Iedereen heeft wel iets gevonden, wat voor hem of haar toch wel helpt om de klachten de baas te blijven. Genezen nog niet, maar wel om het leefbaar te houden en al is het maar om achteruitgang te voorkomen.
Wie weet heeft iemand een algemene tip, iets wat je heeft geholpen? En dan bedoel ik niet de behandelingen op medisch gebied.
Ikzelf heb een roodlicht ledlamp aangeschaft. Eerst heb ik er over gelezen en een podcast beluisterd via You Tube. Het wordt voor vele doeleinden gebruikt, maar wat ik hier belangrijk aan vindt, en wat mij het meeste aansprak was dat het de mitochondriën versterkt. Deze zijn door het virus aangetast, dat staat ook in een artikel op deze site. Mitochondriën zijn de energiefabriekjes van de cellen. Hoe meer er beschadigd zijn hoe lager de energie. :-( En die kan je niet doormiddel van maar hard je best doen bij de fysio versterken zoals dat wel gebeurt bij gezonde mensen.
Maar nu blijkt dat doormiddel van dit speciale licht je de mitochondriën WEL kunt versterken. En wel vanuit je luie stoel of je bed. Dat is toch heerlijk? ;-)
Ik zit nu al een paar maanden voor die Lamp, al duurt het een aardige tijd ( in mijn geval ) dat je er iets van merkt. Maar ook dat zal weer voor iedereen anders zijn. Andere ideeën?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag Mar.B goed idee zo‘n lamp ik denk er ook over. Heb nu een neusclip met rood led licht. 2x per dag 30 min. Ik heb wel het idee dat het iets doet. Welke lamp heb jij?
Je kan op internet verscheidene lampen vinden. Kijk gewoon wat jou aanspreekt ik heb er 1 met ongeveer 60 lampjes. en nieteens een merknaam. Ik kan je daarin niet adviseren. wij hebben gewoon op gevoel een lamp besteld bij bol.com en met een prijs wat wij er voor uit wilde geven. zo rond de 300 euro.
We zijn er tevreden mee.
HOE WERKT ROODLICHTTHERAPIE VOOR DE HERSENEN?
Het meest bekende werkingsmechanisme van rood lichttherapie is dat het onze cellen beter laat werken door mitochondriën te stimuleren, wat resulteert in meer energie. Mitochondriën zijn het onderdeel van elke lichaamscel waarin energieproductie plaatsvindt, zo ook in de hersencellen.
Wanneer de hersenen minder energie hebben, vermindert de functie en kunnen klachten ontstaan.
Nabij infrarood licht is vrij van bijwerkingen, en kan naast de huidige medicatie gebruikt worden, soms zelfs met een lagere dosering medicatie.
Mar.B dank, ik ga kijken
Ik heb naast de roodlichtlamp, van de therapeut druppels gekregen om het virus uit mijn lichaam te werken. Het gaat op en af. Daar kan ik nog niet iets van merken.
Ik zoek her en erkenning om met beperkte energie om te gaan. En er is veel overlap met andere aandoeningen (burn out klachten; hooggevoeligheid (HSP) ME/cvs en zelfs een milde vorm van autisme) dat je niet 2 dingen tegelijk kan doen zonder daar gevolgen van te ondervinden. Dus meer het mentale gedeelte snel moe worden van b.v. teveel prikkels.
Ik las daarover dat je echt je grens moet leren bewaken, dus jezelf beschermen om niet nog zieker te worden. Als je iets sociaals wil doen, kost dit je veel meer energie dan de gemiddelde mens, nou ja....daar was ik allang achter. Maar ik ben daarmee wel geholpen, want het bevestigd mijn gevoel dat ik zieker wordt na de onzichtbare grens te zijn overgegaan.
Elk mens heeft behoefte aan sociaal contact, en iedereen heeft zijn eigen soort van sociaal contact. Ik kan 1 op 1 contact een uurtje volhouden, daarna merk ik dat mijn energie gaat afnemen. Ik kan me moeilijker concentreren, de cognitieve functies gaan achteruit, het horen, verwerken en daarop reageren met antwoorden geven op de gesprekken worden lastiger.
vervolg
Dus, wat heb ik ervan geleerd? Ik plan mijn sociale contacten van te voren. Voor een bezoekje bouw ik eromheen al rust. Er is erna hersteltijd nodig, de verwerking ervan kost op mentaal gebied ernorm veel energie. Meer dan b.v wat tuinwerk doen. Daar wordt ik lichamelijk moe van, maar geeft me geestelijke rust. Daar herstel ik eerder van. Dus na een activiteit wat me mentaal vermoeid maakt, ga ik liggen om te ontprikkelen. Soms 2 uurtjes, maar soms duurt het dagen. Ik denk dat dit te maken heeft met je lichamelijke situatie. Bij mij verschilt dit per dag.
Zat ik al niet zo goed in mijn vel? Dan duurt hersteltijd na een activiteit veel langer. En het gebeurt ook wel dat ik na een bezoekje bij iemand me zo fijn voelde, dat ik langer bleef en zelfs daarna nog een activiteit ging doen omdat de adrenaline nog in mijn lichaam bezig was. Maar... daarin schuilt een gevaar. De adrenaline is nep! Die helpt je maar tijdelijk. En daarna kwam onherroepelijk de klap, ik was dagen daarna aan het herstellen. Het heeft al mijn reserve energie verbruikt. Dit heb ik de laatste maanden geconstateerd. Dus dat was achteraf gezien een goede les geweest. Toch blijft het balanceren, soms lukt het, en soms helemaal niet!
Wie herkent dit?
Hoi Mar.b,
Ik herken dit zeker hoe snel overprikkelt raken , hersen mist , braincrash , pem , tinnitus en sinds kort ook pots achtige klachten nu 2 jaar bezig en mijn baan ook kwijt.
Het gevaar is dat ik een balans had en weer aan het werk was en toch te gemotiveerd in combinatie met het opbouw schema van de arbo toch teveel over mijn grenzen ben gegaan waardoor ik zware griep kreeg. Dit zorgde voor extreme terugval.
Nu met een ssri bezig , maar het verlicht iets alleen krijg je het achteraf nog steeds op je bord
De tinnitus kan ik niet mee omgaan en ook hoor ik alles er doorheen.
Ff stoppen voor nu.
Hoi Mar.B ik herken het heel goed wat je beschrijft ik ben nadat ik overprikkeld ben doodmoe en dan voel ik me depressief mijn wereld is zo klein geworden,ik zit al een jaar in de stress door de ziekte van mijn man ik sta dag en nacht aan en dat is iets wat heel slecht is voor het zenuwstelsel balanceren lukt op dit moment niet erg.
Ik snap je ook heel goed wappie, ik wist niet van de ziekte van je man, heb je dat er ook nog bij en stress zorgt nu juist weer voor een verergering van klachten, helaas. Ik weet er alles van, die re-integratie van mij gaat nog niet al te best, al vind ik het wel fijn om tussen die 4 muren vandaan te zijn maar de mensen zien niks aan de buitenkant en zien dan niet dat ik gewoon nog steeds ziek ben, altijd maar slapjes voelen, hersens die gewoon niet functioneren zoals ze moeten, van alles proberen maar er is maar weinig wat echt helpt, ik merk welk enige verlichting van loratadine 2x per dag, ik voel me dan minder ontstoken in mijn lichaam maar het blijft een uitdaging. Nou, kalm aan vrouw, hopelijk komt er nu een oplossing vanwege die klinieken die nu zijn geopend, al zal het nog niet zo gemakkelijk zijn.
Heel herkenbaar. Jij hebt geluk dat je een 1 op 1 gesprek 1 uur aan kunt. Mijn max is 15 minuten op een goede dag en 10 minuten als het een telefoongesprek is. Vaak ga ik een praatje op straat al uit de weg omdat ik voel dat dat me weer de rest van de dag gaat kosten of nog meer om van te herstellen.
Ik weet waar mn grenzen liggen, door vallen en opstaan, en wat ik moet doen en laten en hoeveel ik per dag moet rusten om enigszins in balans te blijven, maar omstandigheden kun kunnen je soms dwingen om toch over je grenzen heen te gaan, tegen beter weten in. En dat is frustrerend want je wilt het goed doen voor jezelf.
Hallo Wappie en Monalisa
Wat fijn dat jullie reageren, en wat erg toch Wappie om dit allemaal mee te maken, ook dat met de ziekte van je man erbij. Heel begrijpelijk dat dan je zenuwstelsel er onder te lijden heeft. Hopelijk kan je toch nog tot rust komen om wat tijd voor jezelf te hebben? Of dat je goed slaapt? Dan herstelt je lichaam zich ook weer. Wat kan een mens toch veel hebben, maar tegelijkertijd wil je wel iets van herstel merken, al is het maar een klein beetje. Dat geeft dan ook weer wat moed.
En Monalisa, dat is inderdaad heel weinig energie wat je hebt. Ik vind een uurtje al erg kort, laat staan maar 15 minuten. En ja een normaal sociaal contact vermijden om je boodschappen even vlug doen al teveel energie kost, herken ik wel. Ik woon in een heel rustig dorp en dat scheelt wel, daardoor zijn er niet veel prikkels om me heen, behalve drukke buren met kinderen die met deuren gooien en hard trap op en af rennen. Dat valt dan eerder op, dan als je al wat rumoer om je heen hebt van verkeer enz. Maar wij wonen tegen een bosrand aan.
Hebben jullie nog iets wat je als tip hebt om je beter te voelen? Een hobby of zoiets? Ik kan gelukkig lezen, en ik doe diamond painting, kleuren voor volwassenen, nu de winter weer nadert.
Ik probeer ook af en toe diamond painting, maar dat houd ik maar 5 minuten vol, dan gaan mn ogen protesteren, word ik misselijk en krijg ik een druk op mn hoofd, en dat is met alles eigenlijk zo. Lezen doe ik zo graag, maar dat kan ik al 2 jaar niet meer, evenals muziek luisteren. Ik loop mn rondje met de hond, slenterend, en in de middag kijk ik graag naar Escape to the Country. Heb ook heel lang geen tv kunnen kijken. Nu lukt het als het niet te lang is, niet te druk, vooral niet teveel achtergrondgeluid/muziek en als ik niet de ondertiteling hoef te lezen. En bij de reclameblokken moet het geluid eraf.
Ik geniet van mn hond en katten.
Verder ben ik me bewust van het enorme groeiproces waar ik in zit en dat ervaar ik, ondanks de zwaarte van alles, als de positieve kant van het ziek zijn. 😊
Monalisa je schreef iets heel belangrijks wat we zeker niet mogen vergeten, en wat enorm waardevol is:
[Verder ben ik me bewust van het enorme groeiproces waar ik in zit en dat ervaar ik, ondanks de zwaarte van alles, als de positieve kant van het ziek zijn.]
Dit vind ik ook. Daar kwam ik achter doordat ik de balans ging opmaken wat er de laatste tijd allemaal was gebeurd. Ik heb leren loslaten, veel meer aan mijn man moeten overlaten, en ja hoor, ik zag dat hij efficiënter met bepaalde huishoudelijke klusjes omging dan ik. hahaha dat was echt leuk om te constateren. Maar wat nog belangrijker was, ik werd zelf makkelijker en dacht vaak: 'morgen is er weer een dag met nieuwe kansen'.
Wij hebben niet veel keus, dus kan je er maar beter het beste van maken, al is dat ook een proces waar je doorheen gaat. Maar hoe langer het duurde hoe meer je gaat relativeren. ik doe alles langzaamaan, maar dan denk ik aan een slak, uiteindelijk bereikt hij ook altijd zijn bestemming. Dus het loslaten, of er op een andere manier naar kijken is ook een soort van groeiproces. En net als die slak, moeten we een harde buitenkant hebben, en ons van tijd tot tijd in ons huisje terugtrekken, als we ons even kwetsbaar voelen.
Mooie vergelijking met de slak.
Ik bedacht vorige week ook zo'n vergelijking over geen keus hebben en het beste er maar van maken om het aan iemand uit te leggen:
Zie de ziekte maar als een hele nare collega, waar je wel de hele dag mee samen moet werken. Dan heb je 2 keuzes: of je gaat er constant mee in gevecht, dat kost energie en het maakt de dingen alleen maar erger, of je accepteert de situatie voor wat ie is en probeert samen zo goed mogelijk de dag door te komen. Alleen zitten wij er niet 8 uur per dag mee opgescheept, maar 24/7. Dus misschien eerder een heel lastig familielid, waar je niet omheen kan 😊.
Je kunt proberen de ziekte te bevechten, wat alleen averechts werkt, of je kunt de ziekte omarmen en er samen het beste van maken.
Daar heb ik dus veel moeite mee de ziekte omarmen ik ben al 4 jaar ziek mijn wereld is ontzettend klein geworden doorlopend benauwd en veel lichamelijke pijnen en doodmoe ik hoop echt op een medicijn wat kan gaan helpen.
4 jaar al, wat een ellende. Ik begrijp dat je het liefst vandaag nog een oplossing zou willen. Met de ziekte omarmen bedoel ik ook niet dat je de hoop op een wondermiddel of andere manier om te genezen moet opgeven. Ik blijf ook hoop houden op herstel, maar tot die tijd probeer ik er het beste van te maken. Wat niet wil zeggen dat ik iedere dag fluitend op de bank zit hoor. Ik heb het de laatste maanden zeer zwaar gehad en regelmatig jankend op de bank gezeten omdat ik niet meer wist hoe ik het allemaal nog doen moest. Ik loop continu met mn tong op mn schoenen achter de feiten aan in mn huishouden/tuin/administratie en zelfs mn zelfzorg loopt in de soep. Ik douche nog maar 1 x per week omdat ik de andere dagen die energie voor andere zaken nodig heb. Ik ben af en toe half dement, dus administratie is vaak teveel gevraagd. Laatst was de kat ziek en moest geopereerd. Dan rijd ik op mn tandvlees op en neer naar de dierenarts en moet ik alles op alles zetten om nog de juiste zorg aan mn kat te kunnen geven en put ik mezelf steeds verder uit. Dan zit ik ook te janken van wanhoop. En de rare dingen die ik af en toe in een 'staat van Alzheimer' doe brengen me soms behoorlijk in de war. Het voelt allemaal heel eenzaam.
Maar toch wil ik geen slachtoffer zijn. En dat kan alleen door acceptatie en kijken naar wat er nog voor positiefs uit te halen is.
Ik wil ook geen slachtoffer zijn en ik probeer positief te blijven en te hopen dat het een keer beterder zal gaan, ik houdt het al meer dan 4 jaar vol ik geef de moed niet op. We zitten in hetzelfde schuitje met long covid.
Wat is dat heftig allemaal zeg. Ik begrijp heel goed dat je constant bezig bent om jezelf weer te ontdekken, nu in een andere setting. Het is dan roeien met de riemen die er op dat moment voor je beschikbaar zijn.
Ikzelf dacht dat ik het moeilijk had... maar als ik hier de verhalen lees dan zit ik in de middelmatige fase. Laten we hopen dat we er ooit weer uitkomen, of dat er iets gevonden wordt wat gaat werken voor een langere periode. Wat ik wel lees uit de verschillende verhalen, is dat we 1 ding gemeen hebben de klacht dat ons energievermogen behoorlijk is aangetast.
Ikzelf had dit al omdat ik al besmet was met een virus die mijn zenuwstelsel in de war heeft gebracht. En dat was al jaren voordat er sprake was van het Covid-19 virus. Maar als ik terug kijk werd het erger door mijn 2e vaccin tegen Covid. Ik voelde al gelijk dat mijn klachten verergerde. Maar die gedacht losgelaten omdat ik ook daaraan wende, ik herkende mijn klachten en was daar al vertrouwd mee. Dus heb ik die link met het vaccin, toen niet gelegd. Ik had wel vaker een opvlamming van mijn klachten en wist dan dat ik teveel had gedaan.
Maar nadat ik toch in juli 2024 corona kreeg, werden de klachten erger, tot nu toe loste het niet echt op met rustig aan doen.
Vandaar dat ik bij mijn therapeut onder behandeling ben om te kijken wat we er nog aan kunnen verbeteren. Ik ga wel kleine stapjes vooruit, maar toch lijkt het erop dat ik niet over een bepaalde grens heen kan komen. Een soort dichte deur waarvan ik de sleutel maar niet kan vinden.
Dus we blijven dan maar zoeken en alle sleutels waarvan we denken dat het de juiste is, proberen. Ooit vinden we hem wel.
Sterkte allemaal.
Even ga ik hier reageren Richard, Ik vind het dan makkelijker terug te vinden, dan wanneer ik weer helemaal terug moet scrollen.
Ja we herkennen dit vast wel, dat te snel weer in de normale stand terug te willen komen. Maar zowel met ME als met Post Covid betekent dit alleen maar achteruitgang. Bij ME patiënten is dit al heel lang bekent, ik heb al veel langere tijd ME en eigenlijk zijn de verschijnselen bij Post Covid hetzelfde. Dus wil je er meer over weten dan kan je ook veel leren van die patiëntenverenigingen.
Bij een normale griep weet je dat je er een keer overheen komt, al kan dat soms wat langer duren dan de normale weken die ervoor staan. Maar bij ME en L.C gaan de restverschijnselen maar niet over. Alsof je nog steeds met een griepgevoel (een soort 'uitputtingsgevoel') te maken hebt. Dat vond ik het opmerkelijke ervan. De griep die maar blijft hangen. Het blijft balanceren op een heel dun koord. Ik kan geen andere vergelijking trekken.
Dank je, voorje reactie Mar.B ik heb inderdaad ook pem klachten en moeite met lezen en schrijven. Dit herft mij een jaar geduurt om reacties te geven. Momenteel thuis en ik heb nu voor sommige dingen meer energie. Al heb ik wel het idee dat ik weer achteruit ga.
Wat trouwens ook vervelend is de honger naar energie welke je hersenen vragen.
Tip om nog een dieet te volgen zijn welkom.
Hoi Richard
Ik zag dat je vroeg naar tips voor een dieet. Vraag je dit naar aanleiding van je hersens die veel energie vragen? Want daar ben ik al een aantal jaren mee bezig. Ik heb n.l door mijn jarenlange klachten i.v.m cognitieve problemen ten gevolgen van ME/cvs al veel onderzocht en ook toegepast naar voeding om je brein te helpen. Ik noem het geen dieet maar goede en natuurlijke voeding. ( Ik wil het best opschrijven als je daar belangstelling voor hebt? )
En misschien hebben anderen er ook wat aan. Laat het maar weten, want als niemand hier leest of reageert dan besteed ik lieven mijn energie aan andere dingen. Onze energie is sowieso al beperkt. Maar ik doe het graag hoor, ik heb al een speciaal boekje voor mezelf gemaakt waarin ik deze informatie bijhoud. Ook wat ik allemaal doe aan mijn herstel.
Ik zou ook graag van lotgenoten hun ervaringen of tips willen lezen.
Hoi Mar.B
Het zou top zijn voor mij zeker omdat ik een beetje radeloos ben. Misschien hebben anderen er ook iets aan. Door mijn verkeerde opbouw ben ik een aantal keren terug gevallenen wat resulteerd in een noch slechtere balans als voorheen. Last van prikkels is verergert en tinnitus ook. Alle hulp/advies is welkom. Dank je wel.
Ja Richard, we hebben vaker te maken met de terugvallen, en ik ben bang dat dit vaker voorkomt. Het belangrijkste is dat je op een gegeven moment weet waar jou grens ongeveer ligt. Ga daar dan de volgende keer niet overheen. Ik weet het, het is echt heel lastig omdat je niet elke dag dezelfde grens hebt. En daar ging ik de mist mee in. Als ik een dag had dat alles me mee zat, ik had een goede nachtrust gehad, hield me aan mijn rustmomenten en goede voeding het weer was zonnig, dan dacht ik al snel dat ik vooruit ging. Maar helaas.... terugval volgde. Nu weet ik dat ik voordat ik te positief wordt moest stoppen. Ik heb eindelijk een soort ritme opgebouwd: tot 12 uur ga ik wat activiteiten doen maar de middag is voor mijn rust om ervan te herstellen. Ik ben nog altijd een covid-patiënt en dat geef ik nu ook toe. Nu houden anderen daar ook rekening mee. Moeilijk? JA.
Dus verwacht niet dat je met een gezonde voeding helemaal zal herstellen, maar het houd wel je lijf en brein in goede conditie. Het beste is Pacing toepassen. Dit staat ook op deze site onder informatie geloof ik, maar ik heb het uitgeprint en op mijn koelkast geplakt. hahaha een goede reminder.
ik schrijf het hieronder: Mijn letters raken op...
Pacing rust op drie pijlers:
Pacing bestaat uit de volgende vijf stappen:
stap 5: Het leren nemen van rustmomenten tussen activiteiten door.
https://www.postcovidnl.nl/informatie/pacing
Hoi Mar.B ik heb ook wel interesse voor die natuurlijke voeding alle hulp is welkom💯
De gezonde voeding voor ons brein is volgens het Functionele Neurologisch Instituut: Als eerste de onverzadigde vetzuren, dat zijn de bouwstenen voor je brein. Je kan ze als voedingssupplement kopen omega 3 vetzuren, de 6 en de 9 hoeven daar niet in te zitten, de omega 3 is genoeg.ze zitten volop in Vette vis, zoals haring makreel zalm en sardines.
Noten zijn ook een bron van gezondheid, net als pure chocola maar dan écht puur, minimaal 70 % cacao daar zit magnesium en selenium in, hele goede bronnen. Koffie staat ook op de lijst, vond ik fijn om te lezen, maar wel echte koffie geen bewerkte in de oploszakjes. En zo puur mogelijk gedronken, ik heb het mezelf aangeleerd, geen suiker geen melk, en ja effe wennen maar je waardeert op een gegeven moment de smaakt van échte koffie, en het is opwekkend je krijgt er energie door. Dan de groenten in allerlei kleuren, dat zijn ook de anti-oxidanten die we nodig hebben. Gefermenteerde producten omdat die gezonde bacteriën bevatten. Zuurdesembrood heeft dat ook. Maar je kan ook probiotica nemen, met veel bacteriënstammen erin. Je darmen worden je 2e brein genoemd hoe beter dat werkt hoe gezonder je wordt omdat daar je zenuwstelsel ook door geregeld wordt. Dit was het!
Dank je Mar.B
Bedankt voor de gezonde voeding tips
Hallo allemaal
Ik heb nog een tip, maar dat is meer om je geestelijk en emotioneel te beschermen tegen onbegrip. Hier komt het:
“Denk hierbij aan een schildpad. Die is geduldig, volhardend en heeft een harde buitenkant. Hij leert zichzelf te verdedigen en te beschermen en onafhankelijk te zijn.
Hij kan zijn kop en pootjes intrekken als dat nodig is.”
Deze les heb ik mezelf nu heel goed aangeleerd, en het werkt!
Hoi Mar.B mooi gezegd!!!!!