Beste allemaal,
Ik heb inmiddels 15 maanden Long-Covid, of post covid syndroom wat je wil. En ik heb nog steeds veel klachten. Die klachten wisselen in tijd, komen en gaan en ik weet waar het vandaan komt. Immers sinds longcovid. Te druk geweest, te veel prikkels gehad, stress omdat druk wordt uitgeoefend van alle kanten, frustraties omdat je niet serieus genomen wordt. Dit leidt onherroepelijk tot hoofdpijn, koortspieken, hersenmist, cognitieve error, vergeetachtigheid, oorsuizen, ontstekingen noem maar op.
Maar nu komt het. Ik weet dat het daar vandaan komt. En ik probeer voor mezelf een beetje bij te houden op een dag waar ik last van heb, voor zover het lukt en ik niet te vermoeid ben om het ergens op te schrijven. Maar kan ik dit nog ergens anders delen? Ik bespreek het wel met mijn ergotherapeut. Maar ja dat is natuurlijk geen arts verder.
Hoe doen jullie dit? Steeds contact opnemen met de huisarts? Ik kom wel eens bij de huisarts, maar omdat er meerdere huisartsen zijn in de praktijk en ik dan met een specifieke klacht kom, heb ik geen idee of ze het aan elkaar linken. Bij hartkloppingsklachten en pijn op de borst stuurde de huisarts me wel meteen door voor een volledig onderzoek bij de cardioloog vanwege mijn longcovid. Maar koortsaanvallen, oorsuizen etc etc. weet/ weten ze verder volgens mij niks van af. Voor mezelf zijn dit inmiddels klachten die er 'gewoon' bij horen. Maar eigenlijk is dat best gek toch? En ergens denk ik dan ja ik weet waar het vandaan komt en ze kunnen er hoogstwaarschijnlijk niks aan doen, dan alleen dat beamen, dus waarom hun tijd dan belasten. Maar ja, ehhh het zijn wel klachten die niet overgaan en dus steeds terugkomen. Wellicht toch handig als dat ergens officieel in het medische dossier staat.
Wat zijn jullie ervaringen? Hoe doen jullie dat?
groetjes
Marjolein
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik durf de huisarts niet eens meer te bellen bij klachten. Bang dat ze me een hypochonder vinden en me niet meer serieus nemen.
Ik vind niet veel support bij de h.a. Zou het bv fijn vinden als die af en toe zelf eens bellen om te kijken hoe het gaat. Maar daar hebben ze geen tijd voor.
POH heeft me ook gedisd, want die vond dat ik haar hulp niet meer nodig had (maar dat is eerder omdat ze zelf momenteel haar werk niet 100% kan doen. Maar dan moet je dat eerlijk zeggen, vind ik). Ik heb gezegd dat ik het met haar eens was, maar alleen omdat ik geen drol aan haar heb gehad. Ik hoopte daar een beetje support te krijgen als ik het mentaal even niet meer zag zitten. Het enige wat ze dan zei was: wat zou je zelf kunnen doen om weer wat beter in je vel te komen zitten. Ja weet je, als ik dat had geweten dan zou ik niet bij haar zitten om het te bespreken, want dan had ik het zelf ondertussen wel opgelost. Ik ben een zelfstandige onafhankelijke vrouw van 62, geen kleuter.
Bij de eerste behandelaar, fysio, waar ik voor herstelzorg ging werd alles onder oorzaak psychisch geschoven en de focus van het virus verschoven naar balast uit je verleden. In plaats van dat je mentaal problemen kunt ervaren door wat het virus met je doet. En ja, iedereen van 62 heeft wel een rugzakje. Maar daar leer je mee leven en het is niet uit dat rugzakje dat het coronavirus tevoorschijn is gekomen.
Ik vraag me onderhand ook af waar je wel serieus genomen wordt, behalve op dit forum dan.
Sorry Marjolein, hier heb jij ook niets aan. Het zijn mijn frustraties die eruit komen.
Ik heb ook geen antwoord op je vraag helaas. Het enige wat ik kan zeggen is dat ik je begrijp. Sterkte met alles.
O Monalisa,
Wat erg. Moest even lachen sorry. Maar puur vanuit herkenbaarheid hoor. Ben ook een blauwe maandag bij de POH geweest. En inderdaad wat kun je zelf veranderen, je bent overbelast, je hebt een burn-out. Nou Nee ik heb long-covid. En dan een vragenlijst krijgen. O daar komt niet helemaal uit wat je laat zien, je hebt toch wel meer lichamelijke klachten. JOH dat zei ik toch Long- covid. En waar heb ik last van dat ik niet de dingen kan doen die ik zou willen en de reacties die mensen op me hebben omdat ze zo niks aan me zien! GRRR dat dus. Maar ook gestopt want ze kon dan nu niks voor me doen. Beetje zelfde reactie als jij. PRIMA, want zo schiet het ook niet op. Scheelt weer de energie om daar naar toe te gaan. Maar goed uiteindelijk blijf je dan wel zitten met je rotgevoelens terwijl je op ondersteuning en hulp gehoopt had.
Al moet ik wel zeggen heb sommige dingen van haar wel meegenomen (repeterende rustagenda heeft me dan wel geholpen). Maar inderdaad als ik zelf wist hoe het op te lossen dan was ik daar niet naar toe gegaan. Je wordt gewoon depri van alle klachten en onbegrip. Niet vanuit je verleden en een rugzakje, want inderdaad wie heeft die niet. Maar omdat je leven compleet veranderd is en je soms als een half wezenloze voor je uit staat te staren omdat je hersenen niet meer willen werken.
Dus geeft niks hoor Monalisa. Die herkenning is ook gewoon heel fijn. En wat jij schetst had ik inderdaad in het begin dus ook heel erg, want de huisarts ziet je weer aankomen. Misschien dat ik daarom ook wel gestopt ben om het allemaal te melden.
Knuffel Marjolein
Dank je Marjolein. En oh ja, nog zo'n leuke inderdaad, je moet gewoon dingen gaan doen die je leuk vind. Ja duh! Die dingen kan ik nu dus juist allemaal niet. 😒 Was het maar waar. Het enige waardevolle wat ik aam poh heb overgehouden is via via dit forum.
Fijne avond.
Dit forum vind ik ook heel waardevol. Eindelijk echt begrepen worden, zonder dat je dingen hoeft uit te leggen of gekke blikken krijgt. Aan de buitenkant zie je immers niks aan me (als je me niet goed kent). En de ene dag kun je net iets meer dan de andere dag. Daar komt bij dat ik een gezin heb en sommige dingen gewoon moeten. En niet omdat ik het kan maar omdat een gezin met kinderen nu eenmaal doordraait. Dus ja ik breng mijn kinderen naar school, want ze zijn te jong om zelfstandig te gaan. En ja dan maak ik af en toe een praatje met een andere ouder. Want je sociale bubbel wordt heel klein met de klachten die ik heb. Maar dat betekent wel dat ik thuis meteen moet gaan rusten. En precies wat je zegt dingen doen die je leuk vind.... tja, de meeste dingen kan ik inderdaad ook echt niet meer. Heb ook wel gezocht naar dingen die nog wel gaan, maar echt de dingen doen die ik echt heel leuk vindt en vroeger ontspanning en plezier uit haalde. I wish...
Plus als je dan een keer wel de deur uit gaat om al dan niet noodzakelijke of leuke dingen gaat doen. Dan zie je de mensen bijna denken, ooo ze kan het gewoon. Dat je daarvoor heel veel gerust hebt, er een enorme planning aan vooraf gaat en je daarna dagen gevloerd bent... dat zien ze natuurlijk niet.
Mede daardoor dus ook mijn overpeinzing, waar meld ik mijn klachten, hoe zorg ik dat de zorgprofessionals niet denken: Marjolein... ja ach die hoor ik niet, zal wel goed gaan. Want dat gaat het dus duidelijk nog niet.
groetjes
Marjolein
Ik heb bewondering voor de mensen die ook nog een gezin hebben. Ik vind het in mn eentje al moeilijk. Ik weet niet hoe jullie het doen. Respect hoor!
Heel eerlijk Monalisa,
Ik weet soms ook niet hoe ik het doe. Je moet gewoon met bepaalde dingen door. En als mijn man weg is (hij vaart) dan ga ik eigenlijk ook altijd maar met de kinderen gelijk naar bed, want dan ben ik compleet op.
Ik begrijp je helemaal. Ik heb mijn kind helaas alleen op moeten voeden, en dan kun je het je niet permitteren om ziek te zijn, dus bij fikse griep gewoon door. Maar covid is toch wel even wat anders, zeker ook door de prikkelgevoeligheid die je erdoor hebt. En je wilt je kinderen niet tekort doen. Petje af hoor.
Ja precies dat. Dus ja ik breng ze wel naar zwemles en de sport. Maar kost me mega veel energie. Maar hun leven gaat ook door.
Hoi!
Leuk onderwerp, ik ben ook erg benieuwd. Mijn conclusie is: ik zoek het eigenlijk nooit echt op: waar mijn klachten vandaan komen en wie mij daarin kan helpen. Het enige wat ik continu opzoek, zijn mensen die mij kunnen helpen met revalideren. Alhoewel, dat klinkt wel tegenstrijdend zeg.
Misschien ben ik daarin simpel, maar het kost mij gewoonweg te veel energie voor te weinig resultaat en ik zie 'het nut' er weinig van in, in mijn situatie. Mijn ervaring is tot dusver dat ik altijd zo erg moet bijkomen van al die gesprekken, dat ik helemaal niet bezig kan zijn met mijn eigen herstel. Ook, omdat het mij op emotioneel vlak veel energie vraagt. Maar ik wil verder zeker wel even een inkijkje geven in wat mijn ervaringen zijn.
Voor de beeldvorming: afgelopen jaar liep mijn jaarcontract af bij mijn toenmalige werkgever en ik ben nu dus werkloos (lees: nieuwe baan bij het UWV... ha ha).
Toen ik ziek werd, was ik dus nog in loondienst en had daarom te maken met een bedrijfsarts (ook wel 2 of 3 verschillende) en iemand vanuit de arbodienst. Zij gaven mij het gevoel alleen verhaal te halen en ik moest iedere keer weer mijn hele zegje doen. Ik probeerde ook vraagstukken bij hen neer te leggen in de hoop dat het mijn herstel zou verbeteren, maar zoals velen, wisten zij niets.
Ben meerdere malen bij de huisarts geweest, eerst omdat ik restverschijnselen van covid had en ik niet beter werd. Ik was er vroeg bij en daarom mocht ik eerst later terug komen. Dus een aantal weken later was ik helaas nog totaal niet aan de betere hand en ging ik weer terug. Ik kreeg 'eindelijk' een verwijzing voor fysio. Helaas kreeg ik het idee dat ik meer hulp nodig had dan alleen de fysio en dat de fysio mij niet voldoende hulp gaf in alle problemen die long covid mij heeft gebracht. Dus ik vroeg bij de huisarts of ik naar een ergotherapeut kon en dat was toen allemaal moeilijk moeilijk moeilijk en ik kreeg iedere keer te horen dat fysiotherapie echt hoort te helpen, die mensen weten alles. Dus dan toch maar door met fysio en verder kijken. Op een gegeven moment had ik zoveel pijnlijke steken op mijn borst en schouderbladen, ik trok het niet meer en ben weer naar de huisarts gegaan. Met als resultaat een doorverwijzing naar de longarts en alle bijbehorende onderzoeken. Resultaten waren allemaal goed en ze konden geen advies geven. Ik was er klaar mee en wilde een ergotherapeut, die heb ik toen maar bij die longarts aangevraagd. Het balletje rolde en ik mocht naar de ergo. Super fijn. Die heeft veel geholpen en begint echt vanaf 0. In mijn ervaring.
Inmiddels bij een andere longarts geweest met alweer alle bijbehorende onderzoeken, zodat ik een fysiotraject mag starten in het ziekenhuis. Die longarts erkende echt mijn problemen en kon er enigszins een mening over geven, maar ook niet heel veel advies verder. Deze mening blijkt erg aangenomen te worden door andere deskundigen, dus dat helpt mij momenteel ontzettend met andere gesprekken, omdat ik steeds het gevoel heb mij te moeten bewijzen dat ik echt ziek ben, verantwoorden en maar continu moet herhalen wat ik allemaal niet kan.. Zo verdrietig word ik ervan. Hebben jullie dat gevoel ook?
Nouja, ook nog diverse gesprekken bij de revalidatiearts gehad want dat moest. Hoe weet ik niet meer, maar ook dat voelde meer als controle dan echt hulp bieden. Nou de mensen van het UWV nog, daar heb ik tot nu helemaal geen leuke ervaringen mee. Onaardig en zo streng. En nu klink ik heel negatief, maar ik zit daar echt mee. Hebben jullie dat ook?
Ik ga wel naar een masseuse. Biedt enigszins lichamelijke verlichting vanwege alle fysieke pijntjes die ik heb.
Al met al heb ik ook een beetje de 'standaardhulpverleners' gesproken zoals de meesten met long covid. Mocht het traject niet bijdragen aan mijn revalidatie, ga ik zeker opzoek naar andere deskundigen om te kijken of ze kunnen helpen met mijn herstel. Mij heeft trouwrns een ergotherapeut tot dusver echt het meeste geholpen. Misschien dat een medische psycholoog nog interessant is, maar ik loop er ook gewoon tegenaan dat ik niet te veel hulpverleners in 1x wil zien allemaal alweer vanwege energiegebrek etc.
Hoi Rya,
Herkenbaar zeg. Overal steeds maar weer je zegje te moeten doen. Steeds opnieuw je verhaal vertellen. En vertellen hoe het gaat of hoe het de afgelopen maanden is gegaan. Joh ik weet soms niet eens meer wat ik 5 minuten geleden heb gedaan laat staan dat ik nog weet hoe het 5 maanden geleden precies ging. Maar echt begrijpen doen ze het inderdaad niet.
Ergens een voordeel van de hersenmist (dat de hele slechte dagen ook een beetje wegebben op de momenten dat wel wel een keer wat beter gaat, totdat je weer zo'n hele slechte dag(en) hebt en denkt o ja... dat was nog niet eens zo heel lang geleden). En zo voelde dat, waar is de paracetamol?!! Of kan iemand er aub voor zorgen dat die hoofdpijn, koorts, oorsuizen etc nu stopt.
Of misschien is het de hoop bij een goede dag (dat de slechte dagen wat naar de achtergrond lijken te verdwijnen). Yes we gaan de goede kant op. Het gaat echt wel beter.... totdat....je iets te veel hebt gedaann of teveel prikkels hebt gehad. Je inderdaad, zoals Monalisa hieronder ook aangeeft, je weer helemaal leeggezogen bent.
Wat naar dat je zolang hebt moeten vragen om een Ergo. Ik ben in het begin ook een aantal keer terug geweest naar de huisarts omdat ik last bleef houden van klachten. Na 3 maanden kreeg een een verwijzing naar de Revalidatie arts. Had wel het idee dat zij echt naar me luisterde. Zij stuurde me door naar de ergotherapeut. De ergotherapeut ben ik echt heel blij mee. Zij ondersteunt me en heeft me geholpen mijn dag beter in te delen. Daarna nog aantal gesprekken gehad met de revalidatie arts. Maar dat voelde inderdaad ook meer als controle dan als echte hulp. De hulp van de ergotherapeut loopt gelukkig nog.
De bedrijfsarts. Tja dus al 7 verschillende gehad. Zuigt me behoorlijk leeg. En daar ook steeds het gevoel dat je je moet bewijzen dat je ziek bent. Of dan heb je in gesprek nog zoiets van oke volgens mij begrijpt deze wel beter wat er speelt en vervolgens krijg je een advies en denk ik. Nee, blijkbaar toch niet. Want dit staat zo ver weg van wat ik nu aankan. En de adviezen die je ook steeds van iedereen krijgt. Die staan soms echt lijnrecht tegenover elkaar. Waarbij je als werkende dus geacht wordt die van de bedrijfsarts op te volgen, terwijl dat eigenlijk je herstel in de weg zit.
En daar wordt ik ook heel verdrietig van. Echt met de UWV nog niet te maken gehad. Wel met arbeidsdeskundig onderzoek (niet van de uwv nog volgens mij; maar dus wel omdat ik mijn eerste ziektejaar er al op heb zitten). Maar werd daar ook heel verdrietig van. Als ik een vraag stelde werd dat eigenlijk vrijwel meteen afgekapt met dat ga je gewoon doen en de bedrijfsarts zegt dat je dat moet doen dus... Heb daarna ook wel een potje gehuild. Energie helemaal op. Dik 3 dagen met vreselijke koppijn op bed gelegen en waarvoor? Niet voor mijn herstel in ieder geval. Heel fijn is dat ik dan mijn ergo een berichtje kan doen en die stuurt mij dan weer wat opbeurends. Ben haar daar echt heel dankbaar voor.
Maar goed bedrijfsarts neemt geen contact op met mijn ergotherapeut. En weet je misschien dat daar mijn vraag ook wel vandaan kwam. Omdat ik ook steeds het gevoel heb dat ik me moet verantwoorden en bewijzen steeds dat ik echt ziek ben. Bij welk medisch persoon staat verder geregistreerd welke klachten ik nog steeds ervaar? Want momenteel voel ik me heel vaak echt daar helemaal alleen instaan.
Ook al herken ik wat jij aangeeft ook hoor. Teveel therapeuten en hulpverleners tegelijk zien dat trek ik eigenlijk ook niet. Want hoewel ik heel blij ben met mijn ergotherapeut kost ook een bezoekje aan haar me wel veel energie. En zij helpt me dan ook nog daadwerkelijk.
Hoi Marjolein,
Ik begrijp dat je je daar helemaal alleen in voelt staan! Misschien kan ik beter zeggen dat ik mij heb neergelegd dat de meesten gewoonweg niet zomaar een "oplossing" hebben en daarom niet veel opzoek ben. Tenzij de klachten dus echt ondraaglijk worden. De andere klachten zijn ook wel heftig, maar rust en paracetamol of een zwaardere pijnstiller bij de ha en je gaat enigszins door.
Fijn dat de ergotherapeut jou goed helpt. Ik heb een vrij iniatiefnemende ergotherapeut dus die heeft voor mij een brief geschreven, zodat ik dat traject mag starten. De ha, revalidatiearts en longarts namen het daarom aan. Zelf was ik er moeilijk gekomen, want ik heb het meerdere malen aangevraagd bij de ha en revalidatiearts, echter kreeg ik geen gehoor helaas... De ergotherapeut wordt verder onderbelicht heb ik het idee. Het is dat zij echt een advies/aanbeveling uitbracht, maar verder heb ik niet het idee dat andere zorgverleners/artsen echt luisteren naar hun. Het is denk ik treffen met de juiste zorgverleners en dat goed proberen te gebruiken ;).
Daarnaast heb ik ook het idee dat het contact onder de zorgverleners/artsen wel degelijk verschillen en we onze verwachtingen daar misschien maar beter op kunnen aanpassen. Alhoewel, als je iets gedaan wilt krijgen, probeer het te regelen zou ik zeggen! ;). Ze hebben onderling heel anders contact dan dat wij misschien zouden willen of voor ons zien. Bij mij zoekt/zocht ook niemand contact met de ergotherapeut tenzij ze zelf contact opzocht. De bedrijfsarts betekende sws weinig voor mij, maar qua contact deed die verder ook weinig tot niks. Ik vraag mij ook af in hoeverre dat onder hun functie valt.
Terugkomend op dat je je alleen voelt staan over je klachten en waar die geregistreerd staan, blijft lastig denk ik. Mijn laatste gesprek met de revalidatiearts voelde ik mij gewoon afgewimpeld (maar beter ook misschien, want het droeg niets bij aan mijn herstel), want na mijn verhaal te hebben gedaan over mijn situatie en dus de mening van die erkende longarts te hebben gezegd, kon hij ineens niets meer voor mij betekenen en hoefde ik niet meer te komen tenzij ik dat wilde of de longarts dat adviseert. Oh ja, ik was ook boos op hem geworden, want er zitten natuurlijk altijd rotte appels tussen en die proberen ze eruit te vissen. Het lastige met long covid is dat er zoveel zijn, dat ze maar gewoon toch een aantal aan het werk enigszins proberen te krijgen. Wat ik zelf ook ervaar is, dat ik heel veel meningen van deskundigen op tafel moet gooien om mijn verhaal 'waar' te maken.
We zullen sterk moeten blijven in de gesprekken, het is en blijft nog wel even nieuw en onbekend. Wij moeten het verschil maken. Meer kunnen we niet doen :). Het is wel heel erg fijn dat we hier zoveel begrip en erkenning kunnen vinden, want ik snap je helemaal hoe die gesprekken gaan. Ik merk ook dat ik steeds duidelijker in de gesprekken moet zijn in wat ik wel en niet kan en als zij anders denken, moet ik echt nee zeggen. Ze proberen het gewoon lijkt het soms... Lastig.
Hopelijk komen er meer reacties, zou misschien wel helpen!
Klopt hoor Rya,
Het begrip raakt op bij mensen, of ze denken hup aan het werk, het heeft al wel lang genoeg geduurd. Het ergste vond ik nog wel dat ik, net wat herstellende van dik twee weken flinke koorts aangaf bij de bedrijfsarts dat alle therapeuten aangaven rustig aan te doen en per dag te kijken wat lukt, niet te snel te willen en niet te ver vooruit te kijken. En dat de bedrijfsarts vervolgens begon over een stip aan de horizon, en hup aan de slag.
Dat was in december en ben er nog verbouwereerd over. Hoe duidelijk kun je het zeggen. Ik klapte toen vervolgens helemaal dicht, maar had echt zoiets van hoe kan het advies van de bedrijfsarts zo lijnrecht tegenover het advies van mijn arts en therapeuten staan. En dan sta je als werknemer toch behoorlijk machteloos, want ja volgens de wet moet je werken aan je herstel en het advies van de bedrijfsarts opvolgen, want anders doe je niet je best enzo.
Nu probeer ik maar gewoon mijn best te doen. Na de opbouw in december dus echt een mega terugval gehad. En nu willen ze weer dat ik best snel op ga bouwen. Ik ga het proberen en zal nu wel eerder aan de bel trekken dat het niet lukt. Meer kan ik ook niet doen. En ook echt goed luisteren naar mijn lijf en wat mijn lijf aangeeft. En niet toch maar proberen omdat de bedrijfsarts wil dat ik een uur op een dag ga doen. Maar lastig blijft het wel.
groetjes Marjolein
Goedemorgen :)
Ja, inderdaad... Het geduld raakt op bij mensen! Goed gezegd.
Zo vervelend om te horen dat je zo gepusht wordt om weer te werken... Misschien kun je wat brieven laten schrijven door bijv een longarts, ergotherapeut etc. Om aan te tonen dat het gewoon echt niet wil. Ik merk ook dat al mijn gesprekken en contacten met zorgverleners aantoont dat ik bezig ben met mijn herstel. Misschien als je dat allemaal uitgebreid kunt aantonen dat de ba ook een beetje wordt wakker geschut?
Die stip aan de horizon herken ik zo. Daar gingen mijn laatste gesprekken over en of ik een toekomstbeeld had om naartoe te werken. De eerste gesprekken was ik flabbergasted toen we het daarover hadden. Ik ben 24, was bezig met mijn 1e baan (waar ik mijn verhaal vaak mee begin), je hoort hoe long covid impact heeft op mensen en dan daar zo op doordrammen? Ben echt boos geworden en heb duidelijk gemaakt hoe mijn leven eruit zag en nu dus niks kan. Dan ineens zijn ze stil, ronden ze het gesprek af en wederom vraag ik om tips en trics met geen antwoord.
Weetje... Ik begin ook gewoon steeds vaker te denken, zij proberen ook maar wat en als je er in mee gaat, is dat mooi mee genomen voor hun. Er zitten altijd rotte appels tussen en ze proberen mensen zoveel mogelijk aan het werk te krijgen, maar ze weten ook gewoon nog niet hoe ze met long covid om moeten gaan. Ik had natuurlijk iedere keer zoiets van "dit zijn echte professionals, deze zorgverleners. Zij horen het te weten, ik moet naar hun luisteren". Maar zo werkt het gewoon niet, in mijn ervaring. Wij zullen de touwtjes in handen moeten nemen en zeggen wat wel en niet kan. Ook al betekent dat tegenspreken. En daar leren zij van.
Het is niet voor iedereen even makkelijk. Dat weet ik ook, maar we zullen elkaar toch een beetje moed moeten inspreken om het wel te proberen. :)
Goed gezegd Rya,
Ik denk dat iedereen maar wat aanmodderd. Longcovid is natuurlijk nog harstikke nieuw en eigenlijk weet niemand goed wat wel en niet werkt ook de professionals niet. Daar heb je een goed punt.
Ik zou overigens al wel heel blij zijn met hulpverleners etc die dan ook echt naar je luisteren en niet reageren met in hun achterhoofd ik zie niks aan je dus er is niks. Want dat doet echt pijn en maakt ook dat je aan jezelf gaat twijfelen. Stel ik me nou echt niet aan... Bekende riedeltje nee want de dag daarna lig je de hele dag van pure ellende op bed.
Elkaar maar moed inspreken en ervaringen delen. Dat scheelt zeker :)
Ja, ik herken dat heel erg, steeds maar weer je verhaal bij een ander doen, en dan daardoor leeggezogen zijn van je energie voor minstens een paar dagen in plaats van er beter van worden. En dan word je nog steeds niet begrepen.
Mijn werkgever (dezelfde als de jouwe 😊) doet tot nu toe gelukkig niet moeilijk. Maar bij behandelaren loop ik toch vaak tegen onbegrip op.
Laatst zei de fysio, waar ik nu niet meer ben, nog tegen me, je moet gewoon iets gaan doen wat je leuk vindt. Nou, dat is dus niet mogelijk. Nou, dan kon ik ook altijd nog lekker met een boek op de bank gaan zitten, zei ze. Ja, dacht ik, kon dat maar.
Vandaag voelde ik me voor het eerst in maanden een beetje helderder in mn hoofd, wat was ik blij om me eindelijk weer eens 'normaal' te voelen. Ik begon optmistisch te hopen dat er eindelijk vooruitgang in zat. Dus vanmiddag dacht ik, laat ik dat boek weer eens oppakken dat ik sinds 7 maanden al niet verder heb kunnen lezen. Nou, na 6 bladzijden begonnen de letters al te dansen. Maar ik wilde toch die paar bladzijden tot einde hoofdstuk nog lezen. Nou, daar word ik dus nu weer voor gestraft. Het lijkt wel of mn hersenen weer verlamd zijn. Nu, na 1 uur lukt het me weer om dit op te schrijven, maar ik ben nog steeds misselijk ervan. Wat een tegenvaller, ik kan wel janken. Maar goed, het ging heel even goed vandaag, daar ben ik toch blij om.
hoi Monalisa,
Zoals ik bij reactie aan Rya al aangaf. Ik herken het ook heel erg. Ben ook altijd helemaal leeggezogen na die gesprekken. Keer op keer zelfde verhaal, keer op keer je moeten bewijzen ofzo. Helemaal leeggezogen zijn, maar nog steeds eigenlijk geen begrip en zeker niet helpend voor je herstel.
En wat erg dat je ' oude' fysio dan zegt ga lekker met een boek op de bank.... Ja moet je wel kunnen lezen. Pfff. Boeken lezen lukt me heel af en toe een stukje op hele goede dagen. Maar dan wel een echt ontspannend boek en niet te moeilijk. Terwijl ik echt dol ben op historische trillers met lekkere plot twists. Nou daar hoef ik nu niet aan te beginnen. Dan begrijp ik echt niet wat ik lees en beginnen net als jij schrijft de letters alle kanten op te swingen.
Ik hoop dat je je niet te lang misselijk blijft voelen. Vind dat denk ik wel een van de grootste mind f*cks (sorry voor de taal) van de post covid. Als je denkt dat het iets beter gaat doe je zo snel iets te veel waardoor je weer zo'n flinke terugval kan krijgen.
Een tip die ook ooit eens een keer heb gehad. Kijk ook af en toe even terug naar waar je vandaan komt dan kun je vaak toch wel stapjes vooruit zien. En dat doe je gelukkig ook. Je had vandaag toch even een momentje dat het wel goed ging. Laten we onze kleine zegeningen tellen. Ik probeer dat ook maar te doen en de moed erin te houden. En af en toe een potje huilen.... het lucht wel op toch. Uiteindelijk hebben we hier allemaal ook niet om gevraagd en is het gewoon ruk.
Haha, leuk dat je dezelfde werkgever hebt. Helaas heb ik ook ontzettend ondenkbaar veel onbegrip bij de fysio ervaren met veel onzinnige adviezen (probeer eens koud te douchen bijv). Ik denk dat het ook onmacht is momenteel van de meeste mensen, gewoon niet weten wat het is en we kunnen ze het moeilijk kwalijk nemen. Al doende leert men en wij zullen er door heen moeten en dat kunnen we, links om of rechts om!
Fijn dat je je eindelijk eens iets meer helder voelt! Zo herkenbaar dat je daarna direct een soort van inklapt. Bij mij blijft dat veel. Ik denk dat dat de manier van herstel is, maar echt met mate. Ik weet dan, dat ik iets moet minderen en als het dan stabiel blijft, is het goed en op een keer probeer ik een babystapje vooruit te komen met..... (je voelt het aankomen) het gevolg dat je de volgende dag(en) heel weinig kunt. Als het 1 of 2 dagen zijn, is het enigszins acceptabel en moet ik een paar weken wachten om het weer te proberen maar als het langer duurt, kan ik het beter even niet nog een keer proberen. Helaas, herstel kost zoveel tijd. Het voelt als straf, maar ik probeer het maar meer als een "sport" te zien, vallen en opstaan. Geen straf, je hebt het geprobeerd, het lukt niet, volgende keer doe je het anders en op een dag lukt het en dan zul je heel blij zijn. Wat Marjolein ook zegt, de zegeningen tellen helpt ook enigszins!
Dank je Marjolein. En inderdaad tel ik ook mn zegeningen. Alles wat ik wel heb, mn lieve vrienden en ook de lessen die ik uit deze situatie leer. Het levert me ook veel op waar ik dankbaar voor ben.
Het is bevrijdingsdag, laten we dat vieren en vooruitkijken naar onze bevrijding, want ooit komt die.
Laten we dat doen!
Wilde reageren ging wat mis hele tekst weg. Geen energie voor nieuwe.
Wilde alleen zeggen zoveel herkenning.
Eerste huisarts geen enkel onderzoek gedaan. Alleen opmerking dat hoor je vaker bij /na corona. (Pijn op de borst en tussen de schouderbladen was zo erg dat ik op de grond in elkaar zakte. Nu gelukkig wel minder erg dan dat)
Nieuwe huisarts zegt dat bij nascholing over post covid gezegd is dat verder onderzoek geen enkele zin heeft. Ik zei dat ik graag dingen wil uitsluiten en daar gaf hij me wel gelijk in. Ik krijg eind deze maand ecg.
De frustratie van het onbegrip ook zo herkenbaar. Je ziet niks aan me maar hoe ik me voel...
Fysio is wel goed en heeft theorie voor de klachten dat het virus het lichaam heeft ontregeld. Zenuwstelsel, immuunsysteem, hormonaal systeem en neuro-vegetatieve systeem. Klinkt logisch maar jammer genoeg geen blijvende oplossing. Ga wel met kleine stapjes vooruit ook omdat fysio eigenlijk ook ergo doet.
De frustratie van je weet niet hoe verder, hoe lang nog, of je ooit nog beter wordt. Van onbegrip...
14 maanden onderweg nu. Heb mezelf het label post covid gegeven omdat ik de klachten herken maar is dus niks in of uitgesloten door evt onderzoek.
Geen idee waar je terecht kunt. Huisarts zou eerste aanspreekpunt moeten zijn, maar daar heb je dus niks aan. POH nooit gezien.
Hobby's? Gaat niet meer. Lezen, wandelen, zwemmen, fietsen...
Nu als een oude oma een klein rondje en tussendoor steeds even pauze bij wandelen.
Als een dag iets meer lukt ben ik blij. Ik ben wel erg vooruit gegaan tov het begin. Ik kan nu tenminste weer wat lopen en kleine dingen doen. Dus er zit nog wel iets van beweging in. Alleen heel erg traag.
Dit forum ook blij mee. Enigste plek van begrip en herkenning.
Bedankt! 💜
Toch nog een hele lap geworden. Moest het even kwijt ook.
Mooi gezegd Monalisa, onze bevrijding komt ooit ook! 💪
Fijn dat je je verhaal wil delen Vlinder.
En het is soms zo fijn even je verhaal te doen en dat de ander het dan ook daadwerkelijk begrijpt. Zoals eerder aangegeven. Ik zie ook wel de kleine stapjes vooruit. En op een of andere manier is de standaard die ik nu heb ook gewoon heel anders dan voorheen. Een goede dag is nu een dag zonder hoofdpijn en oorsuizen. Of een dag dat het lukt om een niet al te ingewikkelde serie te kijken op tv. Dat je het spelen van de kinderen om je heen kan verdragen zonder gillend gek te worden. Zijn al flinke stappen vooruit natuurlijk. En terug kijken naar hoe het ooit was.... tja wordt ik eigenlijk vooral verdrietig van. Dus laten we ons focussen op de toekomst.
dikke knuffel voor allemaal
Ja ja, inderdaad focussen op de toekomst en proberen positief te blijven en ruimte voor verwerking! :) Op dit forum lukt mij dat veel beter, omdat het toch andere gesprekken zijn. En dat geeft dan toch een fijn gevoel, voor jezelf maar ook dat je een ander er mee kunt helpen.
Wat Vlinder ook zegt, hoe verder, hoe lang nog etc. Dat gaat momenteel ook veel door mijn hoofd heen. Vorig jaar maart corona opgelopen en tov vorig jaar echt grote stappen gemaakt, maar tov hoe je was... Stelt het niks voor. Ik heb ook nog eens geen kinderen, wel een partner, dus thuis situatie is ideaal (stilte). Dus echt respect voor degenen met kinderen ;). Soms maakt mij dat wel erg verdrietig, omdat veel mensen in mijn omgeving nu ook beginnen te zeggen van, nu is het de vraag of je beter word. En dat is best confronterend om dat nu even iedere keer aan te horen. Waarschijnlijk ook een fase van mijn omgeving. En ik heb wel hoop dat ik beter zal worden, maar hoe of wat is een grote vraag en niks blijkt minder waar te zijn met long covid.
Hoi Rya, ik denk dat je je niet gek moet laten maken door je omgeving. En de hoop op herstel niet op moet geven.
Bij mijn omgeving is het juist van: het ging toch laatst beter met je? Of: ik zag je laatst lopen, toen leek je een stuk beter. Ja, maar dat zijn momentopnamen. Niemand ziet wat er daarna gebeurt en niemand weet hoe je je werkelijk voelt. Ik ga er niet over in discussie, dat kost alleen maar energie. Maar het is niet leuk. Daarom ben ik blij met dit forum, waar je niets uit hoeft te leggen en waar geen oordeel is.
Zeker Rya en Monalisa,
We weten niet hoe lang het duurt om weer beter te worden en of dat ooit lukt. Ik hoop heel erg van wel. En ik vind het inderdaad ook heel lastig als anderen/ de omgeving denkt dat het beter met je gaat omdat ze je een keer hebben gezien op een goede dag. En echt totaal geen idee hebben wat dit verder met je doet, hoe je je echt voelt of wat je daarvoor en daarna allemaal moet laten.
En inderdaad uitleggen kost alleen maar energie, want begrijpen doen ze het toch niet.
groetjes
Marjolein
Helemaal gelijk in dames!
Hallo allemaal,
Ik heb bewondering voor jullie. Al die lange Posts met zoveel herkenningspunten! Helaas kan ik ze alleen maar doorscrollen op dit moment. Ik wacht vol ongeduld tot het moment dat ik dat weer kan! Het is halen en brengen en op dit moment weer even een dieptepunt… Ik hoop dat het op termijn met ons allemaal beter gaat! Groetjes Marja
Sterkte Marja!
Ik hoop dat je snel weer uit het dieptepunt komt en weer een beetje opknapt. Ik merk aan mezelf dat het me heel erg helpt om mijn frustraties van me af te typen. Alsof het anders ook maar in mijn hoofd blijft zeuren en nog meer energie wegneemt. Mijn man is vaak van huis en om al mijn frustraties en zorgen te delen met mijn kindjes lijkt me ook geen goed idee. Ik ben wel blij dat het me inderdaad vaak wel lukt om het van me af te typen. Te weten dat hier mensen zijn met dezelfde zorgen en dilemma's en die gewoon precies begrijpen wat je bedoelt. En soms heb ik ook weken dat het me niet lukt hoor om te typen en zelfs soms niet eens lezen. Maar de herkenning van de verhalen van anderen doen me ook goed. Weten dat je niet alleen bent. En dat is ook al mooi toch.
Dikke knuffel en hopen op wat beterschap!
Hallo allemaal,
Ik heb bewondering voor jullie. Al die lange Posts met zoveel herkenningspunten! Helaas kan ik ze alleen maar doorscrollen op dit moment. Ik wacht vol ongeduld tot het moment dat ik dat weer kan! Het is halen en brengen en op dit moment weer even een dieptepunt… Ik hoop dat het op termijn met ons allemaal beter gaat! Groetjes Marja
Goedemorgen mama Marjolein,
Terugkomend op je vraag 'Waar meld je je lichamelijke en cognitieve klachten?'
Heb je je aangemeld bij C-Support én gebruik je de Post-Covid ziektelastmeter app?
Veel sterkte!
Heb mij zeker aangemeld bij C-support. Via hen ook op de hoogte van deze site. Zo fijn.
Maar de postcovid ziektelastmeter app ken ik nog niet. Ik zal eens kijken wat dat is... nog even een aanvulling. Waar kun je die vinden? Heb net in playstore gekeken maar ik zag geen app die daar op lijkt?
Bedankt!