig blijft, zoals wat heen en weer lopen of op je voeten van voor naar achteren heen en weer wiebelen;
- kijk anders eens of lange (steun)kousen het leven makkelijker maken.
Hallo,
Ik heb hier geloof ik ook last van. Mijn hartslag ligt rond de 60/70 wanneer ik lig, maar piekt naar 110/120 als ik opsta. Vooral in de ochtend merk ik dat goed als ik net uit bed kom en ga douchen.Maar ook gedurende de dag (ik lig tegenwoordig veel op de bank), merk ik een groot verschil bij het opstaan. Wanneer ik zit is het iets minder extreem en blijft het zitten op ongeveer 100 bpm.
Voelen jullie je hiernaast ook zo opgejaagd? Alsof je net iets heel stressvol hebt moeten doen of alsof er veel adrenaline door je lijf raast? Dit vind ik ook zo typisch, want ik doe al maanden amper wat. Ik kan er ook niet door slapen. Daarnaast heb ik veel hoofdpijn en last van verkrapte spieren in mn nek, bovenrug en kaak. Ook heb ik vaak tintelingen in mn armen (alsof ze slapen) en rillingen op m'n rechterbeen (en dan nergens anders op mn lijf... vreemd). Wat zijn jullie andere symptomen?
Hallo Jet,
Ik heb inderdaad een paar keer dagen gehad tijdens de afgelopen maanden waarbij ik in mijn coronadagboek heb opgeschreven: opgejaagd gevoel. Dat waren dagen (elke keer maar 1 dag) waarbij ik dan gewoon het gevoel had alsof ik binnenkort iets zeer stressvols moest gaan doen (wat dus niet het geval was), oftewel opgejaagd gevoel, hoge hartslag, niet rustig stil kunnen zitten, gevoel dat de adrenaline door het lijf ging. In die tijd had ik helaas nog geen hartslag/zuurstofmeter. Als ik momenteel me toch teveel inspan, ondanks dat ik dat probeer te voorkomen, voel ik me inderdaad ook niet echt rustig en heb dan ook veel kramp en pijn in de borstkas. Waarschijnlijk zijn er allemaal onbewuste "nood"signalen die er voor zorgen dat je meer stress ervaart. Mijn advies is om de activiteiten met hartslag boven de 110 te vermijden als dat enigszins kan, of in ieder geval daarna bijv. snel te gaan zitten/liggen.
Mijn echtgenoot die ongeveer tegelijk ziek is geworden had op een gegeven moment wel wat rare gevoelens in vooral zijn benen, maar dat waren niet echt tintelingen, maar meer een soort gevoel van suikertekort/overbelaste spieren. Ik heb geloof ik wel gehoord dat veel andere mensen last van tintelingen hebben, maar dat heb ik zelf niet gehad.
Mijn klachten momenteel zijn:
-erg snel moe bij staande activiteiten;
-afhankelijk van mate van inspanning veel zeurende pijn links tussen mijn linkerborst en linkerschouder die opkomt tijdens de inspanning of evt. daarna. Deze pijn gaat ook vaak gepaard met uitstralende pijn naar linkerarm en krampgevoel in nek links;
-bij teveel inspanning blijft de zeurende pijn links hangen en is ook de dagen erna duidelijk merkbaar en dan is mijn hartslag ook (sneller) hoger die dagen;
-evt. ook algemeen druk op de borst na de inspanning en evt. kramp in de longen en voor mijn gevoel stijve spieren in de bovenrug;
- rare knijp/kietelgevoelens rond hartstreek tijdens teveel inspanning en evt. daarna ook nog;
- bij teveel inspanning: benauwdheid, dieper en sneller gaan ademhalen, wat duizelig in het hoofd;
-verhoging (37.7/37.8) of koorts (38-38.3) na inspanning, die meestal weer wegzakt na een half uur tot een uurtje rust op de bank;
- meer hoesten (ook slijm) na teveel inspanning;
-bijna elke nacht wordt ik wakker (meestal tussen 3-4 uur 's nachts) door pijn links in de borstkas of anders wel rare steken in de borstkas/benen/grote teen/hiel. Ik kan momenteel slecht op mijn zijkanten slapen, vooral links.
Mijn bloeddruk lijkt overigens aldoor normaal/optimaal te zijn. Ook als ik me slechter voel.
Als ik 's nachts of overdag een slechte episode heb, dan probeer ik meestal wat rust te creeëren door op mijn rug te gaan liggen of te gaan zitten op de bank en een paar keer diep adem te halen (buikademhaling) en door getuitte lippen langzaam uit te blazen.
Tip voor het zitten (bijv. achter de computer): ik merk dat ik moeier wordt als ik de rugleuning van mijn bureaustoel niet gebruik en dat mijn hartslag dan uiteindelijk ook hoger ligt. Ik probeer mezelf elke keer weer te vertellen om achterover te leunen in de stoel als ik aan het werk ben.
Ik weet niet hoe lang jij al last hebt van deze verschijnselen, maar ik ben nu eindelijk, in mijn zevende maand na infectie, doorverwezen naar een special Covid poli in Ede (Cofit), waar de wachttijd blijkbaar 50 dagen is en voor de korte termijn heb ik van de huisarts een verwijzing voor een röntgenfoto van de borstkas en bloedonderzoek gekregen om wat zaken uit te sluiten. Ik ben benieuwd wat er uit deze onderzoeken gaat komen.
Veel sterkte met je herstel en doe rustig aan met je lichaam!
Hoi Suzan,
Ik ben 28 en ook sinds maart ziek, nu licht herstellende maar wel blijvende klachten zoals jij ook hierboven vermeld.
Nog steeds enorm vermoeid & hoge hartslag bij opstaan.
Hoe gaat het nu bij jou? Heb je nog goede tips voor het verdere herstel?
Gr Stefan
Hallo Stefan,
Jammer dat je ook al zo lang last hebt. Ik werk tegenwoordig weer 32 uur, maar wel uitgesmeerd over 5 dagen, zodat ik een goede lange lunch/train/relaxpauze van 2 uur heb tussen mijn blokken werk, wat wel fijn is. Gelukkig gaat het sinds midden december wat duidelijker vooruit. Ondertussen ook meerdere onderzoeken gehad bij het ziekenhuis, waarbij duidelijk is geworden dat mijn hart, longen en spierkracht ok zijn, maar de basisconditie matig (inspanningstest) en ik misschien een tikkeltje bloedarmoede heb. Dat had ik ook al bij eerder bloedonderzoek in afwachting van de checks bij het ziekenhuis geconcludeerd, maar toen vond de huisarts de Hemoglobine (Hb) en Hematocriet (Ht) waarde niet problematisch, ondanks dat ze op of net onder de ondergrens zaten. Een tweede, meer uitgebreide bloedanalyse gaf hetzelfde beeld en de ferritine waarden waren ook aan de lage kant, dus de sportarts van het ziekenhuis vond dat ik wat ijzersuppletie nodig had. Een (bijkomende) bloedarmoede die (extra) vermoeidheid, hartproblemen, slappe spieren, duizeligheid etc. zou kunnen veroorzaken helpt natuurlijk niet echt op dit moment. Ik was thuis al samen met mijn man begonnen met ijzerelixir te nemen sinds november en daarvoor in de plaats kreeg ik sinds half december ferrofumaraatpillen voor de bloedarmoede. Of de vooruitgang sinds half december door de bewuste extra ijzeropname vanaf begin november is (kan blijkbaar weken duren) weet ik natuurlijk niet zeker. Het kan ook gewoon het verloop van de tijd zijn, maar in ieder geval gaan zowel mijn man als ik nu redelijke vooruit. Sinds de twee weken kerstvakantie, waarvan 1 week aan het strand elke dag een stukje lopen (max 5 km aan het einde van de week en uiteraard voorzichtig met de duinenrij "beklimming") en de rest van de dag relaxen, kunnen we allebei tegenwoordig een beter, sneller en langer blokje om in de straat zonder slappe benen of brainfog en vermoeidheid daarna. Ik blijf wel houden dat ik druk op de borstkas krijg en bij grotere (opgestapelde) inspanning meer pijn in de borst of longen en een kuchje. De problemen met langer staan en dan hoge hartslag krijgen en me dan niet lekker voelen in hoofd en borstkas, worden minder. Momenteel krijg ik ademhalingstherapie bij een psychosomatische fysiotherapeut (buikademhaling in allerlei vormen en maten) en ik blijf verder bezig met elke dag een stukje lopen of fietsen (bij voorkeur niet boven hartslag 120) en 2x per week een trainingsprikkel met meer inspanning. De lange sport/steunkousen die ik kado kreeg met de kerst bevallen goed, dus die hou ik voorlopig gewoon aan. Wellicht helpt het met de bloedsomloop in "goede banen" leiden. ;)
Ben je al bij een speciale coronapolikliniek doorgelicht? Misschien goed om een verwijzing te vragen, als je nog steeds klachten hebt na zo een lange tijd. Ondertussen rustig en met beleid blijven doorgaan met je herstel. Succes en sterkte!
Susan
Hallo Susan,
Ik herken je verhaal.Heel veel last van druk op de borst en hoge hartslag in rust en een opgejaagd gevoel.Heb dit nu al een paar weken maar kan dit geen kwaad??
Hi Susan,
Bedankt voor het delen van je verhaal. Ik werd afgelopen maart ook ziek geweest en werd nooit getest. Ik ben ongeveer 2 maanden ziek geweest dat zelfs het optillen van een lepel niet eens mogelijk was. Op een gegeven moment bracht mijn partner me naar het ziekenhuis omdat ik zoveel pijn had en mijn koorts zo hoog was, maar ze stuurden me terug naar huis. Ze deden het consult op de parkeerplaats van het ziekenhuis via de telefoon en aangezien ik nog aan de telefoon kon een beetje praten, vertelden ze me dat ik beter gewoon thuis kon uitziekten(eerlijk gezegd was het toen code rood hier in Limburg).
Daarna bouwde ik langzaam mijn uithoudingsvermogen op en begon ik weer te trainen. Ik heb mezelf rond augustus zelfs laten testen voor mijn eigen gemoedsrust en zoals verwacht kwam het negatief terug. Ik ging weer fulltime aan het werk en werd nooit ziek. Alles deed het goed tot ongeveer de laatste week van december.
Ik heb gemerkt dat ik minder energie had tot een punt dat ik thuis niet veel meer kon. Ik dacht dat het alleen vanwege de tijd van het jaar was, maar de laatste paar weken begon ik ook moeite te krijgen met ademhalen, dus we hebben mijn hartslag thuis gemeten en die is inderdaad behoorlijk hoog, zelfs tijdens rust. Dus ik heb mijn hartslag een week lang gecontroleerd en het toonde aan dat mijn hartslag niet oké was. 11 januari ben ik naar mijn dokter geweest en na het controleren van mijn hartslag en bloeddruk heeft ze me meteen bevolen om een ECG te laten maken en verschillende bloedtesten laten doen op dezelfde dag. Het eerste dat in ons opkwam, is misschien een schildklierprobleem, maar nadat we de resultaten van mijn bloedtesten hebben ontvangen, weten we dat mijn schildklier in orde is en ook mijn andere organen zoals mijn lever en nier. Mijn suiker- en cholesterolgehalte zijn ook normaal. Dus mijn dokter besloot me door te verwijzen naar een cardioloog voor verder onderzoek en ze stuurde me ook voor een long echo.
Vorige week maandag heb ik de long echo laten maken en 3 verschillende hartonderzoeken laten doen . Ze deden weer een ECG, een echocardiogram en inspanning test. De cardioloog vertelde me dat er met betrekking tot mijn hart conditie zelf op basis van de 3 onderzoeken er zijn idd onregelmatigheden te zien in de resultaten, maar hij kon geen direct verband zien dat tot een duidelijk hartziekte. Zoals mijn huisarts en de cardioloog kan geen verklaring geven waarom. Op dit moment speculeren ze dat mijn gezondheidsprobleem kan gerelateerd zijn toen ik afgelopen maart ziek werd. Het is gewoon vreemd dat het even heeft geduurd voordat ik deze problemen begon te krijgen.
De cardioloog die mijn tests deed, besloot me door te verwijzen voor meer onderzoeken omdat hij zich zorgen maakt over mijn bloeddruk die momenteel tussen de categorie hypertensie 2 en hypertensieve crisis ligt, wat het hoogste niveau is. Voor mijn leeftijd en gezondheidsgeschiedenis is het gewoon niet normaal. Ik begonnen met het nemen van hartmedicijnen die hopelijk zullen helpen mijn bloeddruk te reguleren totdat ze precies weten wat de oorzaak is. Ik moet ook continu mijn bloeddruk, hartslag en zuurstofniveau op mijn bloed controleren.
Deze week heb ik weer een andere harttest ondergaan in het ziekenhuis. Ik heb zelfs een holtertest gehad voor 24uur. Gisteren heb ik met de cardioloog gesproken die alle resultaten heeft geëvalueerd en ook zij konden niets verkeerds in mijn hart vinden. Het verbaast hen echt waar mijn snelle hartslag vandaan komt. Ik heb een hartslag boven de 120 terwijl ik zit gewoon voor bijna 10min. Ze gaven me een ander medicijn om mijn hartslag te vertragen. Vandaag heb ik ook een Corona-test gehad om er zeker van te zijn dat ik hem (weer) niet heb. Ik heb het resultaat nog niet, maar ik betwijfel of ik het heb.
Volgende week woensdag gaan ze mijn longen verder controleren. Ik hoop echt dat ze iets kunnen doen, want zelfs douchen kost zoveel energie.
Grt Mitzi
Hallo allemaal,
ook ik herken het verhaal van Susan. Ikzelf kreeg de diagnose eind januari; positief samen met mijn man. Hij was zo weer op de been na heel snel ziek te zijn geworden. En mijn proces is eigenlijk omgekeerd. Ik begon met kwakkelen,(vage hoofdpijnen, smaak weg, reuk weg, pijn in de borstkas en slokdarm, lamlendig, buikklachten) werd positief getest en nu na de diagnose ben ik steeds aan het kwakkelen net als daarvoor. Hoge hartslag is bij mij ook zodra ik opsta of iets kleins doe (opstaan 115 /117, trap af 120 met uitschieters naar 130, aankleden na douchen 120) zodra ik ga zitten zakt de hartslag naar gemiddeld 82/85. De huisarts relateert het aan post Covid klachten heb ik gisteren te horen gekregen. Nu ik dit verhaal van Susan zie weet ik dat er meer mensen mee kampen en dat steunt mij dan wel. Waar ik vooral moeite mee heb is dat het zoveel in je hoofd doet. Je voelt je alleen, ook al heb je mensen om je heen. Een hoop onbegrip. En zoveel vragen; hoe lang gaat dit nog duren? Krijg ik straks weer andere klachten? Gaat dit over? Ik vind het zo moeilijk, heb er moeite mee als mensen zeggen dat het gewoon maar "een griepje" is. Ik heb geen energie voel mij ontzettend rot door die kl*te Corona. Het is dan fijn om te lezen dat je lotgenoten hebt...hoe naar dat ook voor hen en mij is dat we dit hebben, het steunt. Ik wens iedereen die hiermee bezig is zo ontzettend veel warmte en kracht! Wij kunnen dit en bannen die Corona uit ons leven! Het komt goed! Houdt moed allemaal Xxx
Beste allemaal,
Afgelopen december kon ik dan eindelijk bij een specialist terecht die na enkele onderzoeken de diagnose POTS heeft gesteld als gevolg van corona.
Ik probeer nu vooruit te komen met drie verschillende soorten medicatie die ik voorschreven heb gekregen, het drinken van veel water met elektrolyten, liggend bewegen (pilates en roeimachine) en gedurende de dag regelmatig even te gaan liggen. Daarnaast draag ik steunkousen en probeer ik minder heet te douchen.
Ik spreek mijn specialist maandelijks en hij is erg begaan met mijn situatie. Het is dus zeer de moeite waard om de diagnose te krijgen als je POTS symptomen hebt. Ik krijg nu veel betere en meer passende hulp. Wat vooral prettig is, is dat er zoveel over POTS te lezen is. De website van Dysautonomia International is bijvoorbeeld erg goed, hier staat niet alleen veel te lezen maar in hun video library zijn ook talloze lezingen te zien van dysautonomie specialisten. Ik begrijp mijn lichaam een stuk beter en kan hierdoor ook wat makkelijker mijn grenzen bewaken en aangeven.
Ik heb inmiddels contact met een hele groep "long haulers" waarin bij meerdere POTS vastgesteld is.
Het zou fijn zijn als het Coronaplein ook informatie over POTS zou kunnen delen.
Groet,
Jet
Overigens ben ik eerder dit jaar ook onderzocht door een cardioloog, door middel van een 24 uur holter, een echo en een hartfilmpje. Deze onderzoeken hebben toen niets opgeleverd. Behalve een wat verhoogde hartslag heeft de cardioloog destijds geen afwijkingen gevonden.
Ik weet nu dat POTS dan ook geen hartafwijking is, want het is een verstoring in het zenuwstelsel die ervoor kan zorgen dat je hart snel gaat kloppen. Mijn hart is dus gezond. Bovendien wordt je bij een cardioloog vaak liggend of met gestrekte benen onderzocht en dan is het hart bij iemand met POTS net op zijn rustigst. Een cardioloog moet zien wat er gebeurt als je vanuit liggen gaat staan. De diagnose POTS kan dan ook alleen gesteld worden met een kanteltafeltest of met een "sta-op-test" waarbij je op dezelfde apparatuur bent aangesloten en waarbij ze je eerst 10 minuten plat hebben gelegd.
Beste dames en heren,
Hoe gaat het op dit moment met jullie? Ik ben nu (pas) een maand onderweg met Corona. Alle symptomen als koorts, verkoudheid, spierpijn etc zijn verdwenen. Alleen heb ik hetzelfde als wat jullie beschrijven. Ik ben een man 39 jaar en geen medische verleden. Ik sport regelmatig en ik let op mijn voeding. Ik heb nooit gerookt en ik drink weleens alcohol op bepaalde gelegenheden. Sinds Corona is mijn conditie nul. Ik ben overdag erg moe en soms ook duizelig. In rust bij liggen is mijn hartslag rond de 55 en als ik zit rond de 60/70. Als ik opsta vanachter ligpositie dan gaat mijn hartslag soms van 55 naar 105 ? en als ik dan blijf staan dan zakt ie naar enkel seconden naar de 85/95. Als ik langzaam loop dan zakt ie naar 75/80. Trap op 110. En dit voor een sporter... lopen en praten is lastig en ik wordt vaak hees en ik krijg idd druk op mijn borst tijdens activiteiten. Ik ben nog steeds thuis en weet eigenlijk niet waar ik moet beginnen qua herstel. Ik heb namelijk ook nog jonge kids in huis. Ben erg benieuwd hoe het met jullie allemaal gaat.
met geZonde groet,
Patrick
Ps het lijkt wel of ik ook constant een droge mond, keel heb. Ik drink bijna 3 liter per dag.
Hallo Patrick,
Veel drinken dat herken ik zeker, niet per se vanwege een droge mond, maar meer een gevoel van dorst denk ik. Het gaat vanzelf en ik nam aan dat het waarschijnlijk gunstig is om mijn bloedvolume en bloeddruk wat op peil houden.
Ik heb na meer dan 1 jaar en 3 maanden nog steeds klachten en die zijn: snel vermoeid zijn, na teveel inspanning daarna brainfog en concentratieproblemen, bij staande/lopende activiteiten een hartslag die al snel richting de 110 of over de 120 gaat (zeker als ik de tijd/dagen daarvoor al meer activiteiten heb gehad), pijn/druk/steken op/in de borstkas en in romp na teveel activiteiten, droog kuchje na teveel activiteiten, evt. verhoging of koorts tot 38.1 na activiteiten en spierpijn en stijve gewrichten de dagen na meer inspanning.
De eerste vaccinatie met Pfizer gaf een terugval in de zeer langzame vooruitgang, waarbij vooral de eerste en de tweede week na de prik de balans tussen prive en werk moeilijk werd door meer vermoeidheid, slaperigheid en concentratieproblemen. De verhoging en koorts tot 38.1 na inspanningen kwam ook weer veelvuldig voor. Nu, 4 weken, na de eerste prik vind ik nog steeds dat het allemaal moeilijker gaat en ik minder kan, maar dit is misschien ook wat erger geworden omdat we sinds kort weer op kantoor mogen komen en ik nu 1x week een halve dag naar het werk ga. Hierbij zijn vooral het kleine fietsritje naar het werk (5 minuten) en de onverwachte gesprekken in de wandelgangen in het gebouw het meest belastende. Ik ga wel voor de tweede vaccinatie, om me beter te beschermen tegen nieuwe corona varianten en in de hoop dat er misschien toch nog verbetering komt door de vaccinatie (ongeveer 1/3 van de long Covid mensen zou verbeteringen van klachten hebben na vaccinatie), maar ik hou voor mijn werkagenda wel rekening met een slechtere periode direct na de tweede prik.
Als je mij vraagt wat zou kunnen helpen om beter om te gaan met de vermoeidheid en bijbehorende klachten na (teveel) inspanning, dan zijn dat de volgende zaken.
1) Het idee dat je een batterijtje hebt dat niet zo heel goed oplaadt en dat je dus spaarzaam met je energie om moet gaan, heeft mij geholpen. Probeer je dag en week goed in te plannen, even zomaar iets onverwachts doen heeft zo zijn kosten. Luister ook goed naar je lichaam als je nog net even iets (meer) wilt doen, maar het lijf al duidelijk begint te protesteren (bijv. toename hartslag en druk op de borstkas).
2)Als je de webinar van het Longfonds over herstel na corona nog niet hebt gezien, zeker even kijken. Zeker het stukje over dat fysiotherapie niet bij iedereen helpt kwam overeen met mijn ervaringen. Ik doe naast de noodzakelijke fysieke dingen (zoals boodschappen doen of naar het werk fietsen) en de ademhalingsoefeningen, als het goet gaat alleen nog maar wat spieroefeningen op de bank, een blokje om en rommel af en toe wat in de tuin.
3)Als je veel last hebt van concentratie- en geheugenproblemen, beperk dan misschien eens je fysieke inspanningen wat meer (zie ook webinar herstel na corona). In mijn geval kan ik redelijk werken als ik oppas met hoeveel fysieke inspanningen ik doe. Na een stukje fietsen of de boodschappen kan het zijn dat ik me daarna niet meer goed genoeg kan concentreren, dus daar moet altijd een lange pauze achteraan. En als ik noodgedwongen teveel heb gedaan in een paar dagen tijd, dan nemen de concentratieproblemen toe. Ik heb dus bewust gekozen voor geen fysiotherapie om helder genoeg te blijven om mijn werk te kunnen blijven doen (veel computerwerk en praten met mensen, 32 uur verspreid over 5 werkdagen met grote lunchpauze van 2 uur en momenteel voornamelijk thuiswerk dus flexibel).
Ik en mijn echtgenoot (ook long Covid) hebben geen kinderen, dus dat maakt inplannen van zaken en dingen maar gewoon even laten gaan waarschijnlijker wat makkelijker dan in jouw geval.
Ik hoop dat je wat het aan deze tips.
Groeten,
Susan
Hoi Susan,
wat erg om te horen dat het herstel zo moeizaam gaat. Ik had namelijk liever ook wat anders gehoord. Op dit moment zijn er bij wat symptomen verdwenen maar er zijn er ook een aantal voor teruggekomen. Reuk en smaak zijn nog weg, ik zweet niet meer, mijn aderen die altijd goed te zien waren zijn weg en ze konden niet eens een infuus aanbrengen laatst. Ze dachten dat ik uitgedroogd was terwijl ik ruim 3 liter water drink op een dag. Ik draag nu kousen wat wel iets doet, maar ik word er nog niet gelukkig van. Mijn hartslag in rust was gisteren 45. Daar schrok ik van, maar de huisarts blijft bij uitzieken. Als ik opsta gaat ie van 45 naar ruim 100 in een paar seconden en zakt daarna naar 90 en met kousen naar 80. Ik denk zelf aan POTS, maar mijn huisarts had er nog nooit van gehoord. Ik hoop dat dit nog verdwijnt, maar om mij heen zie ik mensen ook al gemiddeld 8 maanden hard werken met minimaal verschil. Bij de meesten zijn de longen en hart oké , maar gaat het mis bij de aansturen (zenuwstelsel). Ik probeer positief te blijven maar dat is lastig op dit moment. Ik ben getrouwd en heb een gezin. Wij zijn allemaal besmet geweest en allemaal nog aan het sukkelen. Mijn dochter is ook duizelig en heeft hartslag schommelingen. Haar menstruatie is na Corona ook weggebleven. Al met al veel zorgen... mijn werk is geduldig, maar ik heb werk waar ik fysiek bezig moet zijn en dat baart mij ook zorgen.
Heeft jouw man dezelfde klachten qua hartslag? Zie je ook mensen om je heen met dezelfde soort klachten die wel verbetering zien?
ik wens jullie iig veel beterschap toe!
met vriendelijke groet,
Patrick
Hallo Patrick,
Bij ons was denk ik de grootste vooruitgang na ongeveer 9 maanden, toen ging het opeens duidelijk vooruit. Sindsdien is het met een lager pitje vooruitgegaan. Ik ken iemand die na ongeveer 3 maanden van soortgelijke klachten af was, zij had ook last van vermoeidheid, maar ik weet niet of ze ook specifiek de verhoogde hartklachten had. Ze gaf toen aan dat het allemaal voorbij was. Mijn man heeft soortgelijke klachten als ik, maar misschien net wat minder erg. We kunnen allebei slecht tegen fysieke staande activiteiten (in zijn geval komt bijv. stofzuigen erg hard aan) en hij heeft dan makkelijk een hartslag boven de 100. In rust op de bank varieert het bij hem tussen de 50-70 en soms zelfs rond 45. Volgens hem heeft hij vooral 's avonds als hij moe is een lage hartslag. Hij heeft trouwens meer dan ik last van lagere zuurstofniveau's.
We zitten nu trouwens een week na de tweede Pfizer vaccinatie en ik kan melden dat de effecten en vermoeidheid minder zijn dan na de 1e prik. Misschien is zelfs de helderheid in het hoofd wat beter sinds de 1e prik (na de eerste twee vervelende weken). Ik hoop dat het zo blijft of vooruit gaat en ben blij dat de 2e prik minder vervelende effecten had dan de 1e.
Fijne zomer gewenst,
Susan
Dag Patrick,
Ik ben nu ruim 2 maanden onderweg en had last van snel stijgende hartslag (van 50 naar 160, bij alleen opstaan van de bank). Waarschijnlijk past dit bij ontregeling van het zenuwstelsel, je lijf denkt dat er stress is wat er feitelijk niet is. Ik ben bewust heel rustig en nadrukkelijk gaan ademen als ik van rust naar actie ging (inademen door neus en dubbel zo lang uit ademen door mond met getuitte lippen). Als een soort signaal naar je lijf dat het ok is, geen stress. Raar maar waar, na enkele dagen werden de klachten minder. Het is niet weg, maar wel verbeterd.
Ik heb veel baat bij een osteopaat en logopedist (voor ademhaling).
Beste Jozefien,
bedankt voor je reactie. Ik ga daar dan ook maar eens aan beginnen. Had jij ook last van andere klachten?
Het probleem zit hem idd in het zenuwstelsel. Mijn longfoto was oké en het hart zag er ook goed uit. Alleen zit het probleem hem in de aansturing. Ik heb compressiekousen (stox) gekocht en ben iets zouter gaan eten en drink meer water. Er zit dan wel verbetering in, maar ik ben er nog niet. Ik moet binnenkort naar de internist en ben benieuwd wat daar uitkomt.
met vriendelijke groet,
Patrick
Hi Patrick ,
Ik had en heb diverse klachten zoals vermoeidheid, hitte intolerantie, slechte conditie, druk op de borst en een heel erg opgejaagd/gestresst gevoel in mijn lijf. Naast de problemen met mijn hartslag.
Ik wijt dit allemaal aan een ontregeld zenuwstelsel. Het heeft even geduurd, maar sinds ik dit ben gaan accepteren en gestopt ben me te verzetten, gaat het stapje voor stapje beter. Veel rust, veel ademhalings en ontspanningsoefeningen, korte stukjes wandelen (binnen de mogelijkheden), me richten op positieve verhalen. Verder heb ik heel veel baat bij osteopathie. Daardoor kan ik beter doorademen, waarbij ik het gevoel heb dat mijn hartslag daardoor ook minder extreem heftig ontregelt. En accupunctuur. Beide brengt mijn lijf tot rust. Verder is het helaas gewoon de tijd nemen. Mij helpt het dat ik me daarmee heb verzoend: het komt goed, maar duurt lang.
Ik bedacht me dat alleen richten op de symptomen geen zin heeft. Het is het zenuwstelsel waar het probleem ligt, dus daar ben ik me op gaan richten.
Mijn hartslag was echt extreem hoog (140/160). Sinds 2 weken blijft het tussen de 110/120. Daar ben ik al heel blij mee.
Hallo Susan,bij mij hetzelfde verhaal.Corona besmetting 15 dec 2020.Milde klachten,ik dacht daar kom ik goed vanaf.Gewoon naar mijn werk maar in februari ging het steeds slechter.Misselijk,duizelig,moe…ik dacht er is iets mis met mijn evenwichtsorgaan.
Na veel onderzoeken (wat het niet was)en dankzij Facebook longcovid gewezen op POTS,toen ik dat las kon ik mijn ogen niet geloven.Exact mijn klachten.Diagnose was nog moeilijk omdat t zo onbekend is.Door Facebook POTS en site ditispots veel te weten gekomen en zelf behandeling gestart.Vandaag 6 sept 2021 eindelijk diagnose .
Hoe is het nu met jou?
Hallo WilmaI,
Mag ik vragen bij welk(e) type specialist je de diagnose POTS hebt gekregen?
Als ik later dit jaar nog steeds dezelfde klachten heb, zit ik erover te denken om bij mijn follow-up gesprek met het ziekenhuis nogmaals te wijzen op de huidige POTS(achtige) klachten en te vragen om een verwijzing voor een POTS diagnose/onderzoek. Sinds kort ben ik "klaar" bij de psychosomatische therapeut, waar ik ademhalingsoefeningen en een paar oefeningen voor zit-naar-sta stand en staande oefeningen heb geleerd die ik zal blijven uitvoeren. Nu ik me weer wat beter voel na de twee vaccinatierondes en de zomervakantie voorbij is, ga ik me richten op iets meer fysieke activiteit langzaam inbouwen in mijn wekelijkse ritme. En daarvoor hebben mijn echtgenoot en ik een roeimachine aangeschaft, aangezien dit goed schijnt te zijn voor een total body workout en goed type training voor mensen met POTS(achtige) klachten. Maar ik bouw het echt voorzichtig op, want ondertussen gaat op werkgebied het thuiswerken er langzaam wat van af en ik moet ook het werken op kantoor voorzichtig opbouwen.
Heb jij een prognose gekregen of je van de POTS klachten af gaat komen, of is het een kwestie van het leven anders inrichten zodat je het optimale eruit kan halen? En heb je medicijnen of zijn het meer goede leefregels, zoals genoeg drinken, steunkousen etc.?
Groeten,
Susan
Hoi Susan,
Enige tijd later en ik vroeg mij af hoe het nu is met jouw POTS klachten?
gr Jochem
Dag Jochem,
Sorry voor het late antwoord op je vraag, ik was de afgelopen tijd druk bezig met me aan (aangepaste) weekschema's houden en me in de weekenden richten op ook wat leuke dingen doen. Hoe gaat het ondertussen met me? Het gaat langzaamaan steeds wat beter, maar de echte verbeteringen komen eigenlijk alleen maar als ik zware activiteiten vermijd of gedoseerd doe. De beste vooruitgang heb ik in het afgelopen jaar geboekt door een elektrische fiets aan te schaffen en zo de kleine ritjes 3x in de week naar het werk of voor de boodschappen een stuk minder uitputtend te maken. Ik heb duidelijk last van post-exertional malaise (terugval met verergering van klachten uren of 2-3 dagen na gedane fysieke activiteiten) en ben de afgelopen weken bezig geweest met een ergotherapeut en fysiotherapeut van een revalidatiecentrum om de piekbelastingen uit mijn weekschema te halen (m.n. de zware en vooral huishoudelijke taken in het weekend) en te kijken of er ruimte is om langzaamaan wat aan "training" te doen. Op dit moment betekent dit vooral dat ik bezig ben om op de elektrische fiets per week steeds iets langer om te fietsen vanaf het werk naar huis (was bij 9 minuten uitgekomen zonder noemenswaardige klachten) en om de boodschappen i.p.v. in 1x nu in meerdere keren met minder gewicht te doen (in combinatie met de fietsritjes). Het blijkt namelijk dat ik bijv. best wel snel reageer met nare verkramping/beklemd gevoel binnen in mijn romp en rondom hals als ik iets zwaarders moet tillen en daarna is de rest van de dag het moeilijker voor mij om fysieke/staande activiteiten te doen. Ik heb ook gemerkt dat bij teveel inspanning en de daarop volgende post-exertional malaise, de dagen erna mijn hartslag en ademhaling automatisch hoger zijn (met nog allerlei andere klachten zoals druk op borstkas, brain fog, pijn rondom hartstreek, hoofdpijn, tinnitus, hoesten, benauwd etc.). Als ik dus minder terugvallen heb, dan gaat het ook beter met de snel oplopende hartslag bij gaan staan. Niettemin heb ik nog steeds dat ik op de bank rustig in de 60s kan hebben qua hartslag en dat ik bij staande fysieke activiteiten als snel moet oppassen dat ik niet over de 120 ga. Maar ik heb niet meer zoals 2 jaar geleden dat alleen al bij het gaan staan en blijven stilstaan mijn hartslag naar de 130 schiet.
Waar ik vooral van baal is dat ik bij sommige activiteiten niet eens meteen hele erge klachten krijg (en dus weet dat het misschien niet te lang moet doorgaan), maar dan naderhand wel een terugval krijg. Dat is dus een kwestie van leren door te vallen en op te staan en voortaan oppassen met een dergelijk activiteit.
Groeten,
Susan
Autonomic dysfunction and postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) in post-acute COVID-19 syndrome.
Gepubliceerd in Nature op 2 Feb 2023
https://www.nature.com/articles/s41569-023-00842-w
The two main types of cardiovascular autonomic dysfunction — local and global — usually overlap. Postural orthostatic tachycardia syndrome and inappropriate sinus tachycardia are the most prevalent phenotypes, found in ~30% of highly symptomatic patients with post-acute coronavirus disease 2019 (COVID-19) syndrome. Peripheral circulatory disorders are thought to stem from microvascular and endothelial dysfunction and can lead to local symptoms such as headache, cognitive impairment (‘brain fog’), chest pain (angina-like symptoms), dyspnoea, heat or cold intolerance, Raynaud-like phenomena and venous pooling. Relative or absolute hypovolaemia can be present.