Beste lotgenoten,
Naar aanleiding van mijn achtergrond in de medische wereld ben ik na twee jaar het moment van ‘afwachten’ gepasseerd. Nadat ik meerdere zorgverleners heb gezien kwam ik tot de volgende conclusie.
Nederland is politiek en dus medisch gezien altijd al een volg land geweest mbt grote problemen. Dit zal dan waarschijnlijk ook de reden zijn dat minister Kuipers wijst naar onderzoeken uit het buitenland. Buiten het feit dat er natuurlijk ongelofelijk veel innovatie en kennis in NL te vinden is.
Maar iedere zorgverlener liet het volgende doorschemeren in zijn/haar therapie. Uit ervaring weet ik dat (interventie X) werkt bij het symptoom (x) wat je nu noemt. Zelf heb ik als fysiotherapeut altijd geleerd dat je diagnosticeert, behandelt om vervolgens te evalueren of het heeft gewerkt. Maar ik merk dat de eerste stap bij heel medisch Nederland ontbreekt en dus wordt er op basis van symptomen geprobeerd met hetgeen wat in het verleden heeft gewerkt.
Nou heeft long covid 200 symptomen en is er altijd overlap van symptomen en ziektebeelden.
Maar na enige research kwam ik op toch wel de meest voor de handliggende hypothese (verdenking).
Namelijk een chronische (langer dan 6 mnd) neuroinflammatie (laaggradige ontsteking van het centraal zenuwstelsel lees; brein).
Omdat het brein alles toegankelijk is via die brein-bloedbaan barrière is het over het algemeen niet kwetsbaar voor de virussen die wij doorgaans oplopen. Maar het corona virus is hoogstwaarschijnlijk binnengedrongen door zich voor te doen als een lichaamseigencel omdat hij zich bindt aan cellen/eiwitten die deze barrière kunnen doordringen.
En ja, als het brein ontstoken is, wat immers de machinekamer is van alle processen. Is het ook niet meer dan logisch dat er meer dan 200 symptomen te vinden zijn. En wat nou als het virus is binnengedrongen via de neus naar het brein (frontale kwab).
Als je kijkt naar de verschillende gebieden in het brein zijn alle 200 symptomen verklaarbaar en is het logisch dat de symptomen wisselen gedurende een bepaalde herstelperiode en kunnen verergeren of veranderen bij een nieuwe besmetting of griep.
Het brein beschermt zichzelf immers door ontstoken te raken en op die manier het virus uit te kunnen schakelen. Maar wat als het virus (of niet weg is) of te sterk is gebleken om weg te gaan. Dan kampen wij dus met z’n allen met een neuroinflammatie wat niet weg gaat.
Is dat niet de reden waarom het ziektebeeld op een burnout lijkt? En dat we soms lomp zijn en weinig kracht hebben. En dat de hersenen druk bezig zijn met een ontsteking in het brein en daardoor ons terugroepen met PEM klachten. Het brein heeft immers alle energie nodig om de dag door te komen en ook nog eens de ontsteking op te ruimen dus laat staan beweging of sporten. En het initieren van een beweging (wat het probleem is bij Parkinson) alleen is dat blijvend aangetast. En POTS klachten want wie stuurt je bloeddruk hartslag regulatie aan. En waarom SSRI werkt bij ons. Omdat het de regulatie van serotonine beheerst. En serotonine is de stof waar melatonine van wordt gemaakt (het hormoon waardoor je slaapt).
Ah fijn, ik begin steeds meer helder te krijgen waar bepaalde klachten vandaan komen en gelukkig wordt er steeds meer onderzoek naar gedaan. Alleen blijft de stap naar behandeling helaas uit.
Maar meer ogen en mensen kunnen meer zien en weten dan 1. Dus wellicht hebben jullie ervaring met behandeling van neuroinflammatie of komen jullie in de aankomende periode artikelen tegen omdat jullie er nu meer vanuit een andere bril naar kijken. En benoem het ook eens bij je behandelaar of zorgverlener om te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn.
Wellicht komen we zo samen meer tot de kern ipv symptoombestrijding, rust en afwachten zonder behandeling en heel veel klachten.
gr Jochem
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Beste Jochem,
Ik herken het langzaam groeien van theoretisch inzicht in de samenhang van de klachten! Maar het lijkt dan toch weer wat minder eenduidig dan je schetst. De neuroinflammatie is inderdaad al een tijdje geleden aangetoond (in Nederlandse MRI-scanners!), maar of dat dan echt een oorzaak is (en dus het bestrijden ervan meer is dan symptoombestrijding) is niet zo zeker. Een hypothese is dat de hersenontsteking het gevolg is van verstoorde celvernieuwing, die weer volgt op (in onderzoek bij LC aangetoonde) defecte samenwerking tussen verschillende immuuncellen en dat zou weer getriggerd worden door resten van het virus in het bloed of persisterend virus in ander weefsel…
Ik deel je frustratie over het Nederlandse zorgsysteem dat ons maar laat verkommeren , maar ik vind de ‘grijze muizen’ opmerking nogal ongelukkig…(snap wel dat je dat niet lelijk bedoelt hoor!)
Ik vind het juist ongelofelijk hoe goed patiënten elkaar al informeren en vinger aan de pols weten te houden bij de wetenschap. Long Covid schijnt ook de eerste aandoening te zijn die door patiënten is herkend en op de agenda is gezet…
Op dit forum (en een heleboel andere) wordt heel veel uitgewisseld wat er bekend is en wat wie heeft geholpen. Ik begrijp je oproep dan ook niet helemaal: wil je mensen nog meer oproepen te delen dan wat ze al deden, zoek je zelf naar aanbevelingen, of wil je een soort grassroot-activisme op gang brengen van assertievere patiënten?
Ik ben in elk geval helemaal voor een vorm van activisme (en ik zie het posten op forums zelf ook wel als een vorm daarvoor, net als meedoen met onderzoek (eindeloze vragenlijsten, tot nu toe 🙄).
Maar goed, dus over delen wat helpt: het is inmiddels wel zeker dat pacing (gedoseerde rust/activiteit met lage hartslag) de meest effectieve manier levert om de dag door te komen (en zelfs te herstellen). Voor mij lijkt LC nog het meest op een hersenschudding die ik ooit had: net als toen geeft zoveel mogelijk prikkels zo vaak mogelijk wegnemen echt verlichting (dus vaak liggend rusten met slaapmasker en oordoppen).
Mocht je medicatie of supplementen zoeken dan is daar al veel over gedeeld in patiëntgroepen, ook op dit forum. Veel van deze middelen zijn al onderzocht in ‘proof of concept’ trials, kleine groepen patiënten, geen (dubbel)blind onderzoek met placebo’s, en positieve uitkomsten dringen domweg niet door tot de klinische zorg. Er zijn ook blogs die trials en onderzoeksuitkomsten goed bijhouden (bijvoorbeeld wekelijkse updates op: healthrising.com, over LC en andere post-virale syndromen). De ellende is dat er weinig overzicht is en dat er ook nog allerlei kwakzalvers een graantje mee willen pikken (dure revalidatie met fysieke training (!) of mindfulness burnout-begeleiding en zo— allemaal normaal niet zo kwalijk, maar in dit geval nogal akelig misleidend).
Hoe het verder ook zij, hierbij dan een lijstje met waar ik ofwel enthousiaste patiënten over heb gehoord, ofwel zelf onderzoeksresultaten uit trials heb bekeken. Ik heb lang niet alles zelf geprobeerd, en het is natuurlijk niet compleet. Je kunt meer infornatie vinden door de namen van onderstaande middelen als zoektermen te gebruiken hier of bijv. op twitter, reddit of facebook waar ook levendige LC-gemeenschappen zijn.
1- Voor verhoging niveau diverse neurotransmitters, wat cognitieve klachten kan verminderen (pas wel op, interactie met andere medicijnen/ supplementen kan ernstige bijwerkingen geven!): ssri’s (serotonine); ldn (dopamine); htp5 (serotonine); melatonine; PEA (GABA)
2-Tegen ontstekingen (sommige passeren de bloed/brein barrière): antihistamines (H1 en H2); quercetine; luteine; NAID’s; corticosteroïden
3 Voor versterking functie en epithelium bloedvaten/ mitochondriale versterking/ tegen PEM : L-arginine; Niacine, PEA, NAC, L-Acetylcarnitine, Q10, resveratol (autofagie-protocol)
4 Voor bloedverdunning (het enige onderzoek naar middelen met een hoge succesratio onder LC patiënten van meer dan 6 maanden): zie post over pre-print van Pretorius en Kelly, of eerdere posts over micro-bloedstolsels.
5 Verder worden soms lactoferrine, magnesium, hoog-EPA gedoseerde omega3, vitamine B-complex als behulpzaam genoemd.
(…en dan vergeet ik er vast een paar!)
Hoi ECB,
Laat ik voorop stellen dat ik niemand aanspoor op een bepaalde actie. Maar ik probeer alleen wat kennis over neuroinflammatie te verspreiden zodat deze hypothese hopelijk meer onderzocht gaat worden. En wat ik bedoel met grijze muizen (wat inderdaad misschien niet de juiste woordkeuze is) is dat we niet moeten volgen en afwachten van wat er wordt onderzocht. Ik geloof namelijk dat als er vanuit patiënten populatie een kritischere blik is naar de onderzoeken, behandelingen en uitleggen van de zorgprofessionals wordt gekeken dat we op die manier (door kritisch te zijn) sneller bij een mogelijke behandeling komen.
En ja ik ben het met je eens dat er onderzoek wordt gedaan en onder andere hier heel veel onderling wordt gedeeld. Maar tegelijkertijd lees ik ook zoveel mensen die écht wanhopig zijn en écht letterlijk alles proberen. En ja ik ben bevoorrecht dat ik een medische achtergrond heb als fysiotherapeut en dus meer kennis heb over wat wel en niet logisch is bij bepaalde hypothesen. Maar als mensen niet van het bestaan van bepaalde theorieën afweten is het ook moeilijk om kritisch te zijn. Wat hoogstwaarschijnlijk resulteert in een minder kritische open blik en alle ‘zorgverleners’ die een graantje mee willen pikken hier natuurlijk hun steentje aan bij willen dragen.
Natuurlijk hebben bepaalde behandelingen rondom burnout zin omdat er een overlap in zit met andere ziektebeelden maar dat wil nog niet zeggen dat de oorzaak wordt aangepakt.
Ik ben dus ook erg blij om te lezen dat jij suggesties doet over wat je hier hebt gelezen, gehoord of zelf hebt ervaren. En tegelijkertijd zegt mijn zorghart altijd dat we keihard opzoek moeten gaan WAAROM dingen werken en wat de oorzaak is waarom het bij jou mogelijk werkt ja/nee. Anders creëren we namelijk een plek/forum waar iedereen opvolgt wat de ander zegt, 1. Omdat ze er vanaf willen (logisch) en mogelijk wanhopig zijn na een lange periode en veel te hebben geprobeerd. En 2. Misschien wel het belangrijkste, long covid is een overkoepelende naam en als jij onder een ander type long covid patiënt valt en de suggestie of ervaring van een ander opvolgt zonder te weten waarom dit mogelijk bij diegene werkt en wat voor type oorzaak heeft dan kan het mogelijk ook averechts werken.
Met andere woorden, ontzettend blij dat dit soort plekken bestaan want ik ben inmiddels zelf ook al 2 jaar onderweg met minimale verbetering per maand. Maar er is niet een behandeling wat voor iedereen werkt en dus moeten wij als ervaringsdeskundige zoveel mogelijk kennis zien te vergaren op basis van de klachten en de huidige literatuur. Wellicht helpen wij hier namelijk de mensen mee die er onderzoek naar doen op een fundamentele wijze.
gr Jochem
Beste Jochem,
Ik blijf je oproep wat onduidelijk vinden: Wat wil je nog meer delen dan ervaringrn en onderzoek? Als er domweg geen informatie is over het ‘waarom’ iets bij een patiënt wel of niet werkt, hoe bedoel je dan ‘ons best doen’?
Er staan veel links / verwijzingen op dit en andere fora, naar onderzoek door biochemici, klinisch onderzoekers en artsen.
Veel meer is er niet bekend. Ik zie dus niet zo helemaal waar je dan om vraagt, maar het kan aan mij liggen. Het is voorlopig helaas nog een kwestie van uitproberen wat bij wie aanslaat, en dat verder vertellen.
(de middelen die ik zelf heb uitgeprobeerd zijn steeds op basis van publicaties over kleine trials; referenties naar de artikelen gepubliceerd op meestal Pubmed, Nature of Frontiers in medical science heb ik elders steeds met een link erbij elders op dit forum genoemd).
Wat een top samenvatting, dank!
Mag ik vragen wat je voor een zorgprofessional bent?
Dat mag zeker. Fysio
Hallo Jochem
Ik vind het een goed verhaal wat jij verteld. over de ontstekingen die er voor zorgen dat het virus word opgeruimd. deze werkingsmechanisme ken ik ook. Ook koorts moet je zo min mogelijk tegenhouden tenzij het gevaarlijk word. Koorts zorgt er voor dat virussen en bacterien worden verslagen, door de koorts te verlagen duurt het veel langer. Ik ben bezig met een civas opleiding orthomoleculaire voeding en een opleiding orthomoleculaire suppletie. dus ik ben meer van de vitamines en mineralen. Ik ben na de janssen vaccinatie heel erg ziek geworden. Klachten kwamen overeen met long covid. Bezinking en crp waren bij mij ook heel lang te hoog. Bij alle deskundigen in de zorg word je op een gegeven moment afgescheept omdat ze het niet weten, behalve dan bij de fysio. Hij heeft wel van alles geprobeerd. Het hielp wel maar het was wel altijd van korte duur tot dat ik magnesium malaat ging slikken en magnesium serum olie ging smeren. Toen had het echt blijvend resultaat. Magnesium stuurt heel veel processen aan in je lichaam. Magnesium werk ontspannend en zeker voor de spieren ( dat zal je zelf als fysiotherapeut ook wel weten). Ik heb zelf het vermoeden dat we door dit virus en bij mij dan door het vaccin zo'n heftige reactie krijgen dat veel vitamines en mineralen in ons lichaam zijn opgebruikt in de strijd tegen het virus of vaccin. ik heb wel eens gelezen dat als er in een cel in je lichaam een lege plek is waar bijvoorbeeld magnesium uit is gehaald om te gebruiken, er een virus of iet dergelijks de plek kan in nemen of deze theorie klopt weet ik niet maar kan me er wel iets bij voor stellen.
Sommige mineralen zorgen er ook voor dat onze darmwanden en vaatwanden niet zomaar alle stoffen doorlaten, door een tekort laten ze schadelijke stoffen gewoon door, wat dus weer ontstekingen kan veroorzaken.
Ik heb ook mijn hele voeding aangepakt. suiker en koffie flink verminderd, in olijfolie gaan bakken i.p.v zonnebloemolie. ik neem suplementen zoals Magnesium malaat, vitamine D en C, Zink, en producten met Selenium, kukuma, gember, knoflook en kefir of joghurt voor de darmen .
Ik heb weer energie, mijn licht verhoogde leverwaarde en licht verhoogde cholesterol is weer helemaal goed in een hele korte tijd.
Het enige waar ik nu na de vaccinatie nog steeds last van heb is trillen van mijn vaccinatie arm en borstkast. dit is gestart 4 uur na de vaccinatie. Ik heb een half jaar geleden voor het eerst corona gehad. het was een flinke griep maar na 3 weken was ik weer als voor de coronainfectie, dus nog wel met de restklachten van het vaccin.
Ik heb 1 Janssen vaccinatie gehad, daarna niet meer, mij niet meer gezien.
Jochem ik hoop dat dit de ervaringen zijn die je graag wil horen.
Mvg Petra
Wens jou natuurlijk het allerbeste toe.
Hallo Fen
Er zijn best veel mensen door de vaccinatie ziek geworden maar ze worden allemaal de mond gesnoerd, mijn klachten komen allemaal overeen met de verhalen die ik hier lees van mensen die long covid hadden.
Maar ja misschien is het beter dat ik deze site ga verlaten.
Mvg Petra
Het is postcovid.nl toch? . Nogmaals ik wens jou alle goeds.
Dag Fen,
Ik denk dat je je toch iets beter moet inlezen in Post-COVID voor je op deze manier reageert op berichten van anderen. Echt heel heftig wat je hebt meegemaakt in het ziekenhuis destijds en nu met de vervelende nasleep van restklachten. Echter krijgen niet alleen mensen die ernstig ziek zijn geweest hiermee te maken, maar ook mensen met milde klachten of geen klachten en helaas is er ook een groep mensen die juist Post-COVID klachten krijgt na de vaccinatie. Dit heeft niets met het zijn van anti vaccinatie te maken, maar is helaas de realiteit.
Petra, ik hoop dat je je nog steeds welkom voelt op dit forum want jou ervaringen kunnen anderen ook weer helpen. Ik kan mij voorstellen dat je hier vaak mee geconfronteerd en niet serieus wordt genomen. Veel sterkte.
Marie waar zeg ik dat de nasleep van milde klachten niet ernstig is? Het gaat juist ook om die mensen
Wie weet trouwens hoe ziek je was geworden als je het vaccin niet had gekregen.
Beste Fen,
Je maakt het mensen op dit forum wel erg lastig door zo uit te vallen, ook al in andere topics. Iedereen hier zoekt steun, hulp en informatie bij long covid, en het zou voor iedereen ook veilig moeten kunnen zijn iets te posten.
Er is bovendien genoeg documentatie dat LC ook door vaccins veroorzaakt kan worden. En als dat gebeurt, dan heb je doorgaans niet met een anti-vaxxer te maken, maar met iemand die hoopte gezond te blijven door het vaccin.
Ik vind je reactie ook los daarvan ongepast: Denk ook niet dat jij het fijn zou vinden als anderen jou zouden vertellen of je wel op de juiste manier ziek bent of dat het ook erger had kunnen zijn.
Groet,
E.
Wat bedoel je?
Hallo Fen
Ik vind het heel jammer dat mijn reactie op Jochem jou zo kwaad maakt. Wij zitten allemaal in het zelfde schuitje. Ieder van ons is in de problemen gekomen door de strijd tegen dit virus. Of het nu komt door het komt door de reactie van ons lichaam op het virus of de reactie op het vaccin, allebij lokken ze een reactie uit om antistoffen aan te maken. Ik ben echt heel ernstig ziek geweest van het vaccin en was een jaar verder voor ik weer een beetje kon beginnen met werken. Ik heb ook vele onderzoeken gehad, waaronder een MRI scan en veel meer en veeeele bloedonderzoeken. En de pech de ik ook nog eens had is dat mijn man en ik zelfstandige ondernemers zijn en ik geen vergoeding heb ontvangen voor het feit dat ik niet kon werken. daarnaast moest ik alle fysio en eigen risico's voor onderzoeken voor 3 verschillende jaren moest betalen. Dit heeft mij veel geld gekost. De restschade die ik nu nog heb is het trillen, dit is echt niet fijn hoor. Verder heb ik nog wat pijnklachten waarvan ik niet weet of het nu door het vaccin komt of door vele jaren zwaar werk .
Ik kon helemaal niks tot het moment dat ik naast de zink en vitamine c , magnesium vitamine d en selenium ging nemen. Toen begon ik op te knappen. Dit gun ik iedereen, ik heb dit al een paar keer gedeeld, maar krijg daar niet erg veel reactie op. Terwijl ik denk dat voor een aantal mensen wel een verbetering zou kunnen brengen.
Na jouw reactie heb ik echt overwogen al mijn reacties van deze site te verwijderen en hier niet meer terug te komen. Ik volg al meer dan een jaar bijna alle berichten en heb hier veel van geleerd, zoals ademhalingstechnieken en het heeeeel voorzichtig opbouwen van mijn conditie. Van mijzelf ben ik nogal een doordouwer, door alle waarschuwingen heb ik me er wel aan gehouden. Verder kwam ik in de verhalen veel mensen tegen die hiervoor vooral veel en hard werkten en nooit ziek waren. Ik had deze site niet willen missen ik heb er kennis opgedaan en het gevoel gekregen dat ik niet de enige was die slachtoffer van dit virus was. Ik kan er wel in komen dat een ieder wel eens zijn of haar frustratie uit als je in deze situatie zit. Maar laten we onze ervaringen delen om hier uit te komen en lief zijn voor elkaar.
Ik wens iedereen een snel herstel.
Mvg Petra
Petra ik ben helemaal niet ' kwaad' geweest en ik wens hoe dan ook iedereen veel sterkte en een goed herstel.
Interessant, dank voor het delen van jouw visie Jochem! Ik blijf naast wetenschappelijk onderbouwde theorieen een eigen visie/kijk op deze situatie vanuit eigen ervaringen ook erg interessant vinden.
Ook thanks voor de kritische blik van anderen! :-)
Sterkte allemaal en liefs
Ps. Mijns insziens zijn alle ervaringen, visies, meningen en kennis bij welke longcovid (vorm, oorzaak of andere ziekte) dan ook meer dan fijn en welkom.
Hopelijk voelt iedereen zich welkom binnen deze community, de wereld eromheen is al hard en eenzaam genoeg! 🍀
Voorbeeld van veranderingen die baculovirussen teweegbrengen in hun rupsgastheren.
Bij aankomst in de hersenen stuit het virus op een bloed-hersenbarrière (BBB) die de hersenen tegen infectie beschermt. Dit virus slaagt erin die barrière te doorbreken.
Neuroparasitisme betreft de vijandige overname van het zenuwstelsel van een gastheer door een indringer van buitenaf, om het gedrag van de gastheer te veranderen ten gunste van de parasiet.
"Bovendien laten we zien dat de structurele en enzymatische functie van tyrosinefosfatase PTP geen rol speelt bij infectie van het centrale zenuwstelsel. In plaats daarvan laten we zien dat het virus via de luchtpijp het centrale zenuwstelsel (CZS) binnendrong, zich caudaal naar frontaal door het CZS voortbewoog en dat de infectie zich voortschreed van de buitenste cellagen naar de binnenste cellagen van het CZS, op een PTP-onafhankelijke manier."
https://royalsocietypublishing.org/doi/10.1098/rsob.230278
https://www.wur.nl/en/research-results/research-institutes/plant-resear…
Vasculaire verstoring die betrokken is bij de pathogenese van de ziekte van coronavirus 2019 (COVID-19) kan vatbaar maken voor de neurologische gevolgen die gepaard gaan met long COVID. Toch is het onduidelijk hoe de functie van de bloed-hersenbarrière (BBB) verstoring in deze condities wordt beïnvloed. Hier laten we zien dat de verstoring van de BBB duidelijk zichtbaar is tijdens een acute infectie en bij patiënten met long COVID met cognitieve stoornissen, gewoonlijk hersenmist genoemd. …... Samen suggereren onze gegevens dat aanhoudende systemische ontsteking en aanhoudende gelokaliseerde BBB-disfunctie een sleutelkenmerk zijn van de met long COVID geassocieerde hersenmist.
https://www.nature.com/articles/s41593-024-01576-9
https://twitter.com/miketweetchap/status/1760698090808369234